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15/04/2026

Hoy, 15 de abril, es el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe 💙

Y lo conmemoramos compartiendo lo más necesario: información clara, en tu idioma, construida junto a la comunidad.

Esta publicación es un resumen de lo que todos deberían saber, desde la biología básica hasta el equipo que te acompaña.

Pero hay más. Mucho más.

📖 La Guía Integral de Cuidados Pompe: el primer recurso en español para Latinoamérica. Nutrición, respiración, rehabilitación, señales de alerta y todo lo que necesitas para navegar el día a día con Pompe.

🪪 Tu Tarjeta de Emergencia Médica personalizada: con tu diagnóstico, tus parámetros respiratorios y las instrucciones críticas para cualquier equipo médico que te atienda.

Las dos son gratuitas.
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07/03/2026

Cuidan solas. Sin relevo. Sin estructura. Sin sueldo.

El Proyecto REALES escuchó a familias con enfermedades neuromusculares en 8 países de Latinoamérica. Los datos muestran lo que las cuidadoras viven todos los días:

→ 60% no tiene ayuda de nadie en el cuidado diario
→ 40% dejó de trabajar por las demandas del cuidado
→ 47% de las familias gasta entre $250 y $500 USD al mes en salud
→ 80% depende del sistema público para acceder a especialistas

Estos no son solo números. Son las madres, hermanas y abuelas de tu comunidad.

En Rarus Health trabajamos para que esa experiencia cotidiana se convierta en evidencia que empuje a la ciencia para el desarrollo de tratamientos y mueva políticas públicas.

💜 Este 8 de marzo y todos los días: gracias a las que sostienen lo invisible.

¿Eres cuidadora o representas a una organización de pacientes?
Escríbenos al DM, o déjanos un comentario y te contactaremos.

EnfermedadesNeuromusculares EnfermedadesRarasLatam OrganizacionesDePacientes

28/02/2026

En vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras y queremos compartir algo que aprendimos de ustedes.

Durante el último año llevamos adelante el Proyecto REALES, el primer registro digital de enfermedades neuromusculares raras de nuestra región, co-diseñado con las propias comunidades.

Esto es lo que nos dijeron:

→ El 33% de las personas con enfermedades neuromusculares en nuestra región no tiene ningún seguimiento estructurado de su condición.

→ 1 de cada 3 familias enfrenta el día a día sin ningún apoyo en el cuidado del paciente.

→ El 47% gasta entre $250 y $500 (USD) al mes en atención médica.

→ Muchas de ellas viven con menos de eso en total.

Eso es exactamente lo que el Proyecto REALES busca cambiar — construyendo, junto a las comunidades, el primer registro digital de enfermedades neuromusculares raras de América Latina.

Si lideras una organización de pacientes y quieres que tu comunidad tenga datos propios, estamos aquí 💙.

10/02/2026

En una sala de urgencias, los protocolos estándar pueden ser peligrosos para un paciente con Enfermedad de Pompe🚨

En este clip, Brayhan González (.88), líder de la comunidad , explica dos advertencias críticas que DEBEN estar en su Tarjeta de Emergencia:

1️⃣ ❌ NO administrar Dextrosa: Aunque es común dar azúcar/energía en urgencias, en Pompe (Glucogenosis) esto puede alterar peligrosamente el metabolismo en vez de ayudar.

2️⃣ ❌ NO colocar en posición supina (acostado totalmente plano): Debido a la debilidad del diafragma, acostar al paciente puede provocar una falla respiratoria inmediata.

💡 Una tarjeta de identificación genérica NO sirve. Necesitas una herramienta que comunique las características de tu caso cuando tú no puedes hacerlo.

✅ Protege tu vida o la de tu familiar. Solicita tu Tarjeta Médica de Emergencia personalizada y GRATUITA ahora mismo.

👇 LINK EN BIO para registrarte 🔗 app.rarus.health

05/02/2026

Sabemos que vivir con Pompe implica detalles que un médico de urgencias general podría no conocer: tu configuración exacta de BiPAP, el riesgo de la Dextrosa o la posición al acostarte.

Por eso, en alianza con la Fundación Pompe Club Internacional, hemos creado la Tarjeta Médica de Emergencia Digital.

1️⃣ Entra a app.rarus.health
2️⃣ Regístrate y sube tus datos
3️⃣ Recíbela GRATIS en tu correo en 3 días hábiles

Solicítala en el idioma que necesites y viaja con seguridad.

🔗 Link de registro: app.rarus.health

¿Lideras una organización de pacientes afectados por una enfermedad poco frecuente? ¿Te gustaría ofrecer esta herramienta a tu comunidad?
En Rarus Health creamos soluciones personalizadas para asociaciones de pacientes. Contáctanos hoy y conversemos.

04/02/2026

¡Obtener tu Tarjeta Médica de Emergencia es gratis y sencillo!

Sigue estos 4 pasos para proteger tu salud o la de tu familiar:

1. Ve a app.rarus.health desde tu celular o computador y crea tu cuenta segura.

2. Completa el Perfil: Llena los datos del paciente. Asegúrate de incluir documentos con detalles críticos como alergias, tipo de sangre y configuración del respirador/BiPAP (si usa).

3. Sube una foto o PDF de tu Test Genético (para confirmar el diagnóstico) y tu Historia Clínica más reciente.

4. Una vez finalizado el registro, nuestro equipo médico validará la información por seguridad. En un plazo de 3 días hábiles, recibirás la tarjeta oficial en tu correo electrónico.

💡 Mira el tutorial paso a paso en nuestro canal de youtube https://youtu.be/3gOWxrMb368

Una iniciativa en alianza con Fundación Pompe Club Internacional 💙

23/01/2026

¿Es hereditario? ¿Podría tener otro hijo con la misma condición? Estas son las preguntas más difíciles que enfrentan las familias tras un diagnóstico.

Gracias a una nueva publicación en Genetics in Medicine Open (Nov 2025) hoy tenemos respuestas más claras:
1️⃣ El síndrome de Moebius no suele ser hereditario.
2️⃣ Es altamente improbable que padres con un hijo con Moebius tengan otro con la misma condición.
3️⃣ La heterogeneidad es clave: cada caso es único.

En Rarus Health creemos que la ciencia debe traducirse en tranquilidad y acción para las familias. Ya hemos comenzado a conectar estos hallazgos globales con la realidad de los pacientes en Latinoamérica.

Este sábado 24 de enero, 6pm hora Chile, aprende más acerca de la realidad del síndrome de Moebius en el live de y 💙

👇 Accede a la investigación original aquí: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2949774425014761

23/12/2025

Detrás de cada correo, de cada línea de código y de cada mensaje de WhatsApp, estamos nosotros. Pero el verdadero motor de Rarus Health son ustedes 💙.

✨ Al cerrar este año, queremos decirles GRACIAS.

👩🏻‍⚕️Gracias por permitirnos entrar en sus vidas con nuestras herramientas para organizar su día a día.

📊 Gracias por ser parte del Proyecto REALES: Su participación en este proyecto nos demuestra que, cuando la comunidad se une, podemos generar evidencia que realmente importa.

🎓 Gracias por enseñarnos tanto: En cada webinar, en cada Live y en cada taller, fuimos nosotros los que aprendimos de su resiliencia y experiencia.

Este 2026, nuestro compromiso se renueva. Seguiremos trabajando para traerles tecnología que no sea solo "innovación", sino una solución real a la altura de sus necesidades y desafíos diarios.

Por un año con menos dudas y más vida. ¡Feliz 2026 de parte de todo el equipo Rarus! 🥂✨

26/11/2025

Siempre había hecho mis presentaciones en inglés... hasta el viernes 😅

Justo antes de subir al escenario Impacto del , me di cuenta de algo vital: si no hablaba en español, la intérprete de señas no podría transmitir nuestro mensaje. Y para mí, que el mensaje llegue a cada paciente y familia es más importante que un pitch “perfecto”.

Así que me lancé. Con errores, con nervios, y con un español improvisado, pero con el corazón puesto en nuestra misión: servir a quienes muchas veces son invisibles para el sistema 🫂.

💙 En Rarus Health no buscamos la perfección, buscamos soluciones reales para familias con enfermedades poco frecuentes.

Esto es por ustedes. Estamos aquí para escucharlos y para que todos nos entendamos.

¡Muchas gracias por esta valiosa oportunidad!

10/11/2025

¡Ya estamos en Lisboa! 🇵🇹

El equipo de Rarus Health aterrizó para el 2025 y venimos con toda la energía.

Pero no estamos aquí solo por la tecnología. Estamos aquí por ustedes: nuestra increíble comunidad de pacientes, familias y cuidadores.

Vinimos a conectar con líderes, innovadores e inversionistas de impacto que quieran unirse a nuestra misión: usar la tecnología para hacer que el camino de las enfermedades raras sea más simple y manejable para todos.

Estamos aquí para ser la voz de nuestra comunidad en uno de los escenarios de innovación más grandes del mundo 🌎.

¡Acompáñennos en este viaje y sigan nuestras historias para ver todo lo que pasa esta semana!

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Teléfono

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Página web

http://rarus.health/

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