Long COVID-Plattform

Long COVID-Plattform Unabhängige, qualitätsgesicherte und evidenzbasierte Informationen rund um Long COVID, Herausgeber: BAG Selbsthilfe e.V.

Am Montag habt ihr auf eine Umfrage geantwortet zum Thema Arztbesuche mit Long COVID. Für viele Betroffene können Arztbe...
11/06/2026

Am Montag habt ihr auf eine Umfrage geantwortet zum Thema Arztbesuche mit Long COVID. Für viele Betroffene können Arztbesuche eine große Herausforderung sein. Nur etwa 8 Prozent derer, die geantwortet haben, sagen, dass sie sich gut aufgehoben fühlen. Der größte Anteil (46 Prozent) findet, dass es sehr auf die Ärzt*innen ankommt, ob ein Besuch gut läuft. Ein Drittel von euch sagt, dass sie sich in der Praxis oft erklären und kämpfen müssen.

Nicht nur in der allgemeinen Umfrage, sondern auch in den Antworten, die ihr selbst formuliert hat, wird ganz deutlich: Alles steht und fällt mit dem Wissen und der Offenheit der Ärzt*innen.

Auf die Frage, was ihr euch wünschen würdet, sind die häufigsten Antworten:
1. Fachwissen & Weiterbildung: Viele wünschen sich, dass Ärzt*innen sich aktiv über Long Covid, ME/CFS und Post-Vac weiterbilden und das nicht als optional betrachten, sondern als Teil ihrer Verantwortung.

2. Ernst genommen werden
Ein zentrales Thema: Kein Gaslighting, keine Psychologisierung körperlicher Symptome, kein Schubladendenken.

3. Empathie & Zuhören
Sich Zeit nehmen, zuhören, dem Erleben der Patient*innen vertrauen, ohne dass diese sich erst beweisen müssen.

4. Offenheit für neue Wege
Bereitschaft zu Off-Label-Behandlungen, Vernetzung mit Spezialist*innen, Symptome als Gesamtheit betrachten.

5. Nicht allein gelassen werden
Konkrete nächste Schritte, Behandlungspläne, das Gefühl begleitet zu werden.

Danke für eure Teilnahme und das Teilen eurer Eindrücke und Erfahrungen!

Im Mai hat ein internationales Forschungsteam unter Beteiligung der Universitätsmedizin Magdeburg eine Studie im Fachjou...
28/05/2026

Im Mai hat ein internationales Forschungsteam unter Beteiligung der Universitätsmedizin Magdeburg eine Studie im Fachjournal „Nature Communications" veröffentlicht, die Long COVID bei Kindern und Jugendlichen aus biologischer Perspektive neu beleuchtet.

Für die Studie haben die Forschenden 74 Kinder und Jugendliche mit Long COVID über mehr als drei Jahre hinweg intensiv untersucht, bezogen auf Immunsystem, Stoffwechsel, Herzfunktion, Lunge und mehr.

Ein zentrales Ergebnis: Die Forschenden fanden messbare biologische Unterschiede zwischen den Betroffenen, abhängig davon, wie lange sie schon erkrankt waren, ob sie zuvor das Pfeiffersche Drüsenfieber hatten und welche Immunmarker ihr Blut zeigte.

Die identifizierten biologischen Muster könnten künftig als Hinweiszeichen für den Krankheitsverlauf genutzt werden mit dem Ziel, Kinder mit Long COVID gezielter und an ihre individuellen Voraussetzungen angepasst zu behandeln. Weitere Forschung ist dafür aber noch notwendig.

Dass Long COVID bei jedem Menschen anders verläuft, wissen Betroffene längst. Diese Studie hat das nun für Kinder und Jugendliche biologisch messbar gemacht. Ähnliche Erkenntnisse für Erwachsene gibt es bereits.

Mitte Mai hat das Bayerische Wissenschaftsministerium die Eröffnung des "Bayerischen Zentrum für präventive Infektionsme...
22/05/2026

Mitte Mai hat das Bayerische Wissenschaftsministerium die Eröffnung des "Bayerischen Zentrum für präventive Infektionsmedizin" (BZI) bekannt gegeben. Damit will sich das Bundesland besser für künftige Pandemien wappnen.

Das Zentrum soll die Infektionsfoschung der sechs Unikliniken im Freistaat verbinden. Bayern will damit zu einer europäischen Modellregion für moderne Infektionsprävention werden. Dort sollen Lehren aus der COVID-Pandemie gezogen, aktuelle Erreger beobachtet, erfasst und eingeordnet und auch an Impfstoffen geforscht werden.

In einem ersten Projekt soll auch ein bayernweit harmonisiertes Register zu Long COVID entstehen. Darin weden Daten und Proben zu Krankheitsverlauf und Versorgung von Betroffenen erfasst. Dadurch soll in Zukunft eine bessere Diagnistik und Therapie möglich werden, außerdem sollen so neue Studien entstehen.

Modellhaft soll das Register auch für andere Folgeerkrankungen nach einer Infektion genutzt werden. Auch Forschung an ME/CFS soll davon profitieren.

Im April haben die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psycho-therapie (DGPPN) und die Deutsche Gesellschaft für P...
14/05/2026

Im April haben die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psycho-therapie (DGPPN) und die Deutsche Gesellschaft für Psychosomatische Medizin (DGPM) ein gemeinsames Positionspapier zu Post COVID veröffentlicht. Darin wenden sie sich gegen eine Bagatellisierung des komplexen Krankheitsbilds.

Sie fordern einen interdisziplinäreren Ansatz in Diagnose, Behandlung und Forschung, um die Versorgung, Teilhabe und Lebensqualität der von Post-COVID-Syndrom betroffenen Menschen nachhaltig zu verbessern.

Außerdem thematisieren sie das Krankheitsverständnis des Syndroms und betonen, dass eine einseitige Zuschreibung der Ursachen auf rein psychische oder rein körperliche nicht nachweisbar ist. Die Erkrankung müsse interdisziplinär betrachtet und behandelt und verschiedene Faktoren berücksichtigt werden.

Von der Politik fordern die Verfasser*innen, gesellschaftliches Verständnis zu fördern, Forschung interdisziplinär auszurichten und zu koordinieren, Genehmigungsverfahren zu beschleunigen und Leistungserbringer besser zu finanzieren.

Bei der Messe für Digital Health DMEA wurden fünf Forschungsprojekte vorgestellt, die die Versorgung von Patient*innen m...
30/04/2026

Bei der Messe für Digital Health DMEA wurden fünf Forschungsprojekte vorgestellt, die die Versorgung von Patient*innen mit Long COVID und ME/CFS verbessern sollen.

Die Projekte befassen sich mit digitalen Anwendungen in der medizinischen Versorgung. Dazu gehören Wearables, aber auch Datenanalyse-Tools, die gesammelte Daten nutzbar machen, um daraus Erkenntnisse abzuleiten.

U-WaTCH: Mit Wearables will das Projekt U-WaTCH physiologische Daten von Menschen mit Post-Exertional Malaise (PEM) sammeln. Patient*innen können zusätzlich per App eintragen, wie sie sich fühlen. Mit beidem wird ein Algorithmus entwickelt, der Crashes vorhersagen kann und es Patient*innen ermöglicht, rechtzeitig gegenzusteuern. Beteiligt sind die MHH Hannover, die Uni Göttingen und die Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaft.

PROGRESS: Auch im Projekt PROGRESS der Uniklinik Marburg werden Wearables verwendet, die helfen, Patient*innen in vier Cluster einzuteilen und so Pathomechanismen und Kausalzusammenhänge zwischen Symptomem besser zu verstehen. Das hilft bei der Entwicklung neuer Therapien.

VALIDATE: Das Projekt VALIDATE entwickelt eine telemedizinische Plattform, die Patient*innen eine Ersteinschätzung und Zugang zu einem interdisziplinären Expert*innenboard ermöglicht. Damit soll Patient*innen der Weg in die richtige Versorgung erleichtert und standardisierte Behandlungsempfehlungen entwickelt werden. Beteiligt sind unter anderem die Unis Düsseldorf, Köln und Bonn.

SynoSys: Zwischen 2020 und 2022 wurden in einem Corona-Datenspende-Projekt mehr als 500.000 Datensätzen gesammelt. Aus diesen Daten analysiert das Projekt SynoSys Verhaltensmuster, Risikofaktoren und Genesungstrends bei Long-COVID. Beteiligt sind die TU Dresden und die Uniklinik Jena.

Detect ME/CFS: Das Projekt Detect ME/CFS baut ein “Clinical Decision Support System”, das mit Daten der Charité Berlin und der TU München sowie mit Literaturerkenntnissen gefüllt wird und die Diagnostik verbessern soll. Irgendwann soll das System auch Arztpraxen helfen. Daran arbeitet die Charité zusammen mit dem Helmholtz-Zentrum Braunschweig.

Das Bundesgesundheitsministerium investiert bis zum Jahr 2028 41 Millionen Euro in die Versorgung von Kindern und Jugend...
23/04/2026

Das Bundesgesundheitsministerium investiert bis zum Jahr 2028 41 Millionen Euro in die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID. Mit den Mitteln soll das bestehende bundesweite Netzwerk Pednet-LC ausgebaut und gestärkt werden.

Zu diesem Netzwerk, das seit 2025 besteht, gehören 20 Spezialambulanzen sowie 65 Kliniken und Forschungsinstitute in ganz Deutschland.

In den Spezialambulanzen des Pednet-LC-Netzwerks arbeiten Ärzt*innen, Psycholog*innen und Sozialpädagog*innen und betreuen die betroffenen jungen Menschen medizinisch, psychologisch und unterstützen sie auch in ihrem Alltag. Die Patient*innen, die dort betreut werden, sind größtenteils zwischen zwölf und 18 Jahren alt. Koordiniert wird das Projekt durch das Uniklinikum Dresden.

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat den Weg für den Off-Label-Use von vier Wirkstoffen für Betroffene von Long COVID und ...
16/04/2026

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat den Weg für den Off-Label-Use von vier Wirkstoffen für Betroffene von Long COVID und ME/CFS frei gemacht. Das bedeutet, dass Ärzt*innen diese Wirkstoffe auch außerhalb der eigentlichen Zulassung verschreiben dürfen, wenn sie für die Behandlung sinnvoll sind - und die Krankenkasse die Kosten übernimmt.

Die vier Wirkstoffe sind:

* Ivabradin: Bei PoTS (Posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom) nach Long COVID, wenn Betablocker nicht vertragen werden.
* Metformin: Zur Prophylaxe von Long COVID bei Übergewichtigen (BMI >25) – muss kurz nach der COVID-Diagnose eingenommen werden.
* Agomelatin: Gegen Fatigue (extreme Erschöpfung) bei Long COVID und ME/CFS.
* Vortioxetin: Bei kognitiven Beeinträchtigungen (z.B. Gedächtnisprobleme) und depressiven Symptomen nach Long COVID.

Die Medikamente sind keine zugelassenen Long-COVID-Therapien, sondern eine Übergangslösung. Sie sind ein erster Schritt, Mediziner*innen betonen, dass unbedingt weiter nach Therapien für Long COVID und ME/CFS gesucht werden muss.

Kritisiert wird zudem, dass die Freigabe zum Off-Label-Use zu lange gedauert hat - erste Pläne dazu gab es bereits im März 2023.

Im Februar hat ein Team aus Forscher*innen der Vanung University Taiwan einen Artikel im Fachmagazin „Frontiers in Rehab...
09/04/2026

Im Februar hat ein Team aus Forscher*innen der Vanung University Taiwan einen Artikel im Fachmagazin „Frontiers in Rehabilitation Sciences“ veröffentlicht, der aktuelle Erkenntnisse zu Rehabilitation bei Long COVID zusammenfasst. Dafür haben die Forschenden Erkenntnisse zu körperlicher, kognitiver und beruflicher Rehabilitation bei Long COVID ausgewertet. Analysiert wurden internationale Arbeiten aus verschiedenen Disziplinen.

Ein besonderes Augenmerk lag auf dem sogenannten Human Factors Engineering (HFE), einem Ansatz, der Therapien nutzerfreundlicher und individuell anpassbar macht.

Eine wichtige Erkenntnis der Überblicksstudie: Reha-Ansätze, die HFE-Prinzipien nutzen – also individuelle Bedürfnisse und Nutzerfreundlichkeit priorisieren – zeigten tendenziell bessere Ergebnisse als starre Konzepte. Das gilt besonders für Long COVID-Betroffene, da ihre Symptome sehr unterschiedlich sind.

Die Autor*innen der Studie empfehlen daher, die Flexibilität im Sinne des Human Factors Engineering von Anfang an in die Planung einer Reha-Maßnahme für Long COVID-Betroffene einzubeziehen und eine dynamische Anpassung möglich zu machen.

Zur Studie geht es hier: https://www.frontiersin.org/journals/rehabilitation-sciences/articles/10.3389/fresc.2026.1708460/full

Diese und andere Veröffentlichungen thematisieren wir in unserem aktuellen Newsletter, der in dieser Woche verschickt wurde. Alle Texte kannst du auch auf unserer Website www.long-covid-plattform.de im News-Bereich nachlesen. Auf der Website findest du auch die Anmeldemaske für den nächsten Newsletter.

Ostern kann für jeden anders aussehen, ob mit großen Feiern oder einfach einer Pause im Alltag. Egal, ob du die Feiertag...
02/04/2026

Ostern kann für jeden anders aussehen, ob mit großen Feiern oder einfach einer Pause im Alltag. Egal, ob du die Feiertage mit der Familie, mit Freund*innen, in Ruhe oder ganz für dich verbringst oder ob du überhaupt Ostern feierst: Wir wünschen dir eine Zeit, die sich für dich gut anfühlt.

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