21/08/2026
Campanhas AME Brasil - Atrofia Muscular Espinhal Com as campanhas milionárias pelo Zolgensma no passado buscando a “cura da AME”, passou-se a falsa ideia de que já temos uma resposta simples pra essa pergunta. Nenhum tratamento aprovado hoje devolve as funções perdidas de neurônios motores e fibras musculares já danificados. Por isso, quanto mais cedo for realizado o diagnóstico e o início do tratamento, mais próximo de um resultado “de cura” conseguiremos chegar. E isso só é possível através da triagem neonatal, o famoso Teste do Pezinho 👣. Bebês tratados antes dos sintomas aparecerem têm se desenvolvido de maneira que seria simplesmente impossível de imaginar há uma década. E depois do surgimento da terapia gênica, os resultados ficaram ainda mais surpreendentes. Mas aí surge uma pergunta ainda mais profunda: dá pra curar a AME só com remédio? AINDA NÃO! Pelo menos não do jeito que Spinraza e Risdiplam funcionam hoje. A terapia gênica é o que mais se aproxima do que “poderíamos chamar de cura”. E quando falamos em genes, vem outro questionamento: hipoteticamente, daria para eliminar o gene defeituoso da AME da humanidade? Também não. Mesmo com acompanhamento genético de 100% das famílias já afetadas, ainda existiriam os casos que surgem do zero, por mutação espontânea, sem histórico familiar algum. A cura, tecnicamente, poderia existir: bastaria testar geneticamente cada gestação do mundo e iniciar o tratamento antes dos primeiros sintomas aparecerem. Sabemos que isso é utópico e exigiria acesso universal à saúde e informação; ausência total de burocracia e zero desigualdade social. O que falta não é conhecimento médico. É infraestrutura, recursos, política pública e equidade. A cura pode existir. Ela só é, na prática, por enquanto, inalcançável. Talvez estejamos cada vez mais próximos da cura do que imaginamos! Temos fé que a ciência está colocando toda a sua energia nisso e nós, a nossa esperança. Não somente na cura da AME, mas em diversas outras doenças raras. Então, não podemos esquecer: diagnóstico não é destino, é ponto de partida! E o diagnóstico e o tratamento precoce salvam vidas! Arrasta o carrossel de imagens pro lado e entenda o que nos aproxima e nos distancia da cura 👉💜
