AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías

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AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías💙
Divulgación, apoyo e investigación para mejor atención sanitaria y calidad de vida.

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📩[email protected] La Asociación Española de POTS y otras Disautonomías se crea por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal que padecen las afectadas, y que dificultan el acceso a una asistencia y control sanitario especializado, actualizado y de calidad. Consideramos como afectadas a los pacientes, sus familiares, allegadas, cuidadoras, convivientes o involucradas en la atención de los afectadas. Dado que estas enfermedades afectan a una parte importante de la población y sus efectos tienen una notable repercusión familiar, social, laboral y económica, los esfuerzos de la Asociación se dirigen a su divulgación y conocimiento entre los afectados y la población general. Está compuesta por afectadas, colaboradoras o cualquier persona interesada en la misma, y cuenta con un consejo médico asesor. La disautonomía es una patología neurológica multisistémica que se caracteriza por la desregulación del sistema nervioso autónomo, independientemente de la causa. Existen diferentes tipos de disautonomía: por ejemplo, el Síndrome de Taquicardia Postural (SToP, o PoTS por sus siglas en inglés) o el síncope neurocardiogénico (SNC o NCS, por sus siglas en inglés), etc. La disautonomía, dependiendo de su tipo, puede afectar diversos órganos, partes y sistemas del cuerpo, comprometiendo de forma seria la calidad de vida de las afectadas. La Asociación respeta y reconoce la diversidad sexual y de género, y empleará el femenino genérico para facilitar la lectura de sus documentos.

Nuestra presencia hoy en Murcia! Nuestro Vicepresidente, José Antonio Uclés, ha asistido al Congreso de D'genes de la ma...
29/10/2026

Nuestra presencia hoy en Murcia! Nuestro Vicepresidente, José Antonio Uclés, ha asistido al Congreso de D'genes de la mano de FEDER.

Durante la jornada, coincidió con Juan Carrión, presidente de FEDER y D'genes, con quien pudo compartir impresiones y capturar este momento.

Seguimos apoyando el tejido asociativo, aprendiendo de grandes profesionales y uniendo fuerzas por las enfermedades raras. ¡Gracias por hacernos partícipes!

💙 25 DE OCTUBRE: DÍA MUNDIAL DEL PoTS 💙​Hoy, 25 de octubre, nos unimos como comunidad para dar voz, visibilidad y recono...
25/10/2026

💙 25 DE OCTUBRE: DÍA MUNDIAL DEL PoTS 💙

​Hoy, 25 de octubre, nos unimos como comunidad para dar voz, visibilidad y reconocimiento a millones de personas en todo el mundo que viven con el Síndrome de Taquicardia Postural (PoTS).

​El PoTS es una condición del sistema nervioso autónomo aquel que controla de forma automática funciones vitales como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión y la temperatura corporal que afecta profundamente la calidad de vida de quienes lo padecen.

​A pesar de ser una condición devastadora y a menudo invisibilizada, no estamos solos. Hoy, edificios y monumentos de decenas de ciudades se iluminan de azul para recordar que nuestras realidades importan, que la investigación es urgente y que el diagnóstico temprano es muy importante para mejorar la calidad de vida.

​Desde la Asociación Española de PoTS y Otras Disautonomías (AEPOD), seguimos luchando por:

✨ Un diagnóstico precoz y certero.

✨ Mayor formación médica y divulgación científica.

✨ Tratamientos adaptados y accesibles.

✨ Empatía, comprensión y apoyo social.

​A todas las personas con PoTS y a sus familias: vuestra fuerza nos mueve cada día. Seguimos caminando juntos para que nuestra voz llegue más lejos que nunca.

​🌍 Hoy nos vestimos de azul. Hoy nos hacemos oír.

​📸 ¿Tienes un monumento iluminado cerca de ti? Hazte una foto, etiquétanos y comparte para ayudarnos a difundir.

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¡NUEVAS CIUDADES SE SUMAN A VESTIRSE DE AZUL! 💙​Seguimos sumando apoyos en la campaña de concienciación. Nuevas ciudades...
23/10/2026

¡NUEVAS CIUDADES SE SUMAN A VESTIRSE DE AZUL! 💙

​Seguimos sumando apoyos en la campaña de concienciación. Nuevas ciudades se unen a vestirse de azul el próximo 25 de octubre por el Día del PoTS y otras Disautonomías. Queremos agradecer de corazón a cada uno de los municipios que siguen sumándose a iluminar sus edificios y monumentos emblemáticos.

​ÚLTIMAS CIUDADES AÑADIDAS:

​Almería: Teatro Apolo y Ayuntamiento (¡Iluminados desde hoy viernes 23 hasta el lunes!)

​Berja (Almería)

​Lucena: Ayuntamiento

​Jaén: Ayuntamiento de Jaén Capital y Ayuntamiento de Linares

​Don Benito (Extremadura): Ayuntamiento

​Comunitat Valenciana: Universidad Miguel Hernández

​Cerdanyola del Vallès (Cataluña): Ayuntamiento

​Talavera de la Reina (Castilla-La Mancha): Ayuntamiento

​Cada luz azul cuenta para dar visibilidad a nuestras realidades. ¡Gracias por hacer que nuestra voz llegue cada vez más lejos!

​📸 Si pasas por alguno de estos puntos, ¡hazte una foto, etiquétanos y usa nuestros hashtags!

​ VisibilidadDisautonomia

📢 ¡NUEVO TRÍPTICO INFORMATIVO SOBRE PoTS! ¿Quieres saber más sobre el Síndrome de Taquicardia Postural  (PoTS) o ayudar ...
21/10/2026

📢 ¡NUEVO TRÍPTICO INFORMATIVO SOBRE PoTS!

¿Quieres saber más sobre el Síndrome de Taquicardia Postural (PoTS) o ayudar a darlo a conocer?

Desde AEPOD hemos preparado un nuevo folleto con información clave para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

Tener información clara y accesible es el primer paso para visibilizar las disautonomías y mejorar la calidad de vida de quienes las conviven con ellas.

👇 ¿Cómo conseguirlo? Es muy fácil:
1. Dirígete a nuestra página web: www.aepod.es
2.Selecciona el apartado "Descargables"
3.¡Allí encontrarás todos nuestros trípticos y mucho más material de interés listo para guardar o compartir!

¡Ayúdanos a difundir compartiendo esta publicación o etiquetando a alguien a quien le pueda servir! 💙

20/10/2026

📢 ¡Ya disponible en Youtube!

Si no pudiste asistir o quieres volver a verlo, ya hemos subido el vídeo del webinar que tuvimos AEPOD y el pasado 19 de octubre.

Una sesión fundamental donde abordamos cómo justificar el PoTS y la Disautonomía ante el INSS y el Tribunal Médico. Analizamos las claves para demostrar los síntomas que fluctúan, la preparación de informes y mucho más.

¡Tienes el enlace directo en nuestra biografía dentro de linktree! 🔗
INSS SaludInvisible

💙 ¡OCTUBRE SE VISTE DE AZUL! 💙Octubre es el Mes Internacional de la Concienciación sobre la Disautonomía y queremos que ...
18/10/2026

💙 ¡OCTUBRE SE VISTE DE AZUL! 💙

Octubre es el Mes Internacional de la Concienciación sobre la Disautonomía y queremos que nuestra voz —y nuestras realidades— lleguen más lejos que nunca.

La disautonomía engloba un conjunto de condiciones complejas que afectan al sistema nervioso autónomo (encargado de regular funciones vitales involuntarias como el pulso, la presión arterial o la digestión,entre otras ...)
Entre ellas se encuentra el Síndrome de Taquicardia Postural (PoTS), una realidad diaria para muchas personas en nuestro país.

El próximo domingo 25 de octubre celebramos el Día Internacional del PoTS.

Ciudades de toda España se unen a nuestra causa iluminando de azul sus monumentos y edificios institucionales más emblemáticos para romper el silencio y dar visibilidad a estas condiciones crónicas e invisibles.

📸 ¡Súmate a la iniciativa!

Desliza para ver el listado de municipios y puntos de luz confirmados en tu comunidad autónoma (Andalucía, Canarias, Cantabria, Cataluña, Madrid, Comunidad Valenciana, Asturias, Galicia, Murcia, Navarra, Aragón, Castilla y León, y Castilla-La Mancha).

Si vives cerca de alguno de ellos, acércate la noche del 25 de octubre (¡atención a Pamplona el 23 y Alicante la noche del 24!), haz una foto del monumento iluminado y compártela en tus redes etiquetándonos.

¡Hagamos que el azul inunde las pantallas y las calles!

Cada foto cuenta para que la disautonomía deje de ser invisible.




¿Tienes PoTS u otra disautonomía y te cuesta que el tribunal médico entienda tu día a día? En las enfermedades invisible...
16/10/2026

¿Tienes PoTS u otra disautonomía y te cuesta que el tribunal médico entienda tu día a día?
En las enfermedades invisibles y fluctuantes, el problema casi nunca es el diagnóstico... ¡Es demostrar cómo te limita!

Por eso, en el Mes de la Disautonomía, te invitamos a este webinar gratuito e imprescindible:
👉 «Enfermedades invisibles, pruebas visibles: cómo preparar tus informes médicos para la incapacidad permanente y la discapacidad»
Hablaremos de:
🔹 Por qué un diagnóstico no basta y qué debe decir un informe médico para que sea útil.
🔹 Cómo documentar los "días malos" cuando las pruebas estándar salen normales.
🔹 Qué llevar al tribunal médico y qué pasa si hay que ir a juicio.
🔹 Las claves de la nueva Ley 4/2026 (que entra en vigor el 23 de octubre).
🎙️ Ponentes de lujo:
• Diana Heredia (Presidenta de AEPOD)
• Jorge Campmany Vilaseca (Abogado y director de Campmany Abogados)
📅 ¿Cuándo? Lunes 19 de octubre
🕔 ¿A qué hora? 17:00 h (Hora peninsular)
📍 ¿Dónde? Online vía Zoom
La información es poder y tu mejor defensa. ¡No te lo pierdas!
🔗 Inscripciones en el link de nuestra biografía 📲

DerechosMédicos AEPOD CampmanyAbogados SaludCrónica

16/10/2026

El cuerpo humano funciona gracias a un piloto automático. Regula los latidos, la respiración, la digestión y la presión arterial sin que te des cuenta.

Pero para quienes vivimos con Disautonomía, ese piloto automático tiene fallos en el sistema.

La disautonomía es la disfunción del sistema nervioso autónomo.

Provoca síntomas impredecibles que cambian por completo de un momento a otro, lo que la convierte en una discapacidad dinámica.

Un día estás bien y al minuto siguiente tu cuerpo no responde.

No se ve por fuera, pero se vive intensamente por dentro. Rompamos el estigma de las discapacidades que no se ven. 🪵💚


¿Tu hijo/a o alumno/a parece "perezoso" o falta a clase de forma intermitente? Podría ser DISAUTONOMÍA. 🧠👇La disautonomí...
14/10/2026

¿Tu hijo/a o alumno/a parece "perezoso" o falta a clase de forma intermitente? Podría ser DISAUTONOMÍA. 🧠👇

La disautonomía es una alteración real del sistema nervioso autónomo (el que controla funciones involuntarias como el pulso, la presión o la temperatura). No es una falta de voluntad, no es pereza y no se quita "haciendo un esfuerzo". Un alumno puede estar perfectamente un martes y el miércoles ser incapaz de levantarse de la cama.

Para visibilizar lo que ocurre dentro del aula, hemos preparado esta guía rápida de apoyo. ¡Desliza las imágenes para descubrir cómo ayudar! ➡️

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¿El COVID persistente altera tus funciones automáticas?El Sistema Nervioso Autónomo regula procesos vitales básicos.Entr...
12/10/2026

¿El COVID persistente altera tus funciones automáticas?

El Sistema Nervioso Autónomo regula procesos vitales básicos.
Entre ellos destacan el pulso y la digestión.
También controla la respiración y la temperatura.

Estudios recientes muestran datos realmente alarmantes.
El 67% con COVID persistente sufre disfunción del SNA.
Esto se conoce directamente como disautonomía.

Provoca síntomas muy variados y altamente fluctuantes.
Genera una discapacidad dinámica en el día a día.
Puede llegar a ser completamente incapacitante.

PoTS e Hipotensión Ortostática son las formas más comunes.

Visibilizar esta condición es fundamental para todos.
Entra en www.aepod.es para obtener más información.

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