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AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías

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AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías

Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías💙
Divulgación, apoyo e investigación para mejor atención sanitaria y calidad de vida.

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📩[email protected] La Asociación Española de POTS y otras Disautonomías se crea por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal que padecen las afectadas, y que dificultan el acceso a una asistencia y control sanitario especializado, actualizado y de calidad. Consideramos como afectadas a los pacientes, sus fami

liares, allegadas, cuidadoras, convivientes o involucradas en la atención de los afectadas. Dado que estas enfermedades afectan a una parte importante de la población y sus efectos tienen una notable repercusión familiar, social, laboral y económica, los esfuerzos de la Asociación se dirigen a su divulgación y conocimiento entre los afectados y la población general. Está compuesta por afectadas, colaboradoras o cualquier persona interesada en la misma, y cuenta con un consejo médico asesor. La disautonomía es una patología neurológica multisistémica que se caracteriza por la desregulación del sistema nervioso autónomo, independientemente de la causa. Existen diferentes tipos de disautonomía: por ejemplo, el Síndrome de Taquicardia Postural (SToP, o PoTS por sus siglas en inglés) o el síncope neurocardiogénico (SNC o NCS, por sus siglas en inglés), etc. La disautonomía, dependiendo de su tipo, puede afectar diversos órganos, partes y sistemas del cuerpo, comprometiendo de forma seria la calidad de vida de las afectadas. La Asociación respeta y reconoce la diversidad sexual y de género, y empleará el femenino genérico para facilitar la lectura de sus documentos.

10/09/2026

🎗️10 de septiembre | Día Mundial de la Prevención del Suicidio🎗️

Vivir con una enfermedad crónica o invisible no solo afecta al cuerpo. El dolor, la incertidumbre, el aislamiento, la incomprensión o los años de búsqueda de un diagnóstico también pueden dejar una profunda huella emocional.

En AEPOD queremos recordar hoy algo muy importante:

💛 Pedir ayuda es un acto de valentía, no de debilidad.
💛 Hablar puede marcar la diferencia.
💛 Nadie debería enfrentarse a su sufrimiento en soledad.

Si hoy sientes que todo pesa demasiado, por favor, cuéntaselo a alguien de confianza. Tu vida tiene valor y hay personas dispuestas a escucharte y ayudarte.

📞 Recursos de ayuda en España:
• Teléfono 024 – Línea de Atención a la Conducta Suicida (gratuita y confidencial, 24 horas).
• Teléfono de la Esperanza: 717 003 717 (atención emocional y apoyo).
• Si existe un riesgo inmediato, llama al 112 o acude al servicio de urgencias más cercano.

En AEPOD seguiremos trabajando para dar visibilidad a las disautonomías, impulsar una atención sanitaria más humana y recordar que la salud mental también forma parte de la salud.

02/09/2026

🍀 ¡Ya está disponible la Lotería de Navidad de AEPOD!
Este es nuestro primer año y jugamos con el número: 88607
👉 ¡Anímate a comprar tu décimo y comparte nuestro número con familiares y amigos!
Podéis realizar la compra online aquí:
🌐 www.loteriaelteso.es/aepod
🔐 Código de acceso: Aepod2026
💙 Cada décimo incluye un recargo de 3 €, destinado a apoyar los proyectos y actividades de AEPOD.
🍀 ¡No te quedes sin el tuyo y comparte la ilusión de la Navidad con AEPOD! 🎄

01/09/2026

📢 ¡Nuevos materiales disponibles en la web de AEPOD!

Ya están disponibles en nuestra web nuestros trípticos sobre disautonomía rediseñados, trípticos orientados al ámbito educativo y otros documentos de interés como el test de bipedestación.

Te invitamos a visitar la web, descubrir los nuevos contenidos y descargar los materiales que necesites.

¡Entra en la web de AEPOD y échales un vistazo! 🩵

07/08/2026

Dime que tienes disautonomía sin decirme que tienes disautonomía…🩵

Un poquito de electrolitos por aquí, la medicación por allá y… a seguir intentando que el sistema nervioso autónomo coopere. 🫠

Quienes vivimos con disautonomía sabemos que a veces nuestra mochila va un poquito más cargada de lo que parece.

Pero hay algo importante que recordar: cada persona es diferente. Lo que funciona o ayuda a una persona puede no ser adecuado para otra. En disautonomía no existe un tratamiento universal, porque las necesidades y síntomas pueden variar muchísimo de una persona a otra.

No te automediques ni cambies tu tratamiento por lo que veas en redes. Cualquier medicación, suplemento o estrategia debe ser valorada y pautada por un profesional sanitario que conozca tu caso.

Porque compartir experiencias nos ayuda, pero nuestro tratamiento no es un “prueba esto que a mí me funciona”.

¿Cuál es tu “dime que tienes disautonomía sin decirme que tienes disautonomía”? 👀

30/06/2026

📣¡AEPOD estrena imagen!

Hoy damos un paso más en nuestra historia presentando la nueva imagen corporativa de AEPOD.

Hoy iniciamos este capítulo sintiéndonos más fuertes, unidos y motivados que nunca. Esta nueva identidad visual simboliza el despertar de una etapa llena de energías renovadas, de proyectos ilusionantes y de un impulso imparable para seguir creciendo juntos.

Nos mueve el entusiasmo y la firme convicción de que lo mejor para nuestra comunidad está por venir.
Aunque nuestra imagen cambia, nuestro compromiso permanece intacto. Seguimos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con disautonomía, dar voz a los pacientes y construir una comunidad cada vez más sólida.

Esperamos que esta nueva identidad os guste tanto como a nosotros y que nos acompañéis en todo lo que está por venir.

Gracias por formar parte de esta comunidad!

Este cambio también es vuestro.🫂🩵

11/06/2026

Los trípticos informativos de AEPOD ya están llegando a consultas médicas y centros sanitarios, ayudando a que más profesionales y pacientes conozcan qué es la disautonomía y dónde encontrar apoyo.

Cada folleto entregado es una oportunidad para reducir el retraso diagnóstico, mejorar el conocimiento de estas patologías y acercar recursos a quienes los necesitan.

💙 Seguimos trabajando para que la disautonomía sea cada vez más visible y reconocida.

26/05/2026

La fatiga extrema y el malestar post-esfuerzo (PEM) son síntomas frecuentes y muy incapacitantes en muchas personas con disautonomía.

Actividades cotidianas como ducharse, caminar, trabajar o incluso mantener una conversación pueden provocar un empeoramiento físico horas o días después. No es cansancio “normal”, es una respuesta anormal del cuerpo al esfuerzo.

Visibilizar estos síntomas invisibles es fundamental para generar comprensión, empatía y apoyo hacia quienes conviven con ellos cada día.

AEPOD

18/05/2026

La disautonomía no solo afecta al ritmo cardíaco o la tensión arterial. También altera la regulación de la temperatura corporal.

Muchas personas conviven con intolerancia al calor o al frío, sudoración irregular, sofocos, escalofríos, agotamiento extremo y dificultades para tolerar cambios de temperatura en su día a día.

Es una afectación invisible, pero muy limitante, que impacta en actividades tan cotidianas como ducharse, salir a la calle o hacer ejercicio.

12/05/2026

🔹La disautonomía es una discapacidad dinámica e invisible que puede variar de un día a otro, e incluso de una hora a otra.

Hay momentos en los que la persona puede parecer estar bien y otros en los que síntomas como mareos, taquicardias, fatiga extrema, dolor o síncopes limitan completamente su vida diaria.

➡️Por eso, muchas personas con disautonomía necesitan adaptaciones flexibles y comprensión social.

Que alguien pueda caminar hoy no significa que mañana no necesite ayuda, una silla de ruedas o reposo absoluto.

Visibilizar la discapacidad dinámica es fundamental para romper prejuicios y entender que no todas las discapacidades son permanentes, lineales o visibles.

04/05/2026

🚩Red flags de disautonomía

¿Te pasa esto en tu día a día y no sabes por qué? 👇

• Mareos o sensación de desmayo al levantarte
• Taquicardia sin causa aparente
• Fatiga extrema que no mejora con descanso
• Intolerancia al calor o al frío
• Sudoración excesiva o casi inexistente
• Dificultad para estar mucho tiempo de pie
• “Niebla mental” o problemas de concentración

La disautonomía puede ser invisible, pero tiene un impacto real en la vida diaria.

Si te identificas con varias de estas señales, no lo ignores: escuchar a tu cuerpo.

Dirección

Madrid

Página web

http://www.aepod.es/

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