MPS - Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

MPS - Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados El objetivo es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.

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[email protected] La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades lisosomales, como pueden ser las Mucopolisacaridosis (MPS)

y Síndromes relacionados (SR) o la Enfermedad de Fabry entre otras. Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:

- Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las enfermedades lisosomales.
- Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
- Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
- Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias. También, ofrecemos un servicio de asesoría jurídica gratuito para todos los afectados y familiares, gracias al bufete Perez Tirado Abogados; y ayudas de atención domiciliaria de fisioterapia, atención psicológica, logopedia y ayudas para el hogar como el `respiro familiar´.

💙 El próximo 29 de junio llevamos las enfermedades lisosomales al Congreso de los Diputados.Las MPS y el resto de los tr...
22/06/2026

💙 El próximo 29 de junio llevamos las enfermedades lisosomales al Congreso de los Diputados.

Las MPS y el resto de los trastornos lisosomales no son solo un reto clínico: son también una carga social y económica que recae, día tras día, sobre las familias. Diagnósticos tardíos, falta de recursos asistenciales, sobrecarga del cuidador, barreras de acceso al tratamiento… realidades que necesitan estar sobre la mesa donde se deciden las políticas públicas.

Por eso colaboramos en "Más allá de la enfermedad: impacto humano, social y económico de los trastornos lisosomales", una jornada organizada por BioInnova Consulting que reunirá en la Sala Cánovas a familias afectadas, profesionales sanitarios y representantes parlamentarios para abordar: El impacto humano, económico y social de las enfermedades de depósito lisosomal, Las brechas y necesidades en la atención sanitaria a estas patologías y Las respuestas posibles desde las políticas sanitarias.

📅 Lunes 29 de junio
🕚 11:00 h – 13:30 h
📍 Sala Cánovas, Congreso de los Diputados (Madrid)
💻 Formato híbrido: presencial y online

El acto es público. El acceso presencial requiere inscripción con DNI; también puede seguirse online.

🔗 Programa e inscripciones: mpslisosomales.org o en el enlace de la BIO.

18/06/2026

En el Congreso MPS Internacional de Florencia, el científico Víctor Barrios nos explicó el proyector ganador de una de las becas de Mercé Pineda. Que puede llegar a ser un avance dentro de las MPS.

En el Congreso Asociación MPS Lisosomales que celebramos en octubre en Madrid, tendréis la oportunidad de escucharle explicarlo con más detalle y hacerle las preguntas que queráis.

Muchas gracias a y a la Universidad de Oporto por todo el trabajo que haceis día a día por las familias afectadas.

Guardad la fecha. Los próximos 2 y 3 de octubre, Madrid vuelve a ser el punto de encuentro nacional para las mucopolisac...
18/06/2026

Guardad la fecha. Los próximos 2 y 3 de octubre, Madrid vuelve a ser el punto de encuentro nacional para las mucopolisacaridosis (MPS) y otras enfermedades lisosomales 🧬

Después de 18 ediciones, nuestro Congreso se ha consolidado como el principal foro en España para abordar, desde una mirada multidisciplinar, los retos clínicos, terapéuticos y sociales de estas patologías. Pero sobre todo es nuestro espacio: el lugar donde familias, profesionales sanitarios, investigadores y entidades nos encontramos para compartir conocimiento, experiencias y esperanza.

Este año volvemos a poner el foco en cuatro ejes clave (deslizad para verlos 👉): investigación y ensayos clínicos, avances terapéuticos, atención integral y coordinación asistencial, y espacios específicos para familias.

Muy pronto compartiremos el programa científico completo y toda la información sobre inscripciones. De momento, solo una cosa: reservad la fecha.

Seguimos el rumbo de la esperanza.

💙 Nos vamos juntos al Congreso de Diputados para compartir las dificultades sociales, sanitarias y económicas que afecta...
15/06/2026

💙 Nos vamos juntos al Congreso de Diputados para compartir las dificultades sociales, sanitarias y económicas que afectan a las personas y familias con enfermedades lisosomales. Queremos conseguir mejoras en las ayudas públicas para ellas.

Os invitamos a acompañarnos en esta jornada que reunirá a afectados/as, profesionales sanitarios y responsables políticos para reflexionar sobre los retos, necesidades y oportunidades de mejora para las personas que conviven con estas enfermedades.

📅 29 de junio
🕚 11:00 h – 13:30 h
📍 Sala Cánovas, Congreso de los Diputados (Madrid)
💻 Formato híbrido: presencial y online

Durante el encuentro:
▪️ Escucharemos la voz de los afectados/as y sus familias.
▪️ Presentaremos evidencia científica sobre el impacto humano, social y económico de las EDLs.
▪️ Debatiremos sobre las necesidades existentes y las políticas sanitarias necesarias para avanzar hacia una mejor atención.

🔗 Consulta la agenda completa:
https://www.bio-innova.es/event/mas-alla-de-la-enfermedad-impacto-humano-social-y-economico-de-los-trastornos-lisosomales/
📝 Inscríbete aquí:
https://mailchi.mp/c00a09c0cfca/6bjuf991qe

📢 Si crees que esta jornada puede interesar a otras personas o entidades, ayúdanos compartiendo esta publicación.

14/06/2026

✨ ¿Qué significa para una familia estar en un congreso internacional científico sobre MPS?

Escuchar, aprender, compartir, sentir que no estás sola.

Gracias a las familias que pudieron asistir al Congreso y en especial a Sofía y Nuria por contarnos vuestra experiencia: conocer los últimos avances científicos, conectar con profesionales expertos de todo el mundo y, sobre todo, encontrarse con otras familias que entienden que están pasando por lo mismo que vosotras.

Si no has podido asistir al de Florencia, ¿te gustaría venir al de octubre que hay en Madrid y que preparamos desde la Asociación MPS España?

Actualización científica y últimas novedades, presentación de nuevos proyectos y recursos, mesa redonda de familias afectadas, espacio para hablar con los investigadores y expertos, talleres para los jóvenes.

📅 2-3 de octubre. Madrid. celebraremos el Congreso Internacional de la Asociación MPS Lisosomales España.

Un espacio pensado para familias, pacientes, profesionales e investigadores donde podremos aprender, compartir experiencias y crear nuevos lazos.

🤝 Ven a conocer a otras familias.
🧬 Descubre los avances en investigación.
💜 Comparte, escucha y siente el apoyo de una comunidad super bonita y que hace piña.

No te quedes fuera de esta experiencia que va a ser tan enriquecedora.

👉 ¡Inscríbete y acompáñanos!

14/06/2026

✨ ¿Qué significa para una familia estar en un congreso internacional científico sobre MPS?

Escuchar, aprender, compartir, sentir que no estás sola.

Gracias a todas las familias que pudisteis asistir con nosotros al congreso. Y en especial a Sofía y Nuria por contarnos vuestra experiencia: conocer los últimos avances científicos, conectar con profesionales expertos de todo el mundo y, sobre todo, encontrarse con otras familias que entienden que están pasando por lo mismo que vosotras.

Si no has podido asistir al de Florencia, ¿te gustaría venir al de octubre que hay en Madrid y que preparamos desde la Asociación MPS España?

Actualización científica y últimas novedades, presentación de nuevos proyectos y recursos, mesa redonda de familias afectadas, espacio para hablar con los investigadores y expertos, talleres para los jóvenes.

📅 2-3 de octubre. Madrid. celebraremos el Congreso Internacional de la Asociación MPS Lisosomales España.

Un espacio pensado para familias, pacientes, profesionales e investigadores donde podremos aprender, compartir experiencias y crear nuevos lazos.

🤝 Ven a conocer a otras familias.
🧬 Descubre los avances en investigación.
💜 Comparte, escucha y siente el apoyo de una comunidad super bonita y que hace piña.

No te quedes fuera de esta experiencia que va a ser tan enriquecedora.

👉 ¡Inscríbete y acompáñanos!

🚨 Volvíamos del 18.º Simposio Internacional MPS en Florencia. Cuatro días de avances científicos. Cuatro días de esperan...
09/06/2026

🚨 Volvíamos del 18.º Simposio Internacional MPS en Florencia. Cuatro días de avances científicos. Cuatro días de esperanza real.

En el aeropuerto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat, , y el servicio Sin Barreras de extraviaron una maleta donde estaba el caminador y la batería de la silla de ruedas de uno de los nuestros… Víctor. Días después, sin todavía entregar.
Esto no es un incidente aislado. Es un patrón.

Las ayudas técnicas no son equipaje. Son autonomía. Perderlas no es un contratiempo: es una vulneración de derechos.

¿Cuántos Víctor hay cada día en los aeropuertos de este país?

: exigimos una respuesta y un protocolo que garantice que esto no le ocurra a ninguna otra persona con discapacidad.

🤝 Comparte si crees que las personas con discapacidad merecen viajar con dignidad.

🌍 En el 18.º Simposio Internacional MPS, celebrado esta semana en Florencia, hay un programa pensado específicamente par...
06/06/2026

🌍 En el 18.º Simposio Internacional MPS, celebrado esta semana en Florencia, hay un programa pensado específicamente para las familias. Sesiones sobre transición a la edad adulta, salud mental, manejo del dolor y la fatiga, planificación familiar y acceso real a ensayos clínicos, con especialistas y familias compartiendo el mismo espacio de diálogo.

Este año, dos familias españolas han podido estar allí gracias a las becas de participación de MPS Lisosomales España. Porque la presencia de los pacientes y sus familias en los foros internacionales no es opcional: es donde la experiencia vivida entra en conversación con la evidencia clínica, y donde se forjan las alianzas que luego se traducen en mejores modelos de atención.

La comunidad MPS es una de las más cohesionadas del mundo de las enfermedades raras. Y cada dos años, en el simposio, se vuelve a demostrar por qué.

Del 4 al 7 de junio, Florencia está siendo el centro del mundo de las mucopolisacaridosis.El 18.º International Symposiu...
05/06/2026

Del 4 al 7 de junio, Florencia está siendo el centro del mundo de las mucopolisacaridosis.

El 18.º International Symposium on Mucopolysaccharidoses and Related Lysosomal Diseases reúne a los principales referentes en investigación, clínica y advocacy en enfermedades lisosomales, con un programa que abarca terapia génica, edición genómica, cribado neonatal, inteligencia artificial aplicada al diagnóstico y acceso global a tratamientos.

En ese marco, el Dr. Víctor Manuel Barrios ha presentado su póster sobre una estrategia de reducción de sustrato basada en ARN para frenar la acumulación de sulfato de heparano en la MPS tipo IIIC (Sanfilippo C), trabajo becado por MPS Lisosomales España a través de las Becas Dra. Mercedes Pineda a la Investigación.

mps2026.com🔗

Nuestra presidenta Ana Mendoza, el director Jordi Cruz y la responsable de patient advocacy Pilar Núñez también han estado presentes en Florencia. 🔬🌍🤝

Dirección

Avenida Barcelona 174
Igualada
08700

Horario de Apertura

Lunes 08:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Martes 08:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Miércoles 08:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Jueves 08:30 - 14:00
15:00 - 18:00
Viernes 08:30 - 14:30

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