02/09/2026
NEU: KMSK Magazin «Seltene Krankheiten bei Kindern – die Herausforderungen für Eltern und Geschwister»
Wenn ein Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist, verändert sich das Leben der ganzen Familie. Der Alltag wird geprägt von Arztterminen, Therapien, Pflege, Bürokratie, Sorgen und Unsicherheiten. Eltern organisieren, koordinieren, kämpfen und pflegen. Sie werden zu medizinischen Expertinnen und Experten, zu Therapeutinnen und Therapeuten sowie zu Managerinnen und Managern eines hochkomplexen Alltags – und bleiben gleichzeitig Mutter oder Vater.
Auch die Geschwister tragen viel mit. Sie müssen häufig zurückstecken, übernehmen früh Verantwortung und entwickeln eine beeindruckende Stärke. Dennoch bleiben ihre Bedürfnisse und Gefühle ebenso wie die enormen Leistungen der pflegenden Eltern oft unsichtbar.
Genau deshalb widmen wir die neue Ausgabe unseres KMSK-Magazins SELFCARE diesen Familien. Auf 44 Seiten erzählen Eltern offen von Überforderung, Erschöpfung, beruflichen Herausforderungen und dem schwierigen Spagat zwischen Familie und Arbeit. Fachpersonen zeigen auf, welche Unterstützung notwendig ist. Gleichzeitig berichten die Familien von Liebe, Mut, Zusammenhalt und der Kraft, auch kleinste Fortschritte zu feiern.
«Versorgung von Kindern heisst immer, das ganze Familiensystem im Blick zu behalten – insbesondere bei Kindern mit seltenen Krankheiten.»
Prof. Dr. Andreas Gerber-Grote, Direktor Department Gesundheit ZHAW Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften
Dieses Magazin soll berühren, informieren und zum Nachdenken anregen. Es soll gesellschaftliche und politische Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger, Fachpersonen sowie Arbeitgebende dazu ermutigen, genauer hinzusehen, zuzuhören und konkrete Entlastung zu schaffen.
Mein grosser Dank gilt allen Eltern und Geschwistern, die uns Einblick in ihr Leben geben. Ihre Offenheit macht sichtbar, was sonst im Verborgenen bleibt – und hilft anderen Familien, sich weniger allein zu fühlen.
Denn hinter jedem starken Kind steht eine Familie, die jeden Tag Unglaubliches leistet.
Herzlichst
Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
PDFs aller vier Ausgaben (10‘000 Exemplare)
https://www.kmsk.ch/wissensbuecher-seltene-krankheiten/kmsk-magazine-selfcare-seltene-krankheiten
