Die Diagnose cystische Fibrose (CF) ist ein einschneidendes Ereignis für die betroffenen Familien. In der Regel sind die Familien nicht vorbereitet auf ein chronisch krankes Kind. Sie werden mit weitreichenden Veränderungen im Familienleben konfrontiert. Es sind Bewältigungsängste, Schuldgefühle, Wut und Verlustängste, die familiäre Kommunikation beeinflussen. Die Eltern werden sehr schnell mit sc
hwierigen sozialrechtlichen Fragen im Zusammenhang mit der Schwerbehinderung und möglicher Pflegebedürftigkeit des Kindes konfrontiert. Den institutionellen und gesetzlichen Hürden sind viele Familien ohne Rechtsberatung und Rechtsbeistand nicht gewachsen. So wichtig es ist, dass Eltern sich mit der Erkrankung auseinandersetzen und sich den Veränderungen im Familienleben anpassen, so sehr brauchen die Betroffenen auch ein solidarisches soziales Netzwerk, um ein möglichst selbständiges Leben auch zu führen. Dieses Netzwerk fördert und unterstützt die CF Selbsthilfe Köln e.V.
2. Wir sind eine Eltern- und CF-Erwachsenengruppe, die ausschließlich ehrenamtlich tätig ist. Die Mitglieder kommen aus Köln und der weiteren Umgebung wie Bonn, Eifel, Bergisches Land, Rhein-Sieg-Kreis, Leverkusen.. Die CF-Selbsthilfe Köln besteht seit Anfang der 80er Jahre. Der Vorstand setzt sich aus 7 Personen zusammen, der sich regelmäßig monatlich trifft.
3. Was leistet die CF-Selbsthilfe Köln e.V. ? Wir sind Ansprechpartner für Eltern neu diagnostizierter Kinder, unterstützen die Uni-Kinderklinik Köln sowie die CF-Ambulanzen im Kölner Einzugsgebiet geben die Infozeitschrift CF-News Köln heraus organisieren den Erfahrungsaustausch mit anderen Selbsthilfegruppen und stehen in Kontakt mit anderen Selbsthilfegruppen, veranstalten Eltern- und Informationsabende,
führen Freizeiten für betroffnene Familien durch, fördern Klimaaufenthalte an der Nordsee in unseren Ferienhäusern "Haus am Meer" in De Haan, Belgien zbd "Haus am Deich" in Norddeich, betreiben Öffentlichkeitsasrbeit, veröffentlichen Informationen über die Webseite www.cf-selbsthilfe-koeln.de
