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Une opération pour Gabriel

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France
Brest
Une opération pour Gabriel

découverte le 8 avril après 3 crises d'épilepsie sévère engageant le pronostic vital de mon fils de 7, une lésion au cerveau de plusieurs centimètres.

31/05/2026

Une parenthèse un peu magique en famille à la fête foraine aujourd'hui.
Malgré quelques difficultés pour Gabriel, nous avons pu profiter de ces instants de bonheur, de rire, de gourmandises.

Demain sera pour nous le début du parcours médical intensif et nous avions besoin de ce moment pour prendre un maximum de forces.
Ces moments simples du quotidien sont pour nous si importants pour tenir et ne pas s'effondrer.
Cette semaine Gabriel a compté les jours chaque soir avant de dormir : il me disait « plus que sept jours, maman, plus que six jours, maman… ça me brise le cœur.
Comment faire face à cette dure réalité ? Il rêve d'une vie normale. Et je ne peux pas le lui offrir.
Alors à la place nous profitons de chaque instant, chaque journée sans médecin pour vivre et profiter. Demain sera le début d'un long et difficile parcours, nous nous accrochons au petit bonheur qu'offre la vie, aux choses simples, parce qu'il faut avancer quoi qu'il arrive.
Et nous avancerons ensemble un pas après l'autre.
Merci à vous tous de faire un morceau de chemin avec nous.
Vous faites partie des petits bonheurs de notre vie.
Demain rendez-vous à Ponchaillou pour voir le neurochirurgien et l'anesthésiste.
Je vous donnerai des nouvelles prochainement.
Belle soirée à vous tous.

23/05/2026

Bonjour à tous,
Après une nuit difficile, je vous lis depuis ce matin.
Je ne peux pas répondre à tout le monde étant donné que je reçois des centaines de messages.
Merci, merci infiniment pour le soutien, l'amour, les témoignages et la force que vous nous envoyez. Merci de penser à mon fils dans vos prières.
Cet élan de bienveillance fait chaud au cœur et donne de l'espoir.
Le chemin va être long et difficile alors merci de le faire avec nous.
Gabriel vous remercie pour ces témoignages d'affection : "C'est adorable."
On vous donnera des nouvelles autant que possible sur ce réseau.
J'essayerai de répondre au message privé.
On vous embrasse tous.

Milles merci

22/05/2026

Bonsoir,
C'est le cœur lourd que je vous écris ce soir.
Mon cœur de maman pleure depuis des heures. Je pensais que l'on voyait le bout du parcours médical, nous reprenions petit à petit un semblant de vie normale.
Mais nous avions tort de croire que tout ça serait derrière nous, que nous pourrions enfin vivre et plus survivre.

Hier, Gabriel a été hospitalisé en urgence après trois crises d'épilepsie.
Nous avons passé la nuit à l'hôpital, où nous avons appris ce matin que la tumeur récidive.
Elle évolue et elle ne devrait pas.
Toute une équipe médicale a fait le point rapidement entre Rennes et Brest.
Et la décision a été prise de réopérer Gabriel le 18 juin à l'hôpital Sud de rennes.
Une décision qui a pour objectif de renvoyer la tumeur en analyse car, selon les médecins, cette maudite tumeur n'aurait pas dû évoluer.
Il est possible qu'elle ait changé d'aspect, qu'elle soit plus agressive que la première et que nous devions changer complètement de protocole de soins.
Seule l'anapathologie de ce gangliogliome va définir notre parcours médical à venir.
Quoi qu'il en soit, nous repartons dans un parcours difficile avec beaucoup de rdv, un enjeu réel pour sa santé et sa vie.
Aujourd'hui nous sommes sous le choc évidemment, mais nous nous devons de tenir le coup pour lui, pour notre famille. Cette page a été, lors de notre première opération, un moyen de communication, de centraliser les informations pour que quiconque voulant des nouvelles de notre fils puisse y avoir accès rapidement.
Mais ça nous a aussi permis de voir tout le soutien que vous nous avez envoyé.
Alors ce soir, je suis tellement bouleversé de vous communiquer de telles nouvelles, mais je suis submergé par l'émotion pour pouvoir répondre à tout le monde.
Je rêve d'une vie sans souffrance et sans maladie. Pour lui, pour nous.
J'y crois et on se battra encore plus fort.
Parce qu'il a le droit à une vie meilleure.
Famille jestin

16/03/2023

Aujourd'hui c'est IRM et SCANNER.
Dans la joie et la bonne humeur, malgré la peur.

16/02/2023

C'est sous la pluie, que nous avons pris la route direction
LES TERRES DE NATAE.
On profite de chaque instant,on se créer des souvenirs.
Après la conférence sur l'épilepsie qui m'a miné le moral, un moment au parc animalier en famille donne des forces.
Gabriel tiens le coup. L'excitation prend le dessus sur la fatigue.

Demain sera dur, mais nous aurons eu notre parenthèse magique au zoo.

14/02/2023

Parce que l'épilepsie fait partie quotidien, on s'informe pour offrir à Gabriel une meilleur qualité de vie.

Conférence sur l'épilepsie hôpital yves le foll.

12/01/2023

Je n'ai pas les mots, juste les larmes.
Cette émotion qui m'envahit lorsque je découvre ce geste devant ma porte ce matin.
Ce petit mot qui m'accompagne à l'hôpital et que je lis et relis pour ne pas laisser le stress me submerger.

Merci infiniment à la meilleure équipe de motards, qui ont toujours une pensée, un mot, un geste pour nous donner de la force et ça marche.

Merci de vivre tout ça avec nous.
❤❤❤

11/01/2023

Aujourd'hui était une journée moroses.
Demain, nous rentrons en hospitalisation de jour pour faire un gros bilan.
Dès 9:00, nous sommes attendus à l'hôpital Morvan pour une série de tests tous plus stressant les uns que les autres. Bilan neurospy, EEG, consultation neurologiques...
Gabriel s'est réveillé ce matin pensif et la première chose qu'il m'a dite, c'est j'ai envi de pleurer.
Je lui ai demandé pourquoi.
Il m'a alors répondu, je pense à demain et j'ai peur.
Nous avons échangé pendant un moment, mais comme pourrais-je le rassurer alors que la peur m'envahit moi aussi. Nous avons essayé de nous changer les idées, malgré tout je dois vous avouer que ce n'était pas une grande réussite. Demain n'a pas quitté nos pensées.
Nous savons que le rendez-vous va déterminer pleins de choses.
La scolarité, la rééducation, le traitement...
Alors oui, nous avons peur.
Pourtant, le courage prendra le dessus et nous irons au rendez-vous.
Nous ferons face aux médecins et même si c'est difficile, on se relèvera et on avancera ensemble, lui et moi.
Depuis toujours et pour l'éternité.

PS : merci beaucoup à nos amis, qui pense à mon fils et lui offre régulièrement des petits cadeaux. Cela compte pour lui. Si vous saviez combien ça compte pour moi de le voir sourire Merci de lui faire plaisir si souvent. ❤

18/12/2022

C'est le départ pour le séjour tant attendu.
La joie se lit su nos visages.
Merci à tous pour ce merveilleux cadeau.
On vous donne des nouvelles très vite.
Merci à xtreme motor bike.
Vous ne quittez pas nos pensées.
Disneyland Paris, nous voici.

👨‍👩‍👧‍👦😁🚙🎊🎉

10/11/2022

Aujourd'hui c'est rendez-vous neuro.

Cette salle d'attente que l'on connait par cœur malheureusement.
Ces affiches que nous avons toutes lues pour occuper l'esprit tant l'attente est difficile.
Nous y avons passé des heures sombre, pleines d'angoisse et de questions sans réponse.
On y revient souvent, trop à notre goût.
Cette salle d'attente que l'on déteste et qui pourtant fait partie de nos vies.
Elle est indispensable pour mon fils.
Alors, on y revient mois après mois, et l'on espère qu'un jour, on la verra moins.
En attendant mon fils, j'espère encore entendre que tout va bien, que tout ira bien. On garde espoir, car c'est ce qui nous fait tenir.
C'est ce qui nous maintient en vie lui et moi.
L'idée d'un avenir loin des salles d'attente et des médecins qui font à travail incroyable, nous donne la force de continuer.
Parce qu'on a décidé que la maladie ne gagnera pas.
On lutte encore et encore pour une vie meilleure.

Mon petit guerrier à moi.

Adresse

Brest
29200

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