Helping Marco

15/06/2021

AGGIORNAMENTO: CONTINUAZIONE RICERCA DI CURE

Come gruppo di amici “Helping Marco” portiamo alcuni aggiornamenti a livello medico tecnico.
Tante sono state le domande che ci chiedevano a riguardo. Abbiamo atteso del tempo per vedere come si evolvesse la situazione.
Sono passate 5 settimane dall’ultima visita effettuata a Bologna, Marco aveva ricevuto indicazione di una presa in carico e un follow up dopo 15 giorni. Ad oggi, non abbiamo ricevuto ulteriori notizie.

Ripartiamo, convinti a guardare avanti, proseguendo il nostro cammino con questo importante obiettivo: attivare situazioni che possano permettere di trovare équipe, ricercatori e terapie che possano aiutare.

Inoltre abbiamo creato dei video con sottotitoli in inglese, che a breve saranno caricati sui canali FACEBOOK e INSTAGRAM con lo scopo di diffondere il messaggio ad un pubblico internazionale e per dare a Marco una possibilità espressiva, che negli ultimi anni è mancata.

Vogliamo che possano essere espressi in più modi il suo coraggio, la resistenza, la pazienza, la sua umanità e la voglia di trasformare le fatiche in un possibile cammino.

Quello che più ha aiutato Marco nelle ultime settimane sono state la vicinanza virtuale e fisica di persone come voi interessate all’evoluzione della situazione e motivate a questa causa, che lo fanno sentire meno solo.

Grazie per il vostro supporto e sostegno, che gli donano energia e calore, e grazie anche per la forza che tramite voi riceviamo noi, come gruppo “helpingmarco”.

Qualsiasi persona fosse interessata a contribuire anche a distanza al gruppo può annunciarsi tramite i contatti social e mail.
Vi auguriamo una buona settimana e una buona continuazione!
Il gruppo “Helping Marco”

www.helpingmarco.com

05/06/2021

https://www.instagram.com/p/CPv6aQBBB8Q/

Con il gruppo di amici “Insieme per Marco” abbiamo aperto la pagina instagram Helpingmarco. Iscrivetevi anche su questo social per rimanere aggiornati sulla mia storia.

Abbiamo creato delle puntate video tematiche che arriveranno nei prossimi giorni, in modo da descrivere meglio la storia-testimonianza e raggiungere l’aiuto medico ricercato.

Seguitemi/ci su Facebook e Instagram per rimanere aggiornati!

Grazie per il vostro già attivo supporto, che porta forza e calore!🙏

30/05/2021

Cartelle cliniche ed esami medici -> www.helpingmarco.com
Aggiornamenti-> pagina FB Helping Marco
instagram helping marco

ciao ragazze e ragazzi
Grazie per il vostro sostegno
Aiutateci a diffondere...! 🙏🤗
un aggiornamento sugli ultimi giorni
un abbraccio e buona continuazione, dopo un weekend in cui spero abbiate respirato un pò più di libertà!

24/05/2021

Ecco un breve aggiornamento degli ultimi giorni

confidando in quelli a ve**re

grazie per essere insieme in questa storia e questi vissuti

Buona serata e buona settimana a tutti voi

www.helpingmarco.com

19/05/2021

16/05/2021

Attendendo e confidando in nuove notizie dall'equipe di Bologna e in ambito medico, ecco le foto di un caro amico che è venuto da Losanna in visita!

Grazie Giacomo e Daniele per l'aiuto e la compagnia offertami!

Per chi non l'ha già fatto, ricordiamo di seguire la pagina fb dove verranno messi i prossimi aggiornamenti

Riguardo ad alcuni articoli apparsi la settimana scorsa ci tenevo a precisare che non ho mai usato l'aggettivo "paralizzato" per descrivere la situazione, e che al momento non ho un nuovo trattamento farmacologico.

Grazie del vostro sostegno e della vostra vicinanza, che fanno bene a me e alle persone vicine!

Buona domenica sera a tutti
www.helpingmarco.com

08/05/2021

Cartelle cliniche per medici e blog: Www.helpingmarco.com
Raccolta fondi: www.eppela.com/aiutiamomarco

DAL DIARIO DI MARCO:
Resoconto esperienza medica bolognese, consulto numero 112

Torniamo a casa senza una chiara terapia da seguire.

Sono state escluse alcune diagnosi, che altri professionisti parimenti autorevoli hanno refertato più volte

Certamente ringrazio per la professionalità, l'attenzione e la disponibilità offertami, in particolare nella figura di Luca Sangiorgi che si interfaccia con me, nell'infermiera Morena, ma anche negli altri membri.

Luca è coordinatore, ma ben valorizza e lascia spazio a ogni altro componente dell'equipe, che agisce nell'insieme

Mi è stato proposto di trattare con un byte l'articolazione temporo mandibolare. É una parte del corpo che già ho trattato con vari osteopati e gnatologi da 20 anni a questa parte, con byte plurimi, sembra quindi una ripetizione, sebbene io lo stia comunque provando.

Mi è stato parlato di un potenziale trattamento farmacologico con ketamina, sebbene non effettuabile nella struttura dove sono stato. La cosa è da valutare, dato che precedentemente mi è stata citata e sconsigliata da altri medici, considerato che ha effetti allucinogeni, e che non è una cura, ma un tentativo sperimentale di non comprovata efficacia di diminuire quella che viene chiamata "memoria del dolore" (sensibilizzazione centrale)

Rimango in contatto con il team di Bologna per vedere se ci saranno ulteriori evoluzioni e proposte riguardo al mio caso clinico.

Rimango aperto ad altre possibili strade e consigli dal web, che probabilmente devo ancora cercare.

Solo oggi posso gestire il viaggio di ritorno. Il viaggio di andata e le varie visite causano un aumento dei chiodi e dei bruciori, del mal di testa. Mettere per iscritto questi pensieri e gestire le emozioni comporta tempo e sforzo.

Ho la sensazione di tornare a casa senza una chiara via da seguire, una terapia, chiarezza,
nonostante l' impegno e anche l'umanità dell'equipe medica e infermieristica.

Bisogna ancora cercare. Attualmente ho solo 4/5 ore di autonomia al giorno, il resto del tempo rimango costretto a letto, con i dolori che continuano.

Grazie mille a chi mi sta accompagnando, Letizia, senza la quale non avrei potuto viaggiare.

Grazie a voi che condividete e che supportate questo post, il sito web, la mia storia e situazione.

Le mie cartelle cliniche e gli approfondimenti sono sul sito Www.helpingmarco.com
Segui la pagina Helping Marco
Questo è il link alla campagna crowdfunding che alcune persone vicine hanno creato per la situazione.
https://www.eppela.com/aiutiamomarcoT

05/05/2021

Marco é in partenza verso il consulto di domani, il numero 112 di una lunga lista

Alla volta di Bologna

Incrociamo le dita, sperando che possa portare frutti!!

Grazie a tutti voi per contribuire a questa storia

28/04/2021

Come gruppo "Insieme per Marco" siamo stati contattati da una piattaforma italiana di crowdfunding, eppela, con cui abbiamo deciso di aprire una campagna di raccolta fondi per la situazione.

Eccoci qui, pronti a partire e sostenere questa causa!!:-)

Interagite per favore, anche solo con un like o con una condivisione, per diffondere questa raccolta tra amici, parenti e conoscenti, che rimanda anche al sito web e alle cartelle cliniche.

Grazie per la vostra presenza, che è sicuramente di aiuto per Marco.

Vi è un link per la pagina italiana e uno nei commenti per la pagina in inglese

https://www.eppela.com/aiutiamomarco

Speriamo di trovarci tutti presto con Marco in un futuro non troppo remoto!

Diamo a Marco la possibilità di tornare a sorridere!

26/04/2021

𝐃𝐀𝐋 𝐃𝐈𝐀𝐑𝐈𝐎 𝐃𝐈 𝐌𝐀𝐑𝐂𝐎:

Negli ultimi 6 anni sono stato molto assente dai social. Avevo poche cose di cui andavo grato da voler postare.

Osservare le vite intense e piene altrui, le persone che viaggiavano, creava una discrepanza ancora più grossa con la vita e la situazione che vivevo, per cui li frequentavo di rado.

Faceva male essere il solo tra i tanti contatti ad essersi fermato e a non avere più accesso alla vita che consideriamo "normale."

Attendevo che le cose andassero meglio, si trovasse una strada risolutiva, per poterla poi comunicare.

Continuavo le visite, gli esami, le operazioni, le terapie, e attendevo.

L'attesa è stata cosi lunga, che piano piano gli anni sono passati e si arriva ad oggi, nel 2021

Ora i social sono diventati canali comunicativi molto frequentati ed utilizzati e la pandemia ha amplificato ancora di più questo processo.

Sono canali che possono contribuire alle cause e all'espressione delle persone. Strumenti potenti da cui derivano responsabilità di gestione degli stessi e tante domande etiche.

Sto cercando, in questo frangente, di addomesticarmi ai social e alle comunicazioni, alle interazioni che con tutti voi si sono create, dolori e giornate permettendo. Ho sentito qualcosa muoversi, fra cui la solidarietà di tanti di voi.

Nuovi aggiornamenti che posso dare, grazie al vostro contributo, sono che il giorno 6 maggio verrò ricoverato per delle valutazioni in un ospedale, dove un' equipe mi ha contattato.

Questa sembra al momento la strada principale da percorrere e la prima in termini di tempistica. C'è da aspettare.

Insieme al gruppo di persone vicine si cerca di continuare a diffondere la storia, perchè non è detto che questo ricovero sia immediatamente la scelta azzeccata, anche se questa è una speranza.

Vi ringrazio per la vostra vicinanza e il vostro interesse!
Segui la pagina e condividi il sito www.helpingmarco.com🙏🙏🙏

Uno scatto doveroso di ringraziamento a una parte della task force di amici che mi sta supportando: Damiano La Mesa e Giulia Ferlito🙏💚
Ne vorrei citare altri, ma c'è tempo per poterlo fare.