AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose

26/09/2026

Quem ama uma pessoa com esclerose múltipla quer ajudar. Isso é bonito. Mas ajudar de verdade também é respeitar as escolhas da pessoa, mesmo quando a gente acha que sabe o que é melhor.

Perguntar antes de agir, ouvir sem interromper e deixar a pessoa com esclerose múltipla no centro das próprias decisões. Isso também é cuidado.

Marca aqui alguém que caminha com você. 🧡

23/09/2026

Reconhecer mudanças no corpo não é motivo para alarme, é motivo para cuidado.

Muitos sinais de progressão da esclerose múltipla aparecem de forma gradual, e por isso é comum que passem despercebidos por um tempo, até por quem convive com a condição.

Ficar atento a essas mudanças e levá-las para a consulta ajuda sua equipe de saúde a entender melhor o seu momento. Só profissionais de saúde podem avaliar sinais, sintomas e o que fazer a respeito.

Salve esse post para consultar quando precisar. Compartilhe com quem precisa ficar atento a essas informações. 📌

16/09/2026

Às vezes a gente vai à consulta e esquece de falar aquele sintoma "pequeno", o cansaço maior, a dificuldade para lembrar das coisas, uma dor diferente. Mas nada disso é pequeno demais pra contar.

Sua equipe de saúde só consegue te ajudar de forma efetiva com informação completa. Vale anotar antes de ir o que você quer falar, e não ter vergonha de repetir uma dúvida.

Como você costuma se preparar para as consultas? Compartilha aqui nos comentários! Sua dica pode ajudar alguém 💬

12/09/2026

Nem toda mudança da esclerose múltipla aparece de fora. Dificuldade de concentração, memória mais lenta, cansaço mental, desafios com a bexiga. Pessoas que convivem com a doença relatam isso com frequência, e muitas vezes ninguém percebe ou até mesmo é normalizado no dia a dia.

Dar nome a essas mudanças não é fraqueza. É um jeito de se cuidar melhor e de explicar pra quem está perto o que você está sentindo.

Se isso está acontecendo com você, vale conversar com a sua equipe de saúde. Só ela pode avaliar o que está por trás e o que pode ajudar.

Você já passou por isso? Conta pra gente nos comentários. 💬

11/09/2026

10/09/2026

Quem vive com esclerose múltipla conhece de perto o que funciona e o que pesa no dia a dia do tratamento. Essa experiência importa, inclusive, para quem decide sobre saúde pública.

A Conitec está com a Chamada Pública nº 77/2026 aberta até amanhã, 11 de setembro. O tema é o rituximabe como possível primeira opção de tratamento para pessoas com esclerose múltipla do tipo remitente-recorrente.

Essa chamada faz parte da Perspectiva do Paciente, um espaço em que pessoas podem contar, durante a reunião da Conitec, como é viver com a condição e com o medicamento em avaliação. Têm prioridade pessoas com esclerose múltipla remitente-recorrente que já usaram esse medicamento. As pessoas inscritas participarão de um sorteio e uma pessoa será selecionada para compartilhar sua experiência com o medicamento em uma reunião da Conitec, ainda sem data.

Como participar:
1️⃣ Entre no site da Conitec e acesse a Plataforma Brasil Participativo com login gov.br
2️⃣ Procure a Chamada Pública nº 77/2026
3️⃣ Envie sua inscrição até amanhã, 11 de setembro

Se esse é o seu caso, participe. Sua experiência pode fazer diferença nessa decisão.
Dúvidas? Fala com a gente: [email protected]

Fonte: gov.br/Conitec

09/09/2026

Organizar a rotina não é sobre fazer menos, é sobre gastar energia com o que faz sentido pra você.

A fadiga é um dos sintomas mais comuns entre pessoas que convivem com esclerose múltipla, mesmo que muitas vezes seja invisível para quem está por perto.

Pequenos ajustes no dia a dia podem ajudar a conservar energia. Se você sente que a fadiga está afetando sua rotina, vale conversar com sua equipe de saúde sobre estratégias específicas para o seu caso.

Desliza o carrossel e conta pra gente: o que ajuda você a organizar o seu dia? 👇

02/09/2026

O Agosto Laranja acabou, mas as conexões, aprendizados e trocas continuam. E acima de tudo, a nossa luta por dignidade e qualidade de vida para quem convive com esclerose múltipla continua.

Durante o mês de Agosto muita gente comentou, compartilhou e trocou experiências com a gente. Vimos histórias de força, de dúvida, de recomeço. E cada uma delas nos ensinou.

Seguimos com nosso propósito: continuar falando sobre a jornada da esclerose múltipla, os sinais que o corpo dá, como se preparar para uma consulta e como construir uma rede de apoio de verdade.

Se tem algum tema que você quer ver por aqui, escreve pra gente nos comentários. Estamos ouvindo. 👂

01/09/2026

Agosto Laranja não ficou só nas nossas redes, ele também chegou aos prédios públicos do país. 🧡

No mês de Agosto, o Senado Federal, o Estádio Beira-Rio, a ALMG, a ALESP, a ALRS e o Palácio Piratini se iluminaram de laranja em apoio à Semana Estadual e ao Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (30/08).

Cada prédio iluminado é um gesto de cidadania e mobilização que ajuda a chamar a atenção da sociedade para quem vive com esclerose múltipla.

Muito obrigada a todos os parlamentares e parceiros que se disponibilizaram a realizar essas iniciativas e ajudaram a ampliar a conscientização sobre a esclerose múltipla em seus estados. Cada gesto conta!

E você, viu mais algum local iluminado? Conta pra gente nos comentários!

01/09/2026

Gustavo, diretor executivo da AME e CDD, foi entrevistado pela TV Guarulhos e falou sobre o trabalho das associações e sobre viver com esclerose múltipla.
Assista à entrevista completa através do link da bio. 🧡