¿Qué es el sitio web?

Conela. Confederación Española de Entidades de ELA

Casa
España
Madrid
Conela. Confederación Española de Entidades de ELA

Somos la union de entidades y colectivos de pacientes de ELA de España. Confederación nacional de entidades de ELA de España.

Interlocutor de las personas con ELA de España 💚🗣️🍀🫂🇪🇸

03/06/2026

✅ La Comunidad de Madrid ha anunciado hoy que las ayudas dirigidas a las personas con ELA en situación avanzada se abonarán íntegramente y sin ningún tipo de minoración vinculada a la capacidad económica de la persona beneficiaria.

Esta misma mañana hemos mantenido una reunión con diputados del Partido Popular del Congreso de los Diputados en la que se ha abordado esta cuestión y la necesidad de seguir avanzando para eliminar estas limitaciones allí donde todavía se aplican.

🍀 Desde ConELA valoramos positivamente esta decisión, que se alinea con el espíritu de la Ley ELA y con una reivindicación que venimos defendiendo desde hace meses: que las ayudas lleguen completas a quienes las necesitan, sin copagos ni compensaciones que reduzcan su impacto real.

Confiamos en que esta decisión marque el camino para otras comunidades autónomas y contribuya a garantizar una aplicación homogénea de la Ley ELA en todo el territorio, de manera que los apoyos lleguen a las familias en igualdad de condiciones, independientemente de su lugar de residencia.

Seguiremos trabajando para que ninguna persona con ELA vea reducidas las ayudas contempladas en la ley y para que su desarrollo responda al objetivo con el que fue aprobada: proteger a las personas afectadas y a sus familias cuando más lo necesitan.

📷 En la imagen, el portavoz del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Miguel Ángel García Martín durante la rueda de prensa esta mañana tras la reunión del Consejo de Gobierno.

extremadura

luzon

RedELA

27/05/2026

📖 José Luis Capitán Peña presenta su libro Enamorado de la vida, una obra que nace de su mirada, su experiencia y su forma tan especial de ver y sentir el mundo.

Será un encuentro cercano para acompañarle, escucharle y celebrar con él este proyecto tan personal.

📅 31 de mayo de 2026
🕛 12:00 h
📍 Junta Municipal San Blas-Canillejas, Avda. de Arcentales, 28. Madrid

Entrada libre hasta completar aforo.
Duración aproximada: 1 hora y 15 minutos.

Os esperamos con mucho cariño para arropar a José Luis en este día tan especial.

extremadura

luzon

27/05/2026

🍀 Hemos participado en el acto de conmemoración del X Aniversario de la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana, celebrado en el Palacio de Colomina, en València.

Durante el encuentro, ConELA ha recibido la distinción en el ámbito asociativo, entregada por la consellera de Justicia, Nuria Martínez, y recogida por José Jiménez, presidente de la Confederación.

El acto ha estado presidido por el president de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca; Carlos Fornes, presidente de la ADSCV; y Alicia López, vicerrectora de la Universidad UCH-CEU.

Desde ConELA felicitamos a la ADSCV y a su presidente, Carlos Fornes, por estos diez años de trayectoria, al igual que agradecemos este reconocimiento en un espacio de encuentro entre el derecho sanitario, las instituciones y las entidades sociales.

extremadura

luzon

RedELA

27/05/2026

Hemos participado en el acto de conmemoración del X Aniversario de la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana, celebrado en el Palacio de Colomina, en València.

Durante el encuentro, ConELA ha recibido la distinción en el ámbito asociativo, entregada por la consellera de Justicia, Nuria Martínez, y recogida por José Jiménez, presidente de la Confederación.

El acto ha estado presidido por el president de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca; Carlos Fornes, presidente de la ADSCV; y Alicia López, vicerrectora de la Universidad UCH-CEU.

Desde ConELA felicitamos a la ADSCV y a su presidente, Carlos Fornes, por estos diez años de trayectoria, al igual que agradecemos este reconocimiento en un espacio de encuentro entre el derecho sanitario, las instituciones y las entidades sociales.

extremadura

luzon

RedELA

26/05/2026

🍀 La Ley ELA debe aplicarse de forma homogénea en todo el territorio, sin copagos y sin que las ayudas se reduzcan por recibir otras prestaciones.
Porque vivir con ELA ya implica demasiado. Los derechos aprobados deben garantizarse.

Gracias a Mercé y Carlos por compartir su testimonio, que refleja la realidad de muchas personas afectadas por la ELA.

adelante

extremadura

luzon

25/05/2026

📢 🍀 ConELA reclama que ninguna comunidad autónoma aplique copagos a las ayudas previstas en la Ley ELA.

Estas ayudas no son una prestación ordinaria: están destinadas a garantizar cuidados vitales, especializados y de alta complejidad para personas con ELA avanzada y otras enfermedades irreversibles con necesidad de atención continuada.

Aplicar copagos, absorber el complemento de gran invalidez o limitar la compatibilidad con otras ayudas rompe con el espíritu de la Ley ELA y genera desigualdad entre territorios.

Desde ConELA pedimos una aplicación homogénea, justa y coherente en todas las comunidades autónomas.

El acceso a los cuidados no puede depender del lugar de residencia.

extremadura

luzon

RedELA

18/05/2026

La Ley ELA nació para garantizar derechos, cuidados y dignidad a tiempo. Pero su aplicación sigue avanzando a distintas velocidades según la comunidad autónoma.

Desde ConELA seguimos reclamando una respuesta igualitaria, eficaz y urgente para todas las personas con ELA, vivan donde vivan.

“No hay nada más bonito que la vida y es muy triste renunciar a ella porque no pueden cuidarte”, recuerda José Jiménez, presidente de ConELA.

Lee la noticia completa aquí y en stories 👉🏻 https://www.elespanol.com/ciencia/salud/20260516/jose-jimenez-enfermo-ela-no-bonito-vida-triste-renunciar-no-pueden-cuidarte-tnc/1003744241537_0.html

extremadura

luzon

RedELA

10/05/2026

AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE LA ELA: EL DESARROLLO DE NUEVOS MODELOS EXPERIMENTALES ABRE VÍAS TERAPÉUTICAS INÉDITAS

Comprender en profundidad los mecanismos patogénicos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) resulta un paso ineludible para el diseño de estrategias terapéuticas verdaderamente eficaces. Históricamente, la comunidad científica se ha enfrentado a un obstáculo mayúsculo: la dificultad de trasladar con éxito los descubrimientos realizados en modelos animales a las aplicaciones clínicas en humanos. Esta brecha traslacional ha sido una de las principales causas del fracaso en numerosos ensayos clínicos orientados a frenar esta devastadora enfermedad neurodegenerativa.

Para sortear las evidentes limitaciones de la biología murina —especialmente en lo que respecta a las diferencias específicas de la microglía entre especies—, recientes investigaciones han apostado por un enfoque biomédico centrado en el ser humano. Utilizando la vanguardista tecnología de edición genética CRISPR/Cas9, los científicos han logrado introducir la mutación causante de la ELA (conocida como SOD1-G93A) en células madre embrionarias humanas.

El objetivo de esta intervención es observar cómo esta mutación afecta de forma directa a las funciones de la microglía cultivada in vitro. Los resultados han revelado alteraciones significativas: la mutación modifica el perfil de las citoquinas, incrementa la reactividad ante estímulos proinflamatorios, deteriora la capacidad fagocítica de las células y provoca ...

Si quieres seguir leyendo esta noticia entra en nuestra web:
https://conela.org/

05/05/2026

📢 Las personas con ELA, y aquellas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en situación avanzada necesitan atención continuada especializada 24 horas para prevenir el riesgo de muerte evitable. Y, como ocurre con cualquier otra prestación sanitaria, no deben tener que pagar para recibir unos cuidados que son imprescindibles.

· Los cuidados contemplados en la Ley ELA son cuidados sanitarios esenciales. No pueden tratarse como un recurso asistencial sujeto a recortes, reducciones o aportaciones económicas por parte de quienes padecen la enfermedad.

· ConELA, integrada por las principales entidades de ELA de todo el país, defiende que ninguna comunidad autónoma debe aplicar copagos a las ayudas destinadas a la atención de las personas con ELA ni reducir o compensar estas prestaciones mediante figuras como el complemento de gran invalidez.

· Desde ConELA reclamamos que las ayudas lleguen íntegras a las personas afectadas y a sus familias, sin que parte de esos recursos se pierda por el camino en forma de copagos o reducciones de prestaciones que anulan su finalidad: “medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en aquella fase avanzada de la enfermedad” (Ley 3/2024, de 30 de octubre).

· La aplicación de la Ley ELA debe garantizar la igualdad en todo el territorio y asegurar que ninguna persona quede desprotegida por el lugar en el que vive o por su situación económica.

Porque hablamos de derechos, de atención sanitaria y de dignidad.

extremadura

luzon

30/04/2026

VIVIR CON ELA CUESTA HASTA 100.000€/AÑO: LA REALIDAD QUE POCOS CONOCEN

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no solo es una enfermedad neurodegenerativa sin cura, también supone una carga económica enorme para quienes la padecen y sus familias. Se estima que el coste anual puede alcanzar los 100.000€, una cifra que incluye atención médica, fisioterapia, dispositivos de asistencia, adaptación del hogar y, sobre todo, cuidados continuos.

A medida que la enfermedad avanza, muchos pacientes necesitan asistencia las 24 horas del día, lo que obliga a contratar cuidadores o a que familiares dejen de trabajar. A esto se suman gastos en sillas de ruedas especializadas, sistemas de comunicación y tratamientos que, en muchos casos, no están completamente cubiertos.

Aunque en países como España se han impulsado ayudas públicas, estas siguen siendo insuficientes frente a la magnitud del problema. La ELA no solo afecta al cuerpo: impacta directamente en la estabilidad económica y emocional de todo el entorno del paciente.

Visibilizar esta realidad es clave para impulsar cambios sociales y garantizar una atención digna.

.extremadura .luzon

Dirección

Madrid

Página web

http://www.conela.org/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Conela. Confederación Española de Entidades de ELA publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.