FARPE

FARPE Únete a la lucha contra la ceguera. BIZUM: 09499. Actualmente forman parte 10 Asociaciones “y otras simpatizantes” de la geografía española.

Aproximadamente en España hay 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas de enfermedades degenerativas de la retina, de las cuales, unas veinte mil personas, están afectadas por retinosis pigmentaria; patología de evolución variable que una pérdida lenta y progresiva de la visión. Para todo este colectivo de afectados, es de especial importancia, la información actualizada referente a los avance

s científicos y futuras terapias curativas a nivel quirúrgico, farmacológico, de reconstrucción o de visión artificial, que mantengan la esperanza de una futura mejoría de su capacidad visual. Fruto de la necesidad de dar respuesta a las necesidades de los afectados, en 1990 se crea la FARPE, de la mano de un grupo de personas afectadas la enfermedad. La motivación que dio lugar al nacimiento de FARPE fue la búsqueda de soluciones a esta patología visual, desconocida en aquel momento, y considerada, todavía hoy, dentro del grupo de Enfermedades Raras. Conscientes de la importancia de los avances científicos en la búsqueda de futuras alternativas terapéuticas en el año 1998, de la mano de FARPE, nace FUNDALUCE, cuyo fin, esencialmente, es el mantenimiento y gestión de un Fondo Nacional de Investigación destinado a la promoción de la investigación medico científica para la prevención, paliación y curación de las enfermedades heredo-degenerativas de la retina, principalmente de la Retinosis Pigmentaria, a nivel nacional e internacional, y a la búsqueda de tratamientos paliativos o curativos para enfermedades degenerativas de la retina, que redunden en un mayor bienestar físico y psicosocial de los afectados. Durante estos años, se ha creado “una delegación de Presidencia“ con una oficina en Madrid para cumplir con todos estos cometidos además de asesorar de forma individual a quien lo solicite. En 1992 vio la luz el primer número de la revista VISIÓN, órgano de expresión de FARPE “Socio-Cientifica” que en la actualidad tiene un carácter semestral

Buenos días a todos. Continuamos con las votaciones para que el proyecto "Espacios para la inclusión" se haga posible. A...
27/04/2026

Buenos días a todos. Continuamos con las votaciones para que el proyecto "Espacios para la inclusión" se haga posible. Ayúdanos a conseguir que los espacios de restauración y hostelería sean accesibles votando aquí y compartiéndolo con vuestros conocidos: https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/espacios-para-la-inclusion-proyecto-de-accesibilidad-para-personas-con-discapacidad-visual-24111?cacheActive=CAMPAIGN&lang=es
Muchas gracias por vuestra colaboración.

Las personas con discapacidad visual encuentran barreras frecuentes en su vida diaria al acceder a restaurantes y hoteles: ausencia de cartas accesibles, señalización inadecuada, iluminación deficiente, personal no formado o distribución del espacio poco segura. Estas dificultades afectan direct...

FARPE ha estado presente en la 10ª Reunión Anual de la ERN-EYE en Helsinki, representando la voz de las personas con enf...
15/04/2026

FARPE ha estado presente en la 10ª Reunión Anual de la ERN-EYE en Helsinki, representando la voz de las personas con enfermedades oculares raras a nivel europeo.

Nuestro presidente participó como representante de pacientes (ePAG), contribuyendo a impulsar la colaboración, la investigación y la mejora de la atención en estas patologías.

Descubre todos los detalles de este importante encuentro en nuestra web:
👉 retinosisfarpe.org

Descripción imagen: Grupo de profesionales y representantes de pacientes posando en la reunión en Helsinki.
Al fondo aparece una pantalla con información del encuentro anual de ERN-EYE en abril de 2026.

Europa

El pasado 10 de abril, tuvo lugar la presentación y exposición de Emociones a la Vista y al Tacto en el salón de actos d...
14/04/2026

El pasado 10 de abril, tuvo lugar la presentación y exposición de Emociones a la Vista y al Tacto en el salón de actos de Moratalla, un pueblo que se encuentra en la Región de Murcia.

En el evento estuvo presente la televisión local de Moratalla para dar cobertura a la exposición.

Agradecemos especialmente a Mari Ibáñez, afectada por Retinosis Pigmentaria y socia de , así como al Ayuntamiento de Moratalla por su implicación con este proyecto que busca sensibilizar sobre las distrofias hereditarias de la retina. Gracias a Juan Pascual Soria (alcalde) y María Emilia Martínez García (Concejal de Cultura).

También agradecer a las personas que estuvieron presentes, porque sin ellos este proyecto no sería posible.

Si tú también quieres tu libro de emociones a la vista y al tacto, escríbenos a: [email protected]

Descripción imágenes:

En la primera imagen, aparece en el atril hablando el alcalde de Moratalla Juan Pascual Soria. En la segunda imagen, aparece la Concejal de Cultura María Emilia Martínez García hablando al público. En la tercera se puede ver el libro de emociones a la vista y al tacto junto a David (presidente de FARPE), Andrés Torres (autor e impulsor del libro) y a Mari Ibáñez. En las dos ultimas imágenes se puede apreciar a Andrés Torres firmando un libro y una foto grupal de los asistentes.

Descubre las diferentes herramientas tecnológicas de accesibilidad que existen para las personas con baja visión y cegue...
06/04/2026

Descubre las diferentes herramientas tecnológicas de accesibilidad que existen para las personas con baja visión y ceguera de la mano de Jesús Ortega (Técnico de tecnología en la ONCE) y David Sánchez González (presidente de FARPE y FUNDALUCE):

Descubre las diferentes herramientas tecnológicas de accesibilidad que existen para las personas con baja visión y ceguera de la mano de Jesús Ortega (Técnic...

Compartimos con vosotros algunas de las imágenes del Encuentro de Asociaciones de FARPE que tuvo lugar el pasado 25,26 y...
31/03/2026

Compartimos con vosotros algunas de las imágenes del Encuentro de Asociaciones de FARPE que tuvo lugar el pasado 25,26 y 27 de marzo en el centro de Burgos CREER al cual le agradecemos enormemente la oportunidad y el trato durante nuestra estancia allí.

Agradecer también a la por el taller de RayBan-Meta

Y a Marian Corral directora de así como a Sandra Caballero de y a Carmen Ayuso de la Fundación Jiménez Díaz

También a todas las Asociaciones que conforman FARPE ♥️

En el webinar intervienen David, presidente de FARPE‑Fundaluce, y Jesús Ortega, miembro de la Asociación Aragonesa de Re...
30/03/2026

En el webinar intervienen David, presidente de FARPE‑Fundaluce, y Jesús Ortega, miembro de la Asociación Aragonesa de Retina y trabajador de la ONCE. David presenta y modera, mientras que Jesús es el ponente principal.

El contenido del vídeo se centra en explicar herramientas de accesibilidad para personas con discapacidad visual, especialmente en teléfonos móviles. Jesús describe aplicaciones nativas como VoiceOver y TalkBack, y otras basadas en IA como Be My Eyes (“una persona… puede ayudarnos en lo que podamos necesitar”) y Seeing AI. También repasan apps de movilidad (Lazarillo, VoiceVista, Moovit), lectura (Voice Dream Reader), ocio (podcasts, YouTube), compras, banca, salud y transporte (Uber, Cabify). Enlace webinar: https://www.youtube.com/watch?v=IP-SqjPlt0I&t=35s

En nuestro canal de YouTube puedes encontrar todos los avances en la baja visión y la ceguera. No te pierdas nada y susc...
24/03/2026

En nuestro canal de YouTube puedes encontrar todos los avances en la baja visión y la ceguera. No te pierdas nada y suscríbete:

Descubre la importancia del diagnóstico en niños y adultos de la mano de la Dra. Dra. Susana Noval (Jefa de Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital d...

28/02/2026

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello, desde FARPE y FUNDALUCE, alzamos la voz para recordar algo esencial: la equidad en salud no debería ser un privilegio.

Conoce más sobre nosotros en:
fundaluce.es
retinafarpe.org

Descripción del video: En el video aparecen los logos de FARPE y FUNDALUCE, y un fondo negro con letras blancas donde se describe lo que dice el audio.



Conoce todo sobre las distrofias hereditarias de la retina en nuestro canal de YouTube: FUNDALUCE. Podrás encontrar webi...
17/02/2026

Conoce todo sobre las distrofias hereditarias de la retina en nuestro canal de YouTube: FUNDALUCE. Podrás encontrar webinars relacionados con: alimentación, descanso y deporte. Herramientas de Inteligencia Artificial y conocer el proceso de diagnóstico en niños y adultos. ¡No te olvides de suscribirte para no perderte nada!

Disponibles en nuestro canal de YouTube, los 3 últimos webinars donde hablamos: - Diagnóstico en distrofias hereditarias...
17/02/2026

Disponibles en nuestro canal de YouTube, los 3 últimos webinars donde hablamos:
- Diagnóstico en distrofias hereditarias de la retina, con la Dra. Susana Noval y la Dra. Estefanía Cobos Martín: https://www.youtube.com/watch?v=bvfnzoc1deo&t=3s
- Alimentación, descanso y deporte de la mano de diferentes expertos: https://www.youtube.com/watch?v=ENqdFHiup74&t=3240s
- IA y retina: https://www.youtube.com/watch?v=0NorNMTGJ-Y&t=2757s
Si no quieres perderte los próximos webinars, no te olvides de suscribirte al canal

La IA no es cosa del futuro, ya está aquí. Así comenzaba su presentación el Dr. Carlos Ciller, cofundador y CEO de Ikerian / RetinAI desde 2017.Descubre en p...

07/02/2026

Hoy, en FARPE estamos de celebración.
🎂¡¡Cumplimos 36 años!!🎂

Para celebrarlo, recordamos este vídeo en el que participaron:

Germán López, presidente de Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina Canarias.
David Sánchez, presidente de FARPE y Asociación Retina Murcia.
Almudena Amaya, presidenta de Asociación Retina Comunidad Valenciana.

¡¡Sigamos cumpliendo años juntas y juntos!!

¡No te pierdas la revista visión 67! Ya en nuestra web retinosisfarpe.org en el apartado revista visión
04/02/2026

¡No te pierdas la revista visión 67! Ya en nuestra web retinosisfarpe.org en el apartado revista visión

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