FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO Fundación para la investigación de distrofias musculares, enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras

🌡️ Fiebre alta. 📅 Cada 3 o 4 semanas. 👶 Siempre en niños pequeños.Podría ser Síndrome PFAPA.El 4 de septiembre recordamo...
04/09/2026

🌡️ Fiebre alta.
📅 Cada 3 o 4 semanas.
👶 Siempre en niños pequeños.
Podría ser Síndrome PFAPA.
El 4 de septiembre recordamos que esta enfermedad autoinflamatoria infantil:
✔️ Provoca episodios de fiebre muy alta
✔️ Se acompaña de aftas, ganglios inflamados y dolor de garganta
✔️ Tiene buen pronóstico
✔️ Requiere diagnóstico temprano para evitar pruebas innecesarias
Entre brotes, los niños están bien.
Pero la incertidumbre pesa en las familias.
Desde la Fundación Isabel Gemio trabajamos por más conocimiento y menos angustia 💙

💜 28 de agosto | Día Mundial del Síndrome de TurnerDesde la Fundación Isabel Gemio visibilizamos una condición genética ...
28/08/2026

💜 28 de agosto | Día Mundial del Síndrome de Turner
Desde la Fundación Isabel Gemio visibilizamos una condición genética que afecta a 1 de cada 2.500 niñas.
🧬 Ausencia total o parcial del cromosoma X
📏 Baja estatura
🫀 Posibles cardiopatías
🌸 Necesidad de tratamiento hormonal
🩺 Seguimiento médico especializado
La detección precoz y la investigación cambian vidas.
Más conocimiento. Más apoyo. Más oportunidades 💜

🧬 21 de agosto | Día Mundial del Síndrome DYRK1AUna enfermedad ultra rara causada por una mutación genética.Puede implic...
21/08/2026

🧬 21 de agosto | Día Mundial del Síndrome DYRK1A
Una enfermedad ultra rara causada por una mutación genética.
Puede implicar:
🔹 Discapacidad intelectual
🗣️ Retraso en el habla
🧠 Rasgos TEA y conductas ansiosas
📉 Microcefalia
⚡ Epilepsia
👶 Retraso psicomotor
Se estima que afecta a unas 700 familias en el mundo, aunque el número podría crecer con mayor acceso a pruebas genéticas.
Más visibilidad es más diagnóstico y más apoyo 💙

⚡ 8 de agosto Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa No es “estar cansado”. Es vivir con: 🔹 Fatiga extrema que no me...
08/08/2026

⚡ 8 de agosto
Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa
No es “estar cansado”.
Es vivir con:
🔹 Fatiga extrema que no mejora
🔹 Empeoramiento tras el esfuerzo
🔹 Dolor muscular y articular
🔹 Dificultades cognitivas
🔹 Sueño no reparador
Una enfermedad invisible que cambia vidas.
Hoy visibilizamos para que se comprenda, se investigue y se apoye 💙

⛳💙 Los días 28 y 29 de agosto, el Torneo de Golf Villa de San Javier – Fundación Isabel Gemio volverá a convertir el dep...
30/07/2026

⛳💙 Los días 28 y 29 de agosto, el Torneo de Golf Villa de San Javier – Fundación Isabel Gemio volverá a convertir el deporte en una herramienta de solidaridad y esperanza.

Desde 2018, esta cita celebrada en Roda Golf ha reunido a jugadores de toda España y ha conseguido destinar más de 20.000 euros a la investigación de las enfermedades raras. 🧬🔬

Gracias al compromiso de participantes, organizadores, instituciones, patrocinadores y empresas colaboradoras, cada golpe contribuye a impulsar la investigación y a mejorar el futuro de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familias.

🏌️‍♀️🏌️‍♂️ ¡Súmate al torneo y juega a favor de la investigación!

📅 28 y 29 de agosto
📍 Roda Golf, San Javier, Murcia
📝 Inscripciones:
https://www.golfdirecto.com/micro/game/6a3d15e26668d161d3cf477a/summary?lang=es

💧 23 de julio | Día Mundial del Síndrome de SjögrenUna enfermedad autoinmune y sistémica que en España afecta a 155.000 ...
23/07/2026

💧 23 de julio | Día Mundial del Síndrome de Sjögren

Una enfermedad autoinmune y sistémica que en España afecta a 155.000 personas.

👁️ Sequedad ocular
👄 Sequedad bucal
⏳ Diagnóstico que puede tardar años
🤝 Necesidad de apoyo y acompañamiento
🔬 Más investigación

Hoy ponemos el foco en quienes conviven con el Síndrome de Sjögren.

Más información es más comprensión 💙

🧬 22 de Julio | Día mundial del Síndrome X Frágil 💙El SXF es la causa hereditaria más frecuente de discapacidad intelect...
22/07/2026

🧬 22 de Julio | Día mundial del Síndrome X Frágil 💙

El SXF es la causa hereditaria más frecuente de discapacidad intelectual y en España afecta a más de 10.000 personas.

✨ Más visibilidad para lograr diagnóstico precoz
🧬 Más acceso a pruebas genéticas
🏫 Educación inclusiva real
💼 Oportunidades laborales
🔬 Más investigación

Hoy alzamos la voz por las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. Concienciar es avanzar 💙

La Presidenta de la Fundación Isabel Gemio ha recogido hoy en la Sociedad de Artistas el cheque para las líneas de inves...
21/07/2026

La Presidenta de la Fundación Isabel Gemio ha recogido hoy en la Sociedad de Artistas el cheque para las líneas de investigación de enfermedades menos frecuentes de la mano de los MMT Awards. Estos premios son reconocimientos creados por el Festival Internacional Music Meets Tourism para premiar la destacada trayectoria personal, profesional y empresarial de distintas personalidades o empresas en diversas áreas.

Todo el dinero recaudado durante esta ceremonia se destina íntegramente a apoyar el trabajo de una asociación, fundación u ONG que impulse proyectos sociales, culturales, de desarrollo investigación o iniciativas capaces de generar cambios positivos en comunidades, regiones o países, siempre enfocados en mejorar la calidad de vida y beneficiar a la sociedad en general.

Dirección

Calle GARIBAY, 7, 3º DERECHA
Madrid
28007-MADRID

Página web

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