24/08/2026
Chronique de Tahir — Épisode 2
À la recherche du miracle
Je me nomme Tahir et je vis avec la drépanocytose.
Nous sommes au début des années 2000. Mes premières crises avaient commencé quelques années plus tôt, à la fin du siècle précédent. À cette époque, je ne comprenais pas encore réellement ce qui m’arrivait. Je savais seulement que mon corps pouvait soudainement devenir mon propre ennemi, que certaines douleurs apparaissaient sans prévenir et que, derrière les sourires de ma famille, se cachait une inquiétude que je n’étais pas toujours capable de comprendre.
Cette année-là, ma famille avait décidé de passer les congés de Noël dans le village de mon père. Pour mes frères et moi, c’était une véritable aventure. Nous n’y avions encore jamais mis les pieds. Tout était nouveau : les paysages, les habitudes, les visages, l’ambiance du village et cette impression de découvrir une partie de notre histoire familiale qui nous était jusque-là inconnue.
Ces fêtes furent magnifiques.
Nous avons ri, joué, couru et profité de chaque instant comme seuls les enfants savent le faire. Pendant quelques jours, la maladie semblait loin. J’étais simplement un enfant heureux, entouré de mes frères et de ma famille.
Mais parfois, la vie décide brutalement de nous rappeler que le bonheur peut être fragile.
À la fin de notre séjour, un matin, alors que nous étions réunis autour du petit déjeuner, quelque chose nous a immédiatement interpellés. Notre maman n’avait pas son visage habituel. Elle était silencieuse, préoccupée, le regard lourd. Nous avons également remarqué l’absence de notre père.
Pris de peur, nous lui avons demandé ce qui se passait.
Elle a hésité.
Puis, les larmes aux yeux, elle nous a annoncé que notre père avait été victime d’un violent malaise. Son état nécessitait des soins et il devait rester au village pour se faire soigner. Nous, nous devions rentrer dans notre ville de résidence sans lui.
Pour des enfants, entendre que son père est gravement malade est déjà difficile. Mais devoir partir sans lui, sans savoir exactement ce qu’il avait, ni quand nous le reverrions, était terrifiant.
La séparation fut douloureuse.
Nous avions beau essayer de nous rassurer, une question revenait sans cesse dans nos têtes : et s’il ne revenait pas ?
On nous parlait d’une infection pulmonaire, du moins c’est ce que nous comprenions à l’époque. Les informations étaient floues, les adultes tentaient de nous protéger et nous, nous étions simplement des enfants face à une situation qui nous dépassait.
Nous sommes donc rentrés.
Mais notre père est resté derrière nous.
Quelques jours plus t**d, ma mère prit une décision qui allait profondément marquer mon enfance. Elle me proposa même si, à vrai dire, elle ne me laissa pas vraiment le choix de repartir avec elle pour rejoindre mon père.
Elle ne voulait pas me laisser seul.
J’étais alors en cours élémentaire 2. Ma scolarité commençait déjà à être perturbée par les nombreuses crises, les absences et les traitements. Cette année-là, l’ombre d’une « année blanche » commençait doucement à se dessiner.
Et c’est ainsi que commença pour moi un autre voyage.
Un voyage qui n’avait rien d’un voyage de vacances.
Un voyage à la recherche d’un miracle.
À cette époque, la drépanocytose était encore très mal comprise dans mon entourage. Face à une maladie dont personne ne semblait réellement maîtriser les causes ni le traitement, ma famille était prête à tout essayer.
Nous sommes donc allés d’un endroit à l’autre.
Des prêtres exorcistes aux tradipraticiens, des guérisseurs aux charlatans, chaque nouvelle personne rencontrée semblait détenir une solution. Chacun avait sa méthode, ses explications, ses certitudes.
Et moi, petit garçon, je suivais.
Je subissais.
Je me souviens encore de certaines scènes avec une précision troublante.
Un monsieur m’avait fait prendre un bain avec du sang d’agneau. Une dame me massait le ventre avec un liquide brûlant dont la chaleur me faisait parfois grimacer de douleur. Il y eut aussi les scarifications, les différents « blindages » et toutes ces pratiques dont je ne comprenais ni le sens ni la finalité.
À chaque nouvelle tentative, nous espérions.
À chaque fois, nous pensions peut-être avoir enfin trouvé la solution.
Et à chaque fois, la maladie était toujours là.
Plus forte que nos espoirs.
Plus forte que nos croyances.
Plus forte que toutes ces promesses de guérison.
Avec le recul, cette période reste pour moi une expérience traumatisante. Mais elle raconte aussi quelque chose d’essentiel : l’amour d’une famille prête à parcourir tous les chemins possibles pour sauver son enfant.
Ma mère ne cherchait pas à me faire souffrir.
Elle cherchait désespérément une solution.
Mon père, lui aussi, se battait pour retrouver la santé.
Et moi, au milieu de tout cela, je grandissais avec une maladie que je ne comprenais pas encore.
Finalement, malgré toutes ces épreuves et toutes ces tentatives, aucune solution miracle ne fut trouvée.
Mais quelque chose avait changé.
Nous avions appris.
Nous avions commencé à comprendre que la drépanocytose n’était pas une malédiction, ni le résultat d’un mauvais sort. Nous commencions progressivement à chercher des réponses ailleurs, à nous renseigner davantage et surtout à comprendre que cette maladie nécessitait une véritable prise en charge.
Pendant ce temps, mon père se rétablissait progressivement.
Quel soulagement !
Après des semaines d’angoisse, nous pouvions enfin respirer un peu.
Et moi, je pouvais penser à autre chose qu’aux douleurs, aux traitements et aux nombreux déplacements.
Je repris finalement le chemin de l’école au troisième trimestre.
Après tout ce que j’avais vécu, retourner en classe représentait bien plus qu’une simple rentrée scolaire.
C’était une victoire.
J’avais manqué une grande partie de l’année. J’avais traversé des moments difficiles. J’avais vu ma famille inquiète, mon père malade et ma mère parcourir des kilomètres à la recherche d’une solution pour moi.
Pourtant, malgré tout cela, je retournais à l’école.
Et, fort heureusement, cette année-là, je passai en classe supérieure.
À l’époque, je ne mesurais pas encore la portée de cette petite victoire.
Aujourd’hui, je comprends qu’elle annonçait déjà quelque chose.
La drépanocytose allait faire partie de mon histoire, mais elle n’allait pas écrire toute mon histoire.
Je n’avais peut-être pas choisi cette maladie.
Je n’avais pas choisi les crises, les douleurs, les absences à l’école, les traitements ou les nuits difficiles.
Mais, petit à petit, j’allais apprendre à vivre avec elle.
Et surtout, j’allais apprendre que vivre avec la drépanocytose ne signifie pas renoncer à vivre.
Cette période de mon enfance fut douloureuse, parfois incompréhensible et souvent injuste.
Mais elle m’a aussi appris une première grande leçon :
parfois, survivre à une épreuve est déjà une victoire.
Et parfois, une victoire qui semble minuscule aux yeux des autres comme retourner en classe et passer en classe supérieure peut être immense pour celui qui vient de traverser l’impossible.
Ce n’était que le début de mon histoire.
La drépanocytose n’avait pas fini de me mettre à l’épreuve.
Mais moi non plus, je n’avais pas fini de me battre.
À suivre…
