Lebenmiteds

Lebenmiteds „Sei die Veränderung, die du auf der Welt brauchst“

Ich bin 20 Jahre ohne Diagnose rumgelaufen trotz offensichtlicher Symptomen.

Um anderen den selben Leidensweg zu ersparen, möchte ich diese seltene Erkrankung bekannter machen 🗣️

Manchmal merkt man erst mit etwas Abstand, wie viel eigentlich passiert ist und wie sehr einen bestimmte Jahre verändert...
05/08/2026

Manchmal merkt man erst mit etwas Abstand, wie viel eigentlich passiert ist und wie sehr einen bestimmte Jahre verändert haben.

Beim Zusammensuchen der Stories ist mir noch einmal bewusst geworden, WIE viele traumatisierende Momente es gab, in denen mein Leben nur von Krankheit, Krankenhaus und der nächsten medizinischen Katastrophe bestimmt wurde. Irgendwie hab ich damals funktioniert, ohne überhaupt die Möglichkeit zu haben, wirklich zu begreifen, was da gerade passiert… was mir angetan wurde.

Aber zwischen all dem ist endlich wieder Platz für schöne Momente, für Menschen, die ich liebe, für Pläne, Vorfreude und ein bisschen Normalität. Ich muss aber wieder erlernen WIE das geht. Irgendwie mir nicht selber im Weg stehen, weil ich wegen gestern Angst vor morgen habe..

Und vielleicht ist genau das gerade mein größter Fortschritt: Ich existiere nicht mehr nur. Ich lebe wieder. Aber es kostet so viel Kraft und Energie meinem Nervensystem zu sagen, dass wir in Sicherheit sind. Vor allem: sind wir das denn wenn wir nur einen Infekt einer neuen Traumaspirale entfernt sind? Die Sache mit dem Gleichgewicht…

So oder so habe ich vieles verändert. Die Krampfanfälle waren so unglaublich schlimm und aussagekräftig für mich. Vielleicht war es deshalb hier eine Weile stiller. Nicht weil nichts passiert ist, sondern weil ich zum ersten Mal seit langer Zeit damit beschäftigt war, mein Leben AKTIV zu gestalten, mit einem Blick in die Zukunft zu leben, anstatt hauptsächlich darüber zu berichten, wie ich versuche, die Vergangenheit irgendwie zu überstehen. Weniger Bildschirmzeit, keine Social Media Apps mehr mit Sensory Overload, mehr einfach da sitzen und das weiche Fell meiner Bella wahrnehmen. Manchmal sitze ich einfach im Dunklen Bad. Oder starre eine Zeit lang einen Punkt an der Wand an. Heilung sieht für mich grad irgendwie *so* aus. Und dafür bin ich gerade einfach unglaublich dankbar. ❤️🦓

17/03/2026

Die meiste Zeit warte ich ja wirklich einige Monate, bis ich endlich mal beim Facharzt sitze. Eigentlich würde man denken, ich hatte mehr als genug Zeit, um mich innerlich auf den Termin vorzubereiten, bzw. eigentlich brauch ich mich ja gar nicht so wirklich vorbereiten, weil ich ja 24/7 in diesem Körper feststecke und so über alles Bescheid weiß, was mit mir passiert. Aber es passiert halt einfach so viel, dass es zu viel ist..

„Was führt Sie heute zu mir?“ ist für mich deshalb immer so eine schwierige Frage 🤯 Eigentlich kann ich mein Anliegen ja gar nicht ausreichend in einem Satz beantworten, weiß aber im Hinterkopf, dass die gesamte Krankheitsgeschichte mit dem gesamten Kontext die Zeit dieses Termins absolut sprengen würde und ich ja dann wieder mehrere Monate warte, bis ich dann wiederkommen kann und Teil 2 meiner Story fortsetzen kann, die aber auch dann noch immer nicht voll erzählt ist. Und da ist ja noch gar nicht die Zeit mit einberechnet, die ich brauche, um erst Mal meine seltene Erkrankung zu erklären & sozusagen ein Fundament zu legen. STRESS PUR 🤯

 #2025 war ein Jahr, das sich für mich angefühlt hat wie ein ständiges Anlaufen gegen eine Wand.Es gab Momente,in denen ...
31/12/2025

#2025 war ein Jahr, das sich für mich angefühlt hat wie ein ständiges Anlaufen gegen eine Wand.Es gab Momente,in denen ich kurz dachte: „Jetzt wird es besser.“Und dann kam direkt wieder etwas,das mir den Boden unter den Füßen weggezogen hat

Im März habe ich meinen 3. verloren.Schon wieder ein Katheter der zum Opfer fiel.Ab da war es wieder dieses typische Muster, das ich seit Mitte 2023 kenne: kämpfen,hoffen,dass ich die Infektion bekämpfen kann,abwarten & irgendwie funktionieren.Ich erhielt eine , die ich ebenfalls verlor & daher Bis Juni!! stationär um einen neuen Port kämpfen musste.Ich habe erniedrigende Visiten überstanden, Diskussionen geführt, Entscheidungen anderer Menschen ausgehalten, während ich selbst einfach nur versucht habe,nicht die Kontrolle zu verlieren & Tag für Tag rumzubekommen.

Am Ende wurde weiter weg von zuhause ein neuer Port verlegt.ich habe ihn bekommen – mitsamt neuer seelischer Wunden,die man nicht sieht, aber die sich tief in meiner Seele festsetzen.Sogar in Narkose kämpfe ich gegen das an,was mit mir gemacht wird. Und bevor ich überhaupt wieder halbwegs Vertrauen fassen konnte,war dieser Port keine 6 Wochen später notfallmäßig wieder raus operiert

Und als wären die gesundheitlichen Probleme nicht genug gewesen,hat 2025 auch privat Spuren hinterlassen.Ich habe Menschen verloren, geborene & ungeborene💔

Das Jahr war durchzogen von Hoffen & Abwarten, was so oft zu Enttäuschung wurde.Wenn ich auf die Zahlen schaue, kann ich mir irgendwie gar nicht vorstellen, dass ich das durchgestanden habe:131 Tage im . 59 ambulante Arzttermine,über 4000km habe ich für meine Termine zurückgelegt

Ich gehe aus diesem Jahr seelisch müde heraus. Ich habe zu lange zu viel (er)tragen müssen. Ich weiß dass ich ganz vieles noch gar nicht wirklich verarbeitet habe.Ich muss sortieren was die letzten Jahre in mir angerichtet haben & ohne sofort wieder funktionieren zu müssen. Ich will wieder lernen, mich sicher zu fühlen, #2026 soll ein Jahr der werden, in dem ich zurück zu mir finde & wieder mehr Leben als Überleben habe

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