descrohnplicando

O perfil surgiu no Instagram diante da necessidade de ampliar a conscientização das pessoas acerca

27/05/2026

O seu corpo tem mandado nos seus dias.

As DII ainda são pouco conhecidas fora de quem vive com ela. E isso tem um custo real: anos de sintomas sem nome, diagnósticos tardios, tratamentos que chegam tarde demais e ainda comentários “isso é coisa da sua cabeça”...

A doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa já afetam 10 milhões de pessoas no mundo 🌎 e muitas ainda não sabem que têm (então o número pode ser maior). No Brasil, são mais de 200 mil pessoas cadastradas só no SUS até 2020.

Eu demorei SETE meses pra ter meu diagnóstico, mas há quem demore 1, 3, 5, 10 anos porque encontrar profissionais que entendam não é fácil, concluir todos os exames consome muito tempo (e paciência).

🗃️⏳ Informação poupa tempo. E tempo, nessas DII, salva intestino, salva qualidade de vida.

Você ou alguém que você ama tem DII? Comenta 💜
Esse post pode chegar em quem ainda está buscando resposta… encaminha se fizer sentido. ;)

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22/05/2026

Se eu pudesse ser sua fada madrinha e te concedesse 3 desejos, quais seriam?

🧚🏻

20/05/2026

Uma semana internada na UTI me lembrou de coisas que eu já sabia mas que depois de serem sentidas de novo, me sacudiu.

A doença em si, às vezes, pode ser menos pesada do que o que vem junto… 😑

A solidão, a angústia, a invisibilidade e até ser só um número.
A memória de quem foi frio e/ou cruel quando você mais precisava e também que um gesto humano dentro de um sistema gelado pode ser a coisa mais terapêutica que existe, até uma catarse.

Obrigada a cada profissional que escolheu ser humano e empático, apesar da carga de trabalho.
🤍💖💜

O que te sustentou quando você mais precisava?

19/05/2026

O que pode signif**ar ter diarreia com sangue nas fezes, dor na barriga e emagrecer sem motivo?

Hoje (19/05) é o Dia Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) e talvez você nunca tenha ouvido falar nisso.

Crohn e Retocolite Ulcerativa são doenças que inflamam o intestino de forma crônica, ainda sem cura, mas com tratamento. Elas afetam 10 milhões de pessoas no mundo. Pessoas que, por fora, muitas vezes parecem completamente bem.

Os sinais e sintomas que ninguém deveria ignorar: dor abdominal que melhora mas não passa, diarreia frequente (e que até te acorda de madrugada), sangue ou muco no cocô 💩 , emagrecimento sem motivo, cansaço que não melhora com descanso. Também pode surgir febre baixa recorrente, enjoo, vômitos, dor nas articulações, inflamação nos olhos...

Muita gente leva ANOS até ouvir o diagnóstico. Isso porque os sintomas somem, voltam, e no meio tempo a pessoa ouve que é estresse, que é ansiedade, que é frescura, que “é coisa da sua cabeça”. 😵‍💫

Te digo isso como enfermeira e como pessoa que também esteve aí entre 2002 e 2003. Foi um caminho cansativo, com muito estresse e até angustiante chegar no diagnóstico.

Hoje eu peço uma coisa só: me ajuda a espalhar esse post. Muita gente já chegou até mim diz o quanto buscava respostas, e que foi assim que encontrou.

Você pode estar mandando pra alguém que há anos não entende o que está acontecendo com o próprio corpo. E esse alguém merece ter um nome pro que sente.

Um beijo,
Manie

03/05/2026

Vinte e três anos separam essas duas versões de mim.

Não foi uma linha reta como eu imaginava… 😕Não, não foi fácil. Teve choro, teve medo (muito), teve corticoide (bastante também), teve trocas de tratamentos, teve biológicoS (no plural porque foram 4), teve cirurgiaS.

Também teve aprendizado (doeu pra caramba ao aprender), teve remissão, teve VOLTA pra vida. E teve, isso eu não esperava, o reencontro comigo mesma.

Não foi do jeito que eu pensei, do jeito que eu queria, mas aconteceu, no tempo que tinha que ser.

💜 Maio é o mês das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII), sabia? O mês em que a gente fala mais ALTO sobre o que carrega o ano TODO.

Se você também vive com Crohn, RCU ou acompanha alguém que vive, f**a por aqui. Tem muito mais pela frente. 🟣🤍

☺️ Em que ano da sua jornada você está?

Manie

29/04/2026

Viver com Crohn moldou comportamentos de uma forma que eu nunca pedi ou mesmo imaginei.

Alguns eu superei, já outros ainda aparecem de vez em quando…

A real é você pode não estar 100% preparada(o) pra um diagnóstico, mas ele chega. E, “do nada” tu precisa aprender a viver com esse seu novo eu.

Se você errar no caminho, respira e diga pra si: “tá tudo bem. Eu tô aprendendo e da próxima farei diferente”.

Gentileza consigo mesmo também faz parte do tratamento.
😉

Me conta: tem algo que você faz (ou já fez) que só faz sentido pra quem vive isso? 🤍

27/04/2026

Essa história não foi planejada…
Nenhuma parte dela. Mas foi vivida, com tudo que isso signif**a.

As recusas, as lutas, os medos, as orações, as decisões que tanto pesam por dentro e por fora. 🥺😔

Dez anos depois, eu vivo um enredo que não escolhi, e sim fui escolhida para. Mas, com a possibilidade de sorrir e recuperar parte do que eu não encontrava há muito tempo, nem nos meus sonhos.

Minha vida não foi perfeita, não seguiu uma linha reta, e, definitivamente, foi mais pesada do que esperei. Só que hoje eu posso dizer com um sorriso verdadeiro e sem dor que eu não mais sobrevivo.🤍🩵

E você? Como está a sua vida hoje?

Manie

24/04/2026

Ninguém escolheu essas habilidades, mas a gente desenvolve todas elas… a maioria (se não todas), por necessidade.

👇🏻 Comenta aqui uma habilidade que você desenvolveu.

22/04/2026

Meu carrinho de mercado mudou muito ao longo dos anos vivendo com Doença de Crohn.

E nem sempre foi porque algo me fazia mal na hora. Muitas escolhas vieram com o tempo, com observação e também com o que a ciência vem mostrando.

Hoje a gente sabe que o consumo frequente de alimentos ultraprocessados está associado a maior risco de Doença Inflamatória Intestinal e até à atividade da doença. Mas, na prática mudar a alimentação não acontece de um dia pro outro.

Eu sei o quanto foi difícil pra mim e imagino o quanto é pra você.

O refrigerante, por exemplo, foi um dos mais difíceis pra mim.
Demorou anos até eu me decidir e retirar foi bem aos poucos.

E algumas mudanças nem pareciam tão importantes até eu perceber que eram… Eu sentia menos desconforto, menos gases e consegui uma remissão mais longa.

No fim, não foi só sobre tirar alimentos. Foi sobre aprender a olhar pro meu corpo e fazer escolhas mais conscientes.

🤔E o seu carrinho, mudou muito depois do diagnóstico?

20/04/2026

Tem coisa que tu aprende não porque quer
mas porque acaba precisando.

Mas isso também cansa… Cansa ter que sustentar uma versão
que não mostra tudo. Cansa tentar ser forte o tempo inteiro 😮‍💨

E, por mais que ninguém saiba (ou não entenda), você sabe o quanto tudo isso pesa.

Se você leu até aqui, eu imagino o quanto você já segurou.
Por aqui também falamos do invisível

🫶🏻

Manie

17/04/2026

Tem coisa que a gente aprende…

Não porque quis mas porque precisou, né?
E no meio disso tudo, você percebe que virou: especialista, corredor(a), atriz/ator, GPS… e ninguém nunca te deu esse certif**ado. Porque foi a vida que te moldou.

No fim, a gente até rir, mas só quem vive sabe o por trás.

💬 Qual dessas é mais você?

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Salvador, BA

Site

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