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Mila, notre petite battante, Belfort (2026)

03/09/2026

❤️ Des nouvelles de Mila ❤️

Ces derniers jours ont été très compliqués...

Après le retrait de sa sonde nasogastrique, nous avons tout essayé pour que Mila prenne ses traitements par la bouche. La seringue, les mélanger dans des boissons qu'elle aime... mais elle comprenait tout de suite qu'il y avait quelque chose dedans et refusait de boire. 💔

Hier matin, il lui a fallu près de 4 heures pour prendre son traitement du matin. Elle l'a terminé à 11 h 30, alors qu'elle devait déjà prendre le suivant à midi. Ses traitements étant très importants et devant être pris à des horaires réguliers, nous avons compris que ce n'était pas possible de continuer comme ça.

Nous avons donc dû retourner aux urgences pour lui remettre sa sonde nasogastrique... Une décision difficile à accepter, mais indispensable pour qu'elle puisse recevoir correctement ses médicaments. ❤️

Hier, elle n'avait presque rien mangé ni bu. Nous pensons qu'elle associait le fait de boire à la présence des médicaments. Aujourd'hui, elle refuse encore de boire, alors nous l'hydratons grâce à une solution administrée par sa sonde.

En revanche, une très belle victoire nous redonne le sourire : hier soir et ce midi, Mila a bien mangé ! 🥹 Nous ne lui avons donc pas remis son alimentation par la sonde. Désormais, nous ne lui donnons son lait par la sonde que si elle ne mange pas suffisamment. Chaque repas pris par la bouche est une immense victoire.

J'ai également échangé avec la médecin de Mila du CHU de Besançon. Elle nous a parlé d'une éventuelle gastrostomie. Cela nécessiterait un passage au bloc et environ quatre jours d'hospitalisation. Cette idée me fait peur, mais si cela peut lui éviter cette sonde dans le nez en permanence et lui permettre d'être plus à l'aise, notamment pour parler, alors nous prendrons le temps de réfléchir avec son équipe médicale.

Nous avons aussi un rendez-vous prochainement avec une ORL et une orthophoniste. Depuis qu'elle a sa sonde, en janvier, nous avons remarqué que certains mots qu'elle disait avant ont disparu. Nous espérons que tout cela rentrera progressivement dans l'ordre.

J'ai aussi voulu comprendre ce qu'on demandait à une petite fille de deux ans... J'ai goûté ses médicaments. Le Jakavi, les corticoïdes... et honnêtement, le goût est vraiment très particulier. Alors je comprends encore plus pourquoi c'est si difficile pour elle. Nous ne lui en voulons pas. Elle fait de son mieux, à son rythme. ❤️

Et malgré tout cela, aujourd'hui, nous avons une immense bonne nouvelle...

✨ Nous avons encore diminué les corticoïdes d'1 mg. Mila est désormais à 7 mg. ✨

Pour beaucoup, cela peut paraître anodin. Pour nous, c'est une énorme victoire. Depuis le début de sa maladie, chaque baisse de corticoïdes entraînait une rechute presque immédiate. Aujourd'hui, nous continuons à les diminuer sans que cela ne se reproduise.

Alors nous gardons espoir. ❤️
Nous pensons que son traitement est enfin le bon.

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31/08/2026

Une immense victoire pour Mila… 💛

Aujourd'hui, nous avions rendez-vous au CHU de Besançon pour une visite de contrôle avec la médecin de Mila.

Et aujourd'hui, j'ai une nouvelle qui me remplit le cœur de bonheur...

✨ Mila n'a plus sa sonde nasogastrique. ✨

Jamais je n'aurais imaginé écrire ces mots il y a encore quelques mois.

La consultation s'est très bien passée. Mila était tellement heureuse de retrouver sa médecin qu'elle lui a fait un gros câlin. 🥹 Elle s'est laissée examiner sans pleurer, a ouvert la bouche pour qu'elle regarde sa gorge... Quel changement quand on repense aux premiers rendez-vous où chaque consultation était une épreuve.

La prise de sang s'est également beaucoup mieux passée. Bien sûr, il y a eu quelques larmes, mais rien à voir avec toutes les premières prises de sang. Elle grandit, elle comprend, et surtout... elle fait preuve d'un courage incroyable.

Les résultats sont très encourageants. 💛
➡️ Sa CRP est descendue à 15, contre 26 il y a un mois. ➡️ Ses plaquettes continuent de diminuer : elles étaient montées à plus de 1 000, elles sont aujourd'hui autour de 900.

Depuis fin juin...
Plus aucune hospitalisation.
Pour nous, c'est une victoire immense.

Nous continuons également à diminuer les corticoïdes petit à petit, et pour l'instant, Mila tient bon. Chaque diminution est une petite victoire de plus.

Concernant sa sonde, Mila la portait depuis le mois de janvier. Elle faisait partie de son quotidien depuis de longs mois et devait être changée toutes les six semaines.

Cette fois, nous sommes donc montés dans le service où Mila a passé tant de semaines pour effectuer ce changement.
Les infirmières ont essayé de lui remettre une nouvelle sonde.
Mais Mila en avait décidé autrement.
À chaque tentative, elle bloquait la sonde avec sa bouche pour empêcher qu'elle descende plus loin.
Pendant près d'une heure, nous avons essayé.
Puis nous avons tous regardé Mila...
Et nous avons compris.
Elle nous disait, à sa façon :
« Je n'en veux plus. »
Alors nous avons arrêté.
Nous avons décidé de lui faire confiance.
De repartir... sans sonde.

Je ne vous cache pas que cela nous fait un peu peur. Mila devra désormais prendre tous ses médicaments par la bouche et continuer à manger suffisamment, alors qu'elle grignote encore plus qu'elle ne fait de vrais repas.

Mais la médecin croit énormément en elle.
Et nous aussi.

Depuis qu'elle est rentrée, elle nous montre fièrement sa joue en nous disant :
« Regarde, j'ai plus ma sonde ! »
Et son sourire vaut toutes les victoires du monde. ❤️

La médecin nous a également expliqué que la sonde nasogastrique pouvait peut-être être l'une des raisons pour lesquelles Mila parle encore peu. Avoir une sonde en permanence dans le nez et la gorge peut parfois gêner le développement du langage.

Nous allons donc voir comment elle évolue maintenant qu'elle n'a plus sa sonde.

Un rendez-vous ORL est également prévu, ainsi qu'un bilan avec une orthophoniste afin de l'accompagner au mieux dans le développement de son langage.
Autre bonne nouvelle : les rendez-vous commencent enfin à s'espacer.

Nous reverrons la médecin de Mila à Besançon prochainement, puis nous avons rendez-vous dans deux mois au CHU de Besançon

Il y a encore du chemin.
Les corticoïdes ne sont pas encore complètement arrêtés.
Le traitement devra encore prouver qu'il tient sur la durée.

Mais aujourd'hui...

Pour la première fois depuis longtemps...
Nous avons réellement le sentiment d'être sur la bonne voie. ❤️

Merci à chacun d'entre vous d'être à nos côtés depuis le début.
Merci pour vos messages, vos pensées, vos cadeaux et votre soutien.
Vous avez porté Mila dans les moments les plus difficiles.

Aujourd'hui, nous savourons cette immense victoire.
Et nous continuons d'avancer...
Un petit pas après l'autre. 💛🎗️

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26/08/2026

🩷 Des nouvelles de Mila 🩷

Aujourd'hui, nous sommes allés au CHU de Besançon pour un rendez-vous très important : des prises de sang génétiques.

Nous avons passé plus d'une heure avec la médecin généticienne. Ensemble, nous avons retracé tout notre arbre généalogique, du côté de papa et du côté de maman. Elle nous a posé énormément de questions sur notre famille : les éventuelles maladies, les cancers, les antécédents médicaux... Le but est de rechercher si la maladie de Mila pourrait avoir une origine génétique, c'est-à-dire liée à son ADN. Ces analyses permettront de voir si cette prédisposition était présente dès la naissance ou si une anomalie génétique pourrait expliquer son syndrome inflammatoire.
Les résultats demandent beaucoup de temps et nous devrons patienter environ un an.

Comme toujours, Mila a été d'un courage incroyable. 💪❤️ Elle nous a d'abord regardés faire nos prises de sang, puis elle s'est laissée faire à son tour. Même si ce n'est jamais un moment facile, elle nous impressionne un peu plus à chaque rendez-vous.

Nous sommes tellement fiers d'elle. 🥹❤️

Une bonne nouvelle aussi : les rendez-vous commencent enfin à s'espacer, et cela nous fait énormément de bien. 🤍

Lundi, nous retrouverons la médecin de Mila à Besançon pour une consultation de suivi afin de faire le point sur son évolution.

De notre côté, nous continuons la diminution des corticoïdes, 1 mg toutes les 3 semaines. Mila est actuellement à 8 mg et, pour le moment... aucune rechute. 🤞🍀 Nous espérons de tout cœur que cela continue ainsi.

Merci à tous d'être présents à nos côtés et de suivre le combat de notre petite guerrière. Vos messages et votre soutien nous donnent beaucoup de force. ❤️🎗️

25/08/2026

✨ Un petit aperçu... Avant / Après ✨

Parfois, une seule image vaut mille mots...

📸 À gauche, c'était au début de la maladie de Mila. Une période très difficile où nous ne savions pas encore ce qu'elle avait. Les hospitalisations s'enchaînaient, les examens aussi. Mila avait beaucoup perdu de poids, ne mangeait plus et nous vivions dans l'attente de réponses.

📸 À droite, c'est Mila aujourd'hui. ❤️
Aujourd'hui, notre petite guerrière est stable. Elle a repris du poids, retrouve peu à peu son sourire, son énergie et sa joie de vivre. Elle joue, elle rit, elle profite enfin de sa vie de petite fille.
Le chemin est encore long. Nous continuons à diminuer les corticoïdes doucement, nous gardons un suivi très rapproché et nous savons que la maladie fait toujours partie de notre quotidien. Mais voir cette évolution nous remplit d'espoir.

Quand je regarde ces deux photos, j'ai les larmes aux yeux. Je mesure tout le chemin parcouru, toutes les épreuves que Mila a traversées avec un courage incroyable.

Je suis tellement fière de toi, mon petit chat . ❤️

Merci à toutes les personnes qui suivent le parcours de Mila, qui nous soutiennent, nous envoient des messages, des pensées et de la force. Vous faites partie de cette belle évolution. 💕

13/08/2026

Merciii d'être la pour Mila ❤️😍
Vous êtes tellement nombreux !

11/08/2026

Alors vous aimez comment Mila c'est maquiller ? 😅

05/08/2026

Un petit coucou de Mila 🩷

Toujours en pleine forme, on profite et sa fait tellement du bien de retrouver une vie normal ! 😍

29/07/2026

❤️ Des nouvelles de Mila ❤️

Deux journées bien chargées pour notre petite guerrière, alors voici quelques nouvelles. 🥰

Lundi, direction le CHU de Besançon pour une journée en hôpital de jour.

Mila a réalisé plusieurs examens : une échographie rénale, une échographie cardiaque, une échographie de son pied et de sa cheville suite à la boiterie apparue pendant nos vacances, ainsi qu'une prise de sang. Nous avons également eu rendez-vous avec sa pneumologue et sa médecin.

👉 Concernant les reins : l'échographie est bonne, rien à signaler. 🙏

👉 Concernant son cœur : encore une très bonne nouvelle. ❤️ Le liquide qui était présent autour de son cœur continue de diminuer. Cette fois, il était tellement minime qu'il était quasiment impossible à mesurer. C'est donc très rassurant !

👉 Concernant son pied et sa cheville : l'échographie a montré la présence d'un peu de liquide inflammatoire. Forcément, cela nous a rappelé son arthrite du genou et son ostéomyélite du début de la maladie. Mais sa médecin se veut rassurante : Mila ne boite désormais plus, il n'y a pas d'arthrite actuellement et rien d'inquiétant pour le moment. Cela restera tout de même à surveiller.

Du côté de la prise de sang, le bilan général est plutôt bon. Sa CRP est remontée à 28 et ses plaquettes restent élevées. Cette inflammation pourrait notamment être en lien avec les lésions qu'elle a actuellement dans la gorge ou avec une maladie qui n'est pas encore totalement contrôlée par son traitement. Nous continuons donc de surveiller tout ça avec ses médecins.

Du côté pulmonaire, sa pneumologue est rassurée par l'évolution. 🫁 Nous allons faire un essai pendant un mois sans les corticoïdes inhalés avec la chambre d'inhalation, afin de voir comment Mila réagit. Un nouveau point sera fait avec sa médecin dans un mois.

Et après Besançon...

Mardi, direction Necker à Paris ! 🏥
Réveil très tôt et surtout une très grosse journée pour Mila : environ 5 heures de route à l'aller et 5 heures au retour dans la même journée. Autant dire qu'elle a encore été très courageuse. ❤️

Nous avons cette fois été accueillis en hôpital de jour et nous tenons vraiment à souligner à quel point l'équipe a été formidable. Nous nous sommes sentis écoutés et en confiance, et surtout Mila s'est sentie bien malgré tous les soins. Ça nous a fait énormément de bien.

Elle a de nouveau eu une prise de sang avec de nombreuses recherches.
Nous avons rencontré les gastro-entérologues, qui vont approfondir les recherches concernant ses atteintes digestives afin de comprendre si elles font elles aussi partie de son syndrome de Sweet ou s'il pourrait y avoir une autre maladie inflammatoire associée.

Ils vont notamment réétudier certains prélèvements déjà réalisés et poursuivre les analyses.

De notre côté, Maxime et moi allons également devoir faire des prises de sang pour des analyses génétiques, afin de rechercher une éventuelle origine génétique à sa maladie inflammatoire. Les résultats peuvent prendre environ six mois... Encore de la patience🤞

Mila a également rencontré l'équipe de rhumatologie.

Maintenant, nous attendons les différents résultats.

Une grande réunion multidisciplinaire est prévue le 31 juillet, avec plusieurs spécialistes, afin de discuter tous ensemble du cas de Mila, de ses différentes atteintes et de la suite de sa prise en charge.

Encore beaucoup de questions et beaucoup d'attente...

Mais en attendant, Mila pète la forme ! ❤️
Elle joue, elle rigole, profite et surtout... elle recommence doucement à manger un peu. 🥹 Elle ne mange pas forcément à chaque repas, mais elle grignote, goûte certaines choses et, pour nous, chaque bouchée reste une petite victoire.

Alors pour le moment, on profite de la voir comme ça.
Pleine de vie
Avec son petit caractère
Avec ses sourires
Et surtout loin des longues hospitalisations ❤️

Pourvu que ça continue comme ça🤞❤️

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24/07/2026

🌸 Des nouvelles de Mila 🌸

Ça y est, nous sommes rentrés de vacances. ☀️🏡
Et on peut dire que Mila en a profité à fond ! Piscine, plage, sorties, activités, moments en famille, moments avec des copains qui habite la bas … Elle a vraiment vécu ses vacances comme une petite fille de son âge, et ça nous a fait énormément de bien de la voir aussi heureuse. ❤️

Les derniers jours, elle était tout de même très fatiguée. Mais son rythme était complètement différent de celui de la maison : une activité quasiment tous les jours, beaucoup de découvertes et des journées bien remplies. On peut donc aussi comprendre que son petit corps ait eu besoin de récupérer.

Nous avons eu une première petite frayeur avec la réapparition de quelques boutons liés à sa maladie. Heureusement, ils ont rapidement disparu, ce qui nous a rassurés. 🙏

Puis, deux jours avant notre départ, nouvelle inquiétude : Mila n'arrivait plus à poser son pied par terre et, pendant toute une matinée, elle ne pouvait pratiquement plus marcher.
Au fil de la journée, elle a réussi à reprendre appui et à remarcher, mais en boitant. Aujourd'hui, elle boite encore légèrement, même si cela s'est nettement amélioré.

Nous avons bien sûr prévenu l'équipe du CHU de Besançon qui suit Mila. Lors de notre rendez-vous lundi, ils pourront également regarder son pied et vérifier qu'il n'y a notamment pas de liquide au niveau d'une articulation ou un problème similaire à ce qu'elle avait déjà connu avec son arthrite ou son ostéomyélite.

Côté traitement, nous avons commencé les changements prévus avec les médecins. Depuis hier, les corticoïdes ont été diminués à 9 mg par jour et la dose de Jakavi a été augmentée : désormais 5,5 mg le matin, 5 mg le midi et 5,5 mg le soir.

🏥 Lundi, direction le CHU de Besançon.
Une grosse journée attend Mila : perfusion de fer, bilan sanguin, échographie rénale, échographie cardiaque et examens concernant sa boiterie. Nous verrons également sa médecin ainsi que sa pneumologue.

Et dès le lendemain, mardi, direction Necker à Paris, avec un rendez-vous en hôpital de jour à 9 h. Le réveil risque d'être difficile puisqu'il faudra partir de la maison vers 4 h du matin. 😴

Un bilan sanguin est prévu ainsi qu'une rencontre avec les gastro-entérologues. Pour le reste, c'est encore le grand flou : nous ne savons pas s'ils souhaiteront réaliser d'autres examens ou ce qui sera décidé sur place.

Mais nous sommes déjà soulagés d'une chose : sauf changement, il s'agit uniquement d'un hôpital de jour et nous devrions pouvoir rentrer à la maison avec Mila le soir. ❤️

Enfin, une étape très importante nous attend à la fin du mois.

Le médecin qui suit Mila à Necker nous a expliqué qu'une grande réunion réunissant plusieurs spécialistes et professeurs de différents centres en France serait organisée autour de son dossier.

Ils vont reprendre ensemble le cas de Mila, son diagnostic, ses différentes atteintes et réfléchir à la meilleure prise en charge possible pour elle.

Notre souhait reste toujours le même : trouver le traitement qui permettra enfin à Mila de ne plus souffrir et de profiter pleinement de sa vie de petite fille. ❤️

Après ces vacances qui nous ont fait énormément de bien, nous repartons donc dans les rendez-vous, les hôpitaux, les examens et l'attente des résultats...

Mais nous continuons d'avancer, un jour après l'autre, aux côtés de notre petite guerrière. 💪🌸

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17/07/2026

🌸 Des nouvelles de Mila 🌸

Nous sommes bien arrivés en vacances et nous en profitons pleinement. ☀️❤️

Quel bonheur de voir Mila en pleine forme ! Elle sourit, rigole, fait le petit clown, profite de la mer, des balades et de précieux moments en famille. La voir s'amuser comme une petite fille de son âge, loin des hôpitaux, des examens et des soins, nous remplit le cœur de bonheur. 💛

Côté alimentation, ce n'est pas encore parfait, mais il y a de belles petites victoires. Mila ne mange pas encore à tous les repas, mais elle grignote régulièrement tout au long de la journée. Chaque bouchée est un progrès, et nous avançons à son rythme.

Et si vous demandez à Mila ce qu'elle préfère pendant ces vacances… la réponse est toute trouvée ! 🥞 Son petit péché mignon, ce sont les crêpes au sucre. Elle les adore ! Et son autre activité préférée, c'est d'aller à la plage construire de grands châteaux de sable. 🏖️ La voir profiter de ces petits bonheurs, rire et vivre simplement sa vie de petite fille est un véritable bonheur pour nous.

Vendredi dernier, une réunion a eu lieu entre les équipes de l'hôpital Necker et du CHU de Besançon afin de faire le point sur la suite de sa prise en charge.

Les médecins souhaitent augmenter la dose de son Jakavi tout en diminuant progressivement les corticoïdes. Ces changements devaient commencer dès samedi dernier, mais nous avons préféré attendre notre retour de vacances.
Nous ne voulions pas prendre le risque qu'une modification du traitement entraîne une rechute pendant cette parenthèse si précieuse, alors que Mila profite enfin pleinement de ses journées.
Nous commencerons donc cette adaptation dès notre retour.

Dans deux semaines, nous retournerons à Necker en hôpital de jour afin que Mila soit vue par les gastro-entérologues.

Nous avons tout de même eu une petite frayeur il y a quelques jours : quelques boutons liés à sa maladie sont réapparus. Heureusement, elle n'a aucun autre symptôme. Elle continue à jouer, rire, courir et profiter de ses vacances comme si de rien n'était.
Nous croisons très fort les doigts pour que ces boutons ne soient pas le signe d'une rechute et qu'ils disparaissent aussi vite qu'ils sont arrivés. 🤞

En attendant, nous savourons chaque instant. ❤️
Voir Mila aussi heureuse, pleine de vie, rire aux éclats, courir sur la plage et profiter de chaque journée comme n'importe quel enfant est le plus beau des cadeaux.
Après tous ces mois passés entre les hôpitaux, ces instants ont une valeur inestimable.

Merci à chacun d'entre vous pour votre soutien, vos messages, vos partages et vos pensées. Vous êtes nombreux à suivre le parcours de Mila, et votre présence à nos côtés nous apporte énormément de force. 🫶💛

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Mila, notre petite battante

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