09/01/2026
Partage du texte publié par Nicole Poirier, directrice de notre organisme. 1er septembre 2026.
L'histoire de ces deux sœurs, racontée dans le journal de Montréal hier, qui dénoncent le parcours du combattant qu'elles vivent pour obtenir de l'aide à domicile pour leur mère vivant avec la maladie d'Alzheimer illustre, une fois de plus, une réalité que trop de familles connaissent.
Depuis des années, le débat sur le soutien à domicile est souvent présenté comme une question de financement. Cette dimension est importante, mais le véritable enjeu va bien au-delà de l'argent. Il concerne aussi l'approche, la formation des intervenants et l'adaptation des services à la réalité des personnes vivant avec un trouble neurocognitif.
Lorsqu'une personne vivant avec des difficultés cognitives refuse un bain, un soin ou la présence d'un intervenant, il ne s'agit pas simplement d'un « choix » ou de l'exercice d'un « droit » à l'autodétermination qui justifie l’arrêt des services, comme ce serait le cas pour une personne pleinement en mesure de comprendre sa situation et les conséquences de ses décisions. Ce refus est souvent le symptôme d'une approche mal adaptée, d'un manque de préparation, de connaissances ou de temps pour établir une relation de confiance.
Pour les personnes vivant avec l'Alzheimer, la confiance n'est pas un détail : elle constitue souvent la condition préalable à l'acceptation de l'aide. La continuité des intervenants, leur formation et leur capacité à s'adapter à la personne sont donc des éléments essentiels à la réussite des services à domicile.
L'expérience vécue par cette famille nous rappelle qu'il est nécessaire d'investir davantage en soutien à domicile, mais surtout d'investir autrement. Sans transformation des pratiques, sans expertise spécifique en troubles neurocognitifs et sans organisation des services adaptée à cette réalité, les personnes qui ont le plus besoin d'aide continueront de passer entre les mailles du filet.
Trop souvent, l'absence de soutien adéquat à domicile mène à des situations de crise qui auraient pu être évitées. Les personnes concernées se retrouvent alors à l'urgence ou hospitalisées, ce qui accentue la pression sur le réseau de la santé. Paradoxalement, les familles se font ensuite reprocher d'avoir attendu trop longtemps avant de demander de l'aide, alors qu'elles tentent parfois depuis des mois, voire des années, d'obtenir les services dont leur proche a besoin.
Le véritable défi n'est donc pas seulement de financer davantage le soutien à domicile. Il est de développer des services capables de répondre à la réalité des personnes vivant avec l'Alzheimer et de soutenir les proches qui les accompagnent au quotidien.
