Amavea Association Méningiomes

28/08/2026

EN UNE cette semaine du site internet de REPORTERRE

Un article sur le sujet des médicaments progestatifs et des conséquences possibles : les méningiomes, des tumeurs cérébrales qui peuvent bouleverser une vie.

https://reporterre.net/Emmanuelle-Huet-Mignaton-la-gardienne-d-alerte-sur-les-medicaments-progestatifs

Extrait :
Elle a montré que son cas n’était pas isolé : entre 2009 et 2018, 2 578 femmes ont subi une opération visant à leur enlever une tumeur cérébrale à cause de l’Androcur, commercialisé par Bayer depuis les années 1980, du Lutényl ou du Lutéran, des médicaments dérivés de la progestérone (dits progestatifs). Aujourd’hui, les virées à l’hôpital d’Emmanuelle Huet-Mignaton sont pour les autres, au nom de l’association de patientes victimes de méningiomes qu’elle a créée : Amavea.

« Trois gynécologues m’ont prescrit ce traitement mais ne m’ont jamais rien dit », rembobine-t-elle.

UN COMBAT !

26/08/2026

Lanceuse d'alerte, je ne sais pas, mais toujours là pour défendre, oui !

Emmanuelle Huet-Mignaton, atteinte d'une tumeur cérébrale à cause de l'Androcur, se bat pour que les femmes puissent comprendre les enjeux pour leur santé avant d’accepter, ou pas, un traitement hormonal.

13/08/2026

[ANSM- Contraception-Risque de méningiome]

👍 Les conséquences des résultats de l'étude épidémiologique d'EPI-PHARE conduite par le Dr Alain Weill, publiée en décembre 2024, sur le risque de méningiome avec la molécule desogestrel et étonogestrel (médicaments Elfasette, Optimizette, etc) se poursuivent au sein de l'Agence Européenne du Médicament European Medicines Agency .

👉 Aujourd'hui mise a jour du site de l'ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé suite à l'approbation par l'EMA des résultats de l'étude Epiphare de 2024 sur lesquels l'ANSM a largement communiqué en 2025.
https://ansm.sante.fr/actualites/contraception-a-base-de-desogestrel-et-etonogestrel-les-notices-evoluent-pour-mieux-informer-sur-le-risque-rare-de-meningiome

Et les lettres aux professionnels de santé (Direct healthcare professional communications - DHPC) sont ici :
https://ansm.sante.fr/informations-de-securite/contraceptifs-a-base-de-desogestrel-et-detonogestrel-risque-de-meningiome-et-mesures-pour-minimiser-le-risque

L'information doit être diffusée aux médecins avant de l'être aux patients.
🧠 En espérant que les médecins donnent les bonnes informations aux patientes sur ce que sont les méningiomes, et sur les niveaux de risque (le terme "rare" ne veut rien dire, la majorité des patients comprennent le sens de "niveau de risque")

📜 Des courriers d'informations aux patientes doivent être envoyées en septembre/octobre prochain, comme ça a été fait pour les patientes consommant les autres médicaments démontrés à risque de méningiomes.

On rappelle que l'Association a sur son site internet toute la documentation nécessaire pour comprendre
- le lien méningiomes et progestatifs, et les différentes quantifications du risque, les recommandations de l'ANSM
- ce que sont réellement les méningiomes.
https://amavea.org

✏️ ✒️ La documentation peut être demandée sous format papier en écrivant à [email protected]

06/08/2026

Si vous avez des médecins qui racontent des âneries (c'est le bon mot, désolée pour qui sera choquée) sur les méningiomes, on a fait une plaquette VRAI/FAUX que vous pouvez nous demander.

👍Soit on vous l'envoie, soit vous nous donnez l'adresse du médecin et on lui envoie.

👍A demander à [email protected]

https://amavea.org/wp-content/uploads/2025/11/AMAVEA-16-pagesvrai-faux-nov-25.pdf

01/08/2026

Bonjour à toutes et à tous.
Nous avons de nouveaux membres ici, suite aux médias qui ont parlé de ce qui a été fait à l’Agence Européenne du médicament concernant le désogestrel et le risque de méningiome.
La source officielle est ici :
https://www.ema.europa.eu/.../meeting-highlights...
(il est toujours important de reprendre les bases et de ne pas toujours croire les journalistes).
En France, le sujet est développé par l’Agence du Médicament française ici :
https://ansm.sante.fr/.../contraception-et-risque-de...

QUI EST AMAVEA ?
Une association agréée par le Ministère de la Santé, fondée il y a bientôt 8 ans.
Sa présidente siège depuis 8 ans au groupe de travail de l’ANSM sur le sujet des progestatifs et des méningiomes. Elle connait donc toutes les études, et participé à toutes les réunions, et est mieux renseignée sur ce risque que la plupart des journalistes (et que nombre de gynécologues)

QU’EST-CE QUI EST NOUVEAU AUJOURD’HUI ?
Pas grand-chose, puisque le risque de méningiome avec la molécule désogestrel (Cerazette, Elfasette, etc..) a été démontré par un organisme d’études épidémiologiques français, EPI-PHARE, depuis décembre 2024. Donc le sujet est connu de l’association et un livret est consacré aux méningiomes et aux progestatifs, que vous pouvez lire ici :
https://amavea.org/.../2026/03/MMDP-2025-76-pages-v10.pdf
Tout est dedans !
Vous pouvez nous demander un exemplaire papier.

QUELS SONT LES MEDICAMENTS A RISQUE DE MENINGIOME ?
Androcur, Lutéran, Lutényl, Colprone, Surgestone, Depo Provera, Désogestrel (Optimizette, Cerazette, etc,) mais aussi possiblement TOUS les progestatifs. TOUS sont susceptibles de provoquer un méningiome, à minima le faire croitre : c’est la dose et la durée qui induisent le risque.

DOIS-JE M’INQUIÉTER ?
Ce sont la durée de la prise et les possibles symptômes qui doivent vous
Attention : Un méningiome peut rester asymptomatique durant des années. Et il ne décroit pas toujours à l'arrêt du traitement.
Tout est expliqué dans le livret.
Selon votre situation, on vous prescrira une IRM (avec produit de contraste), si le médecin le juge nécessaire.

19/07/2026

[DESOSGESTREL et risque de méningiome]

Des médias ont parlé de ce qui a été fait à l’Agence Européenne du médicament concernant le désogestrel et le risque de méningiome.
La source officielle est ici :
https://www.ema.europa.eu/.../meeting-highlights...
(il est toujours important de reprendre les bases et de ne pas toujours croire les journalistes).
En France, le sujet est développé par l’Agence du Médicament française ici :
https://ansm.sante.fr/.../contraception-et-risque-de...

QUI EST AMAVEA ?
Une association agréée par le Ministère de la Santé, fondée il y a 8 ans.
Elle siège depuis 8 ans au groupe de travail de l’ANSM sur le sujet des progestatifs et des méningiomes. Elle connait donc toutes les études, et participé à toutes les réunions, et est mieux renseignée que la plupart des journalistes.

QU’EST-CE QUI EST NOUVEAU AUJOURD’HUI ?
Pas grand-chose, puisque le risque de méningiome avec la molécule désogestrel (Cerazette, Elfasette, etc..) a été démontré par un organisme d’études épidémiologiques français, EPI-PHARE, depuis décembre 2024. Donc le sujet est connu de l’association et un livret est consacré aux méningiomes et aux progestatifs, que vous pouvez lire ici :
https://amavea.org/.../2026/03/MMDP-2025-76-pages-v10.pdf
Tout est dedans !
Vous pouvez nous demander un exemplaire papier.

QUELS SONT LES MEDICAMENTS A RISQUE DE MENINGIOME ?
Androcur, Lutéran, Lutényl, Colprone, Surgestone, Depo Provera, Désogestrel (Optimizette, Cerazette, etc,) mais aussi possiblement TOUS les progestatifs. TOUS sont susceptibles de provoquer un méningiome, à minima le faire croitre : c’est la dose et la durée qui induisent le risque.

DOIS-JE M’INQUIÉTER ?
Ce sont la durée de la prise et les possibles symptômes qui doivent vous
Attention : Un méningiome peut rester asymptomatique durant des années. Et il ne décroit pas toujours à l'arrêt du traitement.
Tout est expliqué dans le livret.
Selon votre situation, on vous prescrira une IRM (avec produit de contraste), si le médecin le juge nécessaire.

SERAIS-JE INFORMEE AUTREMENT QUE PAR LA PRESSE ?
Oui, l’association demande depuis des mois que l’Assurance Maladie envoie des courriers informatifs aux patientes qui les consomment, comme ça a été fait pour les autres progestatifs démontrés à risque. L’Assurance Maladie freine des quatre fers pour l’envoi des courriers, officiellement à cause du cout (plus d’un million de femmes concernées, probablement plus dans un souci de « ne pas affoler les femmes », et selon le souhait des gynécologues de ne pas voir trop de questions de patientes sur le sujet.

Vous avez des informations sur le site internet (plus de 300 articles)
https://amavea.org

Association d'aide aux victimes et personnes souffrant de méningiomes.

10/07/2026

[RESSOURCES]

N'oubliez pas les ressources de l'association, disponibles sur le site internet et la chaine YouTube

Site : https://amavea.org/
YouTube : https://www.youtube.com/

TOUT Y EST
Que ce soit le lien des méningiomes avec les médicaments progestatifs, que ce soit la convalescence après une opération, tout se trouve dans nos livrets et nos vidéos.

Les témoignages sont aussi dans les livrets et dans les vidéos.

05/07/2026

Notre questionnaire qualité de vie est toujours en ligne jusqu'à fin juillet, allez y !
Il est en page d'accueil, en pop up
Même si vous n’avez aucun problème, à partir du moment où vous êtes porteur d’un méningiome, ou que vous l’ayez été porteur, vous êtes concerné(e) par ce questionnaire.
Nous vous rappelons le contexte : beaucoup d’informations erronées ou simplifiées jusqu’à l’erreur circulent sur les méningiomes, principalement sur leurs conséquences. Par exemple, ces tumeurs qui sont le plus souvent non-cancéreuses, sont qualifiées à tort de bénignes. Le terme « bénin » qui se voudrait rassurant vient minimiser le risque de conséquences cérébrales graves, car un méningiome, même lorsqu’il est bénin, peut engendrer déficits neurologiques, des crises d’épilepsies, des séquelles irréversibles et peut menacer la vie.
IMPORTANT : Il est primordial de répondre à TOUTES les questions.

😍👍👊

Https://amavea.org

Association d'aide aux victimes et personnes souffrant de méningiomes.

24/06/2026

Pour la première fois, un article dans le Canard Enchainé d'aujourd'hui sur 2 sujets importants qui préoccupent l'association et qui n'avancent pas :

- le dispositif d'indemnisation pour les victimes des progestatifs (l'article ne parle qu'Androcur mais c'est classique chez les journalistes, qui aiment bien avoir un nom de médicament qui claque, mais l'association travaille bien sur tous les progestatifs à risque)
- les courriers aux patientes qui consomment du desogestrel (Cerazette, optimizette, etc), l'étude épidémiologique datant de novembre 2024...

08/06/2026

Le partenariat de l’association avec le GHU PARIS évolue :
= > il a été signé en 2022 afin que des bénévoles de l’association puissent visiter des malades hospitalisés dans le service de neurochirurgie.
=> en 2026, le partenariat évolue afin que des patients, vus en consultation par des neurochirurgiens, puissent bénéficier d’une aide en amont d’une opération ou d’un traitement, avec la possibilité d’échanger avec un bénévole, en présentiel ou par téléphone.
Merci à Eric Belmont, coordinateur des bénévoles du GHU PARIS, et à tous les bénévoles qui donnent de leur temps pour aider des personnes qui se retrouvent dans des situations qu’ils ont eux-mêmes connues.

Partenariat GHU Paris L’association a signé en 2022, un partenariat avec le GHU PARIS afin que des bénévoles puissent visiter les malades hospitalisés en neurochirurgie.  Les permanences sont ici : https://www.ghu-paris.fr/fr/permanences-pole-neuro-sainte-anne-neurochirurgie Si vous souhaite...