Muskelsvindfonden - Plads til forskelle

Muskelsvindfonden - Plads til forskelle Vi arbejder for det gode liv med muskelsvind. Muskelsvindfonden er en forening, et fællesskab og en bevægelse. Vi flytter holdninger gennem handlinger.

Samtidig stræber vi som forening efter at skabe et samfund med plads til forskelle - uanset handicap, køn, etnicitet, seksualitet, størrelse, alder osv. Vi er skabt af og for mennesker med muskelsvind, men vi er også en samling fantastiske pårørende, passionerede medarbejdere, engagerede samarbejdspartnere og mere end 1.000 frivillige, der er med til at sætte verden i bevægelse. Vi skubber til for

hindringer og forandrer det, der ikke fungerer. Vi bevæger verden…

I Muskelsvindfonden samler vi ind ved at samle danskerne. Vi deler ikke op men ud. Af oplevelser. Af øjeblikke. Af hjertet. Til hele Danmark. Vi skaber fællesskaber. For plads til forskelle opstår, når vi ser hinanden, forstår hinanden og kommer hinanden ved. Derfor skabte vi Grøn, Cirkus Summarum og Cirkus Jul, fordi vi vil tjene vores egne penge, mens vi skaber opmærksomhed og samler danskerne. Vores vison er at skabe en verden, hvor der ikke bare er plads til alle, men også plads til forskelle. En verden, hvor forskellene er det, der binder os sammen; det, der gør os stærke. Og en verden, hvor der er fokus på alt det, vi kan, frem for det, vi ikke kan. Du er velkommen til at blande dig i debatten og poste ting af interesse for andre, men vi beder om, at indlæg er karakteriseret af gensidig respekt og god tone - kort sagt: Plads til Forskelle.

Forestil dig, at du ikke kan komme på toilettet de næste 8 timer…For at sætte 8 timer i perspektiv svarer det cirka til ...
09/09/2026

Forestil dig, at du ikke kan komme på toilettet de næste 8 timer…

For at sætte 8 timer i perspektiv svarer det cirka til at holde sig:

💻En hel arbejdsdag

🚗En køretur fra Aarhus til København og tilbage igen

🎬Mens man ser fire spillefilm i træk

I morgen skal Antoniett Vebel Pharao være med i Go’ morgen Danmark for at tale om et borgerforslag, som hun har lavet.

Hun holder sig nemlig i gennemsnit 6-8 timer om dagen, fordi hun ikke kan komme på et handicaptoilet med loftlift. Dem findes der nemlig ikke ret mange af i Danmark.

Derfor lyder hendes borgerforslag:

"Retten til at komme på toilettet skal gælde i hele Danmark."

Fordi Antoniett ikke kan komme på toilettet og derfor må holde sig i mange timer, har hun fået foretaget tre nyrestensoperationer.

Men manglen på offentlige handicaptoiletter med loftlift kan også have den negative effekt, at mennesker med handicap ikke kan komme ud i kulturlivet eller på arbejdspladserne.

Læs Antonietts borgerforslag via linket i kommentarfeltet 👇

Tror du, at du kunne holde dig i 8 timer? 👀

Det her er en historie om noget, der gør os varme om hjertet ❤ Vores medlem Julie stod i en situation, som ingen burde s...
09/09/2026

Det her er en historie om noget, der gør os varme om hjertet ❤

Vores medlem Julie stod i en situation, som ingen burde stå i: En nær pårørende havde kort tid tilbage, og det eneste, der stod mellem hende og muligheden for at sige farvel, var en trappe til 2. sal.

Heldigvis skete der noget fantastisk, da hun rakte ud efter hjælp.

Mennesker tilbød deres assistance. En fremmed trådte til og bar hende op ad trapperne. Andre kom med idéer, delte opslaget og forsøgte at finde løsninger.

For når systemet ikke lige kan finde en løsning, er der heldigvis mennesker, der siger: “Så finder vi da ud af det sammen.”

Men samtidig burde det ikke være tilfældigheder eller velvilje fra fremmede, der afgør, om man kan komme ind til en, man elsker, når tiden er knap.

Tilgængelighed handler om muligheden for at være med. Om at kunne besøge sin familie. Deltage i fællesskaber. Tage afsked. Leve sit liv.

Også når livet pludselig bliver svært.

Vi er dybt taknemmelige for alle de mennesker, der rakte hånden ud i denne situation.

Det er præcis den slags fællesskab, vi har brug for 🫶

Men vi skal også blive ved med at spørge: Hvordan sørger vi for, at mennesker med handicap ikke er afhængige af heltemod fra enkeltpersoner for at kunne få adgang til helt almindelige dele af livet?

For hjælpsomhed er fantastisk.

Tilgængelighed er en rettighed 👊

Hvilke historier husker du bedst? 💭I dag er det FN’s internationale læsedag 📚Derfor vil vi gerne høre DIG, hvilke histor...
08/09/2026

Hvilke historier husker du bedst? 💭

I dag er det FN’s internationale læsedag 📚

Derfor vil vi gerne høre DIG, hvilke historier fra Pærspektiv, som har gjort særligt indtryk på dig? Og hvorfor?

Skriv dit svar i en kommentar 👇

Vi glæder os til at læse alle jeres svar 😍

I dag er World Duchenne Awareness Day 🎈Og i den anledning deler vi igen historien om norske Mats, der levede med Duchenn...
07/09/2026

I dag er World Duchenne Awareness Day 🎈

Og i den anledning deler vi igen historien om norske Mats, der levede med Duchennes muskeldystrofi.

I gamingverdenen fandt han et frirum i spilkarakteren Ibelin, hvor han kunne være sig selv, skabe stærke relationer og hjælpe andre, selvom hans fysiske verden var begrænset.

Mats’s historie har bevæget mennesker over hele verden. Og er endda blevet til en dokumentar på Netflix.

En særlig hilsen går i dag til alle jer, der har diagnosen tæt inde på livet ❤

Du kan læse eller lytte til historien om Mats via linket i kommentarfeltet.

I dag fejrer RCFM 50 års jubilæum 🎉Forestil dig, at du får at vide: “Du har muskelsvind, men vi kan ikke gøre noget.”For...
01/09/2026

I dag fejrer RCFM 50 års jubilæum 🎉

Forestil dig, at du får at vide: “Du har muskelsvind, men vi kan ikke gøre noget.”

For 50 år siden var det virkeligheden for mange mennesker med muskelsvind.

Der blev stort set ikke tilbudt fysioterapi eller respirationsstøttende behandling. Viden om muskelsvind var spredt rundt på forskellige hospitalsafdelinger, og der manglede et sted, hvor mennesker med muskelsvind kunne få specialiseret hjælp og behandling.

Det ville Jette Møller og Birgit Steffensen ændre.

De kæmpede for, at al viden om muskelsvind skulle samles i et nationalt center. Et sted, hvor mennesker med muskelsvind kunne få den behandling og støtte, de havde brug for.

Sammen med Muskelsvindfondens bestyrelse tog de det spadestik, der blev begyndelsen på RehabiliteringsCenter for Muskelsvind – RCFM.

RCFM er i dag Muskelsvindfondens sengeløse hospital og et nationalt specialiseret center for mennesker med muskelsvind.

Men RCFM er også historien om to kvinder, der nægtede at acceptere, at “vi kan ikke gøre noget” skulle være det sidste ord.

I dag fejrer RCFM 50 års jubilæum ❤️

Stort tillykke med jubilæet!

Du kan lytte til historien om tilblivelsen af RCFM fortalt af Jette Møller og Birgit Steffensen selv i Små Samtaler (se link i kommentarfeltet)

30/08/2026

Anna Balslev vinder Hertz-prisen ❤️

I fredags blev Anna Balslev kåret med Hertz-prisen til CRIPFEST 🎉

Prisen uddeles til en person, der har haft en afgørende kulturel eller menneskelig betydning på særligt handicapområdet.

Anna Balslev er kunstnerisk chef for skuespillet på Det Kongelige Teater og har muskelsvinddiagnosen CMT.

Kæmpestort tillykke med prisen, Anna, og tak for dit store arbejde med at skabe større repræsentation i samfundet.

Hør en bid fra hendes takketale i videoen her.

Du kan også læse et portræt af Anna Balslev på Pærspektiv (se link i kommentarfeltet) 🔗

29/08/2026

“Du har da ikke tænkt dig at få børn, vel?”

Det og mange andre spørgsmål og forventninger har Laura Ellie Vedel måttet lægge øre til.

Laura elsker ord, studerer lingvistik på Aarhus Universitet og samler på elge 🫎

Hun fik til opgave på sit studie at skrive en sårbar og autentisk tekst.

På det tidspunkt var hun i sorg over sit handicap – en følelse, som hun fortæller, kommer og går som bølger i hende.

Vi blev i hvert fald skyllet omkuld af Lauras beskrivelser, ærlighed og ikke mindst hendes crip-tilgang til fortællingen om handicap 👊

Hun er træt af at være stærk – af jubelfortællingen og inspirationspornoen.

Men hun er også træt af at være svag.

Hun vil ses som et helt menneske med et handicap.

På godt og ondt.

Du kan se hende læse sin tekst op i fuld længde på Pærspektiv (via linket i kommentarfeltet.) 🔗

Har du oplevet at få samme spørgsmål som Laura?

28/08/2026

“De der penge dinglende foran mig”

Hvordan holder man fast i sine værdier og sin moral, når der er penge på spil i en influencerkarriere?

Helena Madeleine er influencer og har fundet sin egen måde at håndtere det på 🌟

Mød hende i et helt nyt afsnit af Spor23’s vodcast ‘På sporet af’.

Her taler Helena med Spor23’s vært Laura, som har lavet et skarpt interview om karriere, drømme og Helenas oplevelse af at være skyggebarn.

Se hele interviewet på Spor23’s YouTube-kanal (find link i kommentarfeltet) 🎥

Hvem drømmer om at være kriminel?Det har William Korte gjort. For kriminelle, dem har man ikke ondt af.SMA Awareness Mon...
26/08/2026

Hvem drømmer om at være kriminel?

Det har William Korte gjort. For kriminelle, dem har man ikke ondt af.

SMA Awareness Month går på hæld.

Derfor deler vi igen historien om William Korte, som er født med muskelsvindssygdommen spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2).

Hans fortælling handler om at være bange for at blive sat i bås. Og om at nægte at lade sig definere af andres medlidenhed.

Læs eller genlæs Williams historie på Pærspektiv eller via linket i kommentarfeltet 👇

Hvad gør det ved et menneske at få en ny kropsdel – og pludselig føle sig endnu mere sjælden?Mange mennesker med handica...
25/08/2026

Hvad gør det ved et menneske at få en ny kropsdel – og pludselig føle sig endnu mere sjælden?

Mange mennesker med handicap og sjældne diagnoser kender sikkert følelsen af at være alene med en krop, som sundhedsvæsenet ikke altid ved, hvordan det skal hjælpe: "For hvem ved egentlig, hvordan jeg skal hjælpes, hvis jeg kommer ud for noget? For min krop er jo ikke som de andre."

I Små Samtaler afsnit 2 med Lasse Dyrholm, forfatter og transperson, fortæller han om den store ensomhed, der fulgte med, da han fik en ny kropsdel.

Men historien handler også om håb. Og om et samfund i forandring.

Lyt til afsnit 2 og hør Lasses historie via link i kommentarfeltet 🔗

Adresse

Kongsvang Allé 23
Aarhus
8000

Telefon

+4589482222

Internet side

Underretninger

Vær den første til at vide, og lad os sende dig en email, når Muskelsvindfonden - Plads til forskelle sender nyheder og tilbud. Din e-mail-adresse vil ikke blive brugt til andre formål, og du kan til enhver tid afmelde dig.

Genveje

Del