Rehabiliteringscenter for Muskelsvind

01/06/2026

I fredags skød RCFM fejringen af vores 50-års jubilæum i gang på Muskelsvindfondens landsmøde. Tak til alle der kom forbi til kaffe, quiz, hyggelige snakke, taler og bobler.

29/05/2026

RCFM er klar til Landsmødet.

27/05/2026

Til september fylder RCFM 50 år 🇩🇰 men vi tyvstarter allerede fejringen fredag den 29. maj på Muskelsvindfondens landsmøde. Så kom og vær med til at fejre os på Musholm🥳

☕️Vi serverer som sædvanlig virkelig god kaffe
🏆Vi har quiz for både børn og voksne med ekstra flotte præmier
🍾Vi skåler for RCFM i champagne

Du kan også høre og læse om RCFM's historie og møde tidligere medarbejdere, blandt andre Birgit og Jette, som var med til at starte RCFM.

20/05/2026

Kæmpestort tillykke til Sofie, som netop har afleveret sin ph.d.-afhandling om brugen af skolerobotter. Fire års hårdt arbejde er sendt afsted til bedømmelse. Vi krydser fingre for, at hun kommer til at forsvare den i efteråret 🍾🎉🎈🩷🇩🇰🤞

18/05/2026

Vær med til at skabe ny viden om seksuel sundhed med Duchenne muskeldystrofi

RCFM inviterer unge og voksne med Duchenne til en workshop om seksuel sundhed 💙Seksuel sundhed handler ikke kun om kroppen – men også om trivsel, relationer, følelser og muligheden for trygge og gode oplevelser.

Workshoppen indgår i et forskningsprojekt i samarbejde med University of East London, hvor viden fra Danmark og England samles. Dine erfaringer og tanker er derfor vigtige!

🔍 Workshoppen forgår ved at vi i en lille gruppe med 5–6 deltagere taler om
• Hvad god seksuel sundhed betyder, når man lever med DMD
• Hvilke udfordringer der kan være
• Hvad der fungerer godt – og hvad der kan blive bedre
• Hvilken støtte man kan have brug for.

📍 Tid og sted - Aarhus: 4. juni kl. 13.00–16.00
👉 Du kan deltage fysisk eller online

👥 Workshoppen ledes af Pia Zinck Drivsholm og Charlotte Handberg fra RCFM’s forsknings- og udviklingsafdeling.

📩 Tilmelding: Skriv til [email protected] inden d. 29. maj. Husk at skrive, hvor og hvordan du ønsker at deltage (Fysisk eller online).

🙏 Vi håber, du har lyst til at være med og gøre en forskel 💙

01/05/2026

Du kan stadig nå at deltage i den store Europæiske spørgeskemaundersøgelse om livet med ALS i Europa.

Formålet er at finde ud af, om personer, der lever med ALS, og deres omsorgsgivere får den støtte og behandling, de har brug for.

Har du ALS, eller er du omsorgsgiver til en person med ALS, kan du hjælpe forskerne ved at besvare spørgeskemaet via linket herunder.
Det er på dansk, og det hele er naturligvis anonymt.

Undersøgelsen er igangsat af de europæiske forskningsnetværk under EU - European Reference Network.

Der er svarfrist mandag den 25. maj.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ALSpatients

13/04/2026

Har du ALS og er du interesseret i at deltage i et forskningsforsøg om arm-exoskeletter?

Aalborg Universitet søger testpersoner med ALS og nedsat funktion i højre arm til et forskningsforsøg om arm‑exoskeletter.
Forsøget undersøger, hvordan exoskeletter kan styres med fx tungebevægelser og muskelsignaler, og hvordan de fungerer i hjemlige omgivelser.

Læs mere om, hvem der kan deltage og hvordan du kommer med i forsøget her: https://www.rcfm.dk/artikler/aalborg-universitet-soeger-testpersoner-til-afproevning-af-exoskelet-2/

20/03/2026

Deltag i forskning om at leve med ALS

Et europæisk forskningsnetværk under EU - European Reference Network - er i gang med at indsamle oplysninger om livet med ALS i Europa.

Formålet er at finde ud af, om personer, der lever med ALS, og deres omsorgsgivere får den nødvendige støtte og behandling.

Har du ALS, eller er du omsorgsgiver til en person med ALS, kan du hjælpe forskerne ved at besvare spørgeskemaet via linket herunder.

Det er på dansk, og der er frist torsdag den 30. april. Det hele er naturligvis anonymt.

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

13/03/2026

Her i foråret er Bente Kristensen, Helle Lausten og Kristin Allergodt taget på landevejene for at besøge voksne brugere med diagnosen dystrofia myotonica type 1.

Besøgene er et led i udviklingen af et nyt projekt, hvor vi undersøger, om forebyggende hjemmebesøg kan støtte op om de udfordringer, sygdommen giver i hverdagen.

Målet er at skabe mere viden og dermed bedre opfølgning for alle, der lever med diagnosen.

06/03/2026

Er du forælder til et voksent barn med Duchenne?

Så kan du hjælpe Johanna her, som mangler deltagere til en undersøgelse af, hvordan forældre oplever at have et barn med Duchenne i overgangen fra barn til voksen.

Johanna er specialestuderende på Center for Folkesundhedsvidenskab og projektet laves med vejledning fra professor Charlotte Handberg i RCFM.

Hvis du er interesseret, så skriv en kommentar her eller kontakt Johanna på mail: [email protected]

Du kan også finde flere informationer her:
https://rcfm.dk/artikler/projekt-om-foraeldre-til-voksne-med-dmd-soeger-deltagere/