26/08/2026
Durante muchos años, viví con ( ) moderada/grave.
Estaba confinada en casa y dependía de otros para algunas actividades básicas de la vida diaria.
La enfermedad me arrebató muchos aspectos de la vida que tenía. Pero el sufrimiento causado por la no proviene únicamente de la enfermedad.
Las personas con suelen experimentar tres formas diferentes de daño.
El primer daño es la enfermedad en sí: el daño biológico causado por una enfermedad grave e incapacitante. Este es el daño que la investigación intenta abordar.
Necesitamos urgentemente mejores diagnósticos, tratamientos eficaces y, en última instancia, una cura.
Pero el segundo daño proviene de la incredulidad y la invalidación. En lugar de recibir comprensión y apoyo, muchos de nosotros nos encontramos con cuestionamientos, dudas y rechazo.
Esto no es, ni a sido solo algo del pasado. Continúa hoy. Mis síntomas siguen siendo cuestionados, mis limitaciones siguen siendo puestas en duda y todavía tengo que justificar que estoy realmente enferma.
El impacto es profundo.
Tras años de incredulidad, muchos pacientes pierden la confianza en sí mismos y en su capacidad para defenderse. Buscar atención médica puede convertirse en una fuente de miedo en lugar de seguridad. Enfrentarse al juicio ajeno, incluso cuando es silencioso, genera una carga psicológica que agrava una enfermedad ya de por sí incapacitante.
Y esto nos lleva al tercer daño : el daño físico causado por la respuesta del sistema a la enfermedad.
Cuando el síndrome de fatiga crónica no se reconoce como una enfermedad biológica grave, los pacientes a menudo se ven obligados a sobrepasar sus límites. Tenemos que gastar nuestra escasa energía en demostrar nuestra condición, asistir a procedimientos que no se adaptan a nuestra discapacidad, cumplir con requisitos administrativos y legales, defender nuestro acceso al apoyo social o explicar repetidamente nuestras limitaciones.
Para una persona con , este esfuerzo no es inofensivo. Puede empeorar la propia enfermedad.
Este es el punto crucial: los pacientes con no pueden esperar a que haya una cura antes de que cese el daño .
La investigación es fundamental y necesitamos invertir en ella.
Pero el reconocimiento, la educación, las adaptaciones adecuadas y el trato respetuoso son medidas que se pueden implementar ahora mismo . Pueden prevenir un mayor sufrimiento mientras la ciencia sigue avanzando.
En países con menos recursos, el problema puede ser el acceso limitado a la atención médica. Pero incluso en países con sistemas de salud y sociales bien desarrollados, muchas personas con siguen sufriendo daños debido a la persistencia de creencias obsoletas, la falta de capacitación y la deficiente aplicación de los conocimientos actuales . Los recursos por sí solos no bastan si el sistema no reconoce la enfermedad y no protege al paciente.
Ninguna persona con una discapacidad grave debería tener que luchar contra los mismos sistemas que se supone que deben brindarle atención y protección.
Esto no es solo una cuestión de salud; es una cuestión de derechos humanos. Según la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, las personas con tienen derecho a acceder a la atención médica, el apoyo y las adaptaciones razonables con dignidad y sin discriminación . Sin embargo, muchas personas con están demasiado enfermas para hacerse oír y dependen de que otros hablen en su nombre. Sus derechos merecen la misma protección que los de cualquier otra persona con discapacidad.
Las personas con no deben quedar rezagadas porque su enfermedad aún se malinterpreta.
Necesitamos liderazgo nacional y mundial para garantizar que el conocimiento sobre la llegue a los profesionales de la salud, que se implemente una atención basada en la evidencia y que las personas con sean tratadas con y .
Necesitamos sistemas que prevengan el daño, no sistemas que, involuntariamente, generen más discapacidad .
Continúa......
Traducción automática parcial no autorizada de Monica Arranz Mónica Arranz Monica A Arroyo
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For many years, I have lived with moderate/severe myalgic encephalomyelitis (ME). I was housebound and dependent on others for some basic activities of daily life. The disease itself has taken away many aspects of the life I once had. But the suffering caused by ME does not come only from the diseas...
