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Instituto Nacional de Doenças Raras - INRaras

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Instituto Nacional de Doenças Raras - INRaras

Instituto Nacional de Doenças Raras - INRaras
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04/06/2026

Nosso agradecimento às instituições que apoiaram a realização do 2º Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública.

Agradecemos ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq ), à Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES ), ao Ministério da Saúde , à Coordenação-Geral de Doenças Raras, ao SUS e à Universidade de Brasília (UnB ) pelo apoio e pelo compromisso com a pesquisa, a formação de recursos humanos e o fortalecimento das políticas públicas voltadas às doenças raras no Brasil.

A realização deste encontro reflete a importância da colaboração e redes entre instituições de ensino, pesquisa e gestão para promover avanços científicos e ampliar o cuidado às pessoas que vivem com doenças raras.

Muito obrigado pela parceria e confiança!

30/05/2026

Terminamos hoje dois dias de intensas discussões e aprendizado no 2º Simpósio de doenças raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública.
Foi um evento com a participação ativa de diferentes setores, profissionais da saúde, familiares, pessoas com doenças rara, gestores e estudantes.
Agradecemos a presença de todos que estiveram conosco online ou presencialmente e voltamos para nossas instituições e casas com ainda mais vontade para trabalhar e buscar avanços na realidade das doenças raras no Brasil.

30/05/2026

O primeiro dia do 2º Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública reuniu participantes de diferentes regiões do Brasil, presencialmente e online, para debates fundamentais sobre o presente e o futuro da atenção às doenças raras.

Falamos sobre a odisseia diagnóstica enfrentada por pacientes e famílias, os desafios das doenças raras em populações originárias da Amazônia e os caminhos para transformar iniciativas como o Genomas SUS em benefícios concretos para a assistência à saúde.

Agradecemos aos palestrantes, participantes e a todos que contribuíram para discussões tão qualificadas e enriquecedoras.

E hoje tem mais!

O segundo dia traz temas essenciais para a construção de uma rede de cuidado mais integrada e sustentável:
• Projeto Exoma-InRaras
• DNA do Brasil
• Bioética e privacidade em medicina genômica
• Rede Universitária de Telemedicina (RUTE)
• Avaliação de Tecnologias em Saúde
• Inteligência Artificial e Saúde Digital
• Financiamento e políticas públicas para doenças raras

Nos encontramos em instantes para mais um dia de aprendizado, diálogo e construção coletiva.

📍 Brasília, DF e transmissão online!
🧬 2º Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública

28/05/2026

É amanhã.

Depois de meses de planejamento, construção coletiva e muitas parcerias, chegou a hora de nos encontrarmos no **2º Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública**.

Durante dois dias, especialistas, pesquisadores, profissionais da saúde, gestores, representantes da sociedade civil e pessoas comprometidas com a causa das doenças raras estarão reunidos para discutir diagnóstico, genômica, bioética, inovação, avaliação de tecnologias, inteligência artificial e políticas públicas.

As inscrições estão encerradas e estamos prontos para receber todos os participantes presenciais e online.

Nos vemos em Brasília.

📅 29 e 30 de maio
📍 Brasília, DF e transmissão online

28/05/2026

⏳ Faltam apenas 2 dias!

Nossa anfitriã, Profa. Dra. Juliana Mazzeu (UnB), deixa um convite especial para o 2º Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública.

Brasília já está pronta para receber participantes de diferentes regiões do Brasil em dois dias de discussões sobre genética, doenças raras, inovação e saúde pública.

E para quem estará acompanhando online, esperamos vocês também nessa construção coletiva de conhecimento e troca de experiências. 💻

📅 29 e 30 de maio
📍 Brasília e Online
🧬 Inscrições abertas
🌐 evento.inraras.org.br

27/05/2026

Tiago Bahia Fontana é mais um palestrante confirmado em nosso simpósio.

Coordenador-Geral de Disseminação e Integração de Dados e Informações em Saúde (Ministério da Saúde). Possui graduação em Psicologia e Especialização em Saúde Mental Coletiva pela Faculdade Ruy Barbosa (FRB); Mestrado em Saúde Comunitária pelo Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal da Bahia.

Experiência na área de Saúde Pública e Saúde Coletiva, com ênfase em: Sistema Único de Saúde (SUS); Planejamento e Gestão em Saúde; Atenção Primária em Saúde; Educação Continuada e Educação Permanente em Saúde; Telessaúde; Plataformas Virtuais de Interação e Conhecimento; Vigilância em Saúde; Sistemas de Informação em Saúde; Disseminação de Informações Estratégicas em Saúde; Inovação Tecnológica em Saúde.

29 e 30 de maio.
Brasília, DF.

26/05/2026

⏳ Faltam apenas 2 dias!

O 2º Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública está chegando.

Serão dois dias de debates sobre doenças raras, genética, genômica, inovação, saúde digital, políticas públicas e cuidado integral, reunindo especialistas de diferentes regiões do Brasil.

📅 29 e 30 de maio
📍 Centro Cultural de Brasília, DF
💻 Presencial e online

🧬 Inscrições abertas
🌐 evento.inraras.org.br

Esperamos vocês para construirmos juntos um espaço de troca, aprendizado e fortalecimento das doenças raras no Brasil.

26/05/2026

A Sra. Karina Hamada Iamasaqui Züge é presença confirmada no 2º Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública.

Atualmente é presidente da ADB, Aliança Distrofia Brasil, e gerente da AGADIM, Associação Gaúcha de Distrofia Muscular, com atuação voltada ao advocacy, apoio a pacientes e fortalecimento das políticas públicas em doenças raras.

🧬 INSCRIÇÕES ABERTAS
💻 Acesse o site e garanta sua participação
https://evento.inraras.org.br/

📅 29 e 30 de maio
📍 Brasília e Online
⚠️ Vagas limitadas

25/05/2026

Dra. Andréa Leite é presença confirmada no 2º Simpósio de Doenças Raras e Aconselhamento Genético para a Saúde Pública.

Pós-doutora e doutora em Bioética, mestre em Políticas Sociais e Cidadania e graduada em Serviço Social, atua atualmente como consultora técnica do DECIT/SECTICS/MS. Possui experiência em saúde coletiva, bioética, pesquisa clínica, políticas públicas, saúde mental e equidade em saúde.

🧬 INSCRIÇÕES ABERTAS
💻 Acesse o site e garanta sua participação
https://evento.inraras.org.br/

📅 29 e 30 de maio
📍 Brasília e Online
⚠️ Vagas limitadas

12/08/2025

🔎 O Instituto Nacional de Doenças Raras esteve presente no ISMRD’s International Forum (Fórum Internacional da Sociedade Internacional de Manosidose e Doenças Relacionadas), ocorrido nos dias 8 e 9 de agosto. Gabriela Mattos e Fernanda Sperb-Ludwig apresentaram dois trabalhos na modalidade oral.

Endereço

Avenida Rui Barbosa, 762, Flamengo
Rio De Janeiro, RJ
22250-020

Site

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