PKU udruženje Srbije

04/09/2026

Vladimir Kovačević je kao predstavnik PKU Udruženja Srbije, učestvovao na Međunarodnoj konferenciji " Caring for rare" u organizaciji NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije koja je održana u hotelu " Mona plaza".

"Konferencija je tradicionalna i predstavlja centralni godišnji događaj za sve nas koji smo zajedno u svetu Retkih. Na konferenciji, kroz mnogobrojne panele, pokrenute su značajne teme , uspostavljeni značajni kontakti i osvetljena mnoga pitanja koja brinu pacijente i povezana lica . Za mene najznačajniji panel je bio onaj na kome se govorilo o budućnosti retkih bolesti u Srbiji i sta nas to očekuje u sledećim godinama. Bilo je reči o novoj Nacionalnoj strategiji za retke bolesti, sistemu medicinskih usluga i socijalne zaštite kao i o uključivanju novih pacijenata u dobijanje terapije putem opredeljenih sredstava iz linije budžeta za retke bolesti. Nadam se da će ova konferencija doprineti poboljšanju položaja pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji". - Vladimir Kovačević

01/09/2026

Drugari iz Subotička Liga Drugarstva organizuju trku:

NOĆ NA JEZERU
03. OKTOBAR .2026
Subota
Velika Terasa Palić

Drugari,
Prijave za treću trku ovogodišnje Subotičke Lige Drugarstva - NOĆ NA JEZERU - su OTVORENE ❤️

Link možete naci ovde :
https://live.3hercegnovi.me/event/SLD26_3/register

Prijave su otvorene do 13.Septembra do 23:59 h.
Prijave se smatraju kompletne sa regulisanom uplatom.

Uplate za ucesnike :
- do 16 godina idu na račun Crvenog Krsta Subotica
- od 16 godina idu na račun SU Subotički Trkači

NOĆ NA JEZERU
03. OKTOBAR .2026
Subota
Velika Terasa Palić

*Okvirna satnica*
16-18 h Podela brojeva
17:30 h Dečije trke 300 m & 1.000 m
18:45 h Trke za odrasle 5km & 10km

Vidimo se uskoro ❤️💪🏻❤️

11/08/2026

„Komorbiditeti“ je termin koji mnogi ljudi koji žive sa PKU retko, ili možda nikada, ne čuju.
Ipak, razumevanje drugih zdravstvenih stanja koja se mogu javiti uz PKU važno je i za pacijente i njihove porodice, ali i za zdravstvene radnike.

Komorbiditeti kod PKU biće jedna od ključnih tema 40. E.S.PKU konferencije, koja će se održati u Kopenhagenu od 22. do 25. oktobra 2026. godine. 👇

“Comorbidities” is a term that many people living with PKU rarely, if ever, hear.

Yet understanding other health conditions that may occur alongside PKU is important for patients, families, and healthcare professionals alike.

Comorbidities in PKU will be one of the key topics discussed at the 40th E.S.PKU Conference, taking place in Copenhagen from 22–25 October 2026.

Join the conversation and help bring this important topic into focus.

🎟️ Learn more and buy your conference ticket: https://www.espku.org/conferences/e-s-pku-conference-2026/

10/08/2026

📘 PKU smernice objašnjene: Dijetetsko lečenje PKU

Efikasno upravljanje ishranom i dalje predstavlja osnovu lečenja fenilketonurije (PKU). Ažurirane evropske PKU smernice ističu nekoliko ključnih preporuka:

🔹 Toleranciju na fenilalanin treba ponovo procenjivati jednom godišnje. Ako nivoi fenilalanina u krvi ostaju dosledno u terapijskom opsegu, može se razmotriti kontrolisano povećanje unosa fenilalanina putem ishrane.

🔹 Trebalo bi da bude dostupan širok izbor proteinskih zamena, kako bi se omogućio individualizovan pristup lečenju. Proteinske zamene treba rasporediti u najmanje tri obroka tokom dana.

🔹 Glikomakropeptid (GMP) može se koristiti kao proteinska zamena od četvrte godine života, pod uslovom da se sadržaj fenilalanina u njemu uračunava u dnevno dozvoljenu količinu fenilalanina i da njegov sastav aminokiselina odgovara individualnim potrebama.

🔹 Ukupan unos proteina treba da zadovoljava preporučene bezbedne nivoe za određeni uzrast.
Preporučuje se dodatni unos proteina iz proteinskih zamena: približno 40% za decu mlađu od 17 godina i 20–40% za odrasle.

🔹 Specijalna hrana sa niskim sadržajem proteina predstavlja važan izvor energije, ali njen sadržaj masti, šećera i soli treba da bude u skladu sa standardnim preporukama za zdravu ishranu.

Dijetetsko lečenje PKU uvek treba da bude individualizovano i redovno praćeno od strane specijalizovanog metaboličkog tima!

📘 PKU Guidelines Explained: Dietary Management in PKU

Effective dietary management remains a cornerstone of phenylketonuria (PKU) care. The updated European PKU Guidelines highlight several key recommendations:

🔹 Phenylalanine tolerance should be reassessed annually. If blood Phe levels remain consistently within the therapeutic range, a controlled increase in dietary Phe may be considered.

🔹 A wide variety of protein substitutes should be available to support individualized care. They should be distributed across at least three servings throughout the day.

🔹 Glycomacropeptide (GMP) may be used as a protein substitute from the age of four, provided its Phe content is included in the daily allowance and its amino acid profile meets individual requirements.

🔹 Total protein intake should meet age-related safe levels. Additional protein from substitutes is recommended: approximately 40% for children under 17 and 20–40% for adults.

🔹 Special low-protein foods are an important source of energy, but their fat, sugar and salt content should remain within standard nutritional recommendations.

PKU dietary treatment should always be personalized and regularly reviewed by a specialist metabolic team.

📥 Explore the complete collection of European PKU Guidelines at a Glance infographics:https://www.espku.org/envira/guidelines-infographics/

📖 Read the full European PKU Guidelines:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1096719225001167

19/07/2026

05/07/2026

🎉 23 godine zajedno – 23 godine borbe, podrške i nade

Danas, 5. jula, obeležavamo 23 godine postojanja PKU udruženja Srbije.

Od osnivanja 5. jula 2003. godine, naš put nije bio lak, ali je bio ispunjen verom da zajedništvo može da menja živote.

Ponosni smo na prekretnice koje su obeležile naš rad:

💙 2007. godine izborili smo se da osobe sa PKU u Srbiji dobiju pravo na osnovnu niskoproteinsku hranu o trošku države – pravo koje je promenilo živote mnogih porodica.

💙 2010. godine bili smo među sedam udruženja osnivača Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), verujući da zajedno možemo snažnije da zastupamo interese svih osoba sa retkim bolestima.

💙 Od 2005. godine deo smo evropske PKU zajednice kroz članstvo u ESPKU a od 2025. godine postali smo i pravni članovi ESPKU, čime je glas osoba sa PKU iz Srbije još snažnije zastupljen na evropskom nivou.

Iza nas su 23 godine rada, hiljade razgovora, pruženih ruku i prijateljstava. Ali ono na šta smo najponosniji jesu ljudi – porodice koje su gradile ovo udruženje, deca koja su odrastala uz našu podršku i svi oni koji su verovali da nijedna porodica ne treba da bude sama.

Hvala svim članovima, lekarima, saradnicima, prijateljima i donatorima koji su bili deo našeg p**a. Posebno hvala porodicama koje su svojim poverenjem dale smisao svemu što radimo.

Nastavljamo dalje – sa istom misijom, još više iskustva i još većom željom da svako dete i svaka osoba sa PKU u Srbiji ima podršku, razumevanje i jednake mogućnosti.

Srećan nam 23. rođendan! 💙💚🦋

28/06/2026

Danas je sa svakim balonom ka nebu poletela i jedna poruka – poruka nade, ljubavi i podrške.

Iz različitih gradova Srbije poslali smo istu misao: niste sami!

Prava zajednica ne meri se kilometrima, već srcima koja kucaju zajedno. 💙💚🦋

Srećan PKU Dan!

28/06/2026

Happy International PKU Day!

28/06/2026

Happy International PKU Day! 🎉

Today, we celebrate the strength, resilience, and determination of the global PKU community.

To every person living with PKU, every family member, healthcare professional, researcher, patient advocate, volunteer, and everyone working across industry to improve the lives of people with PKU – thank you for being part of this extraordinary community.

🤝 Together, we celebrate our successes, support one another through difficult times, and continue working towards a brighter future for everyone affected by PKU. 👣

Here's to another year of collaboration, innovation, and progress.

Happy ! 🌍

👣

28/06/2026

28. jun je poseban dan za PKU zajednicu.

Na današnji dan rođeni su dr Robert Gatri i dr Horst Bikel – dvojica vizionara čija su otkrića zauvek promenila živote osoba sa PKU i njihovih porodica.

Zahvaljujući dr Gatriju, PKU se danas otkriva već u prvim danima života. Zahvaljujući dr Bikelu, poznata je terapija koja već više od pola veka omogućava deci sa PKU da odrastaju i razvijaju se. Njihovo nasleđe donelo je ono najvažnije – nadu, vreme i priliku za život.

Ali život sa PKU nije samo dijagnoza i nije samo ishrana.

To su svakodnevni izazovi koji se ne vide. Briga, odricanja, nerazumevanje, potreba da budete prihvaćeni i saslušani. Želja da dete bude deo društva, da bez straha krene u vrtić, školu, među prijatelje i jednog dana na svoje radno mesto.

Upravo zato smo se kroz ovogodišnju globalnu kampanju odlučili da govorimo o onome što često ostaje neizgovoreno. Kroz naše Drvo podrške, tokom sedam dana, članovi PKU udruženja Srbije delili su poruke podrške porodicama, ali i poruke svima nama – da različitost nije prepreka, već prilika da budemo bolji ljudi.

Hvala svima koji su svojim rečima, iskustvom i hrabrošću učinili da se glas osoba sa PKU čuje glasnije nego ikada.

Na Međunarodni PKU Dan kampanju završavamo porukama sa našeg Drveta podrške, ali ne završavamo i našu misiju. Nastavljamo da gradimo društvo u kojem nijedno dete i nijedna porodica neće biti sami. Društvo u kojem će razumevanje biti jednako važno kao terapija.

Jer uz pravu podršku – svako može da raste!

💚 Srećan Međunarodni PKU Dan!