08/05/2026
Täällä joutunut nyt harjoittelemaan kesän pukeutumista. Täytyy suojautua päästä varpaisiin auringonsäteiltä. Hatut ja huivit käyttöön sekä pitkät hellemekot. Lääkkeet sekä sairaus vaativat nyt sen, että täytyy suojautua hyvin. Aurinkorasvaa saa käyttää, jonka kerroin on 50, m***a vaatteilla täytyy silti suojautua. Olen niin kesäihminen ja nautin auringonlämmöstä. En toki ole enään vuosiin maannut auringossa, m***a nautin kesän lämpimistä päivistä. Keho voi myös paremmin kesällä, kuin talvella.
Ollut aikamoinen alkuvuosi. Helmikuulla kävin myosiitin erikoislääkärin vastaanotolla tyksissä. Hän laittoi tiputukset takaisin tablettien rinnalle, onneksi vain kerran kuussa. En tiedä miksi tulin nyt niin kipeäksi joka kerran jälkeen.
Tiputukset tulivat siksi takaisin, koska mun myosiittini on aggressiivinen ja joulukuulla toinen lääkäri oli lopettanut tiputukset kesken.
Diagnoosini tarkentui hieman, eli sairastan aggressiivista erittäin vaikeaa ja erittäin harvinaista autoimmuunimyopatiaa. Tämä lääkäri on työskennellyt myosiittien parissa tyksissä 20v. Olen hänen ensimmäinen potilas, joka sairastaa näin vaikeaa myosiittia. Hän sanoi, että paras asiantuntija on tällä hetkellä se, kun katson peiliin, niin joka sieltä minua katsoo, eli minä itse. Näillä nyt mennään päivä kerrallaan.
Nyt on ollut haasteena mun kädet. Vaikuttaa taas arkeeni tosi paljon. Pukeminen ym. sekä kodin hommat tosi haasteelliset. Jos jotain innostun tekemään, enkä muista välillä pitää lepotaukoa (ei sekään aina auta) tai teen muutamana päivänä peräkkäin jotain.
Maaliskuulla tuli puuhasteltua hieman liikaa parin viikon aikana, niin siitä alkoi käsien takapakki, joka jatkuu edelleen. Kädet on tosi kankeat taas ja päivittäin koviakin kipuja olkapäästä sormenpäihin asti. Kipu on niin viiltävää ja repivää. Sitä, kun jatkuu viikkoja, niin välillä hetkittäin tullut tunne, etten jaksa enää yhtään päivää näitä kipuja. No enhän minä niitä mihinkään pakoon pääse, vaikka haluaisinkin. Se tarkoittaa sitä, että täysin lepopäiviä täytynyt pitää, mikä on välillä tosi tylsää.
Kädet täytyy olla ihan levossa, eikä liikuttaa yhtään.
Hankin onneksi syksyllä Jyskistä sellaisen sänkyyn sopivan pöydän. Voin lukea kirjaa tai katsoa tabletilta jotain mukavaa. Sormikipuihin auttanut myös ystäväni kutomat ihanat ranne/sormilämmittimet. Kiitos SariSusannadesing❤️
Hyviäkin asioita on tapahtunut. Jalat voi nyt hyvin. Vasen puolikin toimii hieman paremmin ja pystyn jo tekemään 3km lenkin ilman pysähdyksiä. Toki vauhti ei ole vielä kovin nopea, m***a hitaasti hyvä tulee.
Nyt tiistaina lääkäri soitteli ja laittoi tiputukset tauolle, onneksi. Ilo uutisia oli myös, että mun lihastulehdusarvoni oli ensimmäistä kertaa viitearvojen (35-210) sisällä, arvo oli nyt 99. Puoli vuotta meni lääkehoidon aloittamisesta, että saatiin se vihdoin laskemaan alas, lähtölukema, kun oli 11500.
Nyt voin aloittaa "kesäloman", kun loppui hetkeksi kaikki sairauteen liittyvät käynnit ym. Elokuun puolessa välissä menen lääkärin luokse ja katsotaan missä mennään. Silloin katsastetaan, että olenko jo syksyllä työkykyinen vai mitä tehdään. Itse toivon, että pääsisin edes osa-aikaisesti aloittamaan työt. Tää on välillä tosi raskasta, kun haluaisin tehdä kaikkea, m***a keho ei vaan pysty/jaksa vielä kauheasti touhuilla.
Onneksi on perhe ja ihanat ystävät, jotka tossa vierellä kulkee mun kanssa tätä matkaa❤️ En ilman niitä olisi kyllä jaksanutkaan.
Tehnyt kyllä kovasti töitä, että mieli pysyisi positiivisena ja luottavaisena, että tästä vielä selviän. Kyllä tästä vielä hyvä tulee. Mikäs täällä peltojen keskellä luonnon rauhassa on ollessa.
Ihanaa kesää kaikille!☀️❤️
