23/06/2026
Las familias de entendemos que la labor de una entidad del tercer sector no se limita a desarrollar sus propios proyectos.
👍 También implica apoyar, visibilizar y colaborar con aquellas iniciativas que persiguen un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas y avanzar hacia una sociedad más justa, inclusiva y comprometida.
Con esta convicción decidimos en su momento sumarnos al proyecto de Mas Visibles Enfermedades Raras para conseguir un cribado neonatal equitativo.
➡️ Organizamos una charla con Julio Rodríguez para conocer de manos de un experto en qué consiste esta prueba neonatal y cómo el número de enfermedades cribadas influye en la futura calidad de vida de un bebé.
➡️ Recogimos firmas para apoyar la Iniciativa Legislativa Popular presentada por la organización que preside Pedro Lendinez Ortega.
Gracias a todos los que han permitido que el día 26, Enfermedades Raras Más Visibles entregue las firmas en el Congreso de los Diputados.
👣 La sociedad civil ha dado un paso al frente.
‼️ Ahora le toca al poder legislativo hacer lo propio.
Creemos firmemente que cuando las entidades sociales trabajan juntas, comparten conocimientos y unen esfuerzos, el impacto llega mucho más lejos.
👏 Juntos somos más visibles.
👏 Juntos llegamos más lejos.
Que el futuro de un bebé dependa del código postal de su lugar de nacimiento es una injusticia que debe ser subsanada, ya.