Laura Madejak

Laura Madejak 💛Laura,4l.
(1)

z genetyczną Chorobą Battena
CLN 2 / NCL 2.
☀️Hamburg - terapia enzymatyczna podawana prosto do mózgu co dwa tygodnie od 07.2025r.
☘️Nadzieja na terapię w Polsce i wiara w genetyczną.
🌷Wcześniej profil firmowy mamy.

Dzień dobry 🌞🌞🌞Czerwiec dobiega końca , a wraz z nim przyszły wspomnienia ostatniego pobytu w Polsce. Za Laurą kolejny t...
01/07/2026

Dzień dobry 🌞🌞🌞

Czerwiec dobiega końca , a wraz z nim przyszły wspomnienia ostatniego pobytu w Polsce.
Za Laurą kolejny turnus w Centrum Terapeutyczne "Uniquecenter",ale niestety mniej intensywny.
Po drodze szpital CZD ,ale na szczęście Laurcia szybko wyzdrowiała i miała kilka niezłych treningów na szpitalnym placu zabaw 🙂 .
U nas jak zwykle kalejdoskop…

Dlatego wakacje chcemy spędzić w Hamburgu i trochę zwolnić…
Przed nami intensywny tydzień badań kontrolnych w UKE.
A potem rozpoczęcie adaptacji w niemieckim przedszkolu. To dla Laury duże wyzwanie,biorąc pod uwagę że nikt nie mówi tam w naszym ojczystym języku…
Ale wszystko będzie dobrze. 🧡🧡🧡

Pięknych wakacji dla Was wszystkich.
Dziękujemy ,że jesteście z nami.

Laura z rodzicami.


JESTEŚ SPECJALISTĄ,RODZICEM CHOREGO DZIECKA LUB CZŁONKIEM RODZINY,ZNAJOMYM KTÓRY CHCIAŁBY POMÓC I ZABRAĆ GŁOS W KWESTII ...
24/06/2026

JESTEŚ SPECJALISTĄ,RODZICEM CHOREGO DZIECKA LUB CZŁONKIEM RODZINY,ZNAJOMYM KTÓRY CHCIAŁBY POMÓC I ZABRAĆ GŁOS W KWESTII DOSTĘPNOŚCI LECZENIA W POLSCE ?
TERAZ MASZ OKAZJĘ,POTRZEBNY TYLKO TWÓJ CZAS 🧡🧡🧡 NAJPÓŹNIEJ DO PIĄTKU.

Nazwa produktu leczniczego/świadczenia: Brineura, Cerliponasum alfa, Roztwór do infuzji, 150 mg/5 ml, 2 fiol., GTIN: 05391524461541 Wskazanie: wynikające ze złożonego wniosku Podstawa prawna...

CLN 2 🧡🧡🧡
11/06/2026

CLN 2 🧡🧡🧡

Michał Nowosielski stworzył wyjątkową książkę o psie Fikisie, by uhonorować swoją córkę Basię. Dziewczynka zmaga się z niezwykle rzadką i genetyczną chorobą Battena.

🧡🧡🧡8.06 w dniu kiedy  będę miała podanie enzymu z tatą w Hamburgu, mama i inni rodzice oraz przedstawiciele Platynowej D...
04/06/2026

🧡🧡🧡8.06 w dniu kiedy będę miała podanie enzymu z tatą w Hamburgu, mama i inni rodzice oraz przedstawiciele Platynowej Drużyny spotkają się w Warszawie na Konferencji poświęconej Chorobie Battena🧡🧡🧡.

Wierzymy ,że to kolejny krok w stronę możliwości leczenia w Polsce.
Bądźcie z nami.

Razem możemy więcej. Zostaw 👍 i udostępnij. Dziękujemy . 🧡🧡🧡

https://platynowadruzyna.pl/2026/05/15/dzien-battena-w-sejmie-rp/


Iwona Kozłowska posłanka
Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
Fundacja Platynowa Drużyna

04/06/2026

9 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Zespołu Battena.
W tym roku w przeddzień tego dnia spotkamy się w Sejmie RP na konferencji pt. „Emigracja zdrowotna w oparciu o chorobę CLN2” – 8 czerwca 2026, godz. 14.oo.

Patronat nad wydarzeniem objęła Pani Marszałek Sejmu Monika Wielichowska. Konferencja odbędzie się w ramach wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów ds.:
- Chorób Rzadkich pod przewodnictwem prof. Alicji Chybickiej
- Chorób Centralnego Układu Nerwowego oraz SMA pod przewodnictwem poseł Iwony Kozłowskiej.

UWAGA
Zapraszamy Rodziców i osoby zainteresowane tematem do udziału w wydarzeniu z możliwością zabrania głosu w częsci dyskusyjnej.
Prosimy o przesłanie wiadomości o chęci uczestnictwa na adres mailowy: [email protected] z numerem telefonu do kontaktu. Termin zgłoszeń: 31.05.2026.

Agenda spotkania dostępna jest na stronie: https://platynowadruzyna.pl/2026/05/15/dzien-battena-w-sejmie-rp/

Jak podaje portal money.pl: "Producent piwa Perła dostał ponad 38 mln zł wsparcia z Narodowego Centrum Badań i Rozwoju n...
31/05/2026

Jak podaje portal money.pl: "Producent piwa Perła dostał ponad 38 mln zł wsparcia z Narodowego Centrum Badań i Rozwoju na opracowanie nowego rodzaju piwa o ustandaryzowanej strukturze profilu cukrowego i niskiej zawartości alkoholu..."

Jak podaje portal money.pl: "Producent piwa Perła dostał ponad 38 mln zł wsparcia z Narodowego Centrum Badań i Rozwoju na opracowanie nowego rodzaju piwa o ustandaryzowanej strukturze profilu cukrowego i niskiej zawartości alkoholu..."

Żyjemy w kraju, w którym Rodzice zakładają zbiórki żeby najpierw zdiagnozować chore dziecko, potem żeby je rehabilitować, a jak mają to szczęście, że ktoś już opracował skuteczne leczenie - to na to leczenie też muszą zbierać od rodziny, znajomych i nieznajomych. W skrócie - muszą ŻEBRAĆ!

I jak się dowiadujemy, żyjemy w kraju, który równocześnie stać na dofinansowanie wymienionych na początku wpisu badań z kieszeni podatników (także wspomnianych wyżej Rodziców).

W imieniu całej społeczności chorych na choroby rzadkie proszę o podpisanie petycji do Ministra Zdrowia oraz Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego o zwiększenie finansowania badań dot. m.in. chorób rzadkich.

Zajmie Ci to 2 min, a dla nas to ogromny wyraz wsparcia - z chorobami rzadkim w Polsce mierzy się ok. 3 mln osób. Jak możesz- podaje dalej 💙

Pamiętaj, że podpis musisz potwierdzić w wiadomości e-mail!

Link do petycji:

https://www.petycjeonline.com/nauka_ratuje_ycie_petycja_organizacji_pacjentow_chorob_rzadkich_do_ministra_zdrowia_oraz_ministra_nauki_i_szkolnictwa_wyszego

Szanowni Państwo,   w Polsce żyje nawet 3 miliony osób z chorobami rzadkimi. To liczba porównywalna z populacją pacjentów chorujących na cukrzycę. Jednak w przeciwieństwie do nich, zaledwie 5% pacjentów z chorobami rzadkimi ma dostę...

Dzień dobry ,  Laura już po kolejnym enzymie. Tydzień temu zakończyliśmy kolejny owocny turnus w Unique Center ❤️. Ale n...
29/05/2026

Dzień dobry ,

Laura już po kolejnym enzymie.
Tydzień temu zakończyliśmy kolejny owocny turnus w Unique Center ❤️.
Ale nie żyjemy samą terapią i rehabilitacją.
Był też czas na inne aktywności,spotkania z bliskimi i ulubione miejsca .☺️🌞
Dziękujemy Lecę w Kulki - Sala zabaw i kawiarnia Białobrzegi za ciepłe powitanie i super zabawę 🙂 .
Przy ukochanych fontannach spotkaliśmy Laury grupę Niedźwiadków z Przedszkole Niepubliczne Promyczek ❤️. Niestety pytania dzieci, kiedy Laura do nich wróci,zostały bez odpowiedzi.

Większość czasu spędzamy jednak w Warszawie ze względu na dojazdy.
Wystarczy nam 18h w aucie z i do Hamburga 🙈.
Ale uśmiech tej dziewczynki jest warty poświęceń ❤️.

Właśnie rok temu Hamburg stał się naszym nowym domem.Laura od pierwszego dnia nie pytała o swój stary,więc było nam łatwiej.
I choć milion myśli,to nie żałujemy tej decyzji. To najlepsze co mogliśmy dla niej zrobić.

Dziękujemy za wszystkie propozycje zbiórek,ale aktualnie wiemy że w Naszych rodzinnych stronach są kolejni potrzebujący,a obecnie zgromadzone środki pozwalają nam przyjeżdżać regularnie na turnusy i korzystać z innych pomocy edukacyjnych.
Przedszkole w Niemczech Laura rozpocznie dopiero w sierpniu,ale dobrze wiemy że zajęcia tam nie wystarczą,więc planujemy dalej regularnie przyjeżdżać do Polski.

Pięknego weekendu 🌞,

Laura z rodzicami.

28/05/2026

Pierwsze badanie na taką skalę.
Jeśli ze względu na chorobę rzadką swojego dziecka myśleliście o wyjeździe za granicę, zapraszamy Was do podzielenia się doświadczeniami.

Badanie zbiera głosy rodzin, które:
- wyjechały i nadal mieszkają za granicą,
- wyjechały i po pewnym czasie wróciły do Polski,
- rozważały wyjazd, ale ostatecznie nie wyjechały.
Państwa głos pomoże lepiej zrozumieć potrzeby rodzin i przygotować rekomendacje na rzecz zmian w systemie opieki zdrowotnej.

Badanie prowadzi Uniwersytet Szczeciński, przy wsparciu HTA Consulting, a finansuje je Narodowe Centrum Nauki.

🕊️ Ankieta jest dobrowolna, anonimowa i można wypełniać ją etapami. Będzie aktywna do 30 czerwca 2026 roku.

Każda historia i każde doświadczenie mają ogromne znaczenie.
Dziękujemy za Wasze zaangażowanie!

Ankietę można wypełnić tutaj: https://lime.hta.pl/index.php/655739?token=GJgjUad4dYzEYW4&newtest=Y

Adres

Białobrzegi Gmina
26-800

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Laura Madejak umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Firmę

Wyślij wiadomość do Laura Madejak:

Skróty

Udostępnij