Řasinky.cz

Řasinky.cz Stránka se věnuje primární ciliární dyskinezi (PCD), vzácnému vrozeném onemocnění řasine

23/04/2024

❗Milí vzácní stále platí, že hledáme pacienty s PCD čím více nás bude ve spolku, tím větší bude naše možnost hájit zájmy pacientů a pracovat na našich cílech.

🌐 Na webu je přihláška, tu prosím vytiskněte, podepište a zašlete na naší adresu.

https://www.spolekrasinka.cz/

Hledáme také aktivní členy, kteří se chtějí spolupodílet na chodu spolku. ❗🫶

10/04/2024

Moje dcera se narodila císařským řezem, nedlouho poté se u ní projevila dechová tíseň. Paní doktorka mi tehdy přišla říct, že ji přeložili na JIP, protože nemohla dýchat. Když jsem tam druhý den ráno přišla, řekli mi, že jí dávají kyslík a kofein. Sledovali saturaci kys...

Letošní Den vzácných onemocnění je mimořádně vzácný, vzhledem k tomu, že je přestupný rok a připadá tedy na 29. února. P...
26/02/2024

Letošní Den vzácných onemocnění je mimořádně vzácný, vzhledem k tomu, že je přestupný rok a připadá tedy na 29. února. Primární ciliární dyskineze je jedním z těchto vzácných onemocnění a tak je tento den připomenutím i pro nás všechny z okruhu PCD, abychom nezapomínali na vzácné chvíle, které máme.

01/01/2024
27/12/2023

Milí přátelé,
doufám, že jste Vánoční svátky prožili ve zdraví a v radosti se svými rodinami. Dovolte mi, abych Vám jménem celého týmu motolského centra pro PCD popřál do nadcházejícího nového roku, aby byl klidný, pohodový, plný zdraví a dobrých zpráv. Těšíme se na nová setkání a spolupráci.

Za motolské centrum pro PCD
Prof. MUDr. Petr Pohunek, CSc.

24/05/2023

Dobrý den,
snažíme se založit spolek pacientů s PCD. Momentálně ještě bojujeme s administrativou, ale pracujeme na tom. Pokud chcete pomoct a aktivně se podílet na založení a chodu spolku, ozvěte se. Prosíme také o vyplnění ankety v soukromé skupině, abychom věděli, jak velký je o spolek zájem. Na příkladu Klubu cystické fibrózy a podobných podpůrných skupin je jasně vidět, že jsou pro pacienty velice důležité.
Těšíme se na spolupráci. 👍😊

Konečně jsme se sešli skoro všichni. 😊Motolský PCD tým: zleva MUDr. Jiří Uhlík, PhD., Prof. MUDr. Petr Pohunek, CSc., Mg...
14/04/2022

Konečně jsme se sešli skoro všichni. 😊
Motolský PCD tým: zleva MUDr. Jiří Uhlík, PhD., Prof. MUDr. Petr Pohunek, CSc., Mgr. Klára Benešová, RNDr. Lucie Bořek-Dohalská, PhD., MUDr. Vendula Martinů, MUDr. Žofia Varényiová, MSc., Mgr. Anna Chmelařová, MUDr. Andrea Holubová.

21/12/2021

Vážení přátelé, rok 2021 se pomalu blíží ke konci a rádi bychom se s vámi podělili o radostnou zprávu. V letošním roce se podařilo odhalit celkem 30 nových pacientů s PCD! To je dokonce o několik více než v roce minulém. S těmito pacienty nyní pracujeme na zlepšení kvality jejich života a doufáme, že se jim s námi bude dařit. Přejeme krásné Vánoce a mnoho štěstí do nového roku!

07/12/2021

Milí přátelé, děkujeme vám za přízeň i sledování našich stránek a aktivitu v naší soukromé skupině. Jistě sledujete vývoj pandemické situace. Jak jste na tom? Podělte se s námi o své zkušenosti s koronáčem. Co očkování? Kdo onemocněl a jak? Co to provedlo s PCD? Co vaše rodiny? Jak fungujete ve školách?
Děkujeme vám za vaše zprávy, které mohou třeba i pomoci ostatním.
Moc na vás všechny myslíme. Držme si navzájem palce… 🤞

10/10/2021

Dobrý den,
jak jste asi zaregistrovali, epidemiologická situace se v České republice opět horší. Není to sice tak dramatické, jako tomu bylo v loňském roce nebo letos na jaře, nicméně riziko infekce novým koronavirem opět stoupá. Slušná proočkovanost populace sice zřejmě riziko infekce trochu snižuje a snižuje výskyt závažných forem infekce, nadále ovšem platí, že je třeba myslet na ochranu vlastní i na ochranu mladších dětí, které dosud očkováním chráněny být nemohou. Tím, že v současné době normálně fungují školy a dětské skupiny, stoupá riziko kontaktu v dětských kolektivech. To se projevuje nejen vyšším rizikem infekce koronavirem, ale i tím, že se nám opět objevují vlny infekcí jinými viry, které jsme v období lockdownu téměř neviděli. V poslední době jsou to hlavně případy parainfluenzy, rinovirových infekcí, objevily se i bocaviry. Je proto třeba dbát na dodržování ochranných opatření, především u dětí s oslabením obranyschopnosti nebo s chronickými onemocněními. Používání respirátorů v rizikových situacích a dezinfekce rukou patří k tomu základnímu. V nastávajícím zimním období můžeme opět očekávat i výskyt chřipky. Konzultujte svého ošetřujícího lékaře a domluvte se o možnosti očkování chřipkovou vakcínou.
Přejeme Vám zdravý a příjemný podzim. 😊

10/10/2020

V posledních týdnech se v České republice významně zhoršila epidemiologická situace a přibývá nakažených, kteří se infikovali koronavirem SARS-CoV-2. Přibývá i nemocných s klinickými projevy nemoci COVID-19, kterou tento virus způsobuje. Většina nakažených naštěstí nemá žádné příznaky nebo u nich probíhá onemocnění jen v mírné formě. Nicméně možnost závažného onemocnění zde je a zdaleka neplatí, že nemoc postihuje pouze starší lidi. U dětí nemoc ve většině případů naštěstí probíhá mírně.
Tím, že nemoc významně postihuje plíce, je jistě možnost, že u nemocných s chronickým onemocněním plic mohou při infekci koronavirem být příznaky závažné a mohou nastat i komplikace.
U dětských nemocných s primární ciliární dyskinezí nebyl dosud prokázán ani vyšší sklon k infekci koronavirem, ani případně její závažnější průběh. Je ale třeba si uvědomit, že plíce těchto dětí zcela zdravé nejsou a děti chránit. Je třeba infekci nepodceňovat a uplatňovat všechna doporučená preventivní opatření.
K těm patří zejména:
* Užívání roušky nebo respirátoru všude tam, kde se dítě setkává s lidmi a přichází s nimi do bližšího kontaktu. Roušky je třeba pravidelně měnit!
* Časté a důkladné mytí rukou vodou a mýdlem, používání dezinfekčních přípravků.
* Nedotýkat se obličeje, pokud nejsou ruce čisté.
* Vyhnutí se lidem s jakýmikoliv respiračními příznaky.
* Nevstupovat do prostorů, kde je vyšší koncentrace lidí.
* Školní docházka se řídí především vyhlášenými pravidly, pro děti s PCD by neměla při dodržení všech preventivních pravidel představovat významné riziko. Je třeba se ale informovat o situaci ve škole i o tom, jak škola řeší hygienickou prevenci. Při výskytu infekce ve škole doporučujeme ale dítě raději ze školy stáhnout a přejít na domácí výuku. Ze školní docházky je vhodné po domluvě s praktickým lékařem pro děti a dorost a se školou stáhnout preventivně i děti s PCD, které mají těžší formu nemoci, poškození struktury plic nebo chronickou poruchu funkce plic. V případě pochybností je třeba situaci konzultovat s praktickým lékařem, případně i s ošetřujícím specialistou.

Máme pro Vás dárek! Připravili jsme pro naše pacienty brožuru, která poradí, jak se chovat, když řasinky nepracují. Brož...
14/09/2020

Máme pro Vás dárek! Připravili jsme pro naše pacienty brožuru, která poradí, jak se chovat, když řasinky nepracují. Brožura je doplněna obrázky k vybarvení pro naše malé pacienty. K dispozici je na ambulanci ve FN Motol.
.cz

Adresa

V Úvalu 84
Praha
15006

Otevírací doba

Úterý 09:30 - 12:00
Středa 09:30 - 12:00

Telefon

+420224432265

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Řasinky.cz zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Společnost

Pošlete zprávu Řasinky.cz:

Sdílet