Fundación Pompe Club Internacional

Fundación Pompe Club Internacional Somos una fundación sin ánimo de lucro de personas con Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas Nuestros objetivos son:

1.

Capacitar a las personas con enfermedad de pompe y sus familias mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.

2. Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, al personal de salud y público en general.

3. Empoderar a las personas con enfermedad de pompe y sus familias en el reconoc

imiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.

🧬 ¡Aprende sobre Enfermedades Huérfanas junto a una experta!Te invitamos a una nueva edición de "Hablando con Expertos",...
03/09/2026

🧬 ¡Aprende sobre Enfermedades Huérfanas junto a una experta!

Te invitamos a una nueva edición de "Hablando con Expertos", un espacio diseñado para aprender de forma sencilla, clara y directa sobre temas clave de salud e investigación.

En esta ocasión nos acompañará la Dra. Natalia Regina Mesa Herrera, Bioquímica, Genetista molecular, Profesora e Investigadora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Antioquia.

🗓️ Martes, 8 de septiembre de 2026
⏰ Horarios de transmisión:
• 🇨🇴 🇵🇪 3:00 p.m. – Colombia y Perú
• 🇲🇽 2:00 p.m. – Mérida, México
• 🇲🇽 1:00 p.m. – Culiacán, México
• 🇵🇾 5:00 p.m. – Paraguay

📲 ¿Cómo conectarte? Transmitiremos en vivo a través de nuestras redes sociales y plataformas digitales de : Facebook, Instagram y YouTube. Y de Instagram .
Enlace de zoom:
https://bit.ly/HablandoConExpertosDraNatalia
ID de reunión: 822 7485 9518
Código de acceso: 989419

💬 ¡Prepara tus preguntas y conéctate con nosotros!

.Natalia

29/08/2026

Detrás de cada diagnóstico de una enfermedad huérfana, hay historias que necesitan voz y profesionales dispuestos a transformar vidas. 💙✨

Hablamos con Andrés Parra, estudiante de Enfermería de la Universidad de La Sabana, integrante del Semillero Cuida+ y participante de la Ruta de Enfermedades Huérfanas / Raras de Colombia.

Nos contó sobre el papel crucial de la enfermería en el diagnóstico oportuno, el acompañamiento humano y el impacto de la investigación universitaria en la vida de estos pacientes. 💡

👇 ¡Mira la entrevista completa y déjanos tus comentarios!

29/08/2026

Nos reencontramos en Bogotá para el II Congreso RAREMED Colombia, un espacio fundamental donde expertos, profesionales de la salud, pacientes y tomadores de decisión se unen por una misma causa: transformar el futuro de las enfermedades raras, huérfanas y poco frecuentes en nuestro país.

Durante esta edición se abordaron retos clave en sostenibilidad del sistema, diagnóstico oportuno, actualización regulatoria y acceso a tratamientos innovadores que mejoran la calidad de vida de miles de familias.

Escuchar a Luz Anyela Parra nos confrontó con la cara más dura de esta causa. Su hijo Juan Manuel Villamil, diagnosticado con enfermedad de Gaucher tipo 3, falleció en 2024 debido a la interrupción en el suministro de sus medicamentos.

Su memoria hoy impulsa nuestra exigencia: Ninguna vida debe apagarse por barreras de acceso.

El compromiso continúa: La investigación y la equidad en salud no pueden esperar.

Gracias FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras y compañeros federados.

24/08/2026

El sábado 22 de agosto compartimos una tarde llena de arte, sensibilidad y encuentro con “Pinto lo que me fortalece”. 🎨💛

Fue un espacio pensado para cuidadores y pacientes, donde las emociones encontraron voz, el bienestar emocional tomó fuerza y las experiencias compartidas nos recordaron que acompañarnos también sana.

Agradecemos de corazón al equipo de logística, a nuestra profesora Evelyn Díaz y a cada persona que se inscribió y fue parte de este momento tan especial.

Desde la Fundación Pompe Club Internacional seguiremos creando espacios que abracen, inspiren y fortalezcan a nuestra comunidad.

22/08/2026

Un mensaje de corazón a corazón. ❤️ La psicóloga Cristina Januzzi, desde México, nos recuerda la importancia de la unión y la resiliencia en estos momentos difíciles para Colombia.

¡Ánimo, que juntos somos más fuertes! 💪🫂 Mira el video completo.

16/08/2026

El sismo registrado este 10 de agosto en Colombia nos recuerda lo vulnerables que somos, pero también la inmensa fuerza que habita en las familias que conviven con enfermedades huérfanas o poco frecuentes.

Cuando dependes de asistencia constante, un equipo médico o una rutina estricta, las emergencias naturales activan un nivel de estrés desproporcionado. Hoy queremos recordarte 3 pasos clave de primeros auxilios emocionales:

1. Valida lo que sientes: El miedo, la frustración o el bloqueo son respuestas normales a un evento anormal.
2. Conecta con el cuerpo: Realiza 5 respiraciones profundas antes de tomar decisiones sobre traslados o medicación.
3. Pide red de apoyo: No cargues todo en silencio; comunica tu situación a vecinos o brigadistas informando sobre la condición médica específica.

Pueden solicitar atención psicológica gratuita en la Defensa Civil, completando este formulario digital:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScc9MSgtvAiHoPEKV5F8Wu1XHVcc58rjqfxTCCIr9PexkjR_w/viewform?pli=1

💙 Guarda este video o envíaselo a ese cuidador o paciente que hoy necesita sentir un abrazo a la distancia.

14/08/2026

⚖️ Conoce tus derechos. Protege tu bienestar.

¿Tú o un familiar vive con una enfermedad rara? Este espacio es para ti.

Te invitamos a participar en el taller "Herramientas legales para pacientes con enfermedades raras (Colombia)", donde aprenderás sobre los derechos de los pacientes, las rutas de acceso a la salud y las herramientas jurídicas que pueden ayudarte a defender una atención digna y oportuna.

👩‍⚖️ Invitada: Paola Almanza (Abogada y directora de la fundación Movimiento AR Colombia)
📅 viernes 14 de agosto
🕔 5:00 p. m.
📲 Transmisión en vivo por Zoom
https://bit.ly/HLegalesERCol
Facebook, Instagram, TikTok y YouTube.

¡Infórmate, empodérate y comparte esta invitación con quienes puedan beneficiarse!

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Cartagena

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Lunes 8am - 8pm
Martes 8am - 8pm
Miércoles 8am - 8pm
Jueves 8am - 8pm
Viernes 8am - 8pm
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Teléfono

+573044697298

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