Lunes 09:00 - 18:00 Martes 09:00 - 18:00 Miércoles 09:00 - 18:00 Jueves 09:00 - 18:00 Viernes 09:00 - 15:00

Duchenne Parent Project España

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Duchenne Parent Project España

Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con DMD/DMB.

Promover las investigaciones científicas y médicas para que se pongan en marcha las terapias que permitan encontrar una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero. En nuestra página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las i

nvestigaciones más recientes e información sobre el cuidado de nuestros hijos. Creemos que la lucha para acabar con Duchenne requiere un enfoque amplio que combina la investigación, promoción, atención y educación, para ayudarnos a comprender, tratar y finalmente, encontrar una cura. Asimismo esperamos que nuestra Web, nuestro foro y las redes sociales sirvan para proporcionar un entorno en el que las personas afectadas por Duchenne / Becker puedan compartir las necesidades, preocupaciones y experiencias comunes, información sobre el tratamiento y las opciones de cuidado.

03/09/2026

🔴 DÍA MUNDIAL DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE ❤️

El próximo lunes, 7 de septiembre, nos sumamos a una jornada muy especial para dar visibilidad, concienciar y apoyar a las familias y personas afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne.

📍 Plaza del Arrabal
🕚 11:00 h. — Mesa informativa sobre la enfermedad y merchandising solidario, con propuestas ideales para pequeños regalos, obsequios o donaciones.

🌙 Y por la noche, a las 21:00 h., nos reuniremos para celebrar el Día Duchenne. Tras la lectura de un pequeño manifiesto, realizaremos una suelta de globos rojos en la Plaza Juan Velázquez de Cuéllar (explanada del castillo). 🎈🔴

Porque visibilizar también es apoyar.
Porque cada gesto cuenta. ❤️

🙌 ¡Te esperamos!

Solidaridad Investigación TodosConDuchenne Arévalo Ávila 7DeSeptiembre ❤️🔴🎈

02/09/2026

Como ya sabéis, el tema de este año es: “El acceso cambia vidas”.

🎈 Únete a la acción del globo rojo:
Personaliza el globo rojo y dedícaselo a quienes más quieres:

- Descárgalo.
- Añade el nombre que desees.
- Sube la foto en los comentarios y compártelo en redes para sumar apoyo y visibilidad.

Si no sabes cómo hacerlo, escribe el nombre en los comentarios y nosotros te lo personalizamos y te lo mandamos listo para compartir. 🎈✍️

02/09/2026

¡𝑱𝒂𝒄𝒂 𝒔𝒊𝒆𝒎𝒑𝒓𝒆 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂 𝒄𝒐𝒏𝒕𝒓𝒂 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆! ❤️

Un año más, el 𝑪𝒐𝒎𝒆𝒓𝒄𝒊𝒐 𝒆𝒏 𝒍𝒂 𝑪𝒂𝒍𝒍𝒆 de Acomseja ha sido todo un éxito para Jaca Lucha Contra Duchenne. Gracias a vuestra solidaridad, se han conseguido recaudar más de 2.500 € para la la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻

Además sumaron alrededor de 150 nuevas inscripciones para la carrera del próximo 19 de septiembre. 🥳

Queremos agradecer de corazón:

A todas las empresas que están haciendo donativos o aportando material de sus negocios, a todas las personas que colaboran altruistamente y, por supuesto, a todos los voluntarios que habéis estado estos dos días al pie del cañón. 💪

También queremos dar las gracias a todas las personas que os acercasteis a saludar, colaborar, comprar, participar en las actividades o inscribiros en la carrera.

👉 Inscripciones para la carrera Jaca Lucha Contra Duchenne 2026:
https://apuntame.click/evento/jacaduchenne2026/info

🏔️ ⚔️ 💪 🛍️ 💓 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚

01/09/2026

❤️ 𝗘𝗟 𝗔𝗖𝗖𝗘𝗦𝗢 𝗖𝗔𝗠𝗕𝗜𝗔 𝗩𝗜𝗗𝗔𝗦 💚

Este 7 de septiembre, 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗖𝗼𝗻𝗰𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗮 𝗠𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲, nos unimos al lema de 2026: “𝗘𝗹 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝗼 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮𝘀”.

Hablar de acceso es hablar de mucho más que eliminar barreras físicas. Es garantizar que cada persona con Duchenne o Becker pueda recibir un diagnóstico temprano, una atención sanitaria especializada y continuada, tratamientos cuando estén disponibles, rehabilitación, productos de apoyo, educación inclusiva y oportunidades reales para participar plenamente en la comunidad.

El acceso también significa poder ir al colegio, estudiar, trabajar, viajar, hacer deporte, relacionarse y decidir sobre la propia vida en igualdad de condiciones.

Significa que las familias encuentren información clara, acompañamiento y recursos sin tener que luchar solas contra un sistema lleno de obstáculos.

Cuando hay acceso, se abren oportunidades.
Cuando se eliminan barreras, aumenta la autonomía.
Cuando la inclusión es real, cambia la vida de las personas.

Por eso, hoy hacemos un llamamiento a instituciones, profesionales, centros educativos, empresas y a la sociedad: construyamos entornos donde nadie quede atrás.

💪 Porque el acceso a la salud, a los apoyos, a la educación, al ocio y a la participación social no es un privilegio. 𝗘𝘀 𝘂𝗻 𝗱𝗲𝗿𝗲𝗰𝗵𝗼.

01/09/2026

🌟 LA AMISTAD SE MIDE EN LOS PASOS QUE DAMOS JUNTOS 🌟

Estrenamos mes del

🗓️ 09 | 2026 | SEPTIEMBRE 🍇
🍂 "Septiembre es frutero, alegre y festero" 🍂

¡Bienvenido septiembre! 🌾🍁

👨🏻‍🦱👩🏼‍🦰👦🏽 Mateo, Martín y Jaime
👨🏿‍🦳👩🏻‍🦱 Marcos y Paula
👨🏼‍🦲👩🏽‍🦰👦🏽👶🏼 Mauro, Elena, Miguel y Jaden Gabriel

💛 EL MEJOR PLAN DE VIDA SE LLAMA NOSOTROS 💛

💙 AMISTAD ES TENER UN LUGAR DONDE VOLVER A EMPEZAR 💙

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

31/08/2026

Seguimos con recuerdos del 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮.

En este vídeo hablamos con 𝗖𝗮𝗿𝗺𝗲𝗻 𝗠. 𝗩𝗲𝗻𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗚𝗮𝗿𝗰𝗶́𝗮, de la Junta Directiva de Duchenne Parent Project España (Secretaria), sobre las principales 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 que nos transmiten las familias: desde el impacto emocional del diagnóstico hasta la desigualdad en el acceso a nuevos tratamientos según la comunidad autónoma.

“¿𝐶𝑜́𝑚𝑜 𝑙𝑒 𝑒𝑥𝑝𝑙𝑖𝑐𝑎𝑚𝑜𝑠 𝑎 𝑒𝑠𝑎 𝑚𝑎𝑚𝑎́ 𝑞𝑢𝑒 𝑠𝑢 ℎ𝑖𝑗𝑜, 𝑒𝑛 𝑠𝑢 ℎ𝑜𝑠𝑝𝑖𝑡𝑎𝑙, 𝑛𝑜 𝑡𝑖𝑒𝑛𝑒 𝑎𝑐𝑐𝑒𝑠𝑜 𝑎 𝑒𝑠𝑒 𝑓𝑎́𝑟𝑚𝑎𝑐𝑜? 𝑄𝑢𝑒 𝑡𝑒 𝑡𝑟𝑎𝑛𝑠𝑚𝑖𝑡𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑐𝑎𝑑𝑎 𝑑𝑖́𝑎 𝑠𝑢 ℎ𝑖𝑗𝑜 𝑒𝑠𝑡𝑎́ 𝑒𝑚𝑝𝑒𝑜𝑟𝑎𝑛𝑑𝑜, 𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑠𝑡𝑎́ 𝑝𝑒𝑟𝑑𝑖𝑒𝑛𝑑𝑜 ℎ𝑎𝑏𝑖𝑙𝑖𝑑𝑎𝑑𝑒𝑠, 𝑦 𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑛 𝑠𝑢 ℎ𝑜𝑠𝑝𝑖𝑡𝑎𝑙 𝑛𝑜 𝑙𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑐𝑒𝑑𝑒𝑛 𝑒𝑠𝑒 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑜, 𝑚𝑖𝑒𝑛𝑡𝑟𝑎𝑠 𝑜𝑡𝑟𝑜 𝑛𝑖𝑛̃𝑜 𝑐𝑜𝑛 𝑒𝑙 𝑚𝑖𝑠𝑚𝑜 𝑐𝑟𝑖𝑡𝑒𝑟𝑖𝑜 𝑐𝑙𝑖́𝑛𝑖𝑐𝑜 𝑦 𝑒𝑛 𝑙𝑎𝑠 𝑚𝑖𝑠𝑚𝑎𝑠 𝑐𝑖𝑟𝑐𝑢𝑛𝑠𝑡𝑎𝑛𝑐𝑖𝑎𝑠 𝑠𝑖́ 𝑡𝑖𝑒𝑛𝑒 𝑎𝑐𝑐𝑒𝑠𝑜.”

Dale al 𝗽𝗹𝗮𝘆 🎥 y descubre por qué el acompañamiento psicológico y la equidad en el acceso a tratamientos son dos pilares fundamentales para apoyar a las familias desde el primer día.

⚔️ 💪 🔬 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🤝 ⚖️ 🍀

31/08/2026

🍇 ¡𝑻𝑰𝑬𝑵𝑫𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑨 𝑬𝑵 𝑳𝑨 𝑭𝑰𝑬𝑺𝑻𝑨 𝑫𝑬 𝑳𝑨 𝑽𝑬𝑵𝑫𝑰𝑴𝑰𝑨 𝑫𝑬 𝑲𝑹𝑰𝑷𝑨𝑵! 🍇

El domingo 𝟏𝟑 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞, 𝗞𝗿𝗶𝗽𝗮𝗻 (Rioja Alavesa) abrirá sus puertas para celebrar la 𝟯𝟭ª 𝗙𝗶𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗩𝗲𝗻𝗱𝗶𝗺𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗥𝗶𝗼𝗷𝗮 𝗔𝗹𝗮𝘃𝗲𝘀𝗮, una jornada llena de tradición, vino, música y comunidad.

En medio de tanta alegría, queremos dar las GRACIAS más sinceras por poner un stand de nuestra 𝗧𝗜𝗘𝗡𝗗𝗔 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗥𝗜𝗔.

Este espacio nos ayuda a:
Dar a conocer la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
Recaudar fondos para investigación, atención psicosocial y apoyo a familias.
Visibilizar a las personas con esta condición y la importancia de la solidaridad en fiestas tan arraigadas como esta.

Es nuestra primera vez participando en un evento de estas dimensiones y, aunque no sabemos aún cuánta gente pasará por nuestro stand, cada visita, cada compra y cada gesto cuenta muchísimo para seguir luchando por una cura y mejor calidad de vida.

Gracias, Kripan, por abrirnos las puertas de tu fiesta y de tu corazón. 💞

⚔️ 💪 🛍️ 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 💓 🧠

30/08/2026

💕¡Gracias, Apóstol y María! 💕

Desde nuestra asociación queremos dar las gracias de corazón a 𝗔𝗽𝗼́𝘀𝘁𝗼𝗹 y 𝗠𝗮𝗿𝗶́𝗮 por elegirnos como la causa solidaria de su enlace. ✨

Aprovechamos para deciros:
¡𝗙𝗘𝗟𝗜𝗖𝗜𝗗𝗔𝗗𝗘𝗦 𝗣𝗢𝗥 𝗩𝗨𝗘𝗦𝗧𝗥𝗔 𝗕𝗢𝗗𝗔! Os deseamos toda la felicidad.

El pasado 𝟮𝟮 𝗱𝗲 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 𝗱𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 celebrasteis uno de los días más especiales de vuestras vidas… e hicisteis que ese recuerdo fuera aún más significativo.

En vuestro día más especial cómo pareja elegisteis hacer regalos solidarios: Cada invitado recibió una pulsera de nuestra Tienda Solidaria para ayudarnos en la investigación de una cura para los niños con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker 🧬

Gracias por hacer que vuestro amor se convierta en esperanza para muchas familias. No solo es el gesto, no solo es la compra solidaria, es la visibilización que habéis dado a todas las personas invitadas a VUESTRA BODA.

Con cariño,
Duchenne Parent Project España 🕊️

🕊️🕊️ ⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💞 🧠

29/08/2026

💚 ¡𝑮𝑹𝑨𝑪𝑰𝑨𝑺 𝑼𝑵 𝑨𝑵̃𝑶 𝑴𝑨́𝑺! ⚕️

La urna solidaria de la Farmacia Marrube ⚕️ (Calle Antonio Ríos, 68, A Coruña) ha recaudado este año 450 €, gracias a la generosidad de todas las personas que habéis colaborado.

Todo lo recaudado se destinará íntegramente a la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos 💊, la innovación tecnológica 🦾🧰 y el apoyo psicosocial para las personas con Duchenne y Becker 👨🏻‍💻👩🏻‍💻.

🪙 ¡Cada moneda cuenta y cada gesto suma! 🙌

⚔️ 💪 💓 🤝 💛 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

Dirección

Calle Casco Antiguo 12, Local B
Madrid
28032

Horario de Apertura

Lunes	09:00 - 18:00
Martes	09:00 - 18:00
Miércoles	09:00 - 18:00
Jueves	09:00 - 18:00
Viernes	09:00 - 15:00

Página web

https://www.duchenne-spain.org/

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