ABRAPompe

Bem vindos à Associação Brasileira dos Parentes, Amigos e Pacientes de Pompe – ABRAPOMPE – fundada por Sabrina de Oliveira Martins no ano de 2005.

10/08/2025

👨‍👧‍👦 Neste Dia dos Pais, celebramos a força que vai além dos músculos.

Aos pais que vivem com doenças raras, como a Doença de Pompe, e aos que caminham ao lado de seus filhos nessa jornada: vocês são exemplos de coragem, resiliência e amor incondicional. 🩵💙💚

Que nunca nos falte esperança, apoio e união.

Feliz Dia dos Pais! 💪🌟

02/08/2025

Hoje gostaríamos de lembrar e prestar homenagem a este ser de luz 💐 que passou pelo nosso caminho e tão fortemente lutou 🙏

Toda vida é importante, toda vida deve ser lembrada e homenageada. Entendemos que a partida também faz parte do viver, não sendo o fim, mas sim uma mudança de capítulo.

Nada é eterno, exceto as memórias que nos marcam para sempre.

Por mais dolorosas que sejam as despedidas, elas deixam pelo caminho belas e inesquecíveis histórias!

Desejamos muita força e união aos familiares e amigos neste momento difícil.

Desejamos que João Luiz esteja bem, feliz e sem dor!

✨️💛🙏

28/06/2025

✨🇧🇷 Hoje é o Dia Nacional da Conscientização da Doença de Pompe!

Uma data para lembrar que, com informação, empatia e pesquisa, podemos transformar vidas.

💪 Que a esperança continue sendo combustível para quem enfrenta essa jornada!

💛💛💛

27/06/2025

Segue o relato da paciente Luzineide .ximenes sobre sua experiência vivendo com a doença de Pompe e tendo feito uso da terapia de reposição enzimática mais atual hoje no Brasil, sua opnião sobre como seu corpo evoluiu .

Muito obrigada, Luzineide, pela sua rica participação e colaboração na campanha de divulgação do Nexviazyme® neste mês nacional de conscientização da doença de Pompe.

É extremamente relevante mostrar a importância da troca da terapia para a nova enzima melhorada e mais atual.

Siga a nossa página e não perca nossas postagens.

💛💛💛

26/06/2025

Não perca a nossa transmissão ao vivo de hoje às 20 horas com o fisioterapeuta Diógenes Silva – .diogenessilva – sobre respiradores mecânicos, instruções de conservação e tirando dúvidas.

Mais um episódio do Ciclo de Conversas sobre a Doença de Pompe, esse mês especial de conscientização nacional.

Curta, compartilha, assista e siga nossas páginas pra ficar por dentro de tudo!

💛💛💛

25/06/2025

Segue o relato do paciente Richard sobre sua experiência vivendo com a doença de Pompe e tendo feito uso das duas terapias de reposição enzimática disponíveis hoje no Brasil em diferentes épocas, sua opnião sobre a diferença entre elas e como seu corpo reagiu a cada uma.

Muito obrigada pela sua rica participação e colaboração na campanha de divulgação do Nexviazyme® neste mês nacional de conscientização da doença de Pompe. Ficamos muito contentes com a sua evolução, melhora e torcemos sempre pelo seu bem! 💛 Você é um grande exemplo para todos os pacientes!

É extremamente relevante mostrar a importância da troca da terapia para a nova enzima melhorada e mais atual.

Siga a nossa página e não perca os próximos relatos de pacientes.

💛💛💛

23/06/2025

Segue o relato do paciente André Cenachi .lopescenachi.1 sobre sua experiência vivendo com a doença de Pompe e tendo feito uso das duas terapias de reposição enzimática disponíveis hoje no Brasil em diferentes épocas, sua opnião sobre a diferença entre elas e como seu corpo reagiu a cada uma.

Muito obrigada, André, pela sua rica participação e colaboração na campanha de divulgação do Nexviazyme® neste mês nacional de conscientização da doença de Pompe. Ficamos muito contentes com a sua evolução, melhora e torcemos sempre pelo seu bem! 💛 Você é um grande exemplo para todos os pacientes!

É extremamente relevante mostrar a importância da troca da terapia para a nova enzima melhorada e mais atual.

Siga a nossa página e não perca os próximos relatos de pacientes.

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21/06/2025

Junho é mês Nacional de Conscientização da Doença de Pompe! 🇧🇷

Siga a página e acompanhe nossos conteúdos especiais para entender, apoiar e compartilhar conhecimento

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18/06/2025

Junho é mês Nacional de Conscientização da Doença de Pompe! 🇧🇷

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16/06/2025

Junho é o Mês Nacional de Conscientização da Doença de Pompe! 🧬

Ao longo deste mês, vamos falar sobre o Nexviazyme® e sua importância no tratamento.

Já segue a nossa página pra não perder nenhum conteúdo!

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11/06/2025

Trazendo muito conhecimento para o nosso Mês Nacional de Conscientização da Doença de Pompe, teremos no Ciclo de Conversas o fisioterapeuta Diógenes Silva para falar sobre o uso de ventiladores mecânicos em pacientes com comprometimento diafragmático. 👨🏿‍⚕️

Explicar qual modelo é ideal para cada caso, máscaras, higienização, condutas a se seguir, conselhos sobre adaptação e respondendo dúvidas.

Assista conosco pelo canal da ABRAPOMPE no YouTube no dia 26 de junho, quinta-feira, às 20 horas.

💛💛💛

10/06/2025

Tem interesse em saber mais sobre a Doença de Pompe e seus tratamentos? Vem com a gente!

Siga a página e saiba mais sobre o Nexviazyme®, a última medicação aprovada na Anvisa para o tratamento da doença de Pompe!

💛💛💛

Endereço

Rua Angelim, 21, Ouro Fino
Santa Isabel, SP
07500-000

Site

https://www.abrapompe.org.br/

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