Instituto Nacional Irmãs Raras

Como chegar

Instituto Nacional Irmãs Raras Fundado por Andressa Bueno da Rocha, seus familiares e amigos.

O Instituto Irmãs Raras foi criado em 2024 com a missão de oferecer suporte especializado e acolhimento a pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e outras doenças raras no Brasil.

Seja muito bem-vindo, Dr. Tércio Avena da Silva ⚖️É com grande alegria que damos as boas-vindas ao advogado parceiro do ...
15/10/2026

Seja muito bem-vindo, Dr. Tércio Avena da Silva ⚖️

É com grande alegria que damos as boas-vindas ao advogado parceiro do Instituto Irmãs Raras. Sua dedicação ao Direito, compromisso com a ética e excelência técnica fortalecem ainda mais a missão do Instituto Nacional Irmãs Raras.

Temos a certeza de que sua atuação será essencial para garantir segurança jurídica, transparência e o desenvolvimento de projetos que transformam vidas.

Desejamos muito sucesso nessa nova caminhada. Que seja uma parceria de grandes conquistas em prol das pessoas com doenças raras e de suas famílias.

Seja bem-vindo à nossa equipe! 🩷

Seja muito bem-vinda, Dra. Alessandra Maria Donadon ⚖️É com grande alegria que damos as boas-vindas à advogada parceira ...
15/10/2026

Seja muito bem-vinda, Dra. Alessandra Maria Donadon ⚖️

É com grande alegria que damos as boas-vindas à advogada parceira do Instituto Irmãs Raras. Sua dedicação ao Direito, compromisso com a ética e excelência técnica fortalecem ainda mais a missão do Instituto Nacional Irmãs Raras.

Temos a certeza de que sua atuação será essencial para garantir segurança jurídica, transparência e o desenvolvimento de projetos que transformam vidas.

Desejamos muito sucesso nessa nova caminhada. Que seja uma parceria de grandes conquistas em prol das pessoas com doenças raras e de suas famílias.

Seja bem-vinda à nossa equipe! 🩷

🎈🎉 UM DIA ESPECIAL ESTÁ CHEGANDO! 💜💙O Instituto Irmãs Raras preparou uma tarde cheia de alegria, diversão e muito carinh...
08/10/2026

🎈🎉 UM DIA ESPECIAL ESTÁ CHEGANDO! 💜💙

O Instituto Irmãs Raras preparou uma tarde cheia de alegria, diversão e muito carinho para nossas crianças! 🥳✨

Vem aí o nosso BAZAR ESPECIAL – DIA DAS CRIANÇAS! 🍭🎁

Será um momento de união, solidariedade e muitos sorrisos, pensado com muito amor para as crianças e toda a família! 💕

📅 24 de outubro de 2026 (sábado)
⏰ Das 13h às 17h
📍 Rua Francisco Zacarias Lenzi, 221 – Vila Lenzi, Jaraguá do Sul/SC

O que teremos por lá?

🍿 Pipoca
🍭 Algodão-doce
🎁 Sorteio de brinquedos
🍬 Guloseimas para as crianças
💜 E muita alegria para toda a família!

✨ Mais do que um evento, queremos criar memórias especiais e proporcionar momentos de felicidade para nossas crianças!

💌 Convide seus amigos, familiares e venha fazer parte desse dia conosco!

02/10/2026

Dois anos de história, união e transformação! 🩷

Queremos agradecer de coração a todos que fizeram parte da organização e realização dos eventos que marcaram os 2 anos do Instituto Irmãs Raras.

A cada voluntário, parceiro, profissional e apoiador que dedicou seu tempo, trabalho e carinho: muito obrigado!

Cada detalhe só foi possível graças a vocês. Juntos, seguimos fortalecendo nossa causa e construindo uma história de inclusão, acolhimento, visibilidade e esperança. ✨

Essa conquista também é de vocês! 🩷

NOVIDADE NO INSTITUTO! 💗☕Chegou a nossa Caneca do Instituto Irmãs Raras, criada para você levar um pedacinho da nossa ca...
26/09/2026

NOVIDADE NO INSTITUTO! 💗☕

Chegou a nossa Caneca do Instituto Irmãs Raras, criada para você levar um pedacinho da nossa causa com você. 🦓✨

E para comemorar o lançamento, preparamos um valor especial:

R$ 25,00
🔥 R$ 15,00

⚠️ Somente 15 unidades disponíveis!

Além de adquirir a sua caneca, você também contribui para fortalecer as ações e projetos do Instituto Irmãs Raras. 💕

📦 Consulte o valor do frete.
💬 Garanta a sua enquanto ainda temos unidades disponíveis!

Uma caneca, uma causa, muitas histórias. ☕💗

É AMANHÃ! 💗☕🎉O nosso Bazar Café – 2 anos do Instituto Irmãs Raras está chegando! Preparamos uma manhã especial para cele...
26/09/2026

É AMANHÃ! 💗☕🎉

O nosso Bazar Café – 2 anos do Instituto Irmãs Raras está chegando! Preparamos uma manhã especial para celebrar essa história junto com vocês. 🦓✨

Vai ter bazar beneficente, coffee break, pipoca, algodão-doce, sorteios, brincadeiras e muitos momentos especiais! 🍿☕🍭🎁

📅 26 de setembro de 2026
⏰ 9h às 13h
📍 Rua Francisco Zacarias Lenzi, 221 – Vila Lenzi, Jaraguá do Sul/SC

Cada presença, cada compra e cada gesto de carinho fortalece o nosso trabalho e nos ajuda a continuar acolhendo, conectando e transformando. 💗

Amanhã esperamos você!
Venha celebrar nossos 2 anos conosco.

2 anos do Instituto Nacional Irmãs Raras 🩷Hoje celebramos muito mais do que uma data. Celebramos dois anos de uma histór...
25/09/2026

2 anos do Instituto Nacional Irmãs Raras 🩷

Hoje celebramos muito mais do que uma data. Celebramos dois anos de uma história construída com coragem, acolhimento, união, dedicação e, acima de tudo, propósito.

O Instituto Nacional Irmãs Raras surgiu a partir de uma dor, mas transformou essa dor em movimento. Em uma missão de dar voz, visibilidade e espaço a pessoas que, durante muito tempo, precisaram lutar para serem reconhecidas, compreendidas e respeitadas.

Nesses dois anos, tivemos a oportunidade de caminhar ao lado de pessoas com doenças raras, famílias, profissionais, parceiros, voluntários e tantos outros que acreditam na força da união e entendem que ninguém deveria enfrentar essa jornada sozinho.

Cada história compartilhada, cada família acolhida, cada orientação, cada projeto realizado e cada oportunidade conquistada representa um passo importante nessa caminhada. E nada disso seria possível sem todas as pessoas que acreditam e constroem esse propósito conosco.

A nossa gratidão é imensa a cada colaborador, voluntário, parceiro, apoiador, profissional, conselheiro, família e, especialmente, a cada pessoa rara que nos inspira todos os dias a seguir em frente.

Que esses dois anos sejam apenas o início de uma trajetória ainda mais transformadora. Que venham novos caminhos, mais informação, inclusão, acesso, direitos, pesquisa, acolhimento e esperança.

Porque quando caminhamos juntos, nossa voz se torna ainda mais forte.

Somos muitos. Somos fortes. Somos raros.
E juntos, transformamos realidades!!

🩷🧡💚

Hoje é dia de   e o nosso não poderia ser mais especial. 💜🦓Voltamos para 24 de setembro de 2024, um dia que marcou para ...
25/09/2026

Hoje é dia de e o nosso não poderia ser mais especial. 💜🦓

Voltamos para 24 de setembro de 2024, um dia que marcou para sempre a nossa história: a inauguração do Instituto Irmãs Raras.

Naquele dia, um sonho ganhava espaço, pessoas e ainda mais propósito. Começava oficialmente uma caminhada dedicada ao acolhimento, à conscientização, à inclusão e à luta pelas pessoas com doenças raras e suas famílias.

Dois anos depois, olhar para essas imagens é lembrar de onde começamos e perceber o quanto já construímos juntos. 🥹💜

Cada pessoa que esteve conosco naquele momento faz parte dessa história.

Hoje celebramos o passado com gratidão e seguimos construindo o futuro.

Feliz 2 anos, Instituto Irmãs Raras! 🦓💜

Endereço

Francisco Zacarias Lenzi, 221
Jaraguá Do Sul, SC
89252420

Notificações

Seja o primeiro a saber: enviaremos um e-mail para você quando Instituto Nacional Irmãs Raras publicar novidades e promoções. Seu endereço de e-mail não será usado para nenhum outro fim, e você pode cancelar a inscrição a qualquer momento.

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