Laura Madejak

Laura Madejak 💛Laura,4l.
(1)

z genetyczną Chorobą Battena
CLN 2 / NCL 2.
☀️Hamburg - terapia enzymatyczna podawana prosto do mózgu co dwa tygodnie od 07.2025r.
☘️Nadzieja na terapię w Polsce i wiara w genetyczną.
🌷Wcześniej profil firmowy mamy.

Dzień dobry ☀️Meldujemy się ponownie w Polsce,ale tym razem w Ośrodki Rehabilitacji Neuron ❤️.Poprzednie miejsce turnus...
23/03/2026

Dzień dobry ☀️

Meldujemy się ponownie w Polsce,ale tym razem w Ośrodki Rehabilitacji Neuron ❤️.
Poprzednie miejsce turnusów było super i mogliśmy odwiedzać rodzinne strony,ale widzimy że Laura pomimo terapii enzymatycznej w Hamburgu i poprzednich turnusów potrzebuje jeszcze większej,kompleksowej opieki.

Już po pierwszym dniu jesteśmy szczęśliwi z wyboru ośrodka Neuron. ☘️☘️☘️
To był bardzo intensywny dzień,a Laura pomimo długiej drogi, porannego wstawania wytrzymała na wszystkich zajęciach. Motywacja jest ogromna ,bo na koniec każdego dnia czeka hipoterapia 😀🐴.

Terapeuci tu podchodzą naprawdę bardzo indywidualnie i całościowo patrzą na człowieka,co daje nowy obraz pracy z Laurą. Nie wiemy jak dużo wynika z postępu choroby,ale wiemy że tak łatwo się nie poddamy i będziemy tutaj stałymi bywalcami.

I jeśli znowu się ktoś zastanawia po co przyjeżdżamy tu aż z Hamburga,to niestety nie możemy znaleźć tam aż takiej pomocy w kwestii rehabilitacji.

Oczywiście turnusy udaje nam się finansować z Waszego wsparcia na konto fundacji i dzięki Waszemu 1,5 % podatku ,Laurcia będzie miała możliwość przyjeżdżać tu regularnie.

I choć mam tu poczucie zderzenia się ze ścianą,bo na wiele kwestii dotyczących Laury ciała inni specjaliści nie dali mi wcześniej odpowiedzi , nie zwrócili uwagi... To wiem,że mogę teraz od nowa działać na wielu innych kierunkach ,po to żeby tej najdzielniejszej dziewczynce jaką znam ,żyło się lepiej i dłużej...

Dobrego tygodnia ☀️☀️☀️
Laura z rodzicami.

06/03/2026

BRINEURA dla chorych na CLN2

Ministerstwo Zdrowia przekazało do AOTMiT zlecenie dotyczące wydania rekomendacji dla leku Brineura dla chorych na CLN2. To drugie podejście do uzyskania refundacji tej terapii po niepowodzeniu w 2019 roku.

Podtrzymujemy nasze stanowisko:
Leczenie powinno być dostępne dla wszystkich pacjentów zgodnie z zapisami Charakterystyki Produktu Leczniczego (ChPL), a decyzje dotyczące terapii powinny być podejmowane w ścisłym partnerstwie lekarz–rodzic, bez sztywnych formalnych kryteriów włączania i wyłączania.

Z uwagą śledzimy kolejne etapy postępowania....
Źródło: AOTMiT (4.3.2026), grafika z ChPL

Cześć ☀️,Chciałam Wam dziś opowiedzieć o mojej przyjaciółce Aurelce,która tak jak ja choruje na CLN2.Poznałyśmy się w sz...
23/02/2026

Cześć ☀️,

Chciałam Wam dziś opowiedzieć o mojej przyjaciółce Aurelce,która tak jak ja choruje na CLN2.

Poznałyśmy się w szpitalu i tego samego dnia miałyśmy operację. Aurelka to super dzielna dziewczynka, i jeszcze tego samego dnia zaczęła chodzić. Ja leżałam w łóżku jeszcze 3 dni po wszczepieniu portu.:)

Teraz mieszkamy blisko siebie w Hamburgu i obie nie chodzimy jeszcze do przedszkola, więc często się razem bawimy. Aurelka mówi dużo mniej niż ja i nie może już tak szybko biegać,ale ja wierzę że jeszcze mnie dogoni.

Chciałabym,żeby Aurelka tak jak ja mogła jeździć na turnusy rehabilitacyjne i wtedy będziemy biegać dalej razem 💛💛💛.

Laura Madejak .

Dziękujemy za każdą pomoc dla Aurelki 💛
Niech wszystkie dzieci mają szansę na lepsze jutro.

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/aurelia-skoczylas

Dzień dobry ☀️☀️☀️, Po ciężkim tygodniu badań kontrolnych ,rezonansu i podaniu enzymu, Laura zebrała wszystkie siły i dz...
31/01/2026

Dzień dobry ☀️☀️☀️,

Po ciężkim tygodniu badań kontrolnych ,rezonansu i podaniu enzymu, Laura zebrała wszystkie siły i dzielnie ćwiczyła na kolejnym turnusie w Unique Center w Warszawie.

Laura skorzystała z :
Lo­go­pe­dii,
Neu­ro­lo­go­pe­dii,
Te­ra­pii rę­ki,
Oste­opa­tii,
Terapii czaszkowo-krzyżowej,
Za­ję­ć edu­ka­cyj­nych,
re­ha­bi­li­ta­cji ru­cho­wej,
Neu­ro­in­te­gra­cji,
Integracji Sensorycznej
Platformy wibracyjnej Galileo.

W placówce można skorzystać jeszcze z wielu innych, indywidualnie dobranych terapii. Polecamy Unique z całego serca. ❤️

Wyjazdy do Polski są dla nas zawsze bardzo intensywne. Turnus,wizyty, spotkania,zakupy i w kilka dni i już musimy wracać na enzym. ☘️☘️☘️

Laurcia była bardzo dzielna, ćwiczenia są dla niej bardzo owocne,ale dla jej małej główki czasami dzieje się za dużo i nie obeszło się bez napadu.
Choć i tak jesteśmy wdzięczni,bo nie było ich już od ponad 5 tygodni. 🙏

Będziemy Cię cały czas wspierać,żebyś mogła jak najdłużej biegać i dzielić się swoim cudownym śmiechem ❤️.

Pięknego weekendu ☀️.

Dzień dobry,Dzisiaj przychodzi do nas wdzięczność za cały 2025. Za wszystko czego się w tym roku nauczyliśmy🙏🙏🙏, Za wszy...
01/01/2026

Dzień dobry,

Dzisiaj przychodzi do nas wdzięczność za cały 2025.
Za wszystko czego się w tym roku nauczyliśmy
🙏🙏🙏,
Za wszystkich nauczycieli których spotkaliśmy w tym roku na swojej drodze,
Za wszystkie rodziny z Batten disease💛💛💛,które poznaliśmy,

Za wszystkich którzy nam pomogli,a tu lista nie ma końca. Za wsparcie finansowe, mentalne i dalszą pomoc.❤️❤️❤️ Dziękujemy za ogromne zaangażowanie bliskich,rodziny ,znajomych, wielu firm i wszystkich którzy dołożyli swoją cegiełkę do tego,abyśmy mogli dać Naszej córce dłuższe dzieciństwo. 🙏🙏🙏
Naszą wdzięczność chcemy okazać Wam, dając motywację ,do zmian,do realizacji planów,do otwarcia oczu, otwarcia serc na to co już jest obok i jest dobre. 2026 nie poczeka,ale może zwolnić :) .

Dla nas nadzieja nie gaśnie, wiara w terapię genetyczną dalej płonie. ☘️☘️☘️

Po tych kilku miesiącach od diagnozy, widzimy jak Laura się zmieniła, my się zmieniliśmy...wiele rzeczy i ludzi wokół nas.
Czasami nie da się wszystkiego pogodzić,kiedy musisz ratować jedno dziecko... miłość wymaga poświęceń.

Nowy rok każe być tu i teraz ,nasze plany zależą od samopoczucia Laury.

Na Nowy Roku życzymy Wam mniej narzekania,więcej działania. 💪
Wdzięczności,miłości, siły i wytrwałości.
Uśmiechu,łez szczęścia i wzruszeń. ❤️❤️❤️

Pięknego 2026 ☘️☘️☘️.

Family Madejak.
Krystian Madejak
Karolina Madejak

⭐⭐⭐ Dzień dobry, Chciałam Wam napisać ile było szpitali, jak ciężkie bywają dni... ale ten mały uśmiech Laury wyr...
22/12/2025

⭐⭐⭐

Dzień dobry,

Chciałam Wam napisać ile było szpitali, jak ciężkie bywają dni...
ale ten mały uśmiech Laury wyraża wszystko.
Jej " miłość, miłość, miłość" - bezcenna.

Dobrze jej tu.
Innej drogi nie ma.

❤️❤️❤️

Miłości i spokojnego tygodnia dla Was.


Dzień dobry ☀️, Dziś post dla nowych obserwujących i osób,które nas znają,nie słyszały o Chorobie Battena o...
11/12/2025



Dzień dobry ☀️,

Dziś post dla nowych obserwujących i osób,które nas znają,nie słyszały o Chorobie Battena oraz dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci,oby było Was jak najmniej.

CLN 2 - to genetyczną,bardzo rzadka choroba neurodegeneracyjna.
Dzieci z reguły rozwijają się prawidłowo do 3 roku życia.
W praktyce zaczęło się od zmian w zachowaniu Laury,gdy miała 2,5 roku. Zaczęła nas gryźć, drapać, to samo zgłaszały Panie w przedszkolu.
Widzieliśmy powolny rozwój mowy,a wręcz jej cofanie. Na wiele rzeczy,które Laura znała zaczęliśmy słyszeć od niej " nie wiem".
Na kilka dni przed trzecimi urodzinami ,dostała pierwszego napadu padaczki, która niestety jest z nami do dzisiaj.
Wiedziałam,że te napady muszą mieć jakąś przyczynę.
W kwietniu 2025 r. Wykonaliśmy badania genetyczne WES Trio.
8.05.2025r. dostaliśmy diagnozę.

Obecnie Laura nie zejdzie sama ze schodów, ze szczebelków,często się potyka.
Ciężko jej się uczyć nowych rzeczy, ma bardzo duże problemy z koncentracją i samoobsługą.
A inne objawy,które towarzyszą jej z różną częstotliwością są dla niej bardzo męczące...

Przeczytałam kiedyś,że to jedna z najokrutniejszych chorób.
Zabiera dzieciom wszystko czego się nauczyły, mowę,chodzenie ,wzrok.
Bez leczenia w zastraszającym tempie, mają tylko 8-10 lat życia.

Dlatego jesteśmy z Laurą na stałe w Hamburgu,bo tu jest najbliższe leczenie enzymatyczne które spowalnia chorobę. Dzieci dostają enzym do mózgu co dwa tygodnie. To bardzo poważna terapia,obarczona ryzykiem infekcji mózgu.

Życie po takiej diagnozie bardzo się zmieniło. Ale dzięki możliwości leczenia w Hamburgu,Laura ma szansę na dłuższe życie.

Jeśli przeczytałeś,to zostaw 👍lub ❤️ dla zasięgów. Chcemy dzielić się z Wami tym co u Laury,aby zwiększać świadomość chorób rzadkich.

Dobrego dnia ☀️.

Dzień dobry ☀️, W poprzednim tygodniu Laurcia skorzystała z turnusu w jednym z najlepszych miejsc w Polsce. Unique Cente...
09/12/2025

Dzień dobry ☀️,

W poprzednim tygodniu Laurcia skorzystała z turnusu w jednym z najlepszych miejsc w Polsce.

Unique Center w Warszawie,to miejsce tworzone przez ludzi z pasją, dla których liczy się każdy mały człowiek,tu i teraz.

Atmosfera, doświadczeni terapeuci, praca indywidualna,zrozumienie dają dzieciom możliwość rozwoju w przyjaznym miejscu,a rodzicom chwilę dla siebie.

Radość Laury, słowa które padają z jej ust, wchodzenie samej po schodach w tak trudnej chorobie jaką jest CLN 2, są bezcenne.
💛💛💛

Dzięki Waszej pomocy, możemy dawać Laurze realną szansę na rozwój, radość i bycie wśród bliskich w Polsce.

Przed nami już 10 enzym w Hamburgu.
Wielu z Was pyta kiedy wracamy,ale to pytanie bez odpowiedzi.
Tylko tutaj możemy dać Laurze czas na przeżycie dzieciństwa.

Dobrego tygodnia ☀️☀️☀️,

Laura z rodzicami.
Krystian Madejak Karolina Madejak

Dzień dobry,Dziękujemy pracownikom,rodzicom i dzieciom z Publicznego Przedszkola Krasnal oraz Przedszkola Kubuś Puchatek...
15/11/2025

Dzień dobry,

Dziękujemy pracownikom,rodzicom i dzieciom z Publicznego Przedszkola Krasnal oraz Przedszkola Kubuś Puchatek za zbiórkę dla Laurci 💛 oraz Foto Górczyńscy za dołączenie do zbiórki w postaci finansowej, podczas sesji zdjęciowej w tych placówkach.

Laurcia wiele razy chce oglądać swoje zdjęcia z Krasnala,a jak widać po jej minach czuła się tam znakomicie.

Życzymy Wam pięknej niedzieli, pełnej tak wielkiego,szczerego uśmiechu, jak uśmiech Laury w tamtym czasie 🤗🤗🤗.

Rodzice.

W czwartek 30.10 specjalnie dla Naszej Laurci , w Zespole Placówek Oświatowych w Przybyszewie odbyła się zbiórka podczas...
03/11/2025

W czwartek 30.10 specjalnie dla Naszej Laurci , w Zespole Placówek Oświatowych w Przybyszewie odbyła się zbiórka podczas której zebrano : ☘️ 3300 zł.

Cała zbiórka odbyła się z inicjatywy nauczycielek : Eweliny Owczarek - Gołębiowskiej, Marty Abramowicz oraz Anny Danielewicz ,które dzięki swojemu doświadczeniu wiedzą jak bardzo ważna jest terapia oraz rehabilitacja dzieci z zaburzeniami i chorobami neurologicznymi. A także jak trudna była nasza droga do diagnozy...
Dziękujemy z całego serca 💛💛💛.

Dziękujemy Dyrekcji za możliwość organizacji zbiórki oraz nauczycielom za wkład w postaci ciast,darczyńcom.
Dziękujemy dzieciom i rodzicom za udział w zbiórce ❤️☘️.

Nie wszystkie dzieci mają możliwość zdobywania dobrych ocen ,wygrywania konkursów. Niech cieszą nas też małe rzeczy, na przykład ogrom empatii Waszych pociech. 🌷
Życzymy Wam dużo zdrowia i powodów do uśmiechu 🤗 🤗 🤗.

Laura z rodzicami 💛.

Dziękujemy za możliwość organizacji zbiórki i przede wszystkim pomysłodawczyniom 🤗.
27/10/2025

Dziękujemy za możliwość organizacji zbiórki i przede wszystkim pomysłodawczyniom 🤗.

Adres

Białobrzegi Gmina
26-800

Telefon

+48512790826

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Laura Madejak umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Firmę

Wyślij wiadomość do Laura Madejak:

Skróty

Udostępnij