Association Française des Sclérosés en Plaques

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Association Française des Sclérosés en Plaques Depuis 1962, l’Association Française des Sclérosés En Plaques, fédère les personnes atteintes de SEP.

Depuis plusieurs mois, nous parlons ici de la SEP telle qu’elle se vit vraiment au quotidien.Du travail.Du couple.Des pr...
17/10/2026

Depuis plusieurs mois, nous parlons ici de la SEP telle qu’elle se vit vraiment au quotidien.
Du travail.
Du couple.
Des proches.
Des droits.
Des symptômes invisibles.
De l’autonomie.
Des petites astuces qui facilitent les journées.

Mais nous savons aussi qu’il existe beaucoup de sujets dont nous n’avons pas encore parlé.
Alors aujourd’hui, pas de conseil et pas de grand thème choisi par l’AFSEP.

C’est vous qui choisissez.

Quel sujet aimeriez-vous voir abordé prochainement sur cette page ?
Une question que vous n’avez jamais osé poser ?
Une situation quotidienne dont personne ne parle ?
Une difficulté avec vos proches ?
Une question sur le travail, les droits, le couple, les enfants, les loisirs ou l’avenir ?
Ou au contraire quelque chose de positif que vous aimeriez davantage voir représenté lorsqu’on parle de SEP ?
Écrivez-nous simplement votre idée en commentaire ou en message privé.

💙 Cette page doit aussi ressembler à celles et ceux pour qui elle existe.

Nous utiliserons vos propositions pour construire nos prochaines publications.

Il y a des choses que les proches comprennent. Et d’autres qu’une personne qui vit la même réalité saisit immédiatement....
16/10/2026

Il y a des choses que les proches comprennent. Et d’autres qu’une personne qui vit la même réalité saisit immédiatement.

Pas parce que l’entourage écoute mal.

Pas parce qu’il manque d’empathie.

Simplement parce qu’il existe une différence entre connaître une situation et la vivre.

C’est aussi ce qui rend les rencontres entre personnes concernées si particulières.

Pouvoir parler d’une situation très concrète et entendre quelqu’un répondre : « Oui, je vois exactement ce que tu veux dire. »

Échanger une astuce.

Comparer des expériences.

Parler sérieusement.

Ou finalement passer deux heures à parler de tout sauf de SEP.

À travers ses référents, ses bénévoles, ses réunions conviviales et ses activités, l’AFSEP veut aussi créer ces occasions de rencontre partout où cela est possible.

Pas pour rester entre personnes malades.

Mais pour ne pas avoir à vivre seul certaines questions.

💙 Parfois, rencontrer quelqu’un qui comprend permet simplement de se sentir un peu moins seul dans ce que l’on traverse.

Vous aimeriez rencontrer d’autres personnes concernées près de chez vous ? Contactez l’AFSEP pour savoir ce qui existe dans votre secteur.

Sexualité et sclérose en plaques : oui, on peut en parler.Parce que la SEP ne s’arrête pas à la porte de la chambre.La m...
15/10/2026

Sexualité et sclérose en plaques : oui, on peut en parler.

Parce que la SEP ne s’arrête pas à la porte de la chambre.

La maladie, certains symptômes, les traitements, l’image que l’on a de son corps ou simplement les changements traversés par le couple peuvent avoir des répercussions sur la vie intime.

Et pourtant, la sexualité reste souvent l’un des sujets les plus difficiles à aborder.

Par gêne.

Parce qu’on ne sait pas à qui en parler.

Parce qu’on pense que ce n’est « pas suffisamment important ».

Ou parce qu’on attend que le professionnel de santé pose lui-même la question.

Mais une difficulté dans la vie se****le ou intime mérite autant d’être entendue qu’une difficulté dans une autre dimension de la vie.

Et en parler ne signifie pas nécessairement chercher immédiatement une solution médicale. Cela peut commencer par mettre des mots sur ce qui a changé, seul, avec son ou sa partenaire ou avec un professionnel.

La sexualité peut aussi évoluer. Se réinventer. Laisser davantage de place à la communication, au désir, à la tendresse, à d’autres façons de vivre l’intimité.

💙 Une vie avec la SEP reste une vie affective, amoureuse et se****le. Et il ne devrait pas y avoir de sujet interdit lorsqu’il s’agit de qualité de vie.

L’AFSEP propose également des temps autour de la sexothérapie pour permettre d’aborder ces questions dans un cadre adapté.

Nous vous invitons à rejoindre le groupe de parole animé par la psychologue Emmanuelle BENNES, le 16 octobre de 10h à 12...
15/10/2026

Nous vous invitons à rejoindre le groupe de parole animé par la psychologue Emmanuelle BENNES, le 16 octobre de 10h à 12h pour un atelier en ligne réservé aux adhérents ayant souscrit l’option Activité.

Pour plus d'infos rendez-vous sur afsep.fr !

Diagnostic. Traitements. Symptômes. Droits. Examens. Dossiers. Rendez-vous.Lorsqu’une maladie chronique entre dans une v...
14/10/2026

Diagnostic. Traitements. Symptômes. Droits. Examens. Dossiers. Rendez-vous.

Lorsqu’une maladie chronique entre dans une vie, elle apporte parfois avec elle un nouveau vocabulaire qu’il faut apprendre très vite.
On cherche sur Internet.
On lit.
On écoute.
On compare.
On essaie de comprendre.

Et à un moment, on peut aussi avoir envie de dire :
« Aujourd’hui, je n’ai pas envie de me renseigner davantage. »

Et c’est parfaitement compréhensible.

Être acteur de sa santé ne signifie pas devoir penser à sa maladie en permanence ni devenir spécialiste de chaque sujet qui la concerne.

Il est possible de vouloir comprendre certaines choses maintenant et d’en laisser d’autres pour plus t**d.

Il est également possible de demander à quelqu’un de nous aider à trouver une information plutôt que de passer une soirée entière à la chercher.

C’est aussi l’une des raisons d’être d’une association comme l’AFSEP : permettre de trouver un interlocuteur lorsque l’on a une question, sans avoir à chercher seul partout.

💙 S’informer est important. S’autoriser parfois à fermer l’onglet et à vivre autre chose l’est aussi.

« La MDPH ? Ce n’est pas pour moi, je ne suis pas assez handicapé. »Cette idée peut conduire certaines personnes à ne mê...
13/10/2026

« La MDPH ? Ce n’est pas pour moi, je ne suis pas assez handicapé. »
Cette idée peut conduire certaines personnes à ne même pas se renseigner.

Pourtant, lorsque l’on parle de démarches liées au handicap, la question n’est pas simplement de savoir si une personne correspond à l’image que l’on se fait du « handicap ».

Il s’agit surtout de regarder les conséquences concrètes d’une situation de santé sur la vie quotidienne, sociale ou professionnelle, puis de déterminer si des dispositifs peuvent répondre à certains besoins.

Avec une sclérose en plaques, ces conséquences ne sont pas nécessairement visibles.
Et elles peuvent évoluer.

La bonne démarche n’est donc pas de se comparer à quelqu’un d’autre en se disant : « Il ou elle en a davantage besoin que moi. »

Si votre situation entraîne des difficultés dans votre quotidien ou votre activité professionnelle, vous pouvez vous renseigner sur les dispositifs susceptibles de vous concerner.

Et vous n’avez pas besoin de maîtriser seul tous les sigles, formulaires et procédures avant de commencer.

💙 À l’AFSEP, notre service social peut vous informer et vous orienter. Et lorsque la situation soulève une question juridique, notre service juridique, assuré par des avocats, peut également vous accompagner.

Un droit n’est pas une faveur. Et se renseigner ne vous engage à rien.

Fampyra : l’AFSEP demande une prise en charge qui protège les patients.Nous vous invitons à nous signaler les difficulté...
12/10/2026

Fampyra : l’AFSEP demande une prise en charge qui protège les patients.

Nous vous invitons à nous signaler les difficultés rencontrées à l’adresse [email protected]. Vos retours nous aideront à connaître les conséquences concrètes de cette évolution et à porter vos difficultés auprès des pouvoirs publics.

LE MANTRA AFSEP DU DIMANCHE« Je peux changer mes plans sans abandonner mes projets. »Un projet n’a pas forcément besoin ...
11/10/2026

LE MANTRA AFSEP DU DIMANCHE

« Je peux changer mes plans sans abandonner mes projets. »

Un projet n’a pas forcément besoin de se dérouler exactement comme nous l’avions imaginé pour rester un projet.

Parfois, il faut plus de temps.

Parfois, il faut trouver une autre manière de faire.

Parfois, il faut demander de l’aide ou accepter de revoir certaines étapes.

Ce n’est pas toujours facile, surtout lorsque l’on avait imaginé les choses autrement.

Mais adapter un chemin ne signifie pas forcément changer de destination.

💙 Aujourd’hui, rappelons-nous qu’avancer autrement, c’est toujours avancer.

Bon dimanche à toutes et à tous.

Prendre soin de sa santé, c’est aussi prendre soin de ce qui se passe dans sa tête.À l’occasion de la Journée mondiale d...
10/10/2026

Prendre soin de sa santé, c’est aussi prendre soin de ce qui se passe dans sa tête.

À l’occasion de la Journée mondiale de la santé mentale, nous voulions rappeler quelque chose de simple.

Vivre avec une maladie chronique ne se résume pas à gérer des symptômes physiques.

Il y a aussi l’annonce du diagnostic, les incertitudes, les changements que l’on n’avait pas prévus, les questions sur l’avenir, les relations avec les proches, le travail, l’image de soi…

Et tout cela peut parfois prendre de la place.

Prendre soin de sa santé mentale ne signifie pas nécessairement attendre d’aller mal pour consulter ou demander de l’aide.

Cela peut commencer beaucoup plus tôt : parler, identifier ce qui devient difficile, préserver des moments qui font du bien, maintenir des relations, accepter d’être accompagné lorsque l’on en ressent le besoin.

À l’AFSEP, nous avons justement souhaité que l’écoute fasse pleinement partie de notre accompagnement. Notre ligne d’écoute, assurée par deux neuropsychologues, est ouverte aux personnes vivant avec une SEP mais également à leurs proches.

On peut appeler avec une question précise.

Ou simplement parce qu’on ressent le besoin de parler.

💙 Prendre soin de soi, c’est aussi s’autoriser à ne pas tout porter seul.

« Il faut garder le moral ! »C’est probablement l’une des phrases les plus spontanées lorsqu’une personne traverse une m...
09/10/2026

« Il faut garder le moral ! »

C’est probablement l’une des phrases les plus spontanées lorsqu’une personne traverse une maladie.

Et elle part, là encore, généralement d’une bonne intention.

Mais vivre avec une SEP ne signifie pas devoir démontrer chaque jour que l’on reste positif.

Il peut y avoir des journées où l’on en a assez.

Des moments où l’on est inquiet.

Des décisions difficiles.

Des changements que l’on accepte moins facilement que d’autres.

Et cela n’empêche absolument pas d’avoir des projets, de rire, d’aimer sa vie ou de profiter pleinement des bons moments.

Les deux peuvent exister en même temps.

L’Astuce AFSEP aujourd’hui s’adresse donc surtout aux proches : face à quelqu’un qui exprime une difficulté, ne cherchez pas systématiquement à la transformer immédiatement en quelque chose de positif.

Parfois, répondre simplement « Je comprends. Tu veux qu’on en parle ? » peut être beaucoup plus précieux.

💙 On peut aimer profondément sa vie et avoir parfois le droit d’en trouver certains passages difficiles.

Et lorsqu’on ressent le besoin de déposer ce que l’on vit auprès de quelqu’un d’extérieur, la ligne d’écoute AFSEP, assurée par deux neuropsychologues, est également là.

Adresse

15 Avenue Félix Faure
Blagnac
75015

Heures d'ouverture

Lundi 08:30 - 12:30
13:30 - 17:00
Mardi 08:30 - 12:30
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Mercredi 08:30 - 12:30
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