Fundame

Fundame Información de contacto, mapa y direcciones, formulario de contacto, horario de apertura, servicios, puntuaciones, fotos, videos y anuncios de Fundame, Calle Nuria 93, 1ºC, Madrid.

FundAME fue creada 2005 con el objetivo de representar y luchar por los intereses de las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal, en todos los ámbitos necesarios para mejorar sus vidas y la de sus familias. Nuestra Misión es apoyar la investigación en Atrofia Muscular Espinal, el acceso equitativo a los tratamientos más adecuados y a óptimos cuidados para las personas que viven con esta

enfermedad, independientemente del lugar de residencia y de la edad del paciente y, plasmar la perspectiva del paciente de AME en todos los ámbitos necesarios para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

02/06/2026

Las contracturas afectan a muchas personas con AME y llevan demasiado tiempo sin respuestas.
FundAME ha lanzado una estrategia integral con 3 frentes:
Generación de evidencia científica.
Impulso de un Consenso clínico que recoja las mejores prácticas actuales.
Visibilidad internacional del problema.

Hazte socio/a e impulsa los proyectos de investigación que cambian las vidas de las personas con AME.
fundame.net/colabora/hazte-socio/

En FundAME seguimos trabajando con un objetivo claro: acelerar el acceso a tratamientos, impulsar la investigación y ten...
29/05/2026

En FundAME seguimos trabajando con un objetivo claro: acelerar el acceso a tratamientos, impulsar la investigación y tener unacomunidad AME cuidada, ilusionada y comprometida.

Hazte socio y ayúdanos a cumplir nuestros objetivos en https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio/

28/05/2026

Israel nunca había oído hablar de la AME. Hasta que su hijo Víctor fue diagnosticado.
En ese primer momento lleno de miedo e incertidumbre, contó con el apoyo de FundAME y de otras familias que ya habían pasado por lo mismo. Ahora es él quien pide tu colaboración para que desde FundAME sigamos acompañando a las personas con AME y a sus familias desde el primer día.
Para llegar a más familias, te necesitamos a ti.
✅ Hazte socio/a
✅ Comparte este vídeo
Todo suma. Siempre.
🔗 https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio/ (Link en bio) ·
Gracias por mostrar en lo que significa convivir con la AME.

Este finde se enfrenta al por la investigación de la atrofia muscular espinal (AME).Y no será un desafío cualquiera… ...
27/05/2026

Este finde se enfrenta al por la investigación de la atrofia muscular espinal (AME).

Y no será un desafío cualquiera… 👊
¡Fran realizará 3 carreras en un solo fin de semana, superando 19 km y 60 obstáculos! 🏃‍♂️🔥

👉 Aporta tú también tu grano de arena a la investigación y apoya el “Reto Gana Músculo de FundAME” en
www.migranodearena.org/reto/reto-gana-musculo-pierde-peso-por-la-ame (Link en bio)

carrerassolidarias

Hemos presentado el Plan anual y los presupuestos para el 2026 de FundAME, el más ambicioso de nuestra historia. Un plan...
25/05/2026

Hemos presentado el Plan anual y los presupuestos para el 2026 de FundAME, el más ambicioso de nuestra historia.

Un plan con un objetivo claro: transformar la vida de las personas con AME a través de la investigación, el acceso a tratamientos y una comunidad cuidada, ilusionada y comprometida.

💡 Claves de 2026:
🔬 Más investigación (casi la mitad del presupuesto)
💊 Mejor acceso a tratamientos y ensayos clínicos
🧠 Nuevos proyectos sobre las necesidades no cubiertas en la AME, como la estrategia integral de contracturas
⚡ Traer a España el ensayo de electroestimulación
🤝 Más acompañamiento a las personas con AME y sus familias

“Nuestro objetivo es dejar de ser necesarios. Hasta entonces, seguiremos trabajando para cambiar las vidas de las personas con AME”

Te animamos a descubrir nuestro plan, que esperamos que te ilusione tanto como a nosotros en https://www.fundame.net/fundame-plan-estrategico-y-presupuestos-2026/

Si quieres que te enviemos el Plan de FundAME escribe Plan en comentarios.

¿Sabías que probablemente conoces a alguien portador de AME?En España hay más de un millón de personas que portan la alt...
22/05/2026

¿Sabías que probablemente conoces a alguien portador de AME?
En España hay más de un millón de personas que portan la alteración genética de la atrofia muscular espinal… y la mayoría no lo sabe.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, neurodegenerativa y de origen genético. Para que se desarrolle, ambos progenitores deben ser portadores, y cuando eso ocurre, cada embarazo tiene un 25% de probabilidad de que el bebé desarrolle la enfermedad.
En FundAME, somos conscientes de lo impactante que es recibir el diagnóstico de AME, por eso acogemos e informamos a las familias para que puedan tomar las mejores decisiones.
Ayúdanos a seguir realizando tutorías y a ayudar a las personas con AME. Hazte socio en 🔗https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio/ (Link en bio)

Las personas con AME padecen debilidad muscular progresiva que puede dificultar gatear o caminar, o afectar a funciones ...
21/05/2026

Las personas con AME padecen debilidad muscular progresiva que puede dificultar gatear o caminar, o afectar a funciones vitales como tragar y respirar.

Para impulsar la investigación y ganar músculo, y Laura se han unido al Reto Gana Músculo para FundAME. él afrontará 3 carreras de obstáculos en un fin de semana y ella se compromete a entrenar duro durante 2 meses seguidos.
Ellos ponen el esfuerzo y tú les apoyas con tu aportación.💙
👉 Dona ahora y súmate a la lucha contra la atrofia muscular espinal:
www.migranodearena.org/reto/reto-gana-musculo-pierde-peso-por-la-ame

19/05/2026

🤔 ¿Por qué las personas con AME siguen sufriendo dolorosas e inhabilitantes contracturas a pesar de recibir tratamientos modificadores de la enfermedad?

Las contracturas son una de las complicaciones más frecuentes en la AME y pueden limitar la movilidad, provocar dolor y reducir la autonomía. Una de las grandes líneas de investigación de FundAME es una estrategia integral que permita comprender por qué aparecen, cómo prevenirlas y abordarlas de forma eficaz y personalizada.

👩‍⚕️ En las Jornadas de Familias de FundAME, la Dra. Espinosa, del Hospital Universitario La Paz, junto a la fisioterapeuta Alba Fernández, respondieron a las preguntas de la Comunidad AME en esta mesa redonda.

👉 Infórmate, compártelo y ayúdanos a dar visibilidad a esta realidad.
🎥 Vídeo completo en YouTube:
Ver vídeo completo: https://www.youtube.com/watch?v=mtob77VnBBs&list=PL2S-xf8ti0xASxhtR-lcQFhuuX_LWq_tD&index=3

Un paso histórico para los recién nacidos con AME. La atrofia muscular espinal entra en el cribado neonatal, pero con ma...
13/05/2026

Un paso histórico para los recién nacidos con AME.

La atrofia muscular espinal entra en el cribado neonatal, pero con matices — un logro histórico impulsado durante años por FundAME.

Todavía hay comunidades autónomas donde no se aplica: Cantabria, Andalucía, Extremadura, La Rioja, Ceuta y Melilla. Si un bebé nace con AME en una de esas comunidades, habrá perdido una gran oportunidad.

Diagnosticar antes salva vidas. Pero investigar más es lo que las transformará para siempre.

La AME sigue sin cura. Las necesidades de las personas con AME siguen siendo enormes. Por eso debemos seguir investigando.

Hazte socio/a y forma parte de la comunidad que está cambiando el futuro de la AME.
🔗 https://www.fundame.net/colabora/hazte-socio/

Dirección

Calle Nuria 93, 1ºC
Madrid
28034

Horario de Apertura

Lunes 09:00 - 18:00
Martes 09:00 - 18:00
Miércoles 09:00 - 18:00
Jueves 09:00 - 18:00
Viernes 09:00 - 18:00

Página web

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Fundame publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Atajos

Compartir