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15/04/2026

Hoy, 15 de abril, es el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe 💙

Y lo conmemoramos compartiendo lo más necesario: información clara, en tu idioma, construida junto a la comunidad.

Esta publicación es un resumen de lo que todos deberían saber, desde la biología básica hasta el equipo que te acompaña.

Pero hay más. Mucho más.

📖 La Guía Integral de Cuidados Pompe: el primer recurso en español para Latinoamérica. Nutrición, respiración, rehabilitación, señales de alerta y todo lo que necesitas para navegar el día a día con Pompe.

🪪 Tu Tarjeta de Emergencia Médica personalizada: con tu diagnóstico, tus parámetros respiratorios y las instrucciones críticas para cualquier equipo médico que te atienda.

Las dos son gratuitas.
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07/03/2026

Cuidan solas. Sin relevo. Sin estructura. Sin sueldo.

El Proyecto REALES escuchó a familias con enfermedades neuromusculares en 8 países de Latinoamérica. Los datos muestran lo que las cuidadoras viven todos los días:

→ 60% no tiene ayuda de nadie en el cuidado diario
→ 40% dejó de trabajar por las demandas del cuidado
→ 47% de las familias gasta entre $250 y $500 USD al mes en salud
→ 80% depende del sistema público para acceder a especialistas

Estos no son solo números. Son las madres, hermanas y abuelas de tu comunidad.

En Rarus Health trabajamos para que esa experiencia cotidiana se convierta en evidencia que empuje a la ciencia para el desarrollo de tratamientos y mueva políticas públicas.

💜 Este 8 de marzo y todos los días: gracias a las que sostienen lo invisible.

¿Eres cuidadora o representas a una organización de pacientes?
Escríbenos al DM, o déjanos un comentario y te contactaremos.

EnfermedadesNeuromusculares EnfermedadesRarasLatam OrganizacionesDePacientes

28/02/2026

En vísperas del Día Mundial de las Enfermedades Raras y queremos compartir algo que aprendimos de ustedes.

Durante el último año llevamos adelante el Proyecto REALES, el primer registro digital de enfermedades neuromusculares raras de nuestra región, co-diseñado con las propias comunidades.

Esto es lo que nos dijeron:

→ El 33% de las personas con enfermedades neuromusculares en nuestra región no tiene ningún seguimiento estructurado de su condición.

→ 1 de cada 3 familias enfrenta el día a día sin ningún apoyo en el cuidado del paciente.

→ El 47% gasta entre $250 y $500 (USD) al mes en atención médica.

→ Muchas de ellas viven con menos de eso en total.

Eso es exactamente lo que el Proyecto REALES busca cambiar — construyendo, junto a las comunidades, el primer registro digital de enfermedades neuromusculares raras de América Latina.

Si lideras una organización de pacientes y quieres que tu comunidad tenga datos propios, estamos aquí 💙.

10/02/2026

En una sala de urgencias, los protocolos estándar pueden ser peligrosos para un paciente con Enfermedad de Pompe🚨

En este clip, Brayhan González (.88), líder de la comunidad , explica dos advertencias críticas que DEBEN estar en su Tarjeta de Emergencia:

1️⃣ ❌ NO administrar Dextrosa: Aunque es común dar azúcar/energía en urgencias, en Pompe (Glucogenosis) esto puede alterar peligrosamente el metabolismo en vez de ayudar.

2️⃣ ❌ NO colocar en posición supina (acostado totalmente plano): Debido a la debilidad del diafragma, acostar al paciente puede provocar una falla respiratoria inmediata.

💡 Una tarjeta de identificación genérica NO sirve. Necesitas una herramienta que comunique las características de tu caso cuando tú no puedes hacerlo.

✅ Protege tu vida o la de tu familiar. Solicita tu Tarjeta Médica de Emergencia personalizada y GRATUITA ahora mismo.

👇 LINK EN BIO para registrarte 🔗 app.rarus.health

05/02/2026

Sabemos que vivir con Pompe implica detalles que un médico de urgencias general podría no conocer: tu configuración exacta de BiPAP, el riesgo de la Dextrosa o la posición al acostarte.

Por eso, en alianza con la Fundación Pompe Club Internacional, hemos creado la Tarjeta Médica de Emergencia Digital.

1️⃣ Entra a app.rarus.health
2️⃣ Regístrate y sube tus datos
3️⃣ Recíbela GRATIS en tu correo en 3 días hábiles

Solicítala en el idioma que necesites y viaja con seguridad.

🔗 Link de registro: app.rarus.health

¿Lideras una organización de pacientes afectados por una enfermedad poco frecuente? ¿Te gustaría ofrecer esta herramienta a tu comunidad?
En Rarus Health creamos soluciones personalizadas para asociaciones de pacientes. Contáctanos hoy y conversemos.

04/02/2026

¡Obtener tu Tarjeta Médica de Emergencia es gratis y sencillo!

Sigue estos 4 pasos para proteger tu salud o la de tu familiar:

1. Ve a app.rarus.health desde tu celular o computador y crea tu cuenta segura.

2. Completa el Perfil: Llena los datos del paciente. Asegúrate de incluir documentos con detalles críticos como alergias, tipo de sangre y configuración del respirador/BiPAP (si usa).

3. Sube una foto o PDF de tu Test Genético (para confirmar el diagnóstico) y tu Historia Clínica más reciente.

4. Una vez finalizado el registro, nuestro equipo médico validará la información por seguridad. En un plazo de 3 días hábiles, recibirás la tarjeta oficial en tu correo electrónico.

💡 Mira el tutorial paso a paso en nuestro canal de youtube https://youtu.be/3gOWxrMb368

Una iniciativa en alianza con Fundación Pompe Club Internacional 💙

26/11/2025

Siempre había hecho mis presentaciones en inglés... hasta el viernes 😅

Justo antes de subir al escenario Impacto del , me di cuenta de algo vital: si no hablaba en español, la intérprete de señas no podría transmitir nuestro mensaje. Y para mí, que el mensaje llegue a cada paciente y familia es más importante que un pitch “perfecto”.

Así que me lancé. Con errores, con nervios, y con un español improvisado, pero con el corazón puesto en nuestra misión: servir a quienes muchas veces son invisibles para el sistema 🫂.

💙 En Rarus Health no buscamos la perfección, buscamos soluciones reales para familias con enfermedades poco frecuentes.

Esto es por ustedes. Estamos aquí para escucharlos y para que todos nos entendamos.

¡Muchas gracias por esta valiosa oportunidad!

Dirección

Santiago

Teléfono

+56989189672

Página web

http://rarus.health/

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