19/08/2026
58 piller hver dag – hver enkelt tæller!
Hver dag tager min datter på 8 år 58 piller på grund af hendes sjældne stofskiftesygdom PKU – phenylketonuri.
Det er en del af den behandling, hun har brug for hver eneste dag, resten af livet. Og antallet af piller bliver kun øget.
Samtidig lever hun med en streng lavproteindiæt, løbende blodprøver og mange praktiske hensyn i hverdagen.
PKU fylder derfor meget – også selvom det ikke altid er synligt for andre.
Det er en af grundene til, at jeg er formand for PKU Foreningen for Danmark.
Jeg ønsker at være med til at skabe fællesskab, dele viden og sikre, at familier, børn, unge og voksne med PKU ikke står alene.
Derfor er jeg også stolt over, at vi er med til at arrangere ESPKU-konferencen i København til oktober, hvor ESPKU samtidig fejrer sit 40-års jubilæum.
På konferencen vil der blandt andet være et interview med Amanda på 8 år og Magnus på 12 år om livet med klassisk PKU. De vil dele deres egne oplevelser og sætte ord på, hvordan det er at være barn med en sygdom, der kræver behandling og opmærksomhed hver eneste dag.
For PKU handler ikke kun om aminosyrer, diæt og blodprøver. Det handler også om skole, venner, fødselsdage, rejser, fællesskab – og om at få lov til at være barn på lige fod med alle andre.
Jeg glæder mig til at være med til at skabe en konference, hvor vi deler viden, lytter til hinanden og arbejder for en bedre fremtid for alle, der lever med PKU.
- Louise Rømer
https://www.linkedin.com/posts/louise-r%C3%B8mer-92302b256_pku-pkuforeningen-espku-share-7495913061178871808-GtB6?utm_medium=ios_app&rcm=ACoAAD8CEWsBVQk-nSK8I_HtpEa3dEtqogeZmjc&utm_source=social_share_send&utm_campaign=facebook
