MPS - Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

MPS - Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados El objetivo es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.

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[email protected] La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades lisosomales, como pueden ser las Mucopolisacaridosis (MPS)

y Síndromes relacionados (SR) o la Enfermedad de Fabry entre otras. Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:

- Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las enfermedades lisosomales.
- Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
- Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
- Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias. También, ofrecemos un servicio de asesoría jurídica gratuito para todos los afectados y familiares, gracias al bufete Perez Tirado Abogados; y ayudas de atención domiciliaria de fisioterapia, atención psicológica, logopedia y ayudas para el hogar como el `respiro familiar´.

El 19 Congreso MPS Lisosomales llega a Madrid con los especialistas que acaban de estar donde se está definiendo el futu...
08/09/2026

El 19 Congreso MPS Lisosomales llega a Madrid con los especialistas que acaban de estar donde se está definiendo el futuro de las enfermedades de depósito lisosomal 🌍

Del 25 al 28 de agosto, Helsinki acogió el Annual Symposium de la SSIEM bajo el lema Next Generation Metabolic Medicine: cribado neonatal en enfermedades lisosomales, discontinuación de la terapia de reemplazo enzimático (TRE) en Fabry y Pompe, resultados a diez años en mucopolisacaridosis (MPS) tipo I, abordaje del sistema nervioso central en MPS II.

Cinco de los profesionales que siguieron esas sesiones abren nuestro programa el 2 y 3 de octubre. No es casualidad: es la garantía de que lo que se cuenta en nuestro congreso es lo más actual que existe hoy sobre estas patologías.

Esa es la diferencia de este congreso. Cada edición llega con la evidencia recién salida de los foros internacionales, explicada por quienes la manejan a diario en consulta.

Seguimos el rumbo de la esperanza 🤝

Inscripciones abiertas 👉 congresomps2026.es

Cuando en casa hay una enfermedad lisosomal, 🤗 cuidar deja de ser una elección. Es hospital, es tratamiento, son días bu...
07/09/2026

Cuando en casa hay una enfermedad lisosomal, 🤗 cuidar deja de ser una elección. Es hospital, es tratamiento, son días buenos y días muy difíciles. Y detrás hay madres y padres que reorganizan su vida entera para estar donde tienen que estar.
Por eso estaremos en la Marea Blanca CUME.

El 16 de septiembre, cientos de familias saldremos a la calle desde toda España para defender la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y los derechos de nuestros hijos e hijas. Ninguna familia debería tener que elegir entre cuidar o conservar su trabajo.

Miércoles 16 de septiembre, 10:00 h
Congreso de los Diputados, Madrid
Camiseta blanca
🔗Formulario de inscripción en el enlace de la BIO.

Queda una semana y la inscripción sigue abierta. El enlace del formulario está en nuestra biografía. Nos vemos allí 🤝

💙 ¡Volvemos al cole con solidaridad!💙¿Quién quiere empezar este nuevo curso con productos que, además de ser bonitos, ay...
01/09/2026

💙 ¡Volvemos al cole con solidaridad!💙

¿Quién quiere empezar este nuevo curso con productos que, además de ser bonitos, ayudan a apoyar el trabajo y los servicios que ofrecemos desde nuestra Asociación?

Entre ellos está esta camiseta solidaria tan especial, diseñada a partir de un dibujo de Chloe, una de nuestras peques con MPS I (Síndrome de Hurler), que creó este precioso diseño con la ayuda de su hermano Julen. 💙
Tallas disponibles (11€)
3/4 · 5/6 · 7/8 · 9/10 · 11/12 · S · M · L · XL
Y lo mejor de todo… ¡Ya podéis encontrar todos nuestros productos en la página web!
Cada compra es una forma de colaborar y ayudarnos a seguir trabajando por las personas y familias con MPS. 💙
¡Muchísimas gracias por todo vuestro apoyo!

La Cena de Gala Solidaria del 19º Congreso MPS Lisosomales está abierta a todos.Será el sábado 3 de octubre a las 20.30 ...
31/08/2026

La Cena de Gala Solidaria del 19º Congreso MPS Lisosomales está abierta a todos.

Será el sábado 3 de octubre a las 20.30 h en el Hotel Ilunion Atrium de Madrid, al cierre de dos días de trabajo científico y encuentro familiar.

Es el momento en el que las familias, los profesionales sanitarios y los equipos de investigación comparten mesa después de haberse escuchado durante todo el día. Ahí se conocen personas que llevan años tratándose por correo, se ponen caras a los proyectos y se abren conversaciones que no caben en una sala de sesiones. Durante la velada entregaremos además los reconocimientos de esta edición.

Reserva tu plaza: [email protected] / 609 312 254 🤝

Siguiendo el rumbo de la esperanza. Un espacio para familias, ciencia y futuro.

Quedan menos de tres semanas para solicitar una de las tres becas de 2.000 € dirigidas a jóvenes con una enfermedad liso...
28/08/2026

Quedan menos de tres semanas para solicitar una de las tres becas de 2.000 € dirigidas a jóvenes con una enfermedad lisosomal que cursen estudios en 2026/2027.

Las impulsamos en colaboración con BioMarin 🤝 y están dirigidas a jóvenes residentes en España con diagnóstico confirmado, matriculados en estudios universitarios, formación profesional o secundaria superior.

Plazo de solicitud: hasta el 14 de septiembre de 2026 📅

Un jurado multidisciplinar valorará la motivación, el compromiso y el impacto de la ayuda en el desarrollo académico de cada candidatura. La resolución se comunicará entre octubre y noviembre.

Requisitos, bases legales y formulario en https://f.mtr.cool/2lbnn4km83

🧬 Nuevos avances en la investigación del MPS IIIBSe ha puesto en marcha MPS3BStudy.com, una nueva web con información so...
28/08/2026

🧬 Nuevos avances en la investigación del MPS IIIB

Se ha puesto en marcha MPS3BStudy.com, una nueva web con información sobre el MPS IIIB y sobre tralesinidasa alfa (TA-ERT), una terapia que continúa en fase de investigación.

Además, se han anunciado nuevos programas para seguir avanzando en su desarrollo, incluido un estudio confirmatorio global previsto a partir del 4.º trimestre de 2026.

🌍 Actualmente, el programa está abierto en 8 países: Argentina, Australia, Brasil, Alemania, Arabia Saudita, Taiwán, Turquía y Estados Unidos.

Desde la Asociación MPS-Lisosomales España seguimos muy de cerca estos avances y trabajamos cada día para trasladaros las novedades relevantes sobre investigación y conseguir acceso a nuevos estudios clínicos para los niños y niñas en España, incluyendo este

📢 Os seguiremos informando sobre cualquier novedad que pueda ser de interés para nuestra comunidad.

💙 Y, como siempre, contad con nosotros para cualquier duda, consulta o información que necesitéis sobre este estudio o sobre nuevas oportunidades de investigación.

Cada avance en investigación cuenta.

La ponencia magistral del 19º Congreso MPS Lisosomales la impartirá el Dr. Joseph Muenzer, referente internacional en en...
25/08/2026

La ponencia magistral del 19º Congreso MPS Lisosomales la impartirá el Dr. Joseph Muenzer, referente internacional en enfermedades lisosomales y en terapias para las mucopolisacaridosis.

Bajo el título «Recorrido por las enfermedades lisosomales», repasaremos de dónde venimos y hacia dónde avanzan el diagnóstico y las terapias en MPS y otras enfermedades lisosomales.

El Dr. Muenzer es profesor de Pediatría y Genética en la Universidad de Carolina del Norte (UNC), Chapel Hill (EE. UU.).
🗓️ Sábado 3 de octubre, 09.30 h
📍 Hotel Ilunion Atrium, Madrid

Inscripciones abiertas en congresomps2026.es o en el enlace de la BIO.

Siguiendo el rumbo de la esperanza. Un espacio para familias, ciencia y futuro.

¿Queréis ayudar a la Asociación con esta camiseta tan bonita dibujada por Chloe y Julen? ❤️Chloe es una de nuestras pequ...
23/08/2026

¿Queréis ayudar a la Asociación con esta camiseta tan bonita dibujada por Chloe y Julen? ❤️

Chloe es una de nuestras peques con MPS I (Síndrome de Hurler) y dibujó, con la ayuda de su hermano Julen, este⛵ tan bonito que veis en la camiseta.

👕Tallas disponibles:
3/4, 5/6, 7/8, 9/10, 11/12
S, M, L, XL
📦Precio de la camiseta solidaria: 11€

Nueva noticia para la comunidad de hipofosfatasiaBioMarin ha anunciado un acuerdo definitivo para adquirir Alesta Therap...
21/08/2026

Nueva noticia para la comunidad de hipofosfatasia

BioMarin ha anunciado un acuerdo definitivo para adquirir Alesta Therapeutics y su principal programa clínico, ALE1, una molécula de administración oral en investigación para la hipofosfatasia (HPP).

Actualmente, ALE1 se encuentra en un ensayo clínico de fase 1/2a y tiene el potencial de convertirse en la primera terapia oral para la HPP.

Desde Asociación MPS Lisosomales España valoramos positivamente que continúe avanzando la investigación en una enfermedad en la que todavía existen importantes necesidades no cubiertas.

Seguiremos atentos a la evolución del programa y, especialmente, a los próximos datos clínicos que permitan conocer mejor su potencial para las personas con HPP.

🔬 La investigación abre nuevas posibilidades. Y desde las asociaciones de pacientes debemos estar cerca de cada una de ellas.

📩 Para cualquier duda o necesidad de orientación: [email protected]

¿Quién quiere volver a la escuela con productos que apoyen el trabajo y los servicios que ofrecemos desde nuestra Asocia...
21/08/2026

¿Quién quiere volver a la escuela con productos que apoyen el trabajo y los servicios que ofrecemos desde nuestra Asociación?

¡Ya está disponible todos los productos en la página web!

Muchas gracias por todo vuestro apoyo 💙⛵

Dirección

Avenida Barcelona 174
Igualada
08700

Horario de Apertura

Lunes 08:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Martes 08:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Miércoles 08:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Jueves 08:30 - 14:00
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Viernes 08:30 - 14:30

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