Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras

10/06/2026

❤️ Seguimos trabajando por la visibilización y el fortalecimiento de las enfermedades raras.

Estos espacios de actualización son fundamentales para mejorar la atención, fortalecer conocimientos y promover una mirada integral hacia las personas que viven con enfermedades raras.

📍 HCAM
🗓️ Jueves 11 de junio
⏰ 07h00 a 09h00

Agradecemos al HCAM por la apertura y el apoyo para la realización de este importante espacio de formación.






Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Hospital de Especialidades Portoviejo Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras

10/06/2026

💙 Conocer una enfermedad rara puede cambiar una vida, comprenderla puede transformar muchas.

📣 La información, la educación y el trabajo conjunto son herramientas fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras o poco frecuentes.

Por ello, Fundación FEDIMURA, en conjunto con
Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística y con el apoyo de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF), y el hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN desarrollarán una jornada de actualización sobre importantes patologías poco frecuentes:

🔹 Fibrosis Quística 🔹 Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) 🔹 Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)

Estos espacios permiten fortalecer conocimientos, generar conciencia, promover un diagnóstico oportuno y construir redes de apoyo que beneficien a pacientes, familias y profesionales de la salud.

🤝 Cuando las organizaciones trabajamos unidas, avanzamos más lejos en la defensa de los derechos, la visibilidad y una mejor calidad de vida para quienes conviven con enfermedades raras.

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras

09/06/2026

🩸 ¿Sabías que la HPN puede pasar desapercibida durante años?

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad rara de la sangre que puede provocar:

🔴 Cansancio extremo. 🔴 Falta de aire. 🔴 Dolor abdominal. 🔴 O***a oscura, especialmente por las mañanas. 🔴 Mayor riesgo de formación de coágulos.

Debido a que sus síntomas pueden confundirse con otras enfermedades, muchas personas tardan en recibir un diagnóstico correcto.

📢 La detección temprana puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los pacientes.

💙 En FEDIMURA trabajamos para informar, acompañar y dar visibilidad a quienes viven con enfermedades raras como la HPN.

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín

04/06/2026

02/06/2026

01/06/2026

Las organizaciones de la sociedad civil, alzando su voz
S. O. S SALUD 📣📣

01/06/2026

🌈🧸💙 ¡Feliz Día del Niño! 💙🧸🌈

En este día tan especial, desde Fundación Fedimura, celebramos la alegría, la ternura, los sueños y la enorme fortaleza de todos los niños y niñas, quienes llenan nuestros días de esperanza, amor y enseñanzas. ✨👧🧒

Cada sonrisa, cada abrazo, cada ocurrencia y cada sueño merece ser cuidado, escuchado y celebrado. Porque todos los niños son únicos, valiosos y especiales, y tienen el derecho de crecer rodeados de amor, respeto, oportunidades e inclusión. 🌟🤍

Hoy queremos abrazar con el corazón a cada pequeño y pequeña que forma parte de nuestra gran familia Fedimura, recordándoles que su luz ilumina el camino y que sus sueños son importantes. 🌻🫶

Que nunca falten las sonrisas, la diversión, el cariño y la magia de ser niños. 🎈🎁🌈
¡Feliz Día del Niño! 💙✨
Con cariño,
Fundación Fedimura 🤝🌷


Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras Edición Médica Ecuador

30/05/2026

29/05/2026

🤝💙💚 Fundación Fedimura fue parte de la firma del Convenio Marco de Cooperación Interinstitucional entre FERPOF y UISEK Ecuador, un importante paso para fortalecer el trabajo conjunto en investigación, formación académica y vinculación en beneficio de las personas que viven con enfermedades raras o poco frecuentes en el Ecuador.

Como miembros activos de FERPOF, celebramos esta alianza y agradecemos al Dr. Raimon Salazar, Rector de la UISEK, y al Dr. José Ruales, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud, por su compromiso y apertura para seguir construyendo oportunidades junto a la comunidad de enfermedades raras.

💙💚 En Fedimura creemos que las alianzas abren caminos para transformar vidas, fortalecer derechos y generar más oportunidades para nuestra comunidad.

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29/05/2026

Como organizaciones de la sociedad civil, debemos velar porque toda adquisición de medicamentos cumpla estándares de calidad seguridad y eficacia, priorizando siempre el bienestar y la continuidad de tratamiento de los pacientes.

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Asamblea Nacional del Ecuador Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín

Entre los dirigentes y socios de la Confederación Nacional de Salud del Ecuador (Consade) hay preocupación por la falta de medicinas en los hospitales públicos del país. 👉 https://www.ecuavisa.com/sociedad/confederacion-nacional-salud-gobierno-medicinas-india-certificaciones-calidad-ecuador-20260528-0101.html