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Mila, notre petite battante, Belfort (2026)

22/06/2026

💛 Des nouvelles de Mila 💛

Nous sommes rentrés de permission dimanche soir au CHU de Besançon.

Le week-end s'était pourtant bien passé. Mila était heureuse de retrouver sa famille, de voir ses proches et de passer un peu de temps à la maison. ❤️

Mais en arrivant à l'hôpital dimanche soir, elle était très triste. Nous pensons qu'elle n'a pas compris pourquoi elle était rentrée à la maison pour devoir revenir à l'hôpital dès le lendemain. 💔

Aujourd'hui, Mila a passé un électroencéphalogramme (EEG). Cet examen permet d'enregistrer l'activité électrique du cerveau grâce à de petites électrodes placées sur la tête afin de rechercher une éventuelle anomalie neurologique pouvant expliquer sa fatigue importante.

La bonne nouvelle, c'est que les résultats sont bons. ❤️

Elle a également passé une échographie du cœur, qui est elle aussi normale et rassurante. 💛

Nous avons également arrêté la morphine car nous ne voyons malheureusement aucune amélioration avec ce traitement.

Malgré tous ces examens rassurants, Mila dort toujours énormément et continue de se plaindre de douleurs au ventre. Nous sommes donc toujours dans l'attente de réponses.

Aujourd'hui, nous avons eu la confirmation : nous partirons bien à Necker mercredi.

C'est une très grosse étape pour nous. Après plus de 7 mois de combat, nous espérons de tout cœur que les spécialistes de Necker pourront comprendre ce qui arrive à Mila et nous aider à trouver des réponses.

Nous n'avons pas peur d'aller à Paris. Nous savons que c'est pour le bien de notre fille et nous irons partout où il le faudra pour l'aider. ❤️

Mais ce qui nous fait vraiment peur, c'est autre chose...

Le service de Paris a confirmé à la médecin de Besançon que seul un parent pourra rester la nuit auprès de Mila.

Depuis le début de sa maladie, nous avons toujours traversé cette épreuve tous les trois. Depuis 7 mois, nous sommes ensemble jour et nuit à l'hôpital. Mila a toujours eu papa et maman à ses côtés lorsqu'elle se réveillait, lorsqu'elle avait peur ou lorsqu'elle souffrait.

Alors forcément, l'idée qu'elle ne puisse pas avoir ses deux parents auprès d'elle la nuit nous brise un peu le cœur. 💔

Nous savons qu'elle est forte, mais nous savons aussi à quel point elle est rassurée lorsqu'elle nous a tous les deux près d'elle.

Nous espérons malgré tout que cette nouvelle étape nous rapprochera enfin des réponses que nous attendons depuis si longtemps.

Merci à tous pour votre soutien, vos messages et vos pensées pour notre petite guerrière. ❤️

Maintenant, direction Paris mercredi... et nous espérons de tout cœur que Necker pourra nous aider à comprendre ce qui se passe. 🤞💛

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20/06/2026

💛 Des nouvelles de Mila 💛

La nuit s'est plutôt bien passée pour notre petite guerrière. ❤️

Contrairement aux nuits précédentes, elle n'a pas été agitée et a pu se reposer plus sereinement.

Ce matin, nous avons vu les médecins de Mila. Ils nous autorisent à rentrer à la maison aujourd'hui jusqu'à demain. Nous reviendrons ensuite au CHU de Besançon demain soir pour poursuivre les examens.

Ce matin, Mila a eu une prise de sang avec des gaz du sang afin de vérifier différents paramètres, notamment au niveau cardiaque. Elle a également eu une nouvelle prise de sang pour contrôler sa thyroïde.

Comme Mila n'est pas allée à la selle depuis mardi, les médecins ont également prévu un lavement afin de voir si cela pourrait expliquer une partie de son inconfort et de sa fatigue.

Depuis hier, Mila a également de la morphine à raison de 2 gouttes toutes les 4 heures afin de voir si cela peut soulager d'éventuelles douleurs qui passeraient inaperçues et pourraient expliquer en partie son état de fatigue.

Nous attendons les résultats et la réalisation de tous ces examens avant de pouvoir rentrer à la maison.

Lundi matin, Mila passera un électroencéphalogramme (EEG). Il s'agit d'un examen totalement indolore qui permet d'enregistrer l'activité électrique du cerveau grâce à de petites électrodes placées sur la tête. Les médecins espèrent ainsi trouver une piste pouvant expliquer sa fatigue importante et son besoin constant de dormir.

Elle passera également une échographie cardiaque afin de vérifier que tout va bien au niveau de son cœur.

Et mercredi matin, une nouvelle étape nous attend : Mila sera transférée à l'hôpital Necker à Paris pour une hospitalisation conventionnelle.

Pour être honnêtes, cela nous fait un peu peur. 💔

C'est difficile de partir aussi loin de chez nous, sans vraiment savoir ce qui nous attend. Mais nous savons aussi que c'est pour le bien de Mila et nous espérons que les spécialistes de Necker pourront nous aider à comprendre ce qui se passe et surtout trouver des réponses.

Nous sommes à la fois inquiets et impatients d'avoir enfin des explications après tous ces mois de combat et toutes ces questions qui restent sans réponse.

Comme toujours, merci à tous pour votre soutien, vos messages et vos pensées pour notre petite guerrière. ❤️

Nous vous tiendrons informés de la suite. 💛🤞

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19/06/2026

💛 Des nouvelles de Mila 💛

Hier, Mila a passé un IRM cérébral.

Pour l'endormir, les médecins lui ont d'abord administré deux doses de Nubain, mais cela n'a malheureusement pas fonctionné. Ils ont donc dû utiliser un autre produit plus puissant pour qu'elle puisse rester immobile pendant l'examen.

Encore une fois, notre petite guerrière nous a montré à quel point elle est courageuse. ❤️ L'IRM a duré plus de 30 minutes et tout s'est très bien passé.

La bonne nouvelle, c'est que les résultats de l'IRM sont normaux. 🙏

Aujourd'hui, Mila a également passé un fond d'œil, qui est lui aussi parfaitement normal ainsi qu'une échographie abdominale qui est normal aussi.

Malgré ces bonnes nouvelles, nous restons dans le flou. Nous avons revu la médecin de Mila aujourd'hui et elle ne comprend pas pourquoi Mila est aussi fatiguée. Tous les examens réalisés jusqu'à présent sont rassurants : l'IRM est bonne, le fond d'œil est bon, les différents contrôles sont bons... et pourtant Mila continue de dormir énormément.

Aujourd'hui encore, elle a passé une grande partie de la journée à dormir. 😔

La médecin a donc contacté les spécialistes de Paris. Il est possible que nous soyons hospitalisés à Paris dès mercredi afin de poursuivre les investigations. Pour le moment, nous ne savons pas encore s'il s'agira d'une hospitalisation complète ou simplement d'un hôpital de jour. Nous attendons leur retour.

En attendant, plusieurs pistes sont envisagées. La médecin souhaiterait notamment essayer quelques gouttes de morphine par la sonde afin de voir si cela améliore son état. Elle envisage également de lui administrer une dose de corticoïdes par voie veineuse pour vérifier si cela change quelque chose par rapport à la prise par voie orale.

Depuis quelques jours, Mila a également de nouveau des aphtes dans la bouche. Cela explique probablement pourquoi elle mange très peu, bave beaucoup et a du mal à avaler.

Nous continuons donc à avancer un jour après l'autre, entre bonnes nouvelles et nouvelles interrogations. Même si tous les examens sont rassurants, nous aimerions tellement comprendre pourquoi notre petite fille est aussi fatiguée.

Ce soir, nous avons décidé de sortir quelques minutes prendre l'air avec Mila. 💛
Après tous ces examens, cette attente et ces questions sans réponse, nous avions besoin de lui offrir un petit moment hors de la chambre d'hôpital.
Voir son sourire à l'extérieur, même quelques instants, nous a fait beaucoup de bien. Dans ces moments-là, on essaie de s'accrocher aux petites choses qui rendent les journées un peu plus douces. ❤️✨

Merci à tous pour vos messages, votre soutien et vos pensées pour Mila. ❤️

Nous vous tiendrons informés dès que nous aurons des nouvelles de Paris. 🤞💛

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18/06/2026

💛 Des nouvelles de Mila 💛

Aujourd'hui, retour au CHU de Besançon pour une ponction lombaire.

La médecin a souhaité réaliser cet examen car Mila dort énormément depuis plusieurs jours. Le but était de vérifier que le liquide céphalo-rachidien ne soit pas infecté et qu'il n'y ait pas d'explication neurologique à cette grande fatigue.

Et notre petite guerrière nous a encore impressionnés... ❤️

La ponction lombaire s'est très bien passée. Mila n'a absolument pas bougé et a été très courageuse. 🥹

Et chose assez incroyable, juste après la ponction, Mila a retrouvé son énergie comme par magie ! Elle s'est remise à jouer, à parler, à rire et à être beaucoup plus en forme.

La médecin nous a expliqué qu'il est possible qu'elle ait eu un peu de tension au niveau du liquide céphalo-rachidien et que le fait d'en avoir retiré lui ait fait du bien. Bien sûr, cela reste à confirmer avec les résultats.

Les premiers résultats de la ponction lombaire sont rassurants et bons. ❤️

Autre excellente nouvelle : sa prise de sang est très rassurante.

🎉 Sa CRP est à 1,5 !

C'est un chiffre que nous n'avions encore jamais vu depuis le début de sa maladie. Une immense victoire pour notre petite guerrière. 💪💛
La médecin nous a expliqué que cette baisse importante est probablement liée au nouveau traitement, le tocilizumab. Ce traitement agit notamment sur l'inflammation et fait baisser la CRP, c'est d'ailleurs l'un de ses effets attendus.
Même si cette CRP très basse est une excellente nouvelle, les médecins continuent de surveiller attentivement l'état clinique de Mila et l'évolution de ses symptômes.
C'est plus précis que de dire que le tocilizumab est "un anti-CRP". En réalité, il bloque l'action de l'IL-6 (une molécule de l'inflammation), ce qui entraîne souvent une forte diminution de la CRP. 💛

Les globules blancs ont diminué, ce qui était attendu avec le traitement, et son foie est bon. ✅

Nous attendons désormais l'IRM cérébrale afin de poursuivre les investigations et de comprendre ce qui provoque ses douleurs, sa fatigue importante et ses différents symptômes.

Aujourd'hui, nous repartons avec beaucoup d'espoir. Voir Mila retrouver le sourire, jouer et retrouver son énergie après ces derniers jours compliqués nous fait énormément de bien au cœur. ❤️

Merci à tous pour vos messages, vos pensées, vos partages et votre soutien. Vous êtes nombreux à suivre le combat de Mila et cela nous touche énormément. 💛✨

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16/06/2026

💛 Des nouvelles de Mila 💛

Malheureusement, Mila ne va toujours pas très bien. 😔

Les points positifs, c'est qu'elle ne vomit plus depuis son passage aux urgences ❤️

En revanche, elle dort énormément et continue de se plaindre de douleurs au ventre et a énormément de glaires, transpire beaucoup. Elle est beaucoup moins en forme que ces dernières semaines où elle jouait, chantait et profitait pleinement.

Pour le moment, nous avons décidé d'attendre jusqu'à jeudi matin. Si son état ne s'améliore pas d'ici là, nous contacterons la médecin de Mila à Besançon afin de faire le point avec elle.

Concernant ce qui se passe actuellement, nous tenons à préciser que ce n'est que notre ressenti de parents et non un avis médical. Vu que sa CRP baisse et ne remonte pas, nous avons du mal à penser à une reprise de sa maladie. Nous avons également du mal à penser à un virus, même si cela reste possible.

Nous nous demandons donc si tout cela ne pourrait pas être lié au nouveau traitement qu'elle a reçu vendredi, le tocilizumab. Encore une fois, ce n'est qu'une réflexion de parents et nous en discuterons avec la médecin de Mila pour avoir son avis.

Nous savons qu'il faut rester patients et laisser le temps aux traitements d'agir, mais quand on voit son enfant dormir autant et avoir mal au ventre, l'inquiétude prend vite le dessus. 💔

La médecin de Mila nous a également expliqué que si cette nouvelle stratégie thérapeutique ne fonctionne pas, elle envisage de nous adresser à Necker, à Paris.

Pour être honnêtes, cette éventualité est très angoissante pour nous. C'est loin de chez nous, c'est un grand changement, et cela nous fait peur.

Mais comme toujours, s'il faut aller à Paris pour aider Mila et lui permettre d'aller mieux, nous n'hésiterons pas une seule seconde. ❤️

En attendant, nous continuons de surveiller notre petite princesse et nous espérons de tout cœur retrouver rapidement notre Mila pleine d'énergie, de sourires et de bêtises. 💛

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14/06/2026

💛 Des nouvelles de Mila 💛

Beaucoup d'entre vous me demandent des nouvelles suite à ma story de ce matin, alors en voici. ❤️

Ce matin, nous avons dû retourner aux urgences a Trevenans, Mila a de nouveau vomi et malheureusement sa sonde nasogastrique est ressortie par la bouche. 😔

Comme son traitement doit être pris impérativement à 8h30 et qu'il ne faut surtout pas le manquer, nous sommes partis en urgence à l'hôpital.

Malheureusement, malgré nos explications sur l'importance de son traitement, la sonde n'a été reposée qu'à 9h30. J'ai donc pu lui administrer son traitement et ses corticoïdes avec une heure de re**rd.

Les urgences ont contacté la médecin de Mila à Besançon pour la tenir informée de la situation. À sa demande, une prise de sang a été réalisée afin de contrôler sa CRP.

La bonne nouvelle, c'est que sa CRP est redescendue à 21. 🎉 Elle était à 25 vendredi, ce qui montre une amélioration.
Pour le moment, nous ne savons toujours pas si les vomissements sont liés à sa maladie ou simplement à un petit virus qui traîne. Les médecins restent prudents et nous aussi.
Depuis ce matin, Mila n'a plus revomi. 🙏

En revanche, elle dort énormément et reste très fatiguée. Nous allons donc surveiller attentivement son évolution cette nuit et demain afin de voir dans quel sens les choses évoluent.

Nous espérons de tout cœur que ce n'est qu'un petit virus passager et que notre petite guerrière retrouvera rapidement toute son énergie. 💛

Merci à tous pour vos messages, votre soutien et vos pensées pour Mila. ❤️ Chaque mot compte énormément pour nous. 🫶✨

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13/06/2026

💛 Des nouvelles de Mila 💛

Hier, nous sommes allés au CHU de Besançon afin de mettre en place un traitement de fond supplémentaire pour Mila.

La médecin de Mila à Besançon a échangé avec les spécialistes de Paris. Certains étaient favorables à un bolus de corticoïdes, d'autres préféraient l'éviter. Finalement, la décision a été prise de ne pas faire de bolus de corticoïdes pour le moment.

Les spécialistes de Paris estiment que l'on voit déjà très bien que Mila absorbe les corticoïdes : elle a les joues bien rondes, elle est devenue plus poilue, ce qui sont des effets secondaires bien connus de ce traitement. Ils ont donc préféré renforcer le traitement de fond plutôt que d'augmenter encore les corticoïdes.

Mila continue donc son traitement par Jakavi 3 fois par jour, et un nouveau traitement a été ajouté : le tocilizumab, qui sera administré une fois tous les 15 jours.

Hier, elle a reçu sa première perfusion de tocilizumab par voie veineuse.

Nous sommes arrivés au CHU à 11h, mais le traitement n'a finalement débuté qu'à 16h45. La perfusion a duré environ une heure, suivie d'une surveillance.

La bonne nouvelle, c'est que la docteure de Mila l'a trouvée en pleine forme 🥹💛

Elle jouait, riait, courait partout, n'était pas du tout abattue et son état général était très bon. C'est d'ailleurs ce qui a conforté les médecins dans leur décision de ne pas faire de bolus de corticoïdes pour le moment.

Un moment nous a particulièrement touchés ❤️ : avant de partir, Mila a fait un câlin à sa médecin. Après tous ces mois de combat, voir ce lien qui s'est créé entre elles était vraiment émouvant.

Nous avons également profité de cette journée à l'hôpital pour changer sa sonde nasogastrique. En effet, elle ne peut pas être gardée plus de 4 à 6 semaines et il était temps de la remplacer.

Comme tout s'est bien passé, les médecins nous ont autorisés à rentrer à la maison hier soir. 🏡💛

Et honnêtement, hier soir, Mila était en pleine forme, comme lorsqu'elle va vraiment très bien. Elle jouait, riait et retrouvait son petit caractère de chipie que nous aimons tant. ❤️

Nous voulions aussi vous expliquer un peu mieux ce nouveau traitement. Le tocilizumab est un traitement de fond qui agit sur le système immunitaire afin de diminuer l'inflammation provoquée par la maladie de Mila. Le but est de mieux contrôler la maladie sur le long terme et de pouvoir diminuer progressivement les corticoïdes.

Par contre, ce traitement diminue également les défenses immunitaires. La médecin de Mila nous a donc demandé d'être particulièrement prudents.

Nous devons éviter autant que possible les endroits très fréquentés, les centres commerciaux bondés, les lieux fermés avec beaucoup de monde, les restaurants très fréquentés ou encore les contacts avec des personnes malades.

Si une personne est malade, il est préférable qu'elle porte un masque ou d'éviter les contacts rapprochés avec Mila.

La médecin nous a également conseillé d'être vigilants avec les personnes revenant de l'étranger et d'éviter pour le moment les voyages à l'étranger, afin de limiter les risques d'infections.

Malheureusement, la nuit a été beaucoup plus compliquée... 💔

À partir de 4h du matin, Mila a commencé à se tortiller dans son lit et à se plaindre de maux de ventre. Puis vers 6h, les vomissements ont commencé.

Depuis, elle vomit régulièrement et continue de se plaindre du ventre. 😔

Nous avons contacté la médecin de garde du CHU. D'après elle, cela ne ressemble pas à un effet secondaire du nouveau traitement. Comme Mila avait déjà eu des douleurs abdominales en début de semaine, elle pense davantage à une petite gastro ou à un virus qui serait passé par là plutôt qu'à quelque chose en lien avec sa maladie.

Pour le moment, nous suivons ses conseils : Doliprane, surveillance et beaucoup de repos.

Depuis ce matin, Mila dort énormément. La plupart du temps, elle dort, et lorsqu'elle se réveille, c'est souvent parce qu'elle doit vomir. 💔

Nous espérons de tout cœur qu'il s'agit simplement d'un petit virus et qu'elle retrouvera rapidement son énergie.

Comme toujours, nous vous tiendrons informés de l'évolution.

Merci à tous pour votre soutien, vos messages et vos pensées pour notre petite guerrière ❤️

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09/06/2026

Des nouvelles de Mila 💛

Lundi, nous sommes allés à l'hôpital de Trévenans pour faire une prise de sang afin de contrôler sa CRP.

Les résultats montrent que sa CRP est remontée à 30. Oui, elle a augmenté par rapport au dernier contrôle, mais ce n'est pas catastrophique non plus. Nous restons donc prudents tout en gardant espoir. ❤️

Nous avons eu la médecin de Mila de Besançon au téléphone. Elle va se remettre en relation avec les spécialistes de Necker afin de décider de la suite de la prise en charge.

Plusieurs possibilités sont envisagées :

soit faire un bolus de corticoïdes pendant 3 jours pour redonner un coup de pouce à Mila ;

soit ajouter un traitement de fond en complément de son traitement actuel, le Jakavi.

Pour le moment, nous attendons leur retour et leur décision.

Ce qui est assez surprenant, c'est que malgré cette augmentation de la CRP, Mila pète la forme ! 🥹💛

Elle danse, elle chante, elle joue, elle rigole... et ça fait tellement plaisir à voir après tous ces mois difficiles.

Le seul point qui nous inquiète un peu, c'est son alimentation. Depuis quelques jours, elle mange très très peu. C'est d'ailleurs ce qui nous avait mis la puce à l'oreille et nous avait poussés à contrôler sa prise de sang.

Alors maintenant, on attend les consignes des médecins et on croise très fort les doigts pour que cette hausse de la CRP ne soit qu'un petit passage difficile et que le traitement continue à faire effet. 🤞💛

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07/06/2026

Des nouvelles de Mila ❤️

Hier matin, nous avons eu très peur... 😔

Mila nous a rappelé les signes qu'elle avait lors de ses précédentes rechutes : elle a beaucoup dormi, un bouton est réapparu et son humeur avait changé. Forcément, en tant que parents, nous avons tout de suite pensé à une possible rechute.

Depuis quelques jours également, son appétit a beaucoup diminué. Elle mange vraiment très, très peu, alors qu'elle avait retrouvé un bel appétit ces dernières semaines. C'est aussi ce qui nous inquiète et nous fait penser aux périodes plus compliquées qu'elle a déjà traversées.

Cependant, contrairement aux autres fois, elle n'avait pas de fièvre. ❤️

Malgré ce petit coup de mou, Mila a quand même continué à jouer et à avoir de jolis moments de joie. Hier soir, nous l'avons emmenée au bowling avec son tonton et son parrain et elle était vraiment heureuse, souriante et contente d'être là. 🎳🥰

Alors maintenant, nous essayons de rester positifs et de ne pas tirer de conclusions trop vite.

Demain matin, nous allons faire une prise de sang de contrôle afin de vérifier si sa CRP a augmenté ou non. Les résultats nous permettront d'y voir plus clair et de savoir s'il s'agit réellement d'une rechute ou simplement d'un petit passage à vide.

Concernant son alimentation, normalement nous devions supprimer l'alimentation par sonde du midi, car Mila avait bien repris du poids et mangeait beaucoup mieux. Mais vu qu'elle mange très peu depuis quelques jours, nous avons préféré la maintenir pour le moment. En revanche, nous avons bien supprimé l'alimentation du goûter comme prévu. Nous verrons avec son médecin dans les prochains jours s'il faut la remettre ou non, en fonction de son évolution et des résultats de la prise de sang.

Comme toujours, nous croisons très fort les doigts pour que ce ne soit qu'un petit coup de fatigue et que le traitement continue à faire effet. 🤞❤️

Mila, notre petite battante

22/06/2026

20/06/2026

19/06/2026

18/06/2026

16/06/2026

14/06/2026

13/06/2026

09/06/2026

07/06/2026

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