Faromder Autoinflammation & FMF

05/07/2026

Ein herzliches Dankeschön an Dr. Bea... 🩺❤️

Als FAROMDER-Familie (Verein für FMF und seltene Krankheiten) möchten wir uns von ganzem Herzen bei unserer lieben Kinderärztin Dr. Bea .bea.kinderaerztin bedanken.
Danke für Ihre laute, mutige und aufrichtige Stimme! Ihr unermüdlicher Einsatz für die Rechte unserer Kinder und seltenen Patienten schenkt uns allen große Hoffnung und Kraft.
Es ist so wertvoll, Sie an unserer Seite zu wissen! 🕊️✨

​WICHTIGER AUFRUF AN UNSERE FAMILIE, FREUNDE UND MITGLIEDER! 📢❤️

*So konnt ihre auch hekfen dauert wirklich nur wenige Minuten:
​
​Formular ausfüllen: Klickt auf den Link hausarztpraxen-retten.de ,geht auf die Website und füllt das fertige Formular in nur ein paar Minuten aus. Oder nehmt an Petition https://innn.it/au teil.

​Teilt den Aufruf: Schickt diesen Link an eure Familie, Freunde und Bekannten, damit wir gemeinsam noch lauter werden!

​Ein Land, das an seinen Kindern und Kranken spart, spart an seiner eigenen Zukunft.

Vielen Dank für eure unschätzbare und schnelle Hilfe! 🙏✨

Kinderarzt GemeinsamStark StopptDieKürzungen hausarztpraxenretten

01/04/2026

İlkbahar ve bebişlerim yolumuz kesiştiği için Yaradana minnettarım

31/03/2026

🎒 Kalpleri Isıtan Bir İyilik Köprüsü: Bitlis Düzköy İlkokulu
​Biz bu yola çıkarken sadece binaları onarmayı değil, gönüller arasında sarsılmaz köprüler kurmayı hedeflemiştik. Tadilatını tamamladığımız 6 okuldan biri olan Bitlis Merkez Düzköy İlkokulu'nu, 2024 FAROMDER Bitlis FMF Sempozyumumuzun ardından ziyaret ederek çocuklarımızla kucaklaşmıştık.

​Bugün o köprüden sevgi ve destek akmaya devam ediyor!

​Sempozyumumuzda bizlerle olan Doç. Dr. Sezgin Şahin hocamızın değerli eşi Hale Şahin hanımefendi, çocuklarımızın kışlık ihtiyaçları ve kırtasiye eksikleri için kolları sıvadı.

FAROMDER adına gönderilen bu anlamlı destek paketleri okulumuza ulaştı ve minik ellerle buluştu.

​✨ Teşekkürlerimizi Sunarız

​Çocuklarımızın yüzündeki o eşsiz gülümsemeye vesile olan;
​Başta bu nazik organizasyonu üstlenen Sayın Hale Şahin'e,
​Desteklerini esirgemeyen tüm gönüllülerimize,
​Ve bizleri her daim bağrına basan Düzköy İlkokulu ailesine,
​FAROMDER FMF ve Nadir Hastalıklar Derneği olarak yürekten teşekkür ediyoruz.

​Eğitimle, dayanışmayla ve sevgiyle; mesafeleri kısaltmaya, nadir hayatlara dokunmaya devam edeceğiz.

​"Bir çocuk gülerse, dünya güler."

İyilik, paylaştıkça çoğalır. Çocuklarımızın geleceğine ışık tutan bu tür desteklerin devam etmesi dileğiyle...

​

27/03/2026

09/03/2026

#​EULAR ve tarafından yayınlanan FMF Tedavi ve Takibinde Temel Yaklaşımlar (12 Madde Özeti)

* Erken Tanı ve Tedavi Başlangıcı: gibi ciddi komplikasyonları önlemek için klinik tanı konur konmaz tedaviye başlanmalıdır.

* Kolsişin İlk Tercihtir: yönetiminin temel taşı kolsişindir; hastalar bu ilacı ömür boyu ve düzenli kullanmalıdır.

* Tedavi Hedefi (Sıfır Atak): Temel amaç, atakların tamamen durdurulması ve ataklar arası dönemde de devam edebilen subklinik (sessiz) inflamasyonun kontrol altına alınmasıdır.

* Kolsişin Direnci ve Alternatifler: Standart dozda kolsişine rağmen atakları devam eden veya amiloidoz riski taşıyan "kolsişine dirençli" hastalarda biyolojik tedaviler (IL-1 inhibitörleri gibi) değerlendirilmelidir.

* İlaç Dozu Kişiye Özeldir: Kolsişin dozu; hastanın yaşına, atak sıklığına ve vücudun verdiği yanıta göre hekim tarafından dinamik bir şekilde ayarlanmalıdır.

* Hamilelik ve Emzirme Dönemi: Kolsişin kullanımı hamilelik ve emzirme sürecinde güvenlidir ve bebeği/anneyi FMF ataklarından korumak için tedaviye ara verilmemelidir.

* Genetik Testin Rolü: Tanı esas olarak klinik bulgularla konur; genetik test tanıyı desteklemek ve riskli mutasyonları (örn. M694V) belirlemek için kullanılır.

* Düzenli İzlem: Hastalar şikayeti olmasa dahi, sessiz inflamasyonu izlemek için yılda en az iki kez doktor kontrolünden geçmeli ve idrarda protein kaçağı takibi yapılmalıdır.

* Amiloidoz Taraması: FMF'in en ciddi komplikasyonu olan amiloidozun erken tespiti için düzenli olarak idrar analizi ve böbrek fonksiyon testleri yapılmalıdır.

* Hasta Eğitimi ve Uyum: Hastanın hastalığını tanıması ve tedavisine (ilaç kullanımına) uyum sağlaması, uzun vadeli sağlık başarısı için kritiktir.

* Eğitim Hakları ve Sosyal Destek: Özellikle çocuk hastalarda hastalığın eğitimi engellememesi için gerekli raporlar (CÖZGER gibi) ve okul bilgilendirme süreçleri işletilmelidir.

* Bütüncül Yaklaşım: Tedavi sadece ilaçla sınırlı kalmamalı; beslenme (diyetisyen desteği), psikolojik destek ve egzersiz gibi yaşam tarzı unsurlarıyla desteklenmelidir.

Bu maddeler, tarafından Türkçeye çevrilerek hasta kitapçığı haline getirilmiş ve derne

22/02/2026

22/02/2026

22/02/2026