Fundame

15/10/2026

Nos dijeron que era imposible. Con FundAME, juntos lo hicimos posible.
Hoy existen 3 tratamientos que cambian vidas para las personas con atrofia muscular espinal (AME): bebés que sobreviven, niños que caminan y juegan, adultos que estabilizan la enfermedad. ✨
Pero aún queda mucho por abrir: recuperar la fuerza y la movilidad, aliviar las contracturas y ganar autonomía. La investigación necesita constancia, y la constancia la ponéis vosotros.

Somos 669 socios. Queremos ser 1.500.

👉 Hazte socio de FundAME con 10 €/mes, que tras la desgravación fiscal se quedan en 2 €. Enlace en nuestra bio.

Campaña patrocinada por Biogen, .3 y

"Fountain of life opening trailer music" Music by SunixMuz, licensed under CC BY Channel: /

13/10/2026

Con profundo pesar despedimos a Cristian Lago y enviamos nuestras condolencias a su familia y amigos. Estamos aquí para apoyaros.

Su cercanía, su calidad humana, su generosidad y su humor, junto con el compromiso y el entusiasmo con los que luchó por avanzar en la independencia de las personas con discapacidad, dejan una huella imborrable en toda la comunidad AME.

Su trabajo fue fundamental para lograr que las personas con AME fueran incluidas en la Ley ELA, así como para aportar una visión inteligente y solidaria a los proyectos de FundAME.

Hasta el final siguió trabajando por ello: su última participación fue en la Mesa de Diálogo sobre la Ley ELA en España, celebrada en Bruselas, donde impulsó los avances de la ley en Europa.

07/10/2026

En los inicios de FundAME había mucha ilusión y todo por hacer...

Tamara, patrona de FundAME, nos cuenta cómo, gracias a una comunidad muy unida, se f
consiguieron logros que hoy cambian vidas. 🫶

▶️ Este es un adelanto. El vídeo completo sobre el impacto de FundAME, su pasado y su futuro ya puedes verlo en YouTube. No te lo pierdas: ¡link en la bio! 👆

06/10/2026

01/10/2026

Descubre por qué en FundAME estamos tan ilusionados.

Hay gente que puede cambiar el mundo. No se necesita un poder especial, solo hay que ponerse, estar motivado, unirse con otros motivados y eso es FundAME.

Link al vídeo completo en comentarios.

Jornadas de Familias de FundAME, con el patrocinio de Biogen, , y Oximesa Nippon Gases.

24/09/2026

«La ciencia avanza haciendo las preguntas adecuadas. FundAME me preguntó por qué siguen apareciendo la debilidad muscular, las limitaciones de movimiento y las contracturas en las personas con AME que están siendo tratadas», explicó la Dra. Olga Tapia, investigadora de la Universidad de La Laguna, en las Jornadas de Familias de FundAME.

💙 Hazte socio/a de FundAME y ayúdanos a seguir impulsando la investigación de la Dra. Tapia.
https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio

Jornadas de Familias patrocinadas por Biogen, Roche España , Novartis España y Oximesa Nippon Gases.

22/09/2026

"Lo que estamos presentando en estas Jornadas de Familias de FundAME no lo podíamos explicar hace uno o dos años", comentó la Dra. Espinosa, médico de la Unidad de Rehabilitación del Hospital La Paz, quien además recalcó que las "bestias negras" en la AME son las contracturas, la escoliosis y las caderas.

Hazte socio/a de FundAME y ayúdanos a mejorar el abordaje de los problemas musculoesqueléticos de las personas con AME.
https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio/
Jornadas patrocinadas por Biogen, Roche España , Novartis España y Oximesa.

20/09/2026

A Fran, padre de un niño con AME, las Jornadas de Familias de FundAME le han permitido descubrir que no está solo, que forma parte de una comunidad pequeña pero muy unida. Ha podido hablar con médicos sin batas, investigadores cara a cara, rehabilitadores... y ver a niños jugando sin parar, adolescentes que van a la universidad y adultos que comparten su experiencia. En las Jornadas no somos ni pacientes, ni familias de pacientes, ni fundación, ni médicos, investigadores o rehabilitadores... somos... una pequeña familia, y juntos seguiremos avanzando en la investigación de la atrofia muscular espinal.

👉 Hazte socio de FundAME https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio/ y ayúdanos a lograrlo

Jornadas patrocinadas por Biogen, Roche , Novartis y Oximesa.

19/09/2026

🧡 Arrancamos las Jornadas de Familias de FundAME.

Esta mañana, cuatro ponencias para conocer las opciones en la AME hoy:
▪️ La labor de FundAME
▪️ Alternativas para la columna
▪️ Caderas y contracturas
▪️ Primeros pasos en la AME

Gracias a la comunidad AME, los especialistas e investigadores que comparten en este encuentro sus experiencias, avances y futuro.
Y gracias también a Biogen Roche España , Novartis España y Oximesa por su patrocinio.

18/09/2026

Hoy comienzan las Jornadas de Familias de FundAME que reúnen a más de 200 personas con los principales especialistas e investigadores en AME de España.
Gracias a Biogen Roche España Novartis España y Oximesa NG por su patrocinio. https://www.fundame.net/jornadas-de-familias-de-fundame-2026/