Associació Catalana Síndrome X Fràgil, PLAÇA DEL NORD, 14, Barcelona (2026)

17/06/2026

💜 I ENCUENTRO ESTATAL DE ABUELAS Y ABUELOS DE PERSONAS CON SÍNDROME X FRÁGIL 💜

👵👴 Abuelos que sostienen: un tesoro familiar
La Associació Catalana Síndrome X Fràgil organiza el primer encuentro estatal dirigido a abuelas y abuelos de personas con Síndrome X Frágil, una jornada creada especialmente para quienes, desde el amor, la experiencia y el cuidado, desempeñan un papel esencial en el bienestar de sus familias.

🗓️ 26 de septiembre de 2026
📍 Casa Elizalde (Barcelona)
Será un espacio seguro, acogedor y enriquecedor donde compartir experiencias, fortalecer vínculos, aprender y, sobre todo, cuidar también de quienes cuidan.

La jornada contará con el acompañamiento de profesionales de la asociación:
• Dileisi Pacheco, psicóloga y referente del grupo de abuelas y abuelos.
• Marc Iglesias, psicólogo especializado en la atención a familias con Síndrome X Frágil.
• Anna Minguella, educadora social y gerente de la Associació Catalana Síndrome X Fràgil.

Programa de la jornada
🕙 10:00 h – 14:00 h | Talleres participativos, dinámicas de grupo, invitados especiales y sorpresas.
🍽️ 14:00 h | Comida en grupo.
🏛️ 16:00 h | Visita cultural a la Casa Batlló.
🕕 18:00 h | Finalización de la actividad.
📝 Inscripciones abiertas hasta el 15 de julio de 2026
🔗 Formulario de inscripción:
https://forms.gle/CFwCKP32bR4bFdYN6
💶 Modalidades de inscripción
✅ Actividad gratuita para:
• Las personas participantes del grupo de abuelas y abuelos y personas mayores cuyo nieto o nieta pertenezca a la Associació Catalana del Síndrome X Fràgil.

✅ Copago para no socios:
• 35 € por persona.
• 70 € por pareja.
⚠️ Plazas limitadas y asignadas por orden de inscripción.

¡Nos encantará compartir esta experiencia única con vosotros!

12/06/2026

🌊 Cap de setmana Joves ACSXF 2026 🌊

📍 Premià de Mar | 🗓️ 5, 6 i 7 de juny

Aquest any hem gaudit d’un cap de setmana llarg molt especial a Premià de Mar, allotjats a l’Hotel Summus 4S Spa, on hem passat tres dies plens de convivència, diversió i bons moments compartits.

Les habitacions eren molt espaioses i còmodes, i al bufet lliure vam gaudir d’àpats ben complets — no vam parar de tastar coses bones! Però, sens dubte, un dels grans protagonistes del cap de setmana va ser la piscina, on vam jugar, nedar i riure sense parar.

A la nit, l’activitat va continuar: l’hotel tenia discoteca i molts i moltes van voler quedar-s’hi fins t**d, ballant i gaudint de l’ambient festiu.

💬 Aquest tres dies han estat molt més que una escapada: han estat la darrera activitat conjunta del grup de joves amb Síndrome X Fràgil abans de les vacances d’estiu. Un moment emotiu que marca una pausa fins al setembre, però també deixa molt bons records compartits, vincles reforçats i la sensació d’haver viscut una experiència molt positiva en grup.

Gràcies a tots i totes per fer-ho possible 💙

___________________________________________________________________

🌊 Fin de semana Jóvenes ACSXF 2026 🌊

📍 Premià de Mar | 🗓️ 5, 6 y 7 de junio

Este año hemos disfrutado de un fin de semana largo muy especial en Premià de Mar, alojados en el Hotel Summus 4S Spa, donde hemos pasado tres días llenos de convivencia, diversión y buenos momentos compartidos.

Las habitaciones eran muy amplias y cómodas, y en el bufé libre disfrutamos de comidas muy completas; ¡no paramos de probar cosas ricas! Pero, sin duda, uno de los grandes protagonistas del fin de semana fue la piscina, donde jugamos, nadamos y nos reímos sin parar.

Por la noche, la actividad continuó: el hotel tenía discoteca y muchos y muchas quisieron quedarse hasta t**de, bailando y disfrutando del ambiente festivo.

💬 Estos tres días han sido mucho más que una escapada: han sido la última actividad conjunta del grupo de jóvenes con Síndrome X Frágil antes de las vacaciones de verano. Un momento emotivo que marca una pausa hasta septiembre, pero que también deja muy buenos recuerdos compartidos, vínculos reforzados y la sensación de haber vivido una experiencia muy positiva en grupo.

Gracias a todos y todas por hacerlo posible 💙

¡Nos reencontramos en septiembre con más actividades y nuevas experiencias para compartir! ✨

Ens retrobem al setembre amb més activitats i noves experiències per compartir!

12/06/2026

✨ CONTINUEM COMPARTINT ESPAIS DE SUPORT I APRENENTATGE ✨

Des de la ens complau retrobar-nos en una nova sessió del Grup d’Ajuda Mútua (GAM) 💙

👨‍👩‍👧‍👦 Orientat a famílies amb fills/es de 13 a 27 anys
Si alguna persona desitja participar, encara que el seu fill/a o familiar no es trobi dins d’aquesta franja d’edat, serà igualment benvinguda a la sessió. 💙

📅 Divendres 19 de juny 2026
🕕 De 18:00 h a 20:00 h
💻 Format online (Zoom)

🧠 La sessió serà dinamitzada per Marc Iglesias, psicòleg especialista en discapacitat intel·lectual i alteracions de conducta, que ja acompanya diverses famílies de la nostra entitat en diferents projectes.

💬 Un espai per compartir experiències, inquietuds i recursos, i continuar construint xarxa entre famílies.

💰 Activitat gratuïta per a les famílies associades.
💶 Per a famílies SXF no associades: aportació de 10 €.

📝 Inscripcions obertes fins al 18 de juny: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc7P0cp0cTxlbciUjN8zVwPboAbKxk7FsL2DfpWwssayct08g/viewform

___________________________________________________

✨ SEGUIMOS COMPARTIENDO ESPACIOS DE APOYO Y APRENDIZAJE ✨

La Associació Catalana Síndrome X Fràgil (ACSXF) se complace en daros la bienvenida de nuevo a una nueva sesión del Grupo de Apoyo Mutuo (GAM) 💙

👨‍👩‍👧‍👦 Para familias con hijos/as de entre 13 y 27 años
Si alguna persona desea participar, aunque su hijo/a o familiar no esté dentro de esta franja de edad, será igualmente bienvenida. 💙

📅 Viernes 19 de junio de 2026

🕕 De 18:00 a 20:00

💻 Formato online (Zoom)

🧠 La sesión estará moderada por Marc Iglesias, psicólogo especializado en discapacidad intelectual y trastornos del comportamiento, que ya acompaña a varias familias de nuestra organización en diferentes proyectos.

💬 Un espacio para compartir experiencias, inquietudes y recursos, y para seguir construyendo una red de apoyo entre las familias.

💰 Actividad gratuita para las familias afiliadas.

💶 Para las familias SXF no afiliadas: una contribución de 10 €.

📝 Inscripciones abiertas hasta el 18 de junio: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc7P0cp0cTxlbciUjN8zVwPboAbKxk7FsL2DfpWwssayct08g/viewform

10/06/2026

🦋💙 Los días 4 y 5 de junio tuvimos la oportunidad de participar en dos jornadas muy especiales en Miguelturra (Ciudad Real), dedicadas a dar visibilidad al Síndrome X Frágil, promover la investigación y acompañar a las familias.

La IV Gala Benéfica de Taconarte volvió a demostrar el compromiso y la solidaridad de todo un municipio, logrando recaudar 8.400 € destinados a la investigación y al apoyo de las personas y familias afectadas por el Síndrome X Frágil.

Al día siguiente, en el marco de estas actividades, se celebró la charla-coloquio «Cuidar al cuidador», impulsada por FISENSI, un espacio de reflexión dedicado a las personas que cuidan y a la importancia de preservar su bienestar emocional.

Desde la participamos con Anna Minguella, gerente de la entidad, y Marc Iglesias, psicólogo, neuropsicólogo y coordinador del área de psicología, compartiendo conocimientos, experiencias y herramientas para afrontar los retos cotidianos que viven las familias.

Queremos agradecer especialmente a , a , a y a toda la ciudadanía de Miguelturra su implicación, sensibilidad y compromiso con la comunidad X Frágil.

✨ Cuando una comunidad se une, la investigación avanza, las familias se sienten acompañadas y la visibilidad del Síndrome X Frágil crece.

➕ Más información en el blog de la web de la . Puedes acceder aquí: https://xfragil.cat/es/la-associacio-catalana-de-la-sindrome-x-fragil-participa-en-la-iv-gala-benefica-de-taconarte-y-en-la-jornada-cuidar-al-cuidador-en-miguelturra/

💙 Els dies 4 i 5 de juny vam tenir l'oportunitat de participar en dues jornades molt especials a Miguelturra (Ciudad Real), dedicades a donar visibilitat a la Síndrome X Fràgil, promoure la investigació i acompanyar les famílies.

La IV Gala Benèfica de Taconarte va tornar a demostrar el compromís i la solidaritat de tot un municipi, aconseguint recaptar 8.400 € destinats a la investigació i al suport de les persones i famílies afectades per la Síndrome X Fràgil.

L'endemà, en el marc d'aquestes activitats, es va celebrar la xerrada-col·loqui «Cuidar al cuidador», impulsada per FISENSI, un espai de reflexió dedicat a les persones que cuiden i a la importància de preservar el seu benestar emocional.

Des de l'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil hi vam participar amb l'Anna Minguella, gerent de l'entitat, i en Marc Iglesias, psicòleg, neuropsicòleg i coordinador de l'àrea de psicologia, compartint coneixements, experiències i eines per afrontar els reptes quotidians que viuen les famílies.

Volem agrair especialment a Jesús Rodrigo, a FISENSI, a Taconarte i a tota la ciutadania de Miguelturra la seva implicació, sensibilitat i compromís amb la comunitat X Fràgil.

✨ Quan una comunitat s'uneix, la recerca avança, les famílies se senten acompanyades i la visibilitat de la Síndrome X Fràgil creix.

Més informació al blog de la web de l´: https://xfragil.cat/ca/lassociacio-catalana-de-la-sindrome-x-fragil-participa-a-la-iv-gala-benefica-de-taconarte-i-a-la-jornada-cuidar-al-cuidador-a-miguelturra/

02/06/2026

💙 Dinar de Famílies ACSXF 2026 💙

Aquest diumenge 31 de maig vam viure una jornada molt especial a la casa de colònies Valldeperas, a Sant Sadurní d’Anoia, en el nostre esperat Dinar de Famílies de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil.

Va ser un dia ple de retrobaments, convivència i moments compartits entre famílies, infants, joves i professionals. Els més petits van gaudir d’activitats lúdiques, manipulatives i d’aigua, mentre que els adults vam poder participar en una divertida sessió d’improvisació teatral amb Trio de Tres, que ens va regalar moltes rialles i una experiència de cohesió i complicitat.

També vam compartir un espai de vermut, conversa i suport mutu, que va culminar amb un concurs de tapes casolanes. Gràcies a la participació de les famílies, vam poder degustar propostes delicioses i celebrar la creativitat culinària dels participants. Tot seguit, vam gaudir d’una excel·lent paella compartida que va posar el punt final a un dinar de germanor molt especial.

Gràcies a totes les persones que vau assistir-hi i que, amb la vostra presència, continueu fent créixer aquesta gran família.

📸 Us compartim alguns moments d’aquest dia tan especial.

💙 Comida de Familias ACSXF 2026 💙

Este domingo 31 de mayo vivimos una jornada muy especial en la casa de colonias Valldeperas, en Sant Sadurní d’Anoia, durante nuestra esperada Comida de Familias de la Associació Catalana Síndrome X Fràgil.

Fue un día lleno de reencuentros, convivencia y momentos compartidos entre familias, niños, jóvenes y profesionales. Los más pequeños disfrutaron de actividades lúdicas, manipulativas y acuáticas, mientras que los adultos pudimos participar en una divertida sesión de improvisación teatral con Trio de Tres, que nos regaló muchas risas y una experiencia de cohesión y complicidad.

También compartimos un espacio de vermut, conversación y apoyo mutuo, que culminó con un concurso de tapas caseras. Gracias a la participación de las familias, pudimos degustar propuestas deliciosas y celebrar la creatividad culinaria de los participantes. A continuación, disfrutamos de una excelente paella compartida que puso el broche final a una comida de hermandad muy especial.

Gracias a todas las personas que asististeis y que, con vuestra presencia, seguís haciendo crecer esta gran familia.

📸 Os compartimos algunos momentos de este día tan especial.

28/05/2026

Neix “Les Noies Papallona” 🦋
A l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil hem impulsat una nova iniciativa pensada per crear espais segurs, significatius i de confiança entre noies amb Síndrome X Fràgil.
El passat 23 de maig vam viure la primera trobada de “Les Noies Papallona”, una jornada plena de complicitats, converses, emocions i nous vincles. Tot i la timidesa inicial, les activitats compartides van ajudar a crear un ambient cada vegada més proper, natural i participatiu.
✨ Dinàmiques de grup
✨ Experiència immersiva a SENSAS
✨ Espais de conversa
✨ Nous vincles entre iguals
✨ Autonomia i participació social
Un dels moments més especials va ser quan les mateixes participants van decidir crear un grup de WhatsApp per continuar en contacte més enllà de la trobada. Un petit gran pas que ens recorda la importància de generar oportunitats reals de relació i pertinença.
Per a nosaltres, “Les Noies Papallona” és molt més que una activitat puntual: és un espai on les noies poden sentir-se escoltades, compreses i connectades amb altres joves que comparteixen experiències similars. 💜
Perquè quan existeixen els espais adequats, les relacions floreixen i els vincles es converteixen en oportunitats de creixement.
🔗 Ja podeu llegir l’article complet al blog de la web de l’ACSXF.

🦋 Nace “Las Chicas Mariposa”
En la Associació Catalana Síndrome X Fràgil hemos impulsado una nueva iniciativa pensada para crear espacios seguros, significativos y de confianza entre chicas con Síndrome X Frágil.
El pasado 23 de mayo vivimos el primer encuentro de “Las Chicas Mariposa”, una jornada llena de complicidades, conversaciones, emociones y nuevos vínculos. A pesar de la timidez inicial, las actividades compartidas ayudaron a crear un ambiente cada vez más cercano, natural y participativo.
✨ Dinámicas de grupo
✨ Experiencia inmersiva en SENSAS
✨ Espacios de conversación
✨ Nuevos vínculos entre iguales
✨ Autonomía y participación social
Uno de los momentos más especiales fue cuando las propias participantes decidieron crear un grupo de WhatsApp para seguir en contacto más allá del encuentro. Un pequeño gran paso que nos recuerda la importancia de generar oportunidades reales de relación y pertenencia.
Para nosotras, “Las Chicas Mariposa” es mucho más que una actividad puntual: es un espacio donde las chicas pueden sentirse escuchadas, comprendidas y conectadas con otras jóvenes que comparten experiencias similares. 💜
Porque cuando existen los espacios adecuados, las relaciones florecen y los vínculos se convierten en oportunidades de crecimiento.
🔗 Ya podéis leer el artículo completo en el blog de la web de ACSXF.

26/05/2026

💙 Una gran notícia per a la comunitat X Fràgil!

Aquest any, la IV Beca Pau Massana de Cellers Maset donarà suport a un projecte de recerca de l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) centrat en la Síndrome X Fràgil.

🎵 El projecte, liderat per la Dra. Ana Roche, estudiarà com la musicoteràpia pot ajudar a modular l’ansietat social, millorar el llenguatge i afavorir la comunicació en infants i adolescents amb Síndrome X Fràgil.

La música és molt més que escoltar cançons: pot arribar a ser una eina per treballar les emocions, l’atenció, la comunicació i el benestar emocional dels nostres infants i joves.

Des de l’ACSXF celebrem aquesta iniciativa i agraïm profundament el compromís de Cellers Maset, del Parc Taulí i de totes les persones que fan possible que la recerca continuï avançant. 🙌

Per a les famílies, cada projecte és esperança. Cada avenç, una oportunitat per millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome X Fràgil. 💙

Més informació: https://www.tauli.cat/institut/actualitat/noticies/2026/05/un-estudi-de-musicoterapia-per-a-infants-i-adolescents-amb-sindrome-x-fragil-guanya-la-beca-pau-massana/

🦋 💙 ¡Una gran noticia para la comunidad X Frágil!

Este año, la IV Beca Pau Massana de Cellers Maset apoyará un proyecto de investigación del Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) centrado en el Síndrome X Frágil.

🎵 El proyecto, liderado por la Dra. Ana Roche, estudiará cómo la musicoterapia puede ayudar a modular la ansiedad social, mejorar el lenguaje y favorecer la comunicación en niños, niñas y adolescentes con Síndrome X Frágil.

La música es mucho más que escuchar canciones: puede llegar a ser una herramienta para trabajar las emociones, la atención, la comunicación y el bienestar emocional de nuestros niños y jóvenes.

Desde ACSXF celebramos esta iniciativa y agradecemos profundamente el compromiso de Cellers Maset, del Parc Taulí y de todas las personas que hacen posible que la investigación siga avanzando. 🙌

Para las familias, cada proyecto es esperanza. Cada avance, una oportunidad para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil. 💙

18/05/2026

✨ Última sortida del curs – PSI Adults ✨

Aquest cap de setmana hem viscut la darrera sortida del curs amb el grup d’Adults del Programa de Socialització Inclusiva (PSI) de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil 💙

📍 Ens vam trobar a Plaça Espanya, com sempre, i vam començar el dia agafant el metro (L1) fins a Arc de Triomf, per després caminar junts fins al Parc dels Til·lers, on vam esmorzar compartint converses i bons moments 🌿

🎨 Després vam viure una experiència molt diferent al Paint Barcelona, un espai immersiu amb llum negra on cada participant va poder escollir una peça de ceràmica per pintar-la lliurement. Un moment de calma, creativitat i expressió personal que va donar forma a obres úniques, fetes amb les seves pròpies mans i fluorescents💫

🍽️ Vam acabar la jornada al restaurant Can Ribes, compartint impressions de la sortida, recordant moments del curs i parlant de les colònies que tindran lloc el mes de juny. Un dels joves va fer un pas molt significatiu encarregant-se de pagar el dinar amb la targeta de l’associació, un gest d’autonomia que diu molt 💳

🚌 De tornada a Plaça Espanya, ens vam acomiadar amb la sensació d’haver tancat una etapa plena de creixement, aprenentatges i vincles compartits 💙

✨ Una última sortida que no és un final, sinó tot el que hem construït junts durant el curs i que seguirà a les colònies i el curs vinent!

✨ Última salida del curso – PSI Adultos ✨

Este fin de semana hemos vivido la última salida del curso con el grupo de Adultos del Programa de Socialización Inclusiva (PSI) de la Associació Catalana Síndrome X Frágil 💙

📍 Nos encontramos en Plaza España, como siempre, y comenzamos el día cogiendo el metro (L1) hasta Arc de Triomf, para después caminar juntos hasta el Parc dels Til·lers, donde desayunamos compartiendo conversaciones y buenos momentos 🌿

🎨 Después vivimos una experiencia muy diferente en Paint Barcelona, un espacio inmersivo con luz negra donde cada participante pudo escoger una pieza de cerámica para pintarla libremente. Un momento de calma, creatividad y expresión personal que dio forma a obras únicas, hechas con sus propias manos y fluorescentes 💫

🍽️ Terminamos la jornada en el restaurante Can Ribes, compartiendo impresiones sobre la salida, recordando momentos del curso y hablando de las colonias que tendrán lugar en el mes de junio. Uno de los jóvenes dio un paso muy significativo encargándose de pagar la comida con la tarjeta de la asociación, un gesto de autonomía que dice mucho 💳

🚌 De vuelta a Plaza España, nos despedimos con la sensación de haber cerrado una etapa llena de crecimiento, aprendizajes y vínculos compartidos 💙

✨ ¡Una última salida que no es un final, sino todo lo que hemos construido juntos durante el curso y que continuará en las colonias y el próximo curso!

14/05/2026

🤝 Continuem teixint aliances per donar veu i oportunitats a les persones amb Síndrome X Fràgil!

✨ L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil i el Col·legi Professional de Logopedes de Catalunya iniciem una nova etapa de col·laboració compartint un mateix compromís: continuar avançant en l’acompanyament, la sensibilització i l’atenció especialitzada. 🗣️💙

📚 Aquest conveni ens permetrà impulsar accions conjuntes, generar espais d’intercanvi i seguir posant en valor la importància de la logopèdia en el desenvolupament comunicatiu i social de les persones amb Síndrome X Fràgil.

La signatura ha anat a càrrec de:
🔹 Lídia Méndez, presidenta de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil
🔹 Xon Belmonte, degana del Col·legi Professional de Logopedes de Catalunya

✨ Creiem en la força de les col·laboracions que sumen coneixement, compromís i mirada humana. Seguim treballant en xarxa per construir una societat més inclusiva i accessible.

12/05/2026

🌍✨ Avui ens ha visitat Carol Grandby, membre de la Junta Directiva de l´associació noruega de la síndrome X fràgil, Foreningen for Fragilt X-Syndro, juntament amb la seva filla Anette. 💙

Durant la trobada han participat en el Programa d’Assessorament Familiar de la nostra Associació per compartir experiències, coneixements i maneres de treballar en l’acompanyament a les persones amb Síndrome X Fràgil. 🗣️🤝

Ha estat un plaer retrobar-nos novament, continuar enfortint vincles i aprendre plegats d’aquesta experiència compartida. Fins la propera!

🌍✨ Hoy hemos recibido la visita de Carol Grandby, miembro de la Junta Directiva de la asociación noruega del síndrome X frágil, Foreningen for Fragilt X-Syndrom, junto con su hija Anette. 💙

Durante el encuentro han participado en el Programa de Asesoramiento Familiar de nuestra Asociación para compartir experiencias, conocimientos y formas de trabajar en el acompañamiento a las personas con Síndrome X Frágil. 🗣️🤝

Ha sido un placer volver a encontrarnos, seguir fortaleciendo vínculos y aprender juntos de esta experiencia compartida. ¡Hasta la próxima!

🌍✨ Today we had the pleasure of welcoming Carol Grandby, member of the Board of Directors of the Norwegian Fragile X Syndrome Association, Foreningen for Fragilt X-Syndrom, together with her daughter Anette. 💙

During the visit, they took part in our Family Counseling Program to share experiences, knowledge, and different approaches to supporting people with Fragile X Syndrome. 🗣️🤝

It was a pleasure to meet again, continue strengthening our connections, and learn together through this shared experience. See you next time!

Associació Catalana Síndrome X Fràgil

17/06/2026

12/06/2026

12/06/2026

10/06/2026

02/06/2026

28/05/2026

26/05/2026

18/05/2026

14/05/2026

12/05/2026

Dirección

Página web

Notificaciones

Atajos

Compartir