03/06/2026
DOMINGO DE CIERRE DEL𝗩𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗢 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟 𝗗𝗘 𝗗𝗨𝗖𝗛𝗘𝗡𝗡𝗘 𝗣𝗔𝗥𝗘𝗡𝗧 𝗣𝗥𝗢𝗝𝗘𝗖𝗧 𝗘𝗦𝗣𝗔𝗡̃𝗔
El pasado 24 de mayo vivimos la jornada de cierre del 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮.
Comenzamos con la 𝗯𝗶𝗲𝗻𝘃𝗲𝗻𝗶𝗱𝗮 𝘆 𝗹𝗮 𝗷𝗼𝗿𝗻𝗮𝗱𝗮 𝗱𝗲 𝗮𝗽𝗼𝘆𝗼 𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝘀 por Carmen María Ventura García, de la Junta Directiva de DPPE.
Después, Esther Sabando, Directora de Relaciones Institucionales y Defensa del Paciente, nos ayudó a entender mejor la situación de la 𝗟𝗲𝘆 𝗘𝗟𝗔 en Duchenne y en Becker, analizando cómo se está implementando en las distintas comunidades autónomas y las diferencias en el acceso a recursos.
El Dr. Álvaro Lavandeira Hermoso, abogado y Doctor en Derecho Sanitario y Farmacéutico, puso el foco en la protección social y el marco legal, explicando la 𝗖𝗨𝗠𝗘 como pilar fundamental de la atención integral y el derecho a la reducción de jornada para el cuidado de menores con enfermedad grave.
Obdulia Moya Arcos, fisioterapeuta especialista de la Unidad Neuromuscular del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, que compartió 𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗮𝘀 𝗰𝗹𝗮𝘃𝗲 𝗱𝗲 𝗳𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗲𝗻 𝗗𝗠𝗗&𝗕 para preservar la funcionalidad y el confort a largo plazo.
En el ámbito psicosocial, David Díaz-Pinto, del servicio de atención psicológica SAP) de DPPE, nos habló sobre el 𝗮́𝗺𝗯𝗶𝘁𝗼 𝗲𝗱𝘂𝗰𝗮𝘁𝗶𝘃𝗼 y cómo el entorno escolar puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los niños y jóvenes con DMD y DMB.
También abrimos un espacio muy necesario sobre 𝘀𝗲𝘅𝘂𝗮𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝘆 𝗲𝗱𝘂𝗰𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘀𝗲𝘅𝘂𝗮𝗹 en contexto de diversidad funcional DMD & DMB, guiado por Paula Trabado, también del SAP.
Para cerrar la jornada, Silvia Ávila Ramírez, presidenta de DPPE, compartió las conclusiones y puso el broche final a un día lleno de aprendizaje, apoyo mutuo y comunidad. 💫
Finalmente se realizó la Asamblea General Anual a la que pudieron asistir los socios de DPPE.
Gracias a todas las personas ponentes, a las familias y a quienes nos acompañasteis.
Dale al play y revive algunos de los momentos más importantes de esta jornada.
