El dolor sí tiene nombre

15/05/2026

Una buena noticia.
Una paciente de neuralgia del trigémino por esclerosis múltiple ha mejorado mucho con esta técnica.
Una tecnología para tratar el párkinson elimina el dolor a Inma, paciente de Can Ruti con la "enfermedad del suicidio": "Es un cambio descomunal".
https://www.elperiodico.com/es/sanidad/20260515/hospital-can-ruti-badalona-elimina-dolor-enfermedad-suicidio-neuralgia-trigemino-tratamiento-ultrasonido-hifu-130108983

Inma Rodríguez, vecina de Viladecans, sufría una neuralgia del trigémino, afectación en la mandíbula que le provocaba 'descargas de dolor' constantes e incapacitantes y que la obligaban a vivir medicada

14/05/2026

Buenas tardes a todos y todas.
Llevo mucho tiempo sin escribir en mi ventana particular, pero me he animado por una buena causa y no es otra que mostrar el viaje que ha hecho Eloi, un compañero de dolor en Instagram.
Os cuento su historia y su reto, dar voz al dolor de muchos pacientes. Ojalá sirva su esfuerzo para que seamos todos menos invisibles.
Admiro su fortaleza y ello me ha llevado a dedicarle estas líneas, que espero os gusten.

(Tiempo estimado de lectura: 4’) Con esta entrada del blog, que tengo bastante abandonado muy a mi pesar, quiero reconocer la labor de un nuevo amigo, Eloi Montes, y, al mismo tiempo, intentar reto…

02/05/2026

📍Vivir con dolor no solo afecta al cuerpo.

Nadie te prepara para la persona en la que te conviertes cuando vives con dolor todos los días.

Porque el dolor no solo duele.
Te cambia.😞

Te cambia la forma de hablar, de reaccionar, de querer a los demás.
Te roba la paciencia. Te apaga. Te vuelve fría en momentos en los que antes eras luz.

Y lo peor es sentir culpa por ello.
Por cancelar planes.
Por contestar mal sin querer.
Por no tener fuerzas ni para explicar lo que te pasa.

Hay días en los que sonríes por fuera mientras por dentro solo intentas aguantar.
Y no, no siempre sabes explicarlo. Porque el dolor constante desgasta, cansa y a veces te convierte en alguien que ni tú reconoces.

Ojalá se entendiera más que detrás de muchos cambios de carácter hay un desgaste excesivo.
A veces no necesitamos consejos. Solo comprensión.🫂

Leonor

30/04/2026

El «cortocircuito» del nervio facial que provoca uno de los dolores más insoportables
La neuralgia del trigémino se caracteriza por episodios de dolor súbito, descrito como descargas eléctricas.
Nada nuevo que no sepamos quien lleva décadas con esta maldita enfermedad.
Me quedo con esta referencia.
Tratamiento personalizado
La elección del tratamiento depende de factores como la edad, el estado de salud o las preferencias del paciente. «No hay una única solución válida para todos. Es una decisión personalizada que tomamos junto al paciente», subraya Gómez Angulo.
Vía El Debate

La neuralgia del trigémino se caracteriza por episodios de dolor súbito, descrito como descargas eléctricas

02/04/2026

Solo se necesita un minuto para apoyar esta iniciativa.
Cada gota cuenta y buscamos una equidad en el cribado neonatal o prueba de talón.
Esto servirá para un diagnóstico temprano y detectar una posible enfermedad rara.
Es España cada CCAA hace su propio cribado y Castilla y León está a la cola.
Apóyanos por una vida con las mismas oportunidades.
Gracias.
Una iniciativa de
https://www.facebook.com/share/1atfK9k75Q/


Pedro Lendínez y con la colaboración de Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER
También nos puedes ayudar pidiendo hojas de firmas y repartirlas. Escríbeme y te ayudo.

Esta ILP propone una ley para que todos los recién nacidos en España tengan acceso a un cribado neonatal amplio y homogéneo, sin importar en qué comunidad autónoma nazcan. Actualmente, el número de enfermedades que se detectan varía según el territorio, lo que genera desigualdades y deja a a...

28/02/2026

El cribado neonatal en España: la desigualdad que empieza en la cuna

La prueba del talón cumple medio siglo, pero el número de enfermedades detectables sigue dependiendo de la comunidad autónoma en la que nazcas.
Os dejo un artículo publicado en el El Salto para reclamar equidad.
https://www.elsaltodiario.com/salud/cribado-neonatal-espana-desigualdad-empieza-cuna
Joan Carles March Cerdà
Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER
Poco Frecuentes, Genéticas y Crónicas

La prueba del talón cumple medio siglo, pero el número de enfermedades detectables sigue dependiendo de la comunidad autónoma en la que nazcas.

17/02/2026

Buenas tardes a todos y todas.
Este año para iniciar el blo he elegido un tema que me movió a abrirlo y que he ido desarrollando con el tiempo. No es otro que la escritura, a la que considero terapútica, como puede ser el arte, la fotogradía o aquello que nos ayude a sobrellevar la enfermedad.
Os relato mi experiencia y lo que indican los investigadores y otros profesionales sobre lo que supone escribir. No tiene que ser público, puede ser un acto privado
https://eldolortienenombre.com/2026/02/17/la-escritura-como-forma-terapeutica-de-expresar-el-dolor/.

́semocional

«Escribir es un acto de empatía, una forma de conectar con los demás a través de las palabras». Chimamanda, Ngozi Adichie (Tiempo aproximada de lectura 5´) Me gustaría comenzar el año con una entra…

17/02/2026

«Escribir es una forma de cuidar la mente, de darle al cerebro algo que hoy casi nunca recibe». (Nazareth Castellanos) .castellanos

Hay dolores que no se ven.

Y por eso cuestan tanto.

A mí, escribir me ha ayudado a poner palabras

a lo que no sabía ni explicar.

A veces lloro.

A veces me enfado.

A veces solo ordeno.

Pero casi siempre, después… respiro un poco mejor.

No escribo para encontrar respuestas.

Escribo para poder convivir conmigo.

Aquí no tienes que justificarte. Ni ser fuerte, ni hacerlo bien, solo soltar e intentar organizar tu mente.

📍La entrada completa está en mi biografía.
eldolortienenombre.com/2026/02/17/la-escritura-como-forma-terapeutica-de-expresar-el-dolor

🖊️ ¿Tú escribes cuando te duele?

¿Te ayuda o te cuesta?

Te leo.

 

✏️

21/01/2026

Buenas tardes compañeros:
Ando muy desconectada de todas las redes y seguiré. Espero que estéis, dentro de lo que cabe, lo mejor posible.
Os dejo este artículo que seguro que habréis visto de la joven Carlota con su NT a los 16 años.
Un abrazo.

Te das cuenta de lo que hay nada más saludarla porque Carlota, después de recibir el primer beso en su mejilla derecha sin problema (y al ver la inminencia del segundo en la...

24/12/2025

Buenas noches.
No deseo hacer balance del año, es mejor no pensarlo.

Damos otra vuelta de hoja al libro de la vida en estos días. Gracias por estar aquí. Compartiendo, apoyando, visibilizando y ojalá llegue algún avance para aliviarnos e incluso una cura para algunos.

Feliz Navidad 🎄🎄🫂♥️