Mes neurones et moi

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Mes neurones et moi Maladie à Corps de Lewy

07/05/2026

Aujourd'hui, j'ai pris un café Lewy. Sans sucre, sans lait, doux, avec ses parfums purs de la bienveillance, de l'écoute, de l'échange.
L' A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy organise régulièrement des "lieux" d'échanges entre malades en visio. (Elle le fait aussi pour les aidants). Ces moments, aident à comprendre les symptômes, à partager les effets, les expériences. Aujourd'hui, avec Yael qui anime nos rencontres, nous parlions des effets des émotions sur les symptômes de la MCL. La conclusion ? Les émotions positives ou de joie et leurs déclinaisons sont très bénéfiques. L'enjeu pour chacun est de viser des stratégies ou des moyens à mobiliser pour cultiver son bien-être (en tenant compte de nos fluctuations propres à la MCL), et celui de nos proches.
Par exemple, dans mon jardin d'émotions positives, j'ai observé que courir, jouer de la musique, apprendre, a nettement amélioré mon état cognitif et moteur. Ma mémorisation, ma réflexion et mon élocution sont meilleures qu'il y a 6 mois ,(au moment où mes symptômes étaient le plus handicapant), mes troubles d'équilibre deviennent plus rares. Ils fluctuent bien sûr mais l'amplitude et la périodicité sont beaucoup moins prégnantes.

Et vous, qu'aimez vous cultiver dans votre jardin ?

Grande reconnaissance à Yael pour son professionnalisme, sa qualité d'écoute et sa grande bienveillance

04/05/2026

70 km courus en avril. Je ne vais pas très vite à mon goût, mais cette dystonie intempestive au pied droit handicapante m'impose des pauses pour l'étirer. Quoi qu'il en soit, j'avance. J'ai parfois dû me forcer à sortir, ou reporter d'une journée ; pas envie. Mais au retour, j'apprécie mon effort. Je me prends au jeu et me fais plaisir. La prochaine course des baïnes du 23 mai à Lège-Cap Ferret est dans mon viseur, vecteur de motivation pour les 3 semaines à venir.

Quelques minutes pour lire cet excellent article sur la MCL
20/04/2026

Quelques minutes pour lire cet excellent article sur la MCL

Peu connue, la maladie à corps de Lewy n'est, hélas, pas une maladie rare : en France, il s’agit de la deuxième maladie neurodégénérative, derrière la maladie d’Alzheimer.

13/04/2026

J'ai enfin rendez-vous chez le neurologue pour le debriefing de la série d'examens passés ces 3 derniers mois. Je vais enfin comprendre l'origine des "désagréments" qui m'interrogent ou me gênent selon les jours. Je suis en forme aujourd'hui, curieux d'apprendre les résultats et surtout savoir ce que je vais devoir faire ou suivre pour corriger ces problèmes.

"J'ai une mauvaise nouvelle pour vous". Mon cerveau s'agite puis s'éteint puis se rallume pour fluctuer en va-et-vient. Je capte des mots mais plus le sens des phrases. Une quinzaine de minutes plus t**d, j'attends sur la rue. Je ne me souviens que de quelques mots : maladie, Lewy, pas de traitement.

Cette page est le partage de mon futur, diagnostiqué malade à corps de Lewy (MCL). Modestement, je souhaite avant tout contribuer à mieux faire connaître cette maladie.

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