Udruženje pacijenata sa sindromom kratkog creva

28/02/2025

30/12/2024

Srećne novogodišnje i božićne praznike želi Vam Udruženje pacijenata sa sindromom kratkog creva 🧚‍♂️🎅

28/10/2024

Hvala voditeljki Ivani na lepom razgovoru i emociji ❤️
Zarina priča💞

22/10/2024

https://youtu.be/cXJB7IMHEAw?si=m_iR1GwFTIiQdyWT

ESPEN Malnutrition Awareness Week (MAW) 2024We are working together against disease-related malnutrition by promoting awareness, education, research and dial...

07/10/2024

Bravo Udruženje za pomoć i podršku obolelima od sindroma mačijeg plača !!

Održali smo vrlo sadržajan i uspešan sastanak kom su prisustvovali predsednik našeg udruženja Ilija Ilić, direktorka Parking Servisa Danijela Bojkov, pomoćnik direktora Dejan Ilić i rukovodilac službe za transport Radivoj Alpeza.
Dodeljen je broj telefona na koji možete prijaviti nepropisno parkirano vozilo na mestu obeleženom za invalide : 0214724140
Dobili smo podršku za veću efikasnost asistencije Pauk-a, ali i doneli zajedničke zaključke o daljem razvoju saradnje našeg udruženja i Parking Servisa u Novom Sadu u cilju napretka na ovom polju i zajedničkim ciljevima poboljšanja i kaznene politike!

12/09/2024

Danas smo prisustvovali regionalnoj konferenciji Nacionalne organizacije za retke bolesti NORBS. Konferenciju je otvorio Ministar zdravlja Prof. Dr Zlatibor Lončar koji je istakao značaj zajedničke borbe i uticaja retkih bolesti na porodicu i zdravstveni sistem. Podršku su pružili i državni sekretari Radoš Pejović Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju, Dr Stana Božović Ministarstvo za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog,pomoćnici ministara Biljana Barošević Ministarstvo za rad,zapošljavanje,boračka i socijalna pitanja ,sektor OSI, Marina Soković Ministarstvo nauke, tehnološkog razvoja i inovacije, takodje i poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković.
Velika je čast biti deo regionalne konferencije i zajedno raditi na osnaživanju retkih bolesti!
Retki za retke
●ShortButStrong●
Ministarstvo zdravlja
brigazaporodicu
gov.rs
gov.rs

29/08/2024

Hvala Kuriru na podršci !!

Mala Zara je prvi pedijatrijski pacijent u Srbiji koji prima hormonsku terapiju za rast creva, za šta se izborila njena majka Mirjana, koja je pre godinu dana osnovala ...

28/08/2024

Godinu dana rada Udruženja.
Godina nade i godina uspeha. Hvala svima koji nas podržavaju, hvala dr Mirjani Stojšić , dr Mihailu Bezamareviću, prof dr Ivanu Palibrk, Prim dr mr Natalija Vukovic dr Danijeli Jovanović
Dr Mariji Zdravković, dr Radmili Popović, dr Nadi Andjelić, dr Latinovic, Nupens-u, Norbs-u , svim prijateljima Udruženjima , devojkama Jani i Eleni Crnomarković, Horu Ison .

❣️Hvala RFZO i direktorki Prof dr Sanji Škodrić, na dolasku i podršci na svim našim konferencijama i događajima, hvala , MINRZS i sektoru za OSI , hvala MIN za brigu o porodici i demografiju, hvala i MIN Zdravlja, znamo da ste svi uz nas !

Novosadsko udruženje obolelih od sindroma kratkog creva, retke bolesti usled koje oboleli ne mogu da apsorbuju dovoljno vode, minerala i vitamina, obeležilo ...

26/08/2024

📚 Model kućne parenteralne ishrane- sigurnost i održivost - Prim. Mr sc med dr Natalija Vuković - Anesteziolog ( UKCNiš )

📌

PRVA KONFERENCIJA UDRUŽENJA PACIJENATA SA SINDROMOM KRATKOG CREVA I NUPENS-a održana je u Sava Centru 07.06.2024. gde se prvi put govorilo o RETKOJ BOLESTI S...