Long COVID-Plattform

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Long COVID-Plattform Unabhängige, qualitätsgesicherte und evidenzbasierte Informationen rund um Long COVID, Herausgeber: BAG Selbsthilfe e.V.

Eine Studie des University College London hat sich mit der Frage befasst, ob eine kognitive Rehabilitation, die individu...
01/10/2026

Eine Studie des University College London hat sich mit der Frage befasst, ob eine kognitive Rehabilitation, die individuell auf die Person zugeschnitten ist bei kognitiven Beschwerden hilft? Kognitive Beschwerden wie Konzentrations- und Gedächtnisprobleme gehören für viele zu den belastendsten Long-COVID-Symptomen.

78 Betroffene nahmen teil. Sie wurden zufällig in zwei Gruppen eingeteilt. Die eine Gruppe bekam eine individuelle kognitive Rehabilitation: 10 wöchentliche Einzelsitzungen per Video. Die andere Gruppe bekam die übliche Long-COVID-Versorgung. Im Mittelpunkt standen drei persönlich bedeutsame Ziele pro Person, zum Beispiel im Alltag oder im Beruf.

Nach drei Monaten hatte die Rehabilitationsgruppe ihre persönlichen Ziele deutlich besser erreicht als die Vergleichsgruppe. Die Ergebnisse deuten darauf hin: Eine individuell ausgerichtete kognitive Rehabilitation kann bei Long COVID ein sinnvoller Ansatz sein.

Aber: Gemessen wurde vor allem, wie gut die Teilnehmenden ihre eigenen Ziele erreicht haben, nicht eine allgemeine Verbesserung der Denkleistung.
Bei Fatigue, Stimmung und Schlaf sowie bei den meisten kognitiven Tests gab es keine Unterschiede zwischen den Gruppen.
Die Studie war mit 78 Personen eher klein.

Für verschiedene Forschungsstudien werden derzeit wieder Teilnehmende gesucht. Darunter Langzeitstudien, aber auch Onlin...
17/09/2026

Für verschiedene Forschungsstudien werden derzeit wieder Teilnehmende gesucht. Darunter Langzeitstudien, aber auch Online-Umfragen.�

Eine Studie der Uni Mainz untersucht, wie gut zwei Fragebögen wissenschaftlich erfassen, welche Gedanken oder Verhaltensweisen im Zusammenhang mit Beschwerden auftreten und wie viel Kontrolle Personen über ihre Beschwerden erleben. Die Studie findet online statt. https://sosci.rlp.net/koerperliche_beschwerden/

Eine Masterarbeit an der Hochschule Coburg befasst sich mit psychosozialen und beruflichen Herausforderungen von Long COVID-Betroffenen und der Unterstützungsangebote in der Rehabilitation. Grundlage ist eine 10-15-minütige, anonyme Online-Befragung. https://onlineumfrage.hs-coburg.de/befragung/l/cqCO5d699V1D

Das PEDNET-Netzwerk forscht zu aufsuchender Versorgung bei Kindern. Die Studie untersucht, wie Betroffene sowie ihre Familien und Versorgenden die aktuelle Versorgung erleben, welche Unterstützung sie benötigen und welche Sorgen und Erwartungen sie gegenüber einer häuslichen Versorgung haben.
https://www.gesundheit-nordhessen.de/klinikum-kassel/fachkliniken-institute/paediatrische-haematologie-onkologie/leistungen/paediatrisches-kompetenzzentrum-fuer-long-covid-me/cfs-und-verwandte-erkrankungen/

Auch im Newsletter, der zum Ende des Quartals versendet wird, werden immer wieder Studien geteilt, die nach Teilnehmer*innen suchen. Also am besten direkt für die nächste Ausgabe anmelden.

Melanie steht in einer eigentlich gewohnten Umgebung und weiß plötzlich nicht mehr, wo sie ist. "Das war eine ganz schli...
10/09/2026

Melanie steht in einer eigentlich gewohnten Umgebung und weiß plötzlich nicht mehr, wo sie ist. "Das war eine ganz schlimme Erfahrung." Nach einer Covid-Infektion hat sie starke Orientierungsprobleme, Wortfindungsstörungen, Wahrnehmungsstörungen.
Obwohl sie annimmt, dass eine Selbsthilfegruppe ihr zu verstaubt ist, probiert sie es aus. "Dann hat dieser erste Online-Termin stattgefunden und das war das erste Mal, dass ich jemanden gesehen habe, der beschrieb die gleichen Symptome, die ich auch hatte. Ich hab mich in diesem jungen Mann so widergespiegelt gefühlt, das war ein sehr emotionaler Moment. Das war ein Gefühl, wie Weihnachten und Ostern zusammen", sagt sie in unserem Film "Selbsthilfe bei Long COVID - Gemeinschaft die stärkt".

„Das war für mich in der Krankheit immer mein Highlight und meine - auch mentale - Rettung“, sagt sie über die Selbsthilfegruppe. Sie findet so eine Gruppe aber auch aus anderen Gründen wichtig. "Wenn man das Ziel hat, die Krankheit muss publik werden, Forschung muss weitergehen – dann muss man sich vernetzen und als Gruppe auch auftreten", sagt sie. Und: „Es ist Wahnsinn, was sich dann auch für eine Dynamik entwickelt - das schafft nur zusammen.“

Auf unserer Webseite Long COVID Plattform hast du die Möglichkeit, nach einer Selbsthilfegruppe in deiner Nähe oder online zu suchen. In der Selbsthilfe können sich Betroffene gegenseitig unterstützen, informieren und stärken. Das stellt eine wertvolle Ergänzung zum klassischen Gesundheitssystem dar – auch jenseits medizinischer Behandlungen. Sie bietet gegenseitige Unterstützung und Erfahrungsaustausch, die Stärkung des Selbstwertgefühls, schafft Zugang zu Beratungen und Informationen und vertritt auch die politischen Interessen von Betroffenen.

Vor mehr als drei Jahren hatte Katrin eine COVID-Infektion und erkrankte danach an Long COVID. Ganz plötzlich war sie to...
27/08/2026

Vor mehr als drei Jahren hatte Katrin eine COVID-Infektion und erkrankte danach an Long COVID. Ganz plötzlich war sie todmüde und erschöpft. Das berichtete Katrin bereits vor einiger Zeit in unserem Kurzfilm "Selbsthilfe bei Long COVID - Gemeinschaft, die stärkt", der noch immer auf unserer Website abrufbar ist.

Schon damals erzählte Katrin, von dem, was für sie bei der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe hilfreich war. "Wir fangen uns gegenseitig auf, mal ist der eine stärker, mal der andere."

Auch heute, drei Jahre später, ist sie noch in der Online-Gruppe aktiv und sogar Teil des Orga-Teams. Sie sagt: "Der vertraute Umgang miteinander ist sehr schön, wir tragen einander in schweren Zeiten und freuen uns zusammen, wenn es bergauf geht."

Katrin geht es heute deutlich besser. "Ich kann teilweise arbeiten und meinen Alltag gestalten, allerdings immer noch mit starken Einschränkungen und Auf und Ab."

Habt auch ihr Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen gemacht? Wie ist es für euch, Teil so einer Gemeinschaft zu sein?

Auch das Thema Gesundheit wird immer digitaler. Von der elektronischen Patientenakte (ePA), Digitalen Gesundheitsanwendu...
20/08/2026

Auch das Thema Gesundheit wird immer digitaler. Von der elektronischen Patientenakte (ePA), Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA), Telemedizin oder einer großen Fülle an Infos über Google und KI – da kann man schon mal den Überblick verlieren.
Dafür gibt es die KundiG-Kurse. Die Projektpartner , die Medizinische Hochschule Hannover, Seko Bayern und haben gemeinsam ein Konzept entwickelt, um diese Inhalte verständlich in vier Grund-Kurseinheiten mit je 2,5 Stunden zu vermitteln.

Zu diesen Inhalten gehört:
➡️ Was ist die elektronische Patientenakte? Welche Daten werden von wem wann dort hinterlegt und wie kann ich sie selbst einsehen und nutzen?

➡️ Wie habe ich meine Medikation digital unterstützt gut im Griff?

➡️ Wie finde ich gute Gesundheitsinformationen im Internet und worauf sollte ich bei meiner Suche achten?

➡️ Die Videosprechstunde- eine Alternative zum Besuch in der Arztpraxis? Wie kann ich mich vorbereiten und was sollte ich dabei beachten?

➡️ Selbsthilfe und Unterstützungsangebote online: Wie finde ich das passende Angebot?

Der nächste Kurs startet am 9. September und es gibt noch freie Plätze. Die Kurse sind kostenlos, erfordern keine Vorkenntnisse, finden online per Zoom statt und sind auf zwölf Teilnehmende pro Kurs begrenzt, um einen echten Austausch zu ermöglichen.

Eine Anmeldung geht per Mail an [email protected] mit eurem Namen und dem Hinweis "09.09.".

Auch im Bereich Long COVID und ME/CFS gibt es bereits viele Selbsthilfegruppen und Online-Angebote für Betroffene und ih...
13/08/2026

Auch im Bereich Long COVID und ME/CFS gibt es bereits viele Selbsthilfegruppen und Online-Angebote für Betroffene und ihre Angehörigen - viele davon findest du in der Suchfunktion der Long COVID PLATTFORM. Vielleicht war für Dich trotzdem noch nicht das richtige dabei.

Du kannst auch eine eigene Selbsthilfegruppe gründen. Auf der Website der Long COVID PLATTFORM gibt es dafür viele hilfreiche Informationen, Leitfäden und Checklisten - ob zu rechtlichen Fragen oder einfach ganz allgemein zum Start. Aber auch zur weiteren Organisation, dem Verhalten als leitende Person in der Gruppe oder zur Lösung von Konflikten.

Übrigens: Wenn du eine eigene Gruppe gründest oder gegründet hast, gibt uns gerne Bescheid - dann nehmen wir deine Selbsthilfegruppe in die Suchfunktion auf der Website auf.

Neu an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, kann verunsichern. Wie läuft ein Treffen überhaupt ab? Muss ich direkt alle...
06/08/2026

Neu an einer Selbsthilfegruppe teilzunehmen, kann verunsichern. Wie läuft ein Treffen überhaupt ab? Muss ich direkt alles erzählen, was mich beschäftigt? Was erwartet mich?

Wie das Treffen einer Selbsthilfegruppe abläuft, ist oft individuell. Denn Selbsthilfegruppen arbeiten in der Regel eigenständig und selbstorganisiert und legen ihre Rahmenbedinungen als Gruppe selbst fest.

Ein paar Regeln gelten aber für alle Gruppen. Dinge, die in der Gruppe besprochen werden, sind vertraulich und verlassen die Gruppe nicht. Der Umgang soll respektvoll sein - gegenseitiges Zuhören ist eine wichtige Grundlage so einer Gruppe. Die Teilnahme und das Teilen eigener Geschichten und Erfahrungen ist freiwillig. Wer sich noch unsicher fühlt und erst einmal nur zuhören möchte, ist trotzdem willkommen.

Wer trotzdem noch unsicher ist, kann offene Fragen häufig auch im Vorhinein mit der Gruppenleitung klären. Für eine Teilnahme ist meist eine Anmeldung nötig, dabei könnt ihr Unsicherheiten ansprechen und euch den Ablauf erklären lassen.

In unserer Umfrage zu eurem Zugang zur Selbsthilfe hatten einige, die noch keine Gruppe besuchen, angegeben, dass ihnen ...
30/07/2026

In unserer Umfrage zu eurem Zugang zur Selbsthilfe hatten einige, die noch keine Gruppe besuchen, angegeben, dass ihnen Zeit, Energie und Kapazitäten für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe fehlen.
Viele wünschen sich Angebote in der Nähe ihres Wohnortes oder auch welche, an denen man online teilnehmen kann.

In der Suche nach der passenden Selbsthilfegruppe auf unserer Website lässt sich das Angebot von deutschlandweit fast 300 Gruppen gezielt filtern - nach Erkrankung, nach Wohnort, aber über die Schlagwortsuche auch nach Dingen wie "online".

Vielleicht findet ihr dort auch ein Angebot, das zu euch passt.

In unserer Umfrage zu eurer Teilnahme an Selbsthilfegruppen hatten einige angegeben, unsicher zu sein, ob es ihnen etwas...
23/07/2026

In unserer Umfrage zu eurer Teilnahme an Selbsthilfegruppen hatten einige angegeben, unsicher zu sein, ob es ihnen etwas bringt, an so einer Gruppe teilzunehmen.

Auf unserer Website (www.long-covid-plattform.de) haben wir vor einiger Zeit den Kurzfilm "Selbsthilfe bei Long COVID - Gemeinschaft, die stärkt" veröffentlicht. Darin berichten Betroffene und Mediziner*innen von ihren Erfahrungen und allgemeinen Erkenntnissen zur Wirkung von Selbsthilfe. Etwa von dem guten Gefühl, auf andere zu treffen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder die eigenen Symptome nachfühlen können.

Auch in der Umfrage haben die, die bereits an Selbsthilfegruppen teilnehmen davon berichtet, dass sie besonders das Gefühl, verstanden zu werden und den Austausch mit anderen Betroffenen schätzen. Aber auch die Unterstützung durch praktische Tipps, Infos zu Ärzt*innen oder Therapien und den emotionalen Beistand erleben Teilnehmende einer Selbsthilfegruppe positiv.

In den kommenden Wochen werden wir hier immer wieder Infos zur Selbsthilfe bei Long COVID teilen. Was interessiert euch bei diesem Thema besonders?

Einige von euch haben an unserer Umfrage zum Thema Selbsthilfe teilgenommen. Etwa die Hälfte hat schon mal an einer Selb...
16/07/2026

Einige von euch haben an unserer Umfrage zum Thema Selbsthilfe teilgenommen.

Etwa die Hälfte hat schon mal an einer Selbsthilfegruppe teilgenommen. Die meisten davon schätzen vor allem den Austausch und dass sie sich in der Gruppe verstanden fühlen. Einige freuen sich auch über praktische Tipps und Empfehlungen zu Ärzt:innen und Therapien.

Die, die noch nicht in der Selbsthilfe aktiv sind haben entweder zu wenig Zeit und Energie oder noch kein passendes Angebot gefunden. Einige sind auch unsicher, ob eine Selbsthilfegruppe hilft.

Was eine Selbsthilfegruppe mitbringen muss, seht ihr unterschiedlich.

❗️Am wichtigsten ist euch die Erreichbarkeit. Viele wünschen sich Angebote in Wohnortnähe, online oder hybrid, damit auch an schlechten Tagen eine Teilnahme möglich ist.
❗️Fast genauso oft genannt: Die Atmosphäre muss stimmen – Vertraulichkeit, Achtsamkeit, ein konstruktiver statt nur klagender Umgang und eine gute Leitung wurden immer wieder erwähnt.
❗️Nicht zuletzt sollte für einige der Austausch wissenschaftlich fundiert sein, frei von Ideologie und ohne Alternativmedizin oder unbelegte Heilsversprechen.

Danke an alle, die mitgemacht haben. In den kommenden Wochen teilen wir noch mehr Infos zur Selbsthilfe mit euch!

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Kirchfeldstraße 149
Düsseldorf
40215

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