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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. N

uestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

04/09/2026

¿Qué es el sistema del complemento y por qué es importante?

El sistema del complemento forma parte del sistema inmunitario y ayuda al organismo a defenderse frente a infecciones.

Está formado por proteínas que trabajan conjuntamente y pueden activarse a través de tres vías distintas: la vía clásica, la vía de las lectinas y la vía alternativa.

Aunque cada una se activa de manera diferente, todas convergen en una proteína clave: C3.

Comprender cómo funciona este sistema puede ayudar a las personas que viven con C3G o IC-MPGN primaria a entender mejor su enfermedad y participar de forma más activa en las conversaciones con su equipo médico.

03/09/2026

El futbolista Luis Milla habla en con Marcos Guadalupe, persona con paraparesia espástica familiar, una enfermedad que afecta a la médula espinal y condiciona el movimiento y la forma de caminar.

Caminar, algo que parece sencillo, puede convertirse en un reto constante. Aun así, cada mañana se levanta y sigue adelante con su equipo: su familia, y uno de sus hijos, que también convive con la misma enfermedad.

La campaña lo refleja a través de su máscara: en ella aparecen padre e hijo y un búho que simboliza el conocimiento, esa búsqueda diaria de información y respuestas. Porque entender también es una forma de avanzar.

A veces la sociedad no comprende lo que significa esa “máscara”. Para él no representa a los 3 millones de personas con enfermedades raras, sino su propia historia. Pero nos implica a todos, porque estas realidades pueden formar parte de la vida de cualquiera.

Hoy se quita la máscara para que todo el mundo pueda verla.

👉 Descubre más sobre la campaña en: https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-raras

Federación Española de Enfermedades Raras

02/09/2026

Hasta 2020, Alfonso llevaba una vida activa como maestro, logopeda y entrenador de fútbol.

Todo cambió tras meses de síntomas, ingresos hospitalarios y una larga búsqueda de respuestas.

Después de descartar otras patologías, llegó el diagnóstico: Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

Convivir con HPN implicó asumir limitaciones, pero actualmente se encuentra demostrándole a la vida que está vivo, viajando y disfrutando de la familia y amistades dentro de esas limitaciones fisiológicas, afrontando el futuro con optimismo.

Conoce su historia junto a 72 kilos aquí: https://www.sobi.com/spain/es/mi-vida-con-hpn-alfonso

Asociación de pacientes HPN España

01/09/2026

Recibir el diagnóstico de una enfermedad renal rara puede generar incertidumbre, dudas y muchas emociones.

Afrontar ese momento también implica encontrar información, apoyo y herramientas que ayuden a comprender mejor la enfermedad y sus implicaciones.

Descubre más sobre cómo afrontar el diagnóstico de C3G o IC-MPGN primaria: https://livingwithc3g-icmpgn.com/es-es/manejando-mi-enfermedad-renal/afrontando-el-diagnostico-de-c3g-o-de-ic-mpgn-primaria

31/08/2026

En hemofilia, la prevención y la intervención temprana son clave para proteger las articulaciones del daño. Para ayudar a prevenir la sinovitis, lee esta infografía.

https://liberatelife.es/manejo-del-dolor-y-la-salud-articular/sinovitis

31/08/2026

🧡🧡Comenzamos la semana compartiendo más fotos de la campaña
Gracias por vuestro apoyo‼️

31/08/2026

🧡🧡Seguimos recibiendo apoyos
Compartiendo fotos de la campaña
Gracias por vuestro apoyo‼️

31/08/2026

🧡🧡GRACIAS por vuestro apoyo constante
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31/08/2026

🧡🧡Gracias a todas las personas que están dando soporte a la campaña

Dirección

Calle Ramírez De Arellano 29 6ª Planta
Madrid
28043

Página web

https://www.sobi.com/spain/es

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