Lebenmiteds

17/03/2026

Die meiste Zeit warte ich ja wirklich einige Monate, bis ich endlich mal beim Facharzt sitze. Eigentlich würde man denken, ich hatte mehr als genug Zeit, um mich innerlich auf den Termin vorzubereiten, bzw. eigentlich brauch ich mich ja gar nicht so wirklich vorbereiten, weil ich ja 24/7 in diesem Körper feststecke und so über alles Bescheid weiß, was mit mir passiert. Aber es passiert halt einfach so viel, dass es zu viel ist..

„Was führt Sie heute zu mir?“ ist für mich deshalb immer so eine schwierige Frage 🤯 Eigentlich kann ich mein Anliegen ja gar nicht ausreichend in einem Satz beantworten, weiß aber im Hinterkopf, dass die gesamte Krankheitsgeschichte mit dem gesamten Kontext die Zeit dieses Termins absolut sprengen würde und ich ja dann wieder mehrere Monate warte, bis ich dann wiederkommen kann und Teil 2 meiner Story fortsetzen kann, die aber auch dann noch immer nicht voll erzählt ist. Und da ist ja noch gar nicht die Zeit mit einberechnet, die ich brauche, um erst Mal meine seltene Erkrankung zu erklären & sozusagen ein Fundament zu legen. STRESS PUR 🤯

31/12/2025

#2025 war ein Jahr, das sich für mich angefühlt hat wie ein ständiges Anlaufen gegen eine Wand.Es gab Momente,in denen ich kurz dachte: „Jetzt wird es besser.“Und dann kam direkt wieder etwas,das mir den Boden unter den Füßen weggezogen hat

Im März habe ich meinen 3. verloren.Schon wieder ein Katheter der zum Opfer fiel.Ab da war es wieder dieses typische Muster, das ich seit Mitte 2023 kenne: kämpfen,hoffen,dass ich die Infektion bekämpfen kann,abwarten & irgendwie funktionieren.Ich erhielt eine , die ich ebenfalls verlor & daher Bis Juni!! stationär um einen neuen Port kämpfen musste.Ich habe erniedrigende Visiten überstanden, Diskussionen geführt, Entscheidungen anderer Menschen ausgehalten, während ich selbst einfach nur versucht habe,nicht die Kontrolle zu verlieren & Tag für Tag rumzubekommen.

Am Ende wurde weiter weg von zuhause ein neuer Port verlegt.ich habe ihn bekommen – mitsamt neuer seelischer Wunden,die man nicht sieht, aber die sich tief in meiner Seele festsetzen.Sogar in Narkose kämpfe ich gegen das an,was mit mir gemacht wird. Und bevor ich überhaupt wieder halbwegs Vertrauen fassen konnte,war dieser Port keine 6 Wochen später notfallmäßig wieder raus operiert

Und als wären die gesundheitlichen Probleme nicht genug gewesen,hat 2025 auch privat Spuren hinterlassen.Ich habe Menschen verloren, geborene & ungeborene💔

Das Jahr war durchzogen von Hoffen & Abwarten, was so oft zu Enttäuschung wurde.Wenn ich auf die Zahlen schaue, kann ich mir irgendwie gar nicht vorstellen, dass ich das durchgestanden habe:131 Tage im . 59 ambulante Arzttermine,über 4000km habe ich für meine Termine zurückgelegt

Ich gehe aus diesem Jahr seelisch müde heraus. Ich habe zu lange zu viel (er)tragen müssen. Ich weiß dass ich ganz vieles noch gar nicht wirklich verarbeitet habe.Ich muss sortieren was die letzten Jahre in mir angerichtet haben & ohne sofort wieder funktionieren zu müssen. Ich will wieder lernen, mich sicher zu fühlen, #2026 soll ein Jahr der werden, in dem ich zurück zu mir finde & wieder mehr Leben als Überleben habe

25/11/2025

(Repost Screenreader freundlich)
Als chronisch kranke Sozialarbeiterin mit Schwerpunkt Häusliche- und Sexualisierte Gewalt ist mir der heutige Aktionstag besonders wichtig 🧡🧡🧡

Gewalt macht Körper & Seele langfristig krank. Studien zeigen, dass Frauen mit Gewalterfahrungen ungefähr doppelt so oft chronische Schmerzen haben. Erkrankungen wie Fibromyalgie oder chronische Erschöpfung treten viel häufiger auf, wenn eine Frau Gewalt erleben musste.

Außerdem erhöht eine chronische Erkrankung oder eine Behinderung das Risiko Gewalt zu erleben: Wer auf Pflege, Hilfsmittel, Gutachten, Arztbriefe, Medikamente oder Unterstützung im Alltag angewiesen ist, ist so oft von anderen abhängig. Genau diese Hilflosigkeit & das Machtgefälle kann gezielt ausgenutzt werden - nicht immer in Form von „Schlägen“, sondern auch in getarnter Form. Z.B. als Kontrolle über Medikamente, verweigerte Hilfe, abfällige/beleidigende Kommentare, ständige Beschämung oder das Wegreden von Schmerzen & Symptomen.

Auch im medizinischen Kontext kann es schnell zu Übergriffen kommen: Im Bereich der Geburtshilfe oder stationären „Hilfen“ kommt es immer wieder zu grenzüberschreitenden Situationen. Auch beim Krankentransport gibt es z.B. gar keine greifenden Schutzkonzepte…

Für mich gehören Gewalt gegen Frauen & das Thema chronisch krank sein zwangsläufig zusammen. Wer mich kennt, weiß, dass ich über die Misstände in beiden Bereichen ewig reden könnte 😮‍💨.

‼️Falls du von Gewalt betroffen bist: Du bist nicht alleine. Schreib mir jederzeit & ich helfe dir weiter. Schäm dich nicht! Du musst das nicht alleine durchstehen 🫂🧡



Wenn über Gewalt gesprochen wird, müssen wir alle Frauen sehen, auch die, deren Körper sowieso schon jeden Tag kämpfen muss & die trotzdem immer wieder das (bewusste) ignorieren ihrer Grenzen erleben.

15/11/2025

Gestern Teil 3 gedreht 🤗

Felicitas berichtet Mark & Ines von ihrem Leben mit der Bindegewebs-Veränderung Ehlers-Danlos 👩🏻‍⚕️ Sie ist laufend im Krankenhaus und träumt von einem be...

15/11/2025

Ich darf nun Teil der Kampagne „Medical Gaslighting sichtbar machen“ von Feministische Medizin e.V. in Kooperation mit Mis(s)understood Bodies sein 🥰

Dabei geht es um Menschen, deren Beschwerden in Arztpraxen/Kliniken immer wieder heruntergespielt, falsch eingeordnet oder als „nur psychisch“ abgetan wurden – genau das nennt man .

Die deutschlandweite Kampagne möchte:
• zeigen, dass viele einzelne Erlebnisse Teil größerer struktureller und patriarchaler Probleme im Gesundheitssystem sind
• Betroffenen das Signal geben: „Du bildest dir das nicht ein. Du hast ein Recht auf gute Behandlung.“
• Ärzte/Therapeuten dafür sensibilisieren, wie schnell chronisch Kranke mit seltenen Erkrankungen übersehen oder falsch eingeordnet werden

Ihr könnt mir gerade wirklich helfen, dass aus diesem Plakat mehr wird als nur ein Bild an der Wand:
• Kennt ihr eine Arztpraxis, Therapieeinrichtung, ein Café, eine Beratungsstelle, einen Verein oder einen anderen Ort, an dem so ein Plakat gut hängen könnte? → Schreibt mir gern, ich kläre alles Weitere und bringe das Plakat vorbei.

2. Die Kampagne bekannt machen Wenn ihr Social Media nutzt: Teilt gern den Hinweis auf die Kampagne oder auf meinen Account - auch in der WhatsApp Story möglich

3. Crowdfunding & Newsletter
• Es läuft aktuell eine Crowdfunding-Kampagne, um die zweite Auflage und weitere Aktionen zu finanzieren.
• Wer mag, kann den Verein auch durch eine kleine Spende oder die kostenlose Anmeldung zum Newsletter unterstützen. Jede Unterstützung hilft dabei, das Thema sichtbarer zu machen.

Ich weiß, ihr habt euren eigenen Alltag. Gerade deshalb bedeutet es mir unglaublich viel, wenn ihr mir helft, dieses Thema größer zu machen.

Jedes Plakat, das irgendwo hängt, kann für eine betroffene Person der Moment sein, in dem sie merkt: „Ich bilde mir das nicht ein. Ich bin nicht allein.“

Wenn ihr Fragen habt, einen Ort wisst oder mich sonst unterstützen möchtet – schreibt mir sehr gern. Danke und liebe Grüße 💕

16/09/2025

Vielen Dank für den gelungenen Bericht! So viele Nachrichten haben mich erreicht, die ganz ähnliche Geschichten erzählen. Echt erschreckend, aber auch motivierend, weiterzumachen 🙏🏻

Felicia Davis aus Rüsselsheim überlebte mehrfach Sepsis und kritisiert die gefährlichen Hygienemängel in deutschen Krankenhäusern.

16/07/2025

Uuuuund weg isser, RIP PORT #3: 21.05.—15.07.25, 7 Wochen.

Nachdem sich die im Haus geweigert haben, den zu entfernen: „Von uns hätten Sie sowieso keinen [Katheter] mehr bekommen, also müssen Sie jetzt auch schauen wo sie jetzt hingehen“ haben sich die meiner Not angenommen. Da hatte ich erst etwas Bammel, wie es laufen würde, da „mein“ Chefarzt im Herbst in Ruhestand ging 💔 & ich den Nachfolger aus Würzburg noch nicht kenne. Letztlich war es dann die selbe Chirurgin, die den vor-vor letzten Port (04.07.24) rausgemachte hatte 🥰.

Sie, der zuständige & ich haben vor der OP noch ausführlich besprochen was für mich nun das beste ist: ZVK im OP legen oder lieber nicht & aus infektiologischer Sicht nichts riskieren oder weiterhin täglich zerstochen werden, weil die Zugänge nicht halten. Ich hatte mich ja auch vorher mit meinen zuständigen besprochen & mich daher für letzteres entschieden, weil mir meine umfassende Versorgung, besonders die Antibiose, hier wichtig ist & endlich zuverlässig gegeben werden kann. Ich muss das versuchen so gestärkt wie nur irgendwie möglich verlassen, da ich ja wahrscheinlich keinen weiteren Zugang mitnehmen kann bis diese Infektanfälligkeit nicht geklärt ist.

Von Entlasszeitpunkt bis Beginn Behandlung im Israelitischen Krankenhaus sind es leider mindestens 2 Wochen, die ich irgendwie zuhause überbrücken muss. Wie das ohne IV Zugang aussehen soll, weiß ich nicht & macht mir jetzt schon Angst. Momentan überlegen wir wie es mit einer weiteren aussehen könnte.

Von den körperlichen Schmerzen her geht es, psychisch bin ich momentan sehr niedergeschlagen, antriebslos & traurig. Ich glaube schon, dass es der Beginn einer depressiven Phase ist.. Ich tue mir grundsätzlich sehr schwer mit Ungewissheit & Unplanbarkeit. Ich weiß auch dass mein leider sehr hoch ist. Aber hier geht es leider um mein Überleben der nächsten Wochen..

04/06/2025

Ich brauche dauerhaft medizinische Hilfe – aber genau dieses System hat mich . Wie soll ich erfahren wenn ich ständig in dem Umfeld sein muss, dass mich krank gemacht hat? 🤯

Jeder Arzttermin ist für mich eine mentale Belastungsprobe. Ich grübel schon ewig vor dem Termin, habe mir jedes negative Szenario ausgemalt und bis es losgeht, bin ich total am Ende. Und manchmal vermeide ich, was mir eigentlich helfen soll & bleibe einfach zuhause 🤦🏼‍♀️

Nicht aus .
Sondern aus . Aus falschem Selbstschutz.

➡️ Medical PTSD entsteht durch Kontrollverlust, Schmerz, im medizinischen Kontext.
➡️ Und es wird noch viel zu selten erkannt.

📣 Es ist Zeit, darüber zu sprechen. Für traumasensible . Für sichere Räume. Für echte Hilfe.

04/06/2025

Gesund aussehen 🤝