Familias GA Aciduria Glutárica tipo I y 2

11/09/2026

Un espacio para las familias, para compartir experiencias y seguir dando visibilidad a las enfermedades metabólicas.

Desde +visibles queremos hacernos eco de esta iniciativa y animaros a conocer la Jornada de Familias, un encuentro en el que también se proyectará “NEXOS”, una propuesta vinculada a la realidad de las personas y familias que conviven con PKU y otras enfermedades metabólicas.

Una oportunidad para encontrarse, compartir experiencias y poner en el centro algo fundamental: las familias y sus historias.

Descubre toda la información sobre la jornada y cómo participar en:
👉 jornada-familias.metabolicos.es

11/09/2026

💙 En Iberoamérica, ninguna familia debería sentirse sola frente a un error innato del metabolismo.
Desde la Red de Apoyo Iberoamérica conectamos a pacientes, familias y cuidadores con redes y organizaciones aliadas en distintos países, facilitando orientación, acompañamiento y acceso a información útil.
📩 ¿Necesitas apoyo en tu país? Contáctanos.

09/09/2026

HAGAMOS VISIBLE LA GA1

En la aciduria glutárica tipo 1 todavía no disponemos de un biomarcador suficientemente fiable que permita conocer con precisión el estado y la evolución de cada persona.

Queremos seguir impulsando una investigación que estudia los mecanismos de la enfermedad y busca nuevas herramientas para comprenderla mejor.

Nuestra campaña anterior superó su objetivo gracias a 44 donaciones. Ahora necesitamos volver a unir fuerzas para dar el siguiente paso.

💚 Cada aportación cuenta.
Dona aquí:https://www.migranodearena.org/reto/investigar-la-ga1-para-comprender-lo-que-hoy-no-podemos-ver
📣 Si no puedes donar, compartir también es ayudar.

Además, las donaciones realizadas a través de Fundación migranodearena pueden beneficiarse de deducciones fiscales, siempre que se cumplan los requisitos establecidos.

Lo que no se ve, también cuenta.

08/09/2026

En el aula, la información también puede marcar la diferencia.

Conocer qué implica una enfermedad rara, escuchar a las familias y mantener una comunicación constante entre docentes, centro educativo y profesionales permite ofrecer al alumnado los apoyos que necesita y favorecer su participación en la vida escolar.

Porque la inclusión no consiste solo en estar en clase, sino en sentirse comprendido, acompañado y parte de ella.

Dar visibilidad a las enfermedades raras también es ayudar a que se conozcan sus necesidades en el entorno educativo y a que cada niño pueda aprender y crecer con las mismas oportunidades de participar.

¿Nos ayudas a llevar este mensaje más lejos?

08/09/2026

08/09/2026

08/09/2026

👣 En Colombia, la prueba de talón se realiza entre las 48 y 72 horas de vida mediante unas gotas de sangre. Desde 2026, incluye siete pruebas obligatorias para detectar tempranamente condiciones como la fenilcetonuria, la galactosemia y otras enfermedades.
Un resultado alterado no confirma un diagnóstico: requiere nuevas pruebas, atención especializada y seguimiento oportuno. Detectar a tiempo puede cambiar una vida. 💙

06/09/2026

💚 La también se vive en casa.

En los horarios.
En las comidas.
En el trabajo y la conciliación.
En los hermanos.
En los viajes.
En las preocupaciones que muchas veces no se cuentan.

Queremos conocer también esa parte de la historia.

04/09/2026

🩸 Una gota puede cambiar una vida. Aunque un bebé parezca saludable, algunas condiciones pueden no presentar síntomas al nacer. La prueba de talón ayuda a identificarlas oportunamente y a iniciar el seguimiento necesario.
La detección temprana abre la puerta a una atención a tiempo. Recuerda: el tamizaje no confirma un diagnóstico; un resultado alterado requiere pruebas de seguimiento.

04/09/2026

Hay enfermedades que pueden avanzar sin dar señales evidentes durante los primeros días de vida.

La detección temprana permite identificar determinadas alteraciones desde el comienzo, cuando todavía existe margen para actuar y tomar decisiones importantes.

Una prueba sencilla puede aportar información que, en algunos casos, cambia por completo el camino que viene después.

Por eso es mucho más que una prueba: es prevención, es información y, sobre todo, una oportunidad para cuidar desde el principio.