Pies de Plata

21/06/2024

Y llegó el día ! 5 años han pasado desde que vino al mundo la persona que más fuerza me hace sacar día a día , si supieras que tú sonrisa es la gasolina de mi vida . 5 años parece que son nada , pero llevamos tanto vivido y tanto conseguido cariño , y todo es gracias a tú esfuerzo diario y a tus ganas de vivir !
Jamás he conocido a una persona que a pesar de las limitaciones que la vida a veces te pone tenga tantas ganas de aprender y de superarse ...
Feliz cumpleaños cariño , y como mamá siempre te dice feliz vida mi amor ! Vamos a por todo con las mismas ganas de siempre , superándote día a día !
Tú tarta de peppa pig te está esperando para que soplemos las velas juntos, y así como cada año , pidamos ese deseo especial un año más .
Te amo mi vida

01/06/2024

Bueno pues después de mucho tiempo subo una actualización general del estado de salud de la princesa.
Por un lado como os comenté en historias , parece ser que Triana empieza a tener afectación del miocardio ( músculo cardíaco) y por ello nos la han mandado a cardiología de la paz .
A nivel digestivo, ha perdido peso , la iliostomia no nos beneficia en absoluto a la hora de absorción de nutrientes y así ha salido reflejado en su última Analítica, por ello le han pauta medicación y además una nueva nutrición enteral para completar su alimentación oral , además en la alimentación oral , añadimos 2 nuevos alimentos indispensables ,el aceite de 🫒 crudo y las almendras molidas .

Y ahora bien , ayer viernes estuvimos en revisión de cirugía en el hospital niño Jesús. Siguen sin darme una explicación de porque Triana no es capaz de hacer c**a por el ano , siguen sin explicarse porque el moco que segrega el colon ahora que no está trabajando tampoco es capaz de echarlo ..
Soluciones? En principio hacer una cirugía reparadora para corregir ese estoma , es decir empezar desde el principio para así crear un estoma más abocado hacia afuera y así el contenido de las c**as caiga a la bolsa directamente , pero como toda cirugía esta también conlleva un riesgo , sería la 4 vez que tocarían la piel del abdomen y con ello corren riesgo de que la piel se necrose . Por ello tenemos que volver en unos días para que los jefes de cirugía valoren si hacen o no la intervención.
Por otro lado nos comunicaron lo que nosotros sin querer sabíamos , Triana tiene muchas papeletas de tener de forma crónica la iliostomia, y si ! Sabemos que tiene un intestino neurogeno y por ello , tendría que haber n adelanto de ciencia brutal para llegar a encontrar la solución. De cara a muchos años si no hubiera ni una mínima mejoría se pueden quizás a pensar en quitar el colon para siempre y así que los problemas que ahora también le están causando el moco acaben !
Solo queremos una buena y digna calidad de vida para nuestra hija y aunque la idea de todo ello me pone muyyyy nerviosa, aceptar que a veces hay que pasar por sitios o momentos no agradables para poder darle la calidad que ella necesita

10/03/2024

29/02/2024

Hoy día 29 de febrero , día mundial de las enfermedades raras tu enfermedad nos recuerda una vez más que está aquí para consumir mi mente y mi alma y lo peor tu vida ... Me duele verte mal , no sabes las veces que le pido a la vida que me cambie por ti... Pensábamos que la iliostomia sería un respiro y lo único que ha hecho es complicarnos más la vida a todos pero principalmente a ti mi ángel... Que fortaleza tienes hija , cada día me sorprendes más .. nunca he sido de tener un ídolo pero desde que naciste tu te convertiste en mi ejemplo , no dejaré nunca de admirarte...
Maldita distonía , ma***to síndrome Gabriele de vries que llegó como un huracán a nuestra vida cambiándolo todo a su antojo y volviendo nuestras almas presas y mendigas de su condición.
Familia necesitaba soltarlo pero ahora necesito resetear mi mente .. gracias por siempre estar ❤️

22/10/2022

Pedro Ortiz

El otoño es una de las épocas que mejores recuerdos deja en la mente de los niños. A pesar de que las horas de luz se reducen y el tiempo refresca, aún hay