Duchenne Parent Project España

17/10/2026

SEGUIMOS CON RECUERDOS DEL VI CONGRESO INTERNACIONAL DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA

En este segundo vídeo, el Dr. JUAN MANUEL FERNÁNDEZ nos cuenta los detalles del proyecto BEAT: una plataforma de “corazón en un chip” para estudiar la fibrosis cardíaca en Duchenne y testar nuevos fármacos.

“Lo que buscamos es hacer una plataforma de corazón en chip con la idea de estudiar la fibrosis, que al final es el daño más progresivo de la cardiopatía de Duchenne. Queremos desarrollar esta plataforma para poder testar fármacos y encontrar moléculas que pueden ayudar a revertir o a proteger el corazón de este daño.”

Dale al PLAY y descubre cómo se están desarrollando minicorazones en 3D a partir de células reprogramadas de la piel para monitorizar la fibrosis en tiempo real y acelerar la búsqueda de terapias que protejan el corazón en Duchenne.

16/10/2026

🐾¡YA ESTÁ AQUÍ NUESTRO CALENDARIO SOLIDARIO 2027! 🐾

Una nueva edición llena de lealtad, alegría y ternura, protagonizada por nuestr@s chic@s y sus inseparables compañeros.

Cada mes descubrirás la complicidad más pura: juego, afecto y apoyo mutuo entre nuestr@s chic@s con DMD/DMB y sus pequeños grandes amigos.

Podeis conseguir vuestro CALENDARIO SOLIDARIO DPPE 2027 tanto de pared como de sobremesa por 7 € en nuestra TIENDA SOLIDARIA:

https://www.duchenne-spain.org/producto/calendario-solidario-dppe-2027/
https://www.duchenne-spain.org/producto/calendario-solidario-dppe-2027-sobremesa/

Con tu calendario apoyas nuestra lucha, haces visible la esperanza y ayudas a que nuestra voz llegue cada vez más lejos.

Calendario tipo sobremesa. Papel mate 300gr, 7 hojas interior, peana cartón folding blanco 350 gr. Abierto (peana): 30 x 21 cm. Cerrado: 10,5 x 21 cm

16/10/2026

📢 ¡DPPE en el foro regulatorio europeo de la EMA! 🇪🇺🔬

El pasado 25 de septiembre de 2026, la Dra. Marisol Montolio (Investigadora Principal y curadora de nuestro Registro de Pacientes) participó en el taller internacional sobre la recopilación de datos de la vida real (Real-World Data) en la distrofia muscular de Duchenne, organizado por World Duchenne Organization y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).

🧬 ¿Por qué es tan importante este hito? ▪️ Datos para la ciencia: Los registros de pacientes coordinados por organizaciones como DPPE aportan información crucial sobre el día a día y la evolución de la enfermedad. ▪️ Aceleración de tratamientos: Ayudan a las agencias reguladoras a evaluar la eficacia y seguridad de las nuevas terapias de forma más precisa. ▪️ Voz a la comunidad: Aseguramos que la realidad de los pacientes en España sea tenida en cuenta en las decisiones científicas europeas.

💪 Gracias al trabajo constante y al compromiso de cada familia que forma parte de nuestro Registro, seguimos haciendo avanzar la investigación.

🔗 Enlace al evento oficial de la EMA y más detalles en el link de nuestra bio:

https://www.duchenne-spain.org/blog/el-registro-de-pacientes-duchenne-y-becker-de-espana-en-el-taller-multiparticipativo-de-la-hma-ema-sobre-datos-de-la-vida-real-en-duchenne/

💬 ¿Formas parte ya del Registro de Pacientes Duchenne y Becker? Tu participación es clave para mover la ciencia. 👇
https://www.duchenne-spain.org/registro-de-pacientes/

El pasado 25 de septiembre de 2026, la Dra. Marisol Montolio, Investigadora Principal y curadora del Registro de Pacientes Duchenne y Becker de España —gestionado por Duchenne Parent Project España (DPPE)—, participó activamente en el Taller multiparticipativo sobre la recopilación de datos ...

16/10/2026

¡NOS ENCANTA LA JUVENTUD SOLIDARIA!

Muchísimas gracias a Eloy, Emma, Elena y Sergio por ayudar siempre que tienen ocasión.

Estuvieron en nuestra TIENDA SOLIDARIA el pasado 30 de Mayo en el II Tuverasfest de Alcaudete de la Jara (Toledo) y dando visibilidad e información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker y nuestra asociación.

Se recaudaron 356, 50€ que se destinarán íntegramente para la investigación científica de nuevos medicamentos innovación tecnológica y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker.

15/10/2026

SEGUIMOS CON RECUERDOS DEL VI CONGRESO INTERNACIONAL DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA.

En este segundo vídeo, la Dra. MARISOL MONTOLIO nos cuenta cómo el Registro de Pacientes Duchenne y Becker de España fue mucho más allá de su idea inicial gracias al programa SARA (Servicios Adscritos al Registro de Asociados).

“Una familia cuando empieza, y digo una familia, no solamente el paciente, porque implicamos a todos sus miembros, en un ensayo clínico, está haciendo un camino en el cual se va a producir ansiedad, desesperación, incertidumbre. Todo esto necesita un acompañamiento psicológico.”

Dale al PLAY y descubre cómo el conjunto formado por farmacéuticas, hospitales y pacientes, junto con el apoyo psicológico especializado, está permitiendo que en España se acceda a ensayos clínicos más fácilmente que en otros países.

¿Aún no estás en el REGISTRO DE PACIENTES?
Inscríbete quí:
https://www.duchenne-spain.org/registro-de-pacientes/

15/10/2026

¡GRACIAS JIMENA POR TU AYUDA!

Jimena, recordaremos tu Bautizo el 4 de julio 2026 cómo muy especial y solidario.

Gracias por elegir este regalo de la TIENDA SOLIDARIA, para ayudar a nuestra asociación con la búsqueda de una cura para los niños con Distrofia Muscular de Duchenne
y Becker.

Todo lo recaudado se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

¿Te gustaria llenar de solidaridad un dia tan especial para ti? En nuestra TIENDA SOLIDARIA puedes buscar algo que te guste: https://www.duchenne-spain.org/tienda-solidaria/
O escribenos y cuéntanos que idea tienes y te ayudamos a hacer el encargo para tu evento:
[email protected]

14/10/2026

📢 Novedades en los ensayos clínicos de Entrada Therapeutics

Desde Duchenne Parent Project España te traemos las últimas actualizaciones sobre los estudios para la omisión de los exones 44 y 45 (plataforma EEV™), ambos activos en hospitales de España 🇪🇸 y Europa.

🧬 Exón 44 (Estudio ELEVATE-44-201) ▪️ La 3.ª cohorte subirá a 18 mg/kg tras la buena revisión de seguridad de la 2.ª cohorte por parte del comité independiente. ▪️ Los participantes siguen en fase de extensión (etiqueta abierta). 📅 Próximos datos: Finales de 2026 (1.ª cohorte) y Q1 2027 (2.ª cohorte).

🧬 Exón 45 (Estudio ELEVATE-45-201) ▪️ Inscripción completada para la 2.ª cohorte (10 mg/kg) ▪️ Primeros resultados de la 1.ª cohorte (5 mg/kg): Perfil favorable de seguridad y tolerabilidad, sin abandonos del estudio y función renal normal. 📅 Próximos datos: Primera mitad de 2027 (2.ª cohorte).

💪 Seguiremos atentos a todos los pasos de la investigación para traerte la información más actualizada.

🔗 Lee la noticia completa en nuestra web:
https://www.duchenne-spain.org/blog/actualizacion-sobre-los-ensayos-clinicos-de-entrada-therapeutics-para-la-comunidad-duchenne/

💞

Desde Duchenne Parent Project España (DPPE) compartimos la última actualización enviada por Entrada Therapeutics sobre el avance de sus programas clínicos. Impulsados por su plataforma tecnológica de Vehículos de Escape Endosomal (EEV™), la compañía continúa trabajando para avanzar de man...

14/10/2026

¡GRACIAS, ALESSANDRA Y CARLO!

El 21 de junio de 2026 celebraron su boda convirtiendo SU MOMENTO más especial en un gesto lleno de solidaridad.

Eligieron productos de nuestra TIENDA SOLIDARIA como obsequios para sus invitados, acompañados de una tarjeta con nuestras manos entrelazadas: un símbolo de unión, apoyo y esperanza para las familias afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.

¿Quieres hacer lo mismo en tu boda, bautizo, comunión o celebración? Mira los productos de nuestra Tienda Solidaria:

https://www.duchenne-spain.org/tienda-solidaria/

O escríbenos para encargos personalizados para eventos o empresas:
[email protected]

13/10/2026

¡¡¡SOMOS FINALISTAS DE LOS XVII PREMIOS CORRESPONSABLES!!!

¡Tenemos una noticia que nos llena de ilusión! Nuestro cortometraje «LA CARRERA CONTRA DUCHENNE», de Duchenne Parent Project España, ha sido seleccionado como finalista en los XVII Premios Corresponsables
Este reconocimiento pone en valor la importancia de dar visibilidad a la distrofia muscular de DUCHENNE y BECKER, sensibilizar a la sociedad y seguir impulsando el compromiso con las personas afectadas y sus familias.

El próximo día 3 estaremos en BARCELONA, en la gala de entrega de los premios, compartiendo este momento tan especial junto a otras iniciativas que trabajan por una sociedad más responsable, inclusiva y sostenible.

Ser finalistas es mucho más que un reconocimiento: es una oportunidad para que nuestra lucha llegue más lejos, para que nuestra historia se escuche y para seguir dando pasos hacia un futuro con más investigación, esperanza y oportunidades para todas las familias.

Gracias a todas las personas que nos acompañáis y hacéis posible que esta carrera continúe.

¡Esta carrera es de todos y todas! ¡Seguimos corriendo por Duchenne! 💚🏃‍♂️🏃‍♀️

13/10/2026

Comenzamos a trabajar en 𝗛𝘆𝗽𝗮𝘁𝗵𝗜𝗔, el espacio de datos de para recoger la voz de pacientes y familias: calidad de vida, impacto social y carga económica real de la enfermedad. 📊

Financiado por la Unión Europea – Next Generation EU.