Fundación Pompe Club Internacional

Fundación Pompe Club Internacional Somos una fundación sin ánimo de lucro de personas con Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas Nuestros objetivos son:

1.

Capacitar a las personas con enfermedad de pompe y sus familias mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.

2. Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, al personal de salud y público en general.

3. Empoderar a las personas con enfermedad de pompe y sus familias en el reconoc

imiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.

18/06/2026

Iniciamos los talleres de cuidado activo con la psicóloga Ana Cristina Jannuzzi (México). En esta primera sesión abordamos la autoestima y el autocuidado, y reflexionamos sobre afirmaciones poderosas como: «Cuidarte, priorizarte y amarte no es egoísmo; es una muestra de respeto hacia ti mismo».

17/06/2026

La Fundación Pompe Club Internacional, en articulación con la instructora del SENA Patricia Puello Leal, realizó el 16 de junio la clausura del curso corto de bisutería dirigido a las mamitas cuidadoras de Cartagena.

Fueron 40 horas de aprendizaje, creatividad y compañerismo. Las piezas que hicieron ya cuentan historias y pueden ser el inicio de nuevos proyectos y entradas para sus hogares.

Agradecemos a todas las mamitas cuidadoras por su dedicación y entusiasmo durante este curso.

Cuando emprendes, las manos tejen futuros.

16/06/2026

El domingo 14 de junio estuvimos en el barrio Usminia (Bogotá) junto al voluntariado de Fundación Pompe Club Internacional, entregando mercados y un mensaje de esperanza a la comunidad. Gracias a la coordinación con F Construyendo Suenos Jab y la líder comunal Eliana Córdoba, reforzamos la empatía y la solidaridad entre vecinos.

Tu donación nos ayuda a seguir apoyando a más familias.

¡Únete y construyamos esperanza juntos!

Gracias al voluntariado; Francisco José De Oliveira Nascimento, Juan Carlos Mahecha, Martha Teresa Hernández y Valentina Castro.

11/06/2026

Esto no es un partido, pero necesitamos el mismo apoyo: equipo, estrategia y unión.

Visibilización y diagnóstico oportuno para enfermedades huérfanas.

Todos jugamos.

05/06/2026

¿Conoces la enfermedad de Pompe?

La enfermedad de Pompe es un trastorno genético poco frecuente que puede afectar los músculos, la movilidad, la respiración y la calidad de vida de quienes la padecen. Reconocer sus síntomas y acceder a un diagnóstico oportuno puede marcar una gran diferencia.

En este video te invitamos a conocer más sobre esta condición, generar conciencia y apoyar a las personas y familias que conviven con ella cada día.

💙 La información salva vidas. Comparte este contenido para que más personas conozcan sobre la enfermedad de Pompe.

📲 Infórmate, aprende y únete a nuestra comunidad siguiendo las redes de la Fundación Pompe Club Internacional.

03/06/2026

La Fundación Pompe Club Internacional, en articulación con una instructora del SENA, Patricia Puello Leal, se está realizando con las mamitas cuidadoras de Cartagena un Curso corto de Bisutería, una iniciativa de formación presencial, gratuita y con certificación.

Este proceso de aprendizaje, de 40 horas, busca fortalecer habilidades creativas y brindar herramientas para el diseño, armado y acabado de pulseras, collares y aretes, promoviendo espacios de bienestar, desarrollo personal y aprovechamiento del tiempo de manera productiva.

Este curso no solo es un espacio para aprender, sino también una oportunidad para emprender. Cada pieza que se crea puede convertirse en una expresión del talento, en una fuente de ingresos y en un paso hacia nuevas metas personales y familiares.

Emprender también es transformar tus manos en oportunidades.

📣 ¡Inscripciones Abiertas! | Talleres de Cuidado Activo 💙¿Eres paciente, familiar o cuidador de una persona con una enfe...
01/06/2026

📣 ¡Inscripciones Abiertas! | Talleres de Cuidado Activo 💙

¿Eres paciente, familiar o cuidador de una persona con una enfermedad huérfana de depósito lisosomal? Te invitamos a participar en nuestros Talleres de Cuidado Activo, un espacio de aprendizaje diseñado para fortalecer el autocuidado, mejorar la calidad de vida y brindar herramientas prácticas para el día a día.

🖥️ Modalidad: Virtual vía Zoom
📅 Inicio: A partir de junio
🎓 12 talleres prácticos distribuidos en 3 módulos especializados:
✅ Módulo 1: Fisioterapia segura
✅ Módulo 2: Nutrición y disfagia
✅ Módulo 3: Ergonomía del cuidador
👨‍⚕️ Aprende de expertos en fisioterapia, nutrición y cuidado integral.
🤝 Comparte experiencias y adquiere conocimientos útiles para el hogar.
📌 Cupos limitados.

🔗 Inscríbete aquí: https://forms.gle/B7BfUq2Q7CaJEzzz7

📣 ¡No dejes pasar esta oportunidad de fortalecer tus conocimientos y mejorar el cuidado de quienes más lo necesitan!

29/05/2026

¡No te pierdas este taller psicoeducativo!

El corazón de ser madre, con la psicóloga Camila Andrea Mozo Miguez, de la UPTC y directora de Psicología Contigo.
Un espacio para impulsar tu bienestar emocional, autoestima y fortalezas personales.

Viernes, 29 de mayo de 2026
6:00 p.m. (hora Colombia)

En vivo Zoom: https://us02web.zoom.us/j/82102652687...
(También en YouTube)

¡Guarda, comparte y únete! Te esperamos con los brazos abiertos.

Más info: www.clubpompe.org

Dirección

Cartagena

Horario de Apertura

Lunes 8am - 8pm
Martes 8am - 8pm
Miércoles 8am - 8pm
Jueves 8am - 8pm
Viernes 8am - 8pm
Sábado 8am - 8pm

Teléfono

+573044697298

Página web

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Fundación Pompe Club Internacional publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto La Empresa

Enviar un mensaje a Fundación Pompe Club Internacional:

Atajos

Compartir