Felupus

Felupus Federación Española Lupus Actualmente representamos a 22 Asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional.

FELUPUS es la Federación Española de Lupus, constituida en 1996 con el objetivo general de coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares, tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario.

01/06/2026

Desde e
quieren agradecer todas las respuestas recibidas del Estudio que están realizando en
⬇️

🟣 ¿Tienes  y sientes CANSANCIO al DESPERTAR❓️

Desde FELUPUS estamos colaborando en un estudio científico de para comprender mejor cómo afecta el sueño a las personas con lupus eritematoso sistémico.

🤝 Ayúdanos con tu experiencia.

📝 Realiza este cuestionario anónimo y online, que dura aproximadamente 15 minutos.

💜 Tu participación es fundamental para seguir avanzando en la investigación sobre el lupus.❗️ Especialmente para indagar en lo que preocupa y dificulta la vida en el Día a Día del Paciente❗️

¡Gracias por aportar tu granito de arena! Esperamos tus respuestas - Enlace:
https://forms.gle/ZAFV1L8jgVXMPKgB6

Badajoz ha tenido una visita muy especial 😍😍😍 GRACIAS!
28/05/2026

Badajoz ha tenido una visita muy especial 😍😍😍 GRACIAS!

🟣 ¿Tienes   y sientes CANSANCIO al DESPERTAR❓️Esperamos tus respuestas❗️ ⬇️Enlace ⬇️https://forms.gle/ZAFV1L8jgVXMPKgB6E...
26/05/2026

🟣 ¿Tienes y sientes CANSANCIO al DESPERTAR❓️

Esperamos tus respuestas❗️
⬇️Enlace ⬇️
https://forms.gle/ZAFV1L8jgVXMPKgB6

Estamos colaborando en un estudio científico de desarrollado por Jose M@Torres Quiles (Fisioterapeuta JM Torres ) para comprender mejor cómo afecta el sueño a las personas con lupus eritematoso sistémico.

🤝 Ayúdanos con tu experiencia.

📝 Realiza este cuestionario anónimo y online, que dura aproximadamente 15 minutos.

💜 Tu participación es fundamental para seguir avanzando en la investigación sobre el lupus. Especialmente para indagar en lo que preocupa y dificulta la vida en el Día a Día del Paciente❗️

¡Gracias por aportar tu granito de arena!

Apoyo desde la Sociedad Española de Reumatología junto a Felupus y Adeles Bizkaia
18/05/2026

Apoyo desde la Sociedad Española de Reumatología junto a Felupus y Adeles Bizkaia

📢 Hoy, en el Día Mundial del Lupus, desde la Sociedad Española de Reumatología reivindicamos más visibilidad, investigación y apoyo para las personas que conviven con esta enfermedad autoinmune.

Una enfermedad que continúa siendo desconocida para parte de la población, pese a su prevalencia.

El diagnóstico precoz y el seguimiento especializado son clave. 🦋

18/05/2026

Vivir con lupus no siempre se ve desde fuera.
Entiende, No Juzgues❗️

Te parece que una persona sigue con su vida porque trabaja, sonríe, queda, cuida, responde, se levanta y continúa.

Pero muchas veces, detrás de esa aparente normalidad tienen que medir sus fuerzas, escuchar su cuerpo, adaptar sus planes, parar antes de romperse y aprender a vivir con un ritmo que no siempre coincide con el del mundo.

Una persona con lupus lo expresó así: “Vivir con lupus es medir constantemente lo que haces para no quedarte sin energía”. Otra frase resume muy bien esta realidad: “No vivo el lupus como una derrota, sino como una realidad a la que me adapto cada día para poder vivir y disfrutar.”

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica. Puede afectar de forma diferente a cada persona y no siempre se nota por fuera. Por eso, cuando alguien con lupus sigue adelante, quizá no estás viendo todo el esfuerzo que sostiene cada día. No JUZGUES
Vivir con lupus es aprender a equilibrar tus días.

A veces, desde fuera, todo parece normal.
Una sonrisa. Un paso. Una rutina. Una vida que sigue.

Pero por dentro puede haber un equilibrio frágil porque sientes dolor, fatiga, aparecen los brotes, te quema la incertidumbre y el miedo a no llegar, teniendo la necesidad de medir cada esfuerzo.

Vivir con lupus no es solo convivir con una enfermedad autoinmune.
Es aprender a sostenerte incluso cuando nadie ve lo que estás sosteniendo.

Es escuchar tu cuerpo.
Es parar cuando hace falta.
Es seguir de otra manera.
Es reconstruir la vida desde el equilibrio, la resiliencia y el cuidado.

Porque el lupus muchas veces no se ve.
Pero se vive cada día.

Invisible para ti.
Real para mí.

EnfermedadInvisible

18/05/2026

OTRO RITMO

Por fuera todo parece normal. Por dentro, mi cuerpo va a otro ritmo.

Hay ritmos que no se oyen desde fuera.

El lupus puede cambiar el compás del cuerpo: la energía, el dolor, la concentración, la forma de planificar el día, la necesidad de parar antes de que todo pese demasiado.

Desde fuera, quizá parece que una persona va más lenta o está cansada.
Pero por dentro está aprendiendo algo muy difícil, a escucharse sin culparse.

Escuchar el cuerpo también es cuidarse.
Bajar el ritmo también es valentía.
Aceptar un límite también puede ser una victoria.

El lupus obliga a aprender un idioma nuevo, el de un cuerpo que no siempre responde igual.

LUPUS: En nuestro interior hay una batalla (lluvia de Citoquinas) que tú no ves… Una veces puede ser una “llovizna”, otras un chubasco o una gran tormenta torrencial… Por ello tengo que aprender a controlar y equilibrar.

Invisible para ti.
Real para mí.

VivirConLupus

17/05/2026

BOTÓN DE PAUSA

Me ves parar. No ves que me estoy cuidando.
🔋Mi energía es limitada y tengo que aprender a dosificarla, no es fácil de recargar. Mi Sistema Inmune no para de robar energía 😉

Hay días en los que el mundo va más rápido que tú y el hormigón que me arrastra multiplica sus kilos.

Cuando vives con lupus, aprender a parar puede ser una de las decisiones más difíciles.
No por falta de ganas.
No por desinterés.
No por comodidad.

Parar es escuchar una señal del cuerpo.
Es evitar un brote.
Es no gastar la poca energía que queda.
Es proteger el mañana.

Desde fuera puede parecer una pausa.
Por dentro es una estrategia para seguir viviendo.

Respetar nuestro ritmo es acompañar.
La fatiga no es un cansancio como el que tú puedes tener...

LUPUS: En nuestro interior hay una batalla (lluvia de Citoquinas) que tú no ves… Una veces puede ser una “llovizna”, otras un chubasco o una gran tormenta torrencial… Por ello tengo que aprender a controlar y equilibrar.

Invisible para tí.
Real para mí.

Hay una carga del lupus que no siempre aparece en los informes. No Juzgues sin entender❗️La de tener que explicar una y ...
16/05/2026

Hay una carga del lupus que no siempre aparece en los informes. No Juzgues sin entender❗️

La de tener que explicar una y otra vez lo que te pasa.
La de escuchar “pero te veo bien”.
La de sentir que tu dolor necesita pruebas.
La de vivir bajo sospecha cuando tu enfermedad no se nota por fuera.
La que tu clínica esté "estable" (remisión), pero tú no puedas ni con tu alma 🤷‍♀️🤷

El lupus puede ser invisible para los demás, pero no para quien lo vive.

Está en el cansancio.
En el dolor.
En la medicación.
En las revisiones.
En los brotes.
En la incertidumbre.
Y también en el desgaste emocional de tener que demostrar que algo es real aunque no se vea.

Creer también es acompañar.
Escuchar también es cuidar.
Juzgar menos también ayuda.

Me ves bien.
No ves que sigo teniendo que demostrarlo.

Invisible para ti.
Real para mí.

💜 Ayúdanos a visibilizar el lupus. Comparte esta publicación para que más personas entiendan que una enfermedad invisible no necesita ser puesta en duda.

VisibilizaElLupus VivirConLupus Empatía

Me ves seguir.No ves la cuerda floja.El lupus no siempre detiene la vida de golpe, te obliga a vivirla con mucho más cui...
16/05/2026

Me ves seguir.
No ves la cuerda floja.

El lupus no siempre detiene la vida de golpe, te obliga a vivirla con mucho más cuidado.

Desde fuera, puede parecer que todo está bien.
Que la persona sigue, que llega, que cumple, que puede.

Lo que no ves es que caminamos sobre una cuerda floja intentando mantener el equilibrio con dolor, fatiga, brotes, incertidumbre, miedo a no poder mañana, necesidad de medir cada esfuerzo.

Vivir con lupus también es aprender a equilibrar lo que nadie ve.
A decir que no.
A parar.
A cuidarse sin culpa.
A seguir, aunque seguir pese.

No necesitamos que se juzgue lo que se ve.
Necesitamos que se comprenda lo que no se ve.

LUPUS: En nuestro interior hay una batalla (lluvia de Citoquinas) que tú no ves… Una veces puede ser una “llovizna”, otras un chubasco o una gran tormenta torrencial… Por ello tengo que aprender a controlar y equilibrar.

Invisible para ti.
Real para mí.

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Invisible para ti. Real para mí.

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