Fundación PORQUEVIVEN

Fundación PORQUEVIVEN La Fundación PORQUEVIVEN trabaja para apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Nuestros Valores
1.

Colaboramos con los servicios públicos para crear una cultura que contemple y desarrolle los cuidados paliativos desde el punto de vista del cuidado integral del paciente pediátrico y de su familia, para que tengan una vida plena. Eso requiere, también, acciones de información, divulgación, sensibilización y formación en los cuidados paliativos. Nuestra Misión
Mejorar la asistencia de los niños, n

iñas y adolescentes que requieren cuidados paliativos. Nuestra Visión
Que todos los niños ya adolescentes en situaciones clínicas de paliativos pediátricos reciban la mejor asistencia adaptada por parte de la familia, los profesionales y la sociedad. Considerar al niño como persona y cuidar su dignidad desde el momento de su concepción hasta su muerte, respetando su intimidad, sus vínculos y sus valores.
2. Considerar al niño y a su familia como unidad.
3. Considerar el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del niño. Nuestro leitmotiv
Juntos podemos ayudar a mejorar la vida de los niños que no se pueden curar.

02/09/2026

Hay presencias que acompañan y transforman el cuidado. ❤️🐾

Mónica Cantón de Celis ha recibido la visita de esta preciosa Australian Cobberdog a pie de obra del futuro Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI).

Cuando el CAPPI abra sus puertas en 2027, la terapia asistida con perros se sumará como un recurso más para acompañar a los niños y sus familias.

¿Por qué es una herramienta tan valiosa?

🎯 Acompaña la terapia: No sustituye a los profesionales, sino que los ayuda a motivar al niño a través del juego (como lanzar una pelota o cepillar al perro).

🤍 Alivia la ansiedad: Ayuda a reducir el estrés, el malestar y la sensación de dolor en el entorno sanitario.

👨‍👩‍👧‍👦 Un respiro familiar: Ofrece momentos de juego y desconexión compartidos con padres y hermanos.

🐾 Bienestar garantizado: Se cuida la selección y el temperamento del perro, respetando siempre sus tiempos de descanso.

Antes que pacientes, son niños que necesitan jugar, sonreír y compartir tiempo en familia. Y de eso también trata cuidar.

👉 Conoce más sobre el proyecto CAPPI en: www.porqueviven.org

01/09/2026

«No competimos, complementamos.» 💙

Cuando un niño o niña afronta una enfermedad incurable, la asistencia médica en el hospital es fundamental, pero las necesidades reales en el hogar van mucho más allá de la clínica.

Como explica Mónica Cantón de Celis en este extracto de su entrevista en Capital Radio con Carolina de Paz Zúñiga, la sanidad pública asume el tratamiento sanitario, pero la sobrecarga emocional, la vulnerabilidad social y el impacto familiar requieren una respuesta continua dentro de casa.

Ahí es donde sumamos fuerzas desde la Fundación PORQUEVIVEN:

✔️Equipos a domicilio: Gracias al Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa", reforzamos la labor de los hospitales aportando un equipo multidisciplinar (2 psicólogos, 1 trabajador social y 1 referente espiritual).

✔️Acompañamiento a la familia: Atendemos el bienestar emocional de los cuidadores y hermanos, orientamos en recursos sociales y brindamos soporte en los momentos más difíciles.

✔️Equidad territorial: Trabajamos para concienciar sobre la necesidad de recursos 24 horas y evitar que el código postal limite la atención integral que recibe un menor.

Cuidar la salud de un niño es, en definitiva, sostener la vida de toda su familia. 🤝✨

🎙️ Escucha la entrevista completa sobre el modelo CAPI y la situación de los cuidados paliativos pediátricos aquí: 👉 https://www.youtube.com/watch?v=lFlvBNNQCMc...

💬 ¿Conocías la labor a domicilio que realizan los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS)? Déjanos tu comentario y ayúdanos a difundir compartiendo esta publicación.

28/08/2026

Cuando llega un diagnóstico de cuidados paliativos pediátricos, la vida de toda una familia cambia para siempre. 💙

No afecta solo al niño o niña que enfrenta la enfermedad; es un terremoto emocional, social y económico que sacude de lleno a todo su entorno:

✔️ Las madres: En el 93% de los casos asumen el rol de cuidadoras principales, viéndose obligadas en su mayoría a renunciar a su trabajo y a su desarrollo profesional.

✔️ Los padres: Se ven en la encrucijada de multiplicar sus horas de trabajo para sostener la economía del hogar mientras intentan estar presentes en los cuidados diarios.

✔️ Los hermanos: Afrontan una carga emocional invisible. Muchos renuncian a su propia infancia o juventud para ayudar en casa, mientras otros sienten un profundo aislamiento. Todos ellos necesitan acompañamiento psicológico desde el primer minuto.

Por eso, los cuidados paliativos pediátricos no pueden limitarse únicamente a la medicina. Necesitamos una atención integral, humana e interdisciplinar que arrope a la familia al completo.

Sobre todo esto conversamos en Capital Radio junto a Carolina de Paz Zúñiga, Mónica Cantón de Celis (Fundación PORQUEVIVEN) y Juan Garcia Escudero (Piel Creative Studio).

🎙️ Escucha la entrevista completa aquí: https://www.youtube.com/watch?v=lFlvBNNQCMc&list=PLR1EASbH4_HMvQ9yUsOSzVJ04UYi7lbRZ&index=2&t=3177s

💬 ¿Has vivido de cerca una situación de cuidados intensivos en la familia? ¿Qué tipo de apoyo consideras más urgente? Te leemos en los comentarios.

(Si esta realidad te mueve, te invitamos a compartir la publicación para ayudarnos a darle visibilidad).

27/08/2026

Hay proyectos que no se construyen solos. 🙏🏽
El CAPPI, el primer centro de atención paliativa pediátrica integral de España, avanza gracias a la unión de instituciones públicas y privadas. 🫶🏼
El alcalde José Luis Martínez-Almeida estuvo presente en este paso, que acerca a miles de familias que sufren día a día a una nueva vida y oportunidad.

Agradecer a la fundación Amancio Ortega por la financiación del centro y al ayuntamiento de Madrid por la cesión del suelo.

Hay cosas que un diagnóstico no cuenta.Cuando un niño tiene una enfermedad incurable, no solo cambia su salud. Cambian l...
26/08/2026

Hay cosas que un diagnóstico no cuenta.

Cuando un niño tiene una enfermedad incurable, no solo cambia su salud. Cambian las rutinas, las prioridades, las relaciones y muchas de las decisiones de toda una familia.

Pero hay necesidades que no siempre se ven.

Desde el Equipo de Atención Psicosocial de Fundación PORQUEVIVEN, integrado en el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de Fundación "la Caixa", acompañamos también esas dimensiones emocionales, sociales y familiares que forman parte de lo que ocurre más allá del diagnóstico.

👉 Desliza las imágenes para conocer algunas de ellas.

Y tú, ¿qué crees que necesita una familia, además de atención sanitaria, cuando recibe un diagnóstico así?

💬 Te leemos.

🔗 En nuestro nuevo artículo profundizamos en cómo una enfermedad incurable puede transformar la vida de toda una familia y por qué comprender esa realidad también forma parte del cuidado: https://porqueviven.org/como-cambia-la-vida-de-una-familia-ante-la-enfermedad-incurable-infantil/

04/08/2026

Nadie te prepara para el día en que te hablan de cuidados paliativos.
Una madre nos cuenta esa etapa oscura: cuatro meses sin autonomía, sin poder vivir, pensando que su hija podía morir en cualquier momento. 🫶🏼
El shock antes de encontrar, por fin, acompañamiento gracias a la Fundación porqueViven. 🙏🏽

03/08/2026

Hay proyectos que no se construyen solos. 🙏🏽
El CAPPI, el primer centro de atención paliativa pediátrica integral de España, avanza gracias a la unión de instituciones públicas y privadas. 🫶🏼
El alcalde José Luis Martínez-Almeida estuvo presente en este paso, que acerca a miles de familias que sufren día a día a una nueva vida y oportunidad.

¿Alguna vez has dejado de escribir a alguien porque no sabías qué decir?Cuando una familia recibe el diagnóstico de una ...
30/07/2026

¿Alguna vez has dejado de escribir a alguien porque no sabías qué decir?

Cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad incurable, muchas personas quieren ayudar… pero el miedo a decir algo inadecuado hace que, sin darse cuenta, se alejen.

Sin embargo, las familias no esperan respuestas perfectas.

Esperan saber que alguien sigue ahí.

En este carrusel compartimos algunas reflexiones sobre cómo acompañar sin miedo, con autenticidad y desde la cercanía.

Y si quieres profundizar, hemos preparado un artículo con recomendaciones prácticas y la experiencia de nuestros profesionales de atención psicosocial.

👉 Léelo aquí:
https://porqueviven.org/como-ayudar-a-una-familia-con-un-hijo-enfermo/

21/07/2026

Un niño en cuidados paliativos. Una familia que aguanta sola, sin red, sin descanso.

Con solo 9€ al mes, esa familia tiene a alguien a su lado: terapeutas, enfermeras, gente que sostiene.
Eso es porqueViven.

Dirección

Calle De Los Reyes Magos 8, Local
Madrid

Horario de Apertura

Lunes 09:00 - 15:00
Martes 09:00 - 15:00
Miércoles 09:00 - 15:00
Jueves 09:00 - 15:00
Viernes 09:00 - 15:00

Página web

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Fundación PORQUEVIVEN publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Atajos

Compartir