AFM-Téléthon - Groupe d'Intérêt Myasthénie

16/06/2026

📢 [JOURNÉE RÉGIONALE DES FAMILLES 2026 – ÎLE-DE-FRANCE] 📢

Familles d'Île-de-France, bloquez votre date !

L’AFM-Téléthon organise son grand rendez-vous annuel pour vous informer, échanger et partager un moment convivial.

🗓️ Quand ? Samedi 20 juin 2026, de 9h30 à 17h00

📍 Où ? Au Génocentre de l'AFM-Téléthon (1 rue de l'Internationale, 91000 EVRY)

☀️ Info confort : Pas d'inquiétude face aux fortes chaleurs annoncées ! Le site du Génocentre est entièrement climatisé pour vous accueillir, vous et vos enfants, dans les meilleures conditions possibles.

Découvrez le programme de cette journée :

👉 La matinée (dès 9h30) :

Accueil des participants
Assemblée Générale de l’AFM-Téléthon & Plénière d’information
Déjeuner convivial avec animations 🍔🎉
👉 L'après-midi (14h30 - 17h00) au choix :

Conférences d'experts : Les essais cliniques en cours/en préparation dans les maladies neuromusculaires & État des lieux sur la prescription et prise en charge des aides techniques (fauteuils roulants électriques, membres supérieurs...).
Ateliers & Espaces de partage : Rencontre avec des médecins/chercheurs, découverte de la nouvelle application mobile AFM-Téléthon, et espace d'échange "Le café du 40è Téléthon".
Et aussi : Exposition d'aides techniques et stands tout au long de l'après-midi.
👶 Le + : Un service de garderie est prévu pour vos enfants afin de vous permettre de profiter sereinement des échanges !

07/06/2026

✨ QUELLE MOBILISATION ! MERCI À TOUTES ET À TOUS ! ✨

​Le défi « Pas à pas pour la myasthénie » a été un moment magnifique de solidarité ! Que vous ayez marché sur place, en petit comité ou individuellement, merci d'avoir rendu cette journée si spéciale. 💚

​Un immense merci à Charlotte et aux organisatrices pour cette superbe initiative, ainsi qu'à toutes les personnes (équipiers du groupe Myasthénie de l'AFM-Téléthon, proches et bénévoles) qui ont contribué à faire de ce projet une réussite collective.

​C’est le moment du bilan ! 📊

Pour que nous puissions célébrer ensemble l'ampleur de notre mobilisation, nous vous invitons à poster en commentaire de cette publication :
​Vos plus belles photos de la journée (n'hésitez pas à inclure celles de vos proches qui vous ont accompagnés !)

​Votre nombre de pas ou vos kilomètres parcourus.
​En publiant vos photos en commentaire, vous nous donnez votre accord pour que nous puissions les utiliser afin de réaliser un récapitulatif global de cette belle journée.

​Parce qu'ensemble, chaque pas et km ont comptés ! ✨

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03/06/2026

📣 LE JOUR J APPROCHE : FAISONS UN PAS GÉANT !
​📍 Rendez-vous le 07 JUIN pour notre grande marche solidaire.
​💥 Votre mission : Mobiliser vos proches, vos amis, et même vos collègues. Seul on marche vite, mais ensemble on marche loin !
​👟 Enfilez vos baskets et faites-vous entendre ! Dimanche, chaque pas compte pour donner de la voix (et du souffle) à notre cause 💚.
​👉 COMMENT PARTICIPER ? C'EST SIMPLE :
​1️⃣ TÉLÉCHARGEZ l'application Pacer.
2️⃣ REJOIGNEZ notre challenge avec le code : BDB0E01K.
3️⃣ MARCHEZ le 07 juin ! Vos pas s'ajouteront à notre compteur collectif.
​Alors, qui sera de la partie pour faire du bruit (avec ses pieds) et faire parler de nous ? 👇
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03/06/2026

02/06/2026

Aujourd’hui, 2 juin, c’est la Journée européenne de la Myasthénie 🎗️.
​Une date importante pour mettre en lumière une maladie rare et souvent invisible. Pour beaucoup, la myasthénie ne se voit pas, et pourtant, elle impacte chaque moment de la vie quotidienne : fatigue extrême, fluctuations musculaires, difficultés à respirer ou à accomplir des gestes simples...
​Pourquoi est-il essentiel d'en parler aujourd'hui ?
🔹 Pour briser les idées reçues : Non, ce n'est pas juste de la "fatigue" ou un manque de motivation. Comprendre cette réalité, c'est mieux soutenir les personnes concernées au travail, dans leur entourage et dans la société.
🔹 Pour sortir de l'isolement : Personne ne devrait se sentir seul face à son diagnostic. C'est l'occasion de rappeler que nous formons une communauté unie par des défis communs, mais aussi par beaucoup d'espoir.
🔹 Pour booster la recherche : La visibilité est le moteur qui permet de mieux financer les études scientifiques, d'améliorer les diagnostics et de développer les traitements de demain.
​Aujourd'hui, faisons entendre nos voix pour rendre visible l'invisible. Chaque partage, chaque mot, chaque témoignage compte pour faire avancer les choses ! 💚
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26/05/2026

A l'occasion de la Journée européenne de la sensibilisation à la myasthénie, le groupe Myasthénie de l'AFM-Téléthon, l'association AMIS et l'équipe du projet « Pas à pas myasthénie » vous invitent à un temps d'échange unique autour de l'exercice physique.

​Comment bouger avec la myasthénie ? Quels sont les obstacles et quels sont les leviers pour rester actif tout en respectant ses capacités ?

​🎙️ Au programme :
​Conseils d'experte : Simone Birnbaum (Institut de Myologie) partagera son expertise sur l'activité physique adaptée.
​Retour d'expérience : Maïté nous racontera sa participation au "Camino de Santiago" adapté.
​Présentation du défi : Charlotte vous dévoilera les coulisses de l'initiative « Pas à pas pour la myasthénie », le grand défi solidaire du 7 juin !

​💻 Comment participer ?
​La rencontre aura lieu en ligne le mardi 02 juin 2026 à 18h30.
​✅ Accédez directement à la visio le jour J : lien en bio
(Pas d'inscription préalable obligatoire, la séance est ouverte à toutes et à tous !)
​🎥 Vous n'êtes pas disponible ? Aucun souci, la visio sera enregistrée et accessible en replay pour que personne ne manque les échanges.

​❓ Posez vos questions en avance : Pour que nous puissions aborder vos préoccupations, vous pouvez nous transmettre vos questions via ce questionnaire : lien en bio

​Cet événement est gratuit et ouvert à tous : patients, proches et professionnels de santé. Venez nombreux pour échanger et faire avancer la connaissance sur la maladie, ensemble, pas à pas !

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Amis Solidarite HandicapInvisible

25/05/2026

A l'occasion de la Journée européenne de la sensibilisation à la myasthénie, le groupe Myasthénie de l'AFM-Téléthon, l'association AMIS et l'équipe du projet « Pas à pas myasthénie » vous invitent à un temps d'échange unique autour de l'exercice physique.

​Comment bouger avec la myasthénie ? Quels sont les obstacles et quels sont les leviers pour rester actif tout en respectant ses capacités ?

​🎙️ Au programme :
​Conseils d'experte : Simone Birnbaum (Institut de Myologie) partagera son expertise sur l'activité physique adaptée.
​Retour d'expérience : Maïté nous racontera sa participation au "Camino de Santiago" adapté.
​Présentation du défi : Charlotte vous dévoilera les coulisses de l'initiative « Pas à pas pour la myasthénie », le grand défi solidaire du 7 juin !

​💻 Comment participer ?
​La rencontre aura lieu en ligne le mardi 02 juin 2026 à 18h30.
​✅ Accédez directement à la visio le jour J : https://bit.ly/visio-mg
(Pas d'inscription préalable obligatoire, la séance est ouverte à toutes et à tous !)
​🎥 Vous n'êtes pas disponible ? Aucun souci, la visio sera enregistrée et accessible en replay pour que personne ne manque les échanges.

​❓ Posez vos questions en avance : Pour que nous puissions aborder vos préoccupations, vous pouvez nous transmettre vos questions via ce questionnaire : https://bit.ly/questions-mg

​Cet événement est gratuit et ouvert à tous : patients, proches et professionnels de santé. Venez nombreux pour échanger et faire avancer la connaissance sur la maladie, ensemble, pas à pas !

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10/05/2026

🚀 ALERTE ÉVÉNEMENT : « Chaque pas compte ! » 🚀
​Le 2 juin, ensemble pour la Myasthénie ! 💙
​Le 2 juin marque la Journée européenne de sensibilisation à la myasthénie. Pour donner de l'écho à ce combat, nous lançons un grand défi solidaire !
​👟 Préparez vos baskets (ou vos roues !) le dimanche 7 juin 2026.
​Né d’une initiative en Bretagne, le challenge « Pas à Pas pour la myasthénie » s’étend désormais à toute la France.
​
L’esprit du défi 🔍:
Ici, la performance n'est pas le but. Le challenge est 100% adaptable aux capacités de chacun. On avance à son rythme, selon son énergie du moment, car pour nous, marcher est déjà un effort. Chaque pas et chaque kilomètre compte !
​Comment rejoindre le mouvement ?
📍 Le rassemblement phare : Rendez-vous à Plouedern pour un moment fort en convivialité.
🇫🇷 Partout en France : Un défi national connecté vous permet de comptabiliser vos pas ou vos kilomètres (pour les participations en fauteuil roulant ♿) via une application !

🤝 Vous pouvez participer seul ou en petit comité, mais n'hésitez pas à vous regrouper dans vos villes pour une marche collective ! 👉 Discutez-en en commentaire pour organiser des rassemblements près de chez vous !
​Pour soutenir la dynamique :
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3️⃣ Restez connectés, les détails pratiques pour l'application arrivent très vite.

​Un événement porté par l’association AMIS et le groupe d'intérêt Myasthénie de l’AFM-Téléthon.

​ PasAPasmyasthenie

08/12/2025

https://myasthenies.afm-telethon.fr/myasthenie-deux-programmes-pour-accompagner-les-patients/

Découvrez Nomade et Mya, deux programmes d’accompagnement dans la gestion des traitements à domicile pour les patients atteints de myasthénie