Cornelia de Lange Colombia

21/08/2026

Nuestra querida Paula hija de Diana Salinas paciente con Cdls celebrando la vida! celebramos esta nueva etapa bendiciones a Paulita. Una guerrera de vida.

24/07/2026

Hoy dia de honra y gratitud, por cada momento, esfuerzo te honramos hoy y siempre!!! La labor de cuidar, apoyar asistir y acompañar a una persona con una enfermedad huerfana, rara es desafiante pero gratifica el alma cuando se acompañar con amor, dignidad y respeto!! SUPER CUIDADORES

13/07/2026

Celebramos la creacion de leyes que acompañen la atencion digna y correcto tratamiento para personas con el sindrome de Cornelia de lange, otras enfermedades huerfanas o raras, para sus familias y cuidadores. Felicitaciones Mariela Pastorizzo

Cada año, el segundo sábado del mes de mayo se conmemora mundialmente el Día internacional del Síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) con la finalidad de concientizar a la comunidad acerca de su existencia. De igual forma, en el año 2022 la legislatura entrerriana sancionó la Ley 10.976, por la ...

13/07/2026

Indignante

🚨 ¡INDIGNANTE!

Natalia González tiene 31 años, padece una enfermedad huérfana (Gaucher) y lleva meses postrada en cama luchando contra la negligencia de la Nueva EPS.

A pesar de tener una tutela integral a su favor, la entidad suspendió su atención domiciliaria y no le entrega los insumos necesarios para tratar sus heridas graves. ¡Hacer curaciones a medias pone en riesgo su vida! 💔 Hospitales sin convenios y pacientes abandonados a su suerte.

Exigimos respuestas inmediatas y un trato digno. ¡La salud de Natalia no puede esperar! 👇

y

🔗 Lee la denuncia completa aquí:

https://www.elheraldo.co/atlantico/2026/07/04/mujer-con-enfermedad-huerfana-lucha-por-obtener-atencion-medica-de-nueva-eps/

12/06/2026

Proximo 16 de Junio ....

💬 Hablemos claro: entender el sistema de salud es un derecho, no un privilegio.

En Colombia, millones de personas enfrentan barreras para acceder a servicios de salud oportunos y de calidad. 🏥

Entre demoras en citas, falta de especialistas y dificultades con autorizaciones, el sistema sigue teniendo grandes retos que impactan directamente la vida de los pacientes.
Por eso, espacios como este son clave: informarnos, cuestionar y aprender a identificar información confiable puede marcar la diferencia. 📢

🧠 Conocer cómo funciona el sistema no solo nos empodera, también nos permite exigir mejores condiciones y defender nuestro derecho a la salud.
Porque la salud no debería esperar. ❤️‍🩹

🗣️Speaker: Ronin Suárez Celemín
🗓️Fecha: Martes 16 junio
🕔Hora: 5:00 p.m.

🔗Sesión envivo por zoom:
👉🏻Conéctate, participa y sé parte del cambio:
https://us06web.zoom.us/j/89071009379?pwd=m7Bd3m91auW0FIUjDLL0VS73soZgEX.1

06/06/2026

Ayer estuvimos presentes en la socializacion de proyecto de circular para cuidadores obedeciendo articulo 13 y 17 de la ley 2297 de 2023 en Colombia donde se realizaron aportes como:

1. Incluir en el marco normativo ley 1392 de 2010 (desde alli se hizo una propuesta de ley cuidadores)
2. Incluir programas para las personas cuidadoras que pierden a su ser querido motivo de cuidado fortaleciendo y acompañando el manejo del duelo, pues es una poblacion importante en el pais y en el mundo. Continuamos haciendo seguimiento a estas acciones.

30/05/2026

Segundo Foro Regional de Enfermedades Huerfanas, Discapacidad y cuidado
Liderado por Fundacion Gabriell De JESUS y Federación Internacional de Cuidado & Apoyo F**A y . Gracias a Asociación Colombiana de Genética Ministerio de Comercio, Industria y Turismo Sena Comunica Supersalud Guajira fue un tiempo de educar, fortalecer el conocimiento, la ruta y los avances en materia cientifica, legislativa e institucional Observatorio de Enfermedades Huérfanas ACMGen https://www.instagram.com/rutahuerfanas

09/05/2026

09/05/2026

Hoy en el Dia Mundial del sindrome de cornelia de lange honramos la vida de quienes conviven con este diagnostico, sus familias, cuidadoras que cada luchan por construir un proyecto de vida donde los sueños, las posibilidades y la verdadera inclusion sean parte de el proposito. Observatorio de Enfermedades Huérfanas Federación Española de Enfermedades Raras Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange ACMGen ALIBER # Federación Internacional de Cuidado & Apoyo F**A Asociación Colombiana de Genética Humana (ACGH) CdLS Foundation UK & Ireland

21/03/2026

Hoy una gran jornada en el Dia Mundial del Sindrome de Down, gracias al [email protected] Observatorio de Enfermedades Huérfanas Federación Internacional de Cuidado & Apoyo F**A Monica Patricia Eraso Paz