Mes neurones et moi

04/06/2026

Ce sera mon dernier post, 8 mois après l'annonce de ma MCL. Je n’en aurai plus la légitimité.
Très attentif à l’évolution de ma maladie, j’ai appris à me « scanner » en quasi permanence de façon très détaillée. Je suis à l'écoute du moindre ressenti, de la moindre différence par rapport à l'heure d'avant, au jour d'avant, de mon énergie, de l'état d'esprit, des émotions. Je surveille la motricité de chaque membre, la déglutition, l’alimentation. Je scrute le raisonnement, la mémorisation, l'élocution. Tout y passe. Je suis spécialiste de moi. A défaut de contrôler, j’observe les symptômes de dégradation, par peur peut-être, par crainte de l’enfer pour mes proches sûrement. En parallèle, tout se met en place pour repousser la dégradation promise, à préparer les conditions matérielles pour faciliter la vie à domicile. Et puis il y a la présence, même à distance de ses proches, de sa famille infaillible et du conjoint qui partage le quotidien.
Dans ma quête de suivre l'évolution de mes symptômes et notamment l'amélioration de certains d'entre eux, j’ai cherché une meilleure prise en charge médicale.
Je n’étais pas satisfait de la neurologue de ville qui avait posé le diagnostic. Je n’arrivais pas à obtenir de réponses. Quant au médecin traitant, il ne connaissait pas la maladie à corps de Lewy quand je lui ai transmis le courrier de la neurologue. J'ai pris rendez-vous à l'institut des maladies neurodégénératives du CHU de Bordeaux. J'ai donc eu une hospitalisation de jour pour un bilan élargi, mené par une équipe soignante pluridisciplinaire spécialisée. J'en suis sorti troublé, mêlant incompréhension, doutes, mais perspectives moins sombres. Ce nouveau diagnostic conclut bien à une maladie neurodégénérative, mais exclut la maladie à corps de Lewy. J'ai décidé de croire en ce nouveau diagnostic. Un nouvel avenir à écrire s'ouvre beaucoup plus léger que le poids de la MCL sur mon quotidien et celui des proches/aidants.
Je remercie pour son action globale, l’aide aux aidants, l’aide aux malades, la contribution à la recherche, la formation des professionnels de santé, la communication pour faire connaître la maladie à corps de Lewy… Modestement, je continue de courir avec les couleurs de A2MCL.

07/05/2026

Aujourd'hui, j'ai pris un café Lewy. Sans sucre, sans lait, doux, avec ses parfums purs de la bienveillance, de l'écoute, de l'échange.
L' A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy organise régulièrement des "lieux" d'échanges entre malades en visio. (Elle le fait aussi pour les aidants). Ces moments, aident à comprendre les symptômes, à partager les effets, les expériences. Aujourd'hui, avec Yael qui anime nos rencontres, nous parlions des effets des émotions sur les symptômes de la MCL. La conclusion ? Les émotions positives ou de joie et leurs déclinaisons sont très bénéfiques. L'enjeu pour chacun est de viser des stratégies ou des moyens à mobiliser pour cultiver son bien-être (en tenant compte de nos fluctuations propres à la MCL), et celui de nos proches.
Par exemple, dans mon jardin d'émotions positives, j'ai observé que courir, jouer de la musique, apprendre, a nettement amélioré mon état cognitif et moteur. Ma mémorisation, ma réflexion et mon élocution sont meilleures qu'il y a 6 mois ,(au moment où mes symptômes étaient le plus handicapant), mes troubles d'équilibre deviennent plus rares. Ils fluctuent bien sûr mais l'amplitude et la périodicité sont beaucoup moins prégnantes.

Et vous, qu'aimez vous cultiver dans votre jardin ?

Grande reconnaissance à Yael pour son professionnalisme, sa qualité d'écoute et sa grande bienveillance

04/05/2026

70 km courus en avril. Je ne vais pas très vite à mon goût, mais cette dystonie intempestive au pied droit handicapante m'impose des pauses pour l'étirer. Quoi qu'il en soit, j'avance. J'ai parfois dû me forcer à sortir, ou reporter d'une journée ; pas envie. Mais au retour, j'apprécie mon effort. Je me prends au jeu et me fais plaisir. La prochaine course des baïnes du 23 mai à Lège-Cap Ferret est dans mon viseur, vecteur de motivation pour les 3 semaines à venir.

20/04/2026

Quelques minutes pour lire cet excellent article sur la MCL

Peu connue, la maladie à corps de Lewy n'est, hélas, pas une maladie rare : en France, il s’agit de la deuxième maladie neurodégénérative, derrière la maladie d’Alzheimer.

13/04/2026

J'ai enfin rendez-vous chez le neurologue pour le debriefing de la série d'examens passés ces 3 derniers mois. Je vais enfin comprendre l'origine des "désagréments" qui m'interrogent ou me gênent selon les jours. Je suis en forme aujourd'hui, curieux d'apprendre les résultats et surtout savoir ce que je vais devoir faire ou suivre pour corriger ces problèmes.

"J'ai une mauvaise nouvelle pour vous". Mon cerveau s'agite puis s'éteint puis se rallume pour fluctuer en va-et-vient. Je capte des mots mais plus le sens des phrases. Une quinzaine de minutes plus t**d, j'attends sur la rue. Je ne me souviens que de quelques mots : maladie, Lewy, pas de traitement.

Cette page est le partage de mon futur, diagnostiqué malade à corps de Lewy (MCL). Modestement, je souhaite avant tout contribuer à mieux faire connaître cette maladie.