Instituto Nacional Irmãs Raras

09/08/2026

Hoje celebramos os pais que escolheram estar presentes. 💙

Aqueles que aprenderam a lutar, acolher, proteger e seguir em frente, mesmo quando o caminho parecia incerto.

Aos pais raros, atípicos e a todos que fazem da presença uma forma de amor: Feliz Dia dos Pais!

Que nunca falte reconhecimento, força e carinho para quem caminha lado a lado com seus filhos. 💙

Instituto Irmãs Raras
Pais que transformam o diagnóstico em amor, presença e luta.

27/07/2026

25/07/2026

Parabéns, Jaraguá do Sul! 💗💙

Hoje celebramos com orgulho os 150 anos de uma cidade que inspira, acolhe e transforma! ✨

O Instituto Irmãs Raras se alegra em fazer parte dessa história e acredita que, juntos, podemos construir uma sociedade cada vez mais inclusiva, acolhedora e acessível para todos. 🫶

Que venham muitos outros anos de histórias, conquistas e transformação! 🦓💙

Feliz 150 anos, Jaraguá do Sul! 🎉🇧🇷

18/07/2026

🎉 É com muita alegria que anunciamos uma grande novidade!

O Instituto Irmãs Raras agora tem um site oficial! 💜✨

Criamos esse espaço para aproximar ainda mais nossa comunidade, compartilhar informações confiáveis sobre as doenças raras, divulgar nossos projetos, campanhas, eventos e formas de apoiar a nossa causa.

Em nosso site você encontrará:
💜 Informações sobre o Instituto;
📰 Notícias e conteúdos exclusivos;
🏃 Informações sobre o MOVE RARO – Corrida pelas Doenças Raras;
🤝 Como apoiar, doar e fazer parte da nossa missão;
📞 Canais de contato e muito mais.

Nosso compromisso é continuar acolhendo, informando e fortalecendo a comunidade de pessoas que convivem com doenças raras e suas famílias.

🌐 Acesse agora:
https://irmasraras.gab.dev.br/

Conheça, compartilhe e faça parte dessa rede de esperança, informação e transformação. Juntos, damos mais um passo em direção à inclusão, ao acolhimento e à conscientização sobre as doenças raras.

💜 Seja bem-vindo ao novo site do Instituto Nacional Irmãs Raras!

Inclusão Solidariedade TerceiroSetor NovoSite MoveRaro JuntosSomosMaisFortes

16/07/2026

16/07/2026

💜 Pesquisa Nacional Irmãs Raras – Região Sudeste

Você mora em São Paulo, Rio de Janeiro, Minas Gerais ou Espírito Santo e convive com uma doença rara? Queremos conhecer a sua história!

Estamos realizando um levantamento nacional para identificar onde estão os pacientes com doenças raras, fortalecer nossa rede de apoio e ampliar a representatividade da comunidade rara em todo o Brasil.

💬 Deixe nos comentários:
📍 Seu estado e sua cidade.
🧬 Qual é a sua doença rara.

Marque outras pessoas da Região Sudeste que também convivem com uma doença rara. Quanto mais pacientes alcançarmos, mais forte será a nossa rede!

💜 Sua participação faz a diferença.

16/07/2026

💜 16 de Julho | Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome de DRESS

Hoje é um dia para dar visibilidade a uma condição rara que ainda é pouco conhecida, mas que pode ter consequências graves quando não identificada a tempo.

A conscientização salva vidas. Informar, reconhecer os sinais e incentivar o diagnóstico precoce faz toda a diferença para pacientes, familiares e profissionais da saúde.

Que possamos ampliar o conhecimento, fortalecer a pesquisa e promover mais acolhimento para quem convive com doenças raras.

Juntos, damos voz ao raro. 💜

11/07/2026

Conhecimento, dedicação e cuidado que transformam vidas. 💙

Apresentamos o Dr. Johnatan Felipe Ferreira da Conceição, médico neurologista formado pela Universidade Federal Fluminense (RJ), com atuação dedicada ao estudo e acompanhamento de pacientes com doenças neurológicas autoimunes e neuromusculares.

Sua experiência fortalece a missão de levar informação de qualidade, acolhimento e esperança às pessoas que convivem com doenças raras e neurológicas.