13/08/2026
🦼Nemoc ji postupně připravila o běžné schopnosti – nemůže chodit, nezvládne se sama obléct ani najíst. I přesto se nevzdává a věnuje se svému největšímu koníčku, kterým je cestován, naplno – během letošních letních prázdnin již navštívila Mezinárodní filmový festival Karlovy Vary a Krkonoše a do konce léta chce stihnout ještě dovolenou v Toskánsku. Na cestách ji většinou doprovází přátelé, kteří jí zároveň asistují.
🫂Profesionálního osobního asistenta by si na tak dlouhou dobu nemohla dovolit. Přestože je pro pacienty se spinální svalovou (muskulární) atrofií (SMA) tato služba naprostou existenční nutností, státní příspěvek na péči pokryje jen 5–8 hodin asistence denně. Často jsou tak pacienti závislí na pomoci blízkých – i o těchto strastech ve svém příběhu otevřeně hovoří paní Ivana.
Nemoc ji postupně připravila o běžné schopnosti – nemůže chodit, nezvládne se sama obléct ani najíst. I přesto se nevzdává a věnuje se svému největšímu koníčku, kterým je cestován…